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先天性心疾患

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/10 23:38:29 ID:4P/iIMjm
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 00:54:57 ID:EE+F/Mrr
健康版行ったほうが良いですよ。
悪い事言わないからさ。

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 01:16:37 ID:T91XuV56
俺もそう思いますよ。
先天性心疾患の人は此処ではなかなかいないんじゃないかな。



4 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 01:47:40 ID:vU1tlIWl
しかし、内部障害ということになるからなぁ、ここでもいいとは思うが、
人口的にはやっぱ健康板だろうかな。

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 12:10:05 ID:AvMLwaYW
ダウン症候群?

6 :SPUD:05/03/11 12:16:47 ID:CUfVtYC3
俺が相手してヤロカ?(・∀・)ニヤニヤ

7 :3189:05/03/11 12:33:57 ID:FTJRiB9q
↑どんな相手だよ?
オマエが言うと怪しい気がする

8 :SPUD:05/03/11 13:13:17 ID:CUfVtYC3
ダイヤル ダイヤルダイヤル ダイヤル♪♪
ま・わ・し・て♪♪

チーン

かかった かかった かかった かかった♪♪
はいモシモシ。今日の困ったちゃんは誰かな(・∀・)

9 :3189:05/03/11 13:15:39 ID:FTJRiB9q
壊れてる...orz


10 :SPUD:05/03/11 13:18:55 ID:CUfVtYC3
orzて何だ?もしかして俺馬鹿にされてるのか?(・∀・)

11 :3189:05/03/11 14:44:12 ID:FTJRiB9q
いや、馬鹿にしてるんじゃないよ。orzって、結構他の板で皆使ってるんだけど、
私はハァ...って、ため息みたいな
感覚で使ってるが。

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 14:49:49 ID:oIdlYC2i
orzは人が土下座してる姿を現している。らしいです

13 :3189:05/03/11 14:54:31 ID:FTJRiB9q
へぇ〜!そうなんだ?皆いろいろ違うコト言ってたが
ホントの使い方知って良かった。アリガトン

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 14:59:29 ID:AvMLwaYW
悲しいね。スレ違いもいいとこ・・
たてた人の気持ちになって下さいね。

15 :3189:05/03/11 15:03:30 ID:FTJRiB9q
そうか?このスレなくなるんじゃないの?
健康板に逝くんでしょ?

16 :SPUD:05/03/11 15:04:40 ID:CUfVtYC3
俺が>>1の相手してやるヨー(・∀・)ニヤニヤ

17 :3189:05/03/11 15:06:55 ID:FTJRiB9q
ついでに>>14の相手もしてやってくれ

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 15:10:17 ID:AvMLwaYW
あなたが先天性心疾患をもっていて情報を求めにきて、
そんな風にされたらどうなんですか?
関係ない人は書き込まないでください。
私の友人はダウン症で心奇形をもっています。
いつ死んでしまうかもわからない。
荒らしさんはそういう事考えてあげて。

19 :3189:05/03/11 15:18:19 ID:FTJRiB9q
本当にそーゆー情報を求めてるヒトは健康板にいる。
>>1も既に移動したんじゃない?それからいつ死んでしまうかわからないのは
生きてるもの全てにあてはまると
思いますが。

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 15:23:37 ID:AvMLwaYW
性格ブスですね。いいです。私も移動します。

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 15:27:14 ID:oIdlYC2i
板違いしてて罵声吐くとはね・・・

22 :3189:05/03/11 15:28:41 ID:FTJRiB9q
さよーならー。
移動するのにわざわざ宣言する奴って
トイレ行く時もいちいち誰かに宣言するっぽw
心疾患のクソマジメサイトあるから
そこ逝けば?ここで晒すと「荒らしさん」が
逝っちゃうから自分で検索して下され。


23 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 16:05:37 ID:l+oyhC4H
ということで終了!

と書くと誰かが書くのはお約束でつか?

24 :32:05/03/11 16:38:10 ID:kJzvyNkD
3189、やめなよ。どんどん性格悪くなるよ。
あんたホントは優しくて寂しいだけだろ。
自分を取り戻して。


25 :3189:05/03/11 16:43:39 ID:FTJRiB9q
別に寂しくないがw
なんで32を名乗ってんの?夜になって
本物来たら叩かれるぞ。

26 :DD ◆uDrx25Xuyk :05/03/11 16:48:44 ID:VzonkRIc
本物の32も壊れ気味だがな
しかし結局3189も仕切ってんじゃん。お前昨日のヤツに謝っておきなよ。

ところで、先天性心疾患に詳しくないのだが、一番多いのは心室中隔欠損で良いの?
この場合、手術で予後が良い確率ってどの位なんだ?

27 :3189:05/03/11 16:55:52 ID:FTJRiB9q
昨日の奴?あー名無しで吠えてた奴ねw
知るかよ名無しなんて。今もどっかにいるんじゃね?名無しだと
日付変わってID変われば違う奴に
変身できるからな。
心疾患については詳しくないから
他で聞け。医者に聞くなり検索して探すなり
方法はあるだろ

28 :32:05/03/11 17:04:18 ID:kJzvyNkD
>>27
固定ハンドルは偉いのですか?
やめなさい。くだらない考えは。
名無しでもいい意見はたくさんあります。
皆で、いっぱい、良い意見を出し合う。
それが、素晴らしい2chクオリティ。

29 :SPUD:05/03/11 17:07:36 ID:CUfVtYC3
心臓の手術痕って改造人間みたいでカコイイよねw
俺はごめんだけど(・∀・)

30 :3189:05/03/11 17:14:27 ID:FTJRiB9q
>>28偉いとは言ってない。
名無しよりもヒトのコテを名乗って
カキコする奴のほうが個人的に
卑怯だとおもうが、それも2ちゃんクオリティなんだろw

31 :32:05/03/11 17:21:46 ID:kJzvyNkD
ひとのコテ?オリジナルのつもりですが。
そういう人がいるんですか?
私はこだわりがあって使ってますんで。
やめる気はありませんから。
私は、2chクオリティは、名無しだって
コテだって、色んないい意見を出し合う。そこだと思う。
 人を信じて、自分も信じる。そんな世の中になると
いいですね。

32 :3189:05/03/11 17:27:42 ID:FTJRiB9q
げ...32を知らない。
嘘こいてるんじゃなく?
釣りでもなく?
とぼけてるわけでなく?
真剣に こだわりの数字だと?

ってことはここの板に来たばっかりなんだな...そっか。
まだ知らないのか。

33 :32:05/03/11 17:41:40 ID:kJzvyNkD
>>32
はい。ちょっと言いたくないですが。
様子を見させていただきます。
そろそろスレ違いなんで。
ダウン症で心奇形って私もきいた事あります。
なかなか気付かないですよね。ダウン症の人って、
アゴが出てるとか、色々な障害がある。
ダウン症スレはありますか?

34 :32:05/03/11 17:42:55 ID:kJzvyNkD
スレ汚しすいません。ありました。・・・orz

35 :3189:05/03/11 17:47:46 ID:FTJRiB9q
逝ってらっしゃい。
ただマトモな議論、意見、情報交換を
したいなら他のサイトを奨める。
スレの1から読めば32のことも
ある程度わかるだろ。

36 :32:05/03/11 17:50:29 ID:kJzvyNkD
>>35
よんでみます。ありがとうございます。
マトモな議論はここではできないんですか?
どうしてですか?

37 :3189:05/03/11 17:52:48 ID:FTJRiB9q
まず読んでおいでよ。
それでわかると思う

38 :DD ◆uDrx25Xuyk :05/03/11 17:54:34 ID:VzonkRIc
ま、まともな議論が出来なくてくじけちまったヤツは結構居るだろうね、実際。

39 :32:05/03/11 17:58:25 ID:kJzvyNkD
>>37
今度こそ何度もすいません。・・・orz

40 :3189:05/03/11 18:01:44 ID:FTJRiB9q
あーダウン症スレ上がってきたよ。
荒れなきゃいいけどね。マトモな32がガッカリするんじゃね?

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 18:15:30 ID:iGsy335M
わたし心室中隔欠損でしたよ。
手術は5時間かかりました。
今でもくっきり跡が。。

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 19:09:07 ID:pk+kDbsn
>>40
ほうぼう見てきました。物凄い荒れてますね
ttp://lucky-clovers.com/modules/yomi/index.php?mode=kt&kt=09_03
↑こっち行きます。
でも多分あのヒトも私と同じ障害だと思う。ハンドルからして。
まあいいです。お世話になりました。

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/11 22:45:35 ID:bGKWVFMU
>>26
そうですね。一番多いのが心室中隔欠損症ですね。
確率としては先天性心疾患全体で約3割ぐらい。
手術も合併症さえ無ければ予後は良いです。

此処、結構先天性心疾患の方見ているのかなあ。

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:05/03/13 14:32:46 ID:RKVSi8M7
私はファローです。もう術後の経過はいいです。


45 :X:05/03/13 14:41:35 ID:8SWyF7wI
ファロー四兆候だっけ?
やべ、勉強しなきゃ
歯医者いったら感染性心内膜炎にきをつけろ!
抗菌薬のんで治療シロ!死んじゃうぞ!
・・・であってたっけ?やべマジ勉強スルワ

46 :DD ◆uDrx25Xuyk :05/03/13 15:08:20 ID:zLW+Lg1u
>>45
詳しいな

>>44
経過良さそうで良かったね!
ところで、チアノーゼが出たり低酸素状態になるみたいだけど、
手術までの間、その管理はどうしてるんだろ?
挿管&呼吸器で酸素を沢山送るのかな?

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/03/21(月) 03:56:35 ID:eIhrGOpc
漏れも心疾患なんだけど
みんな障害のアレって何級なん?

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/03/21(月) 22:25:13 ID:uyXLxZtL
>>47
先天性の場合は認定されるのかなりきついらしい。
俺も3箇所の疾患があるが認定されない。
ファローでも根治手術した人いるが認定されてないし。
でも認定された人居るんだよね。確か4級か3級。
上手く立ち回ったんだろう。
心友会の人で自慢する人がいるからその方面に聞けばやり方を教えてくれるかも。
でも俺はそういう人は「プロ心臓病」と軽蔑する。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/03/22(火) 00:02:21 ID:2Ymdyi6x
>>48
え まじで・・・?
(;´Д`)漏れ1級なんだけど・・・みんな違うのカヨー・・・。

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/03/23(水) 03:28:00 ID:6rY01NT+
>>49
一級ってかなり重いんじゃないの?ドレーンの跡が複数あるとか。
俺の周りでは一番重いのは3級で結構動けてるよ。
親元を離れて一人生活してるし。同じ病名でも1人1人違うしね。

「守る会」も昔は軽い子供にも目をかけてくれて、学校側が怖がって拒否していたのを
学校行事に参加出来るように働きかけてくれたんだけど。
今は重い子供中心になって軽いのは余りサポートしてくれなくなったのは残念。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/17(日) 13:57:02 ID:H+gIRDWp
保守しときますね

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/16(月) 18:57:33 ID:V6ZqPVnB
先天性心疾患で1級の手帳もってる。
半年前から障害を隠して1日4時間のバイトを始めたけど、
最近みんなの動きに付いていけず、
体力的に余裕が無くなってきてミスばっかりで鬱でつ。。。
そろそろ店長にカミングアウトするべきか。

皆さんは仕事とかどうしてますか?


53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/17(火) 00:00:44 ID:wtPJnFpY
先天性心疾患の1級クラスって相当重いじゃないの?
勇気がいるかも知れないが店長にカミングアウトした方が良いよ。
やっぱり病気を隠して働くのは良くないんじゃないかな。
自分もきついし、周囲にも迷惑をかけるかも知れないし・・。

俺は認定されないので食うため生きるためには働かないと駄目なのさ。
病気を言わないで就職すると結局は居られなくなるからカミングアウトしてる。
働く場はものすごく限られるけど。
先天性心疾患者にとっては働くことは傲慢な自殺かもね。
生きるための自殺かなあ・・虚しい病気だなあ。

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/17(火) 23:12:29 ID:hKxCm8UD
四月に心臓の障害のあやしい会に行って来ました。
面接時にちゃんと告って、「何ができるか」だけでなく、「何が出来ないか」を明確にしたほうがいいそうです。

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/18(水) 19:04:37 ID:/YwqIquA
みなさんは障害者手帳を自分の意思で申請されましたか。
親は子どもが障害のことを理解する前に申請すべきものなのでしょうか。

また、親のサポートはうざいですか?
一人でなんでもさせて欲しいですか?

本当に魔法が使えるなら、心臓取り替えたい親です。

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/18(水) 21:02:28 ID:G9y6z/hG
>>54
ひょっとして心友会?
同じ心臓病同士リアルで会うと言いにくい悩みも相談出来て良いよね。

>>55
手帳が取れるなら申請した方が良い思うよ。
幼稚園に入る頃から運動能力や疲れの違いで薄々障害に気が付いてくると思う。
親が気に悩まなくても持病を受け入れるよ。
出来ることは自分でさせないと将来困るかも。
どんどんやらせて出来ないことはサポートするで良いんじゃないかな。
あんまり自分を責めないでね。先天性心疾患は不可抗力で生まれちゃんだよ。


57 :55:2005/05/19(木) 09:56:55 ID:nCJNH4Fw
>>56
どうもありがとうございます。

以前に自分の意思で手帳をずっと申請せずに
仕事をされてる方がいらっしゃったので、
親の私が本人の意思も確認できない時期に取得するのは
どうなのかなと思ったので。

> 出来ることは自分でさせないと将来困るかも。
> どんどんやらせて出来ないことはサポートするで良いんじゃないかな。
ここの判断にいつも悩んでいます。
まだ子どもの遊びの範疇ですが、
私が体育会ひとすじで育ってきた人間なんで、
ハードルの高さを見極められずにいます。

一緒に出来る他の趣味や楽しいことも探してはいるのですが、
たまに私がスポーツしてるのを見せたり、連れていったりするのは
つらいことでしたか。

58 :56:2005/05/19(木) 21:24:43 ID:Cphn7f20
>>55
こちらこそどうも。

手帳があれば障害者枠での就職も出来るしいろいろ特典もあるかも知れないし
取れるのであれば取った方が良いと思います。
手帳が取れるぐらいだったら相当重い病気かなあと思います。
だから幼児でも自分の病気を少しながら認識していると思います。

小さくても子供は思ったより自分の心臓の能力をかなり知っています。
出来ない事はちゃんと避けるので見守るぐらいで良いのではと。
ただ闘争心が出てくる小学生ぐらいは要注意かな。
中学生以上だと病気についての認識がはっきりするので
無理な事は上手く避けるなど要領が良くなると思います。
俺の親の話だと臆病に見えてその性格が嫌だったそうです。

>たまに私がスポーツしてるのを見せたり、連れていったりするのは
>つらいことでしたか。
どんどん連れて行って下さいね。
外の視野が広がりますし連れて行くだけでも喜ぶと思います。
俺の親はスキーやるんで一緒に連れて行ってくれましたが
スキーが出来なくともドライブや山の景色でとても楽しかったです。


59 :55:2005/05/20(金) 15:05:33 ID:4mdOvvOg
>>58
たびたびどうもです。
手帳は取得できると思うので、申請しようと思います。

> 外の視野が広がりますし連れて行くだけでも喜ぶと思います。
> 俺の親はスキーやるんで一緒に連れて行ってくれましたが
> スキーが出来なくともドライブや山の景色でとても楽しかったです。

ご両親も連れていった甲斐がありますね。
うちのも出かけるのは大好きです。
野球に連れていけば、家に帰るとバットを振り回してます。

それでもやはり
「甘いものを食べちゃいけないのに、甘いものが食卓にある」環境は、
残酷なのかなぁとも思っています。
ここらへんはバランスで、私自身もスポーツ以外の色んなものに
これから興味をもって、楽しみを共有できるものを探すつもりです。


60 :52:2005/05/20(金) 17:08:51 ID:4itH6pAL
>53
>54
たぶん、それなりに病状も良くは無いと思う。
しかしやはり病院代他の為には少しでも稼がないとイカンのです。
レスありがとうございます。
今日カミングアウトしようと思っていたが、怖くてできなかった。
明日再チャレンジだ。
とりあえず社員に言ってみよう。。。

>55
親のサポートは別にウザくない。
漏れはもう大人だけど仕事等で疲れて帰ってきたときに
自分の食事がとってあったりすると嬉しい。
時々布団干し手伝ってくれるのもありがたい。
子供のときから割りと何でも自分でやらされてきたので、
どうしても自分でできない事も上手く対処できるようになれたと思います。


  

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/20(金) 17:16:55 ID:joogc6eE
みんな自動車の免許って持ってる?
自分取ろうとしたら医者に止められたんだが。

62 :52:2005/05/20(金) 17:41:49 ID:4itH6pAL
自動車のは持ってるよ。
ワーファリン飲んでるからバイクはやめろと言われたが。。。

63 :56:2005/05/21(土) 01:43:20 ID:MdreUXlb
>>55
レスどうも!
やっぱり手帳を申請した方が良いと思います。

>「甘いものを食べちゃいけないのに、甘いものが食卓にある」環境は、
>残酷なのかなぁとも思っています。
悲しいかなこの病気はもっと残酷と言うか辛い事がこれから出てくるかも知れません。
就活やいくら頑張っても体育の成績だけは良くないので
学校によっては進学時に推薦して貰えない場面も出てくるかも知れない・・。
検査や治療に苦痛を伴う事も多いし。
だからへこたれない精神力が必要かも・・。
だから余りそんなこと考えなくとも良いと思います。
親のありがたみは本当にありがたく身に染みています。

>>52
俺もやっぱりなかなか病気のことカミングアウト出来なかった。
本当は言わずに済むのなら言わないに越したことはないんだけど。
苦しいのに言わないと誰も気づいてくれない事も多々あるのが
この病気だよね・・。
カミングアウト本当に辛いけどガンガレ!!応援しています!

>>61
自動車免許は持っています。
特に医者から止められたことはないです。
ひょっとして重症な不整脈があるんでしょうか?

64 :61:2005/05/21(土) 10:32:26 ID:et5tLYfi
>>62,63
答えてくれてアリガd。
医者にはアクセルとかブレーキを素早く足で押したり切り替えるのは
体に負担がかかるし、危ないから手ですべて出来る車に改造すれば良いって言われたんです。
ほかの人の事を聞いて参考になったのでいろいろ調べて、また医者に聞いてみます。

65 :55:2005/05/21(土) 12:38:37 ID:H95ivlmB
>>60
>>63
うちの子もこんなに素直な人達になれるのかな。
へこたれない精神力に感謝の気持。
あなた方もさることながら、ご両親も強いハートなのでしょうね。

何でも自分でやらせるのは、
実は親としては大変だし、根気のいることだなぁと。
時間が倍かかっても、少しづつやらせてあげようと思います。



66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/22(日) 04:15:50 ID:I/RQag2o
age

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/13(月) 18:17:00 ID:LPsx748f
おまいら元気ですか?

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/14(火) 11:18:23 ID:FkLHBKx0
心室中核欠損の方が多いの?
心房室中核欠損は、どの程度の割合なのでしょう。
手術した場合の予後は?

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/14(火) 20:33:59 ID:XyIRf+u6
うちの娘は大動脈弓離断症+心室中核欠損+メインバルブの弁が二つ+メイン心室80%です。

最近1級とりました。

>>55 人にやさしい子になれば それでいいと思ってます。
  だから、いま優しさ(きびしさ含む)を注いでいます。

  娘に恥じないような背中をみせれればそれでいいかと思いますよ。


70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/14(火) 22:05:39 ID:8toPoLGP

私も心室中隔欠損症です。
軽症のためオペなし、運動制限なしですが
最近不整脈が出てきてしまいました。
結構不安です。

71 :うり坊:2005/06/14(火) 22:28:28 ID:WK9iGxSO
はじめまして。
先天性心疾患で、根治術後、今年で20年になります。
病名は、大血管転移+心室中隔欠損+肺動脈狭窄 です。
身体障害者1級です。

3歳のときに障害者手帳を取得。今でも使ってますよ。

普段の生活にはなんら問題ありません。
でも、営業職に就職した際は、ちょっと体力的にきつくなって、
退職した経緯があります。

僕は重度であったけれども、小学校〜大学院まで、とても充実していました。

心疾患の子供さんを持つ親御さんの1つの指標になればと思っています。
何か質問があれば、答えます。皆さんよろしく。

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/15(水) 20:52:45 ID:b95U4jqI
>>71
69です。肺高血圧って幼少時代はどのようにクリアーしてらっしゃいました?
やはり酸素系の補助具を購入したほうがいいのでしょうか・・・
今、両肺動脈にバンディングしてありますが今度の根治手術ではずす予定です。


ちなみに下肢の差中レーションは75〜80くらいです。

73 :うり坊:2005/06/15(水) 21:55:12 ID:e1jxahfK
>>69
僕は肺高血圧ではなかったんで、ちょっとわからないです。
ごめんなさい。

74 :69:2005/06/15(水) 22:29:37 ID:b95U4jqI
>>69
いえいえ ありがとう ございます。
まだ 7ヶ月ですが4回手術をしました。
今度の根治手術で5回です。 がんばります。



75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/16(木) 00:23:22 ID:UHiopKbS
私も先天性心疾患です。両大血管右室起始症+心室中隔欠損症+肺動脈閉鎖症
で、過去五回手術を受けました。今は普通に暮らせてます。ただ、手術
の傷跡がケロイド状になっててドレーンの跡も醜いので、
恋愛に臆病になってます。皆さんは傷跡が気になりますか?

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/16(木) 01:37:57 ID:ZgERBX6s
俺も恋愛や結婚とかは消極的。
傷跡じゃなくて妹が結婚したとき向こうの両親が
先天性心疾患は遺伝するのかどうかいろいろ聞かれて
それで兄弟の結婚でさえこんなんなら俺の時はもっと大変だなと思ったよ。

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/16(木) 11:34:27 ID:GlAMYbJH
無脾症候群(単身房単身室+病名あと何個か長いので省略)です。

>>75,76
過去4回手術しましたが傷跡は結構派手に残ってます。彼氏はいます。
でも結婚は自信ないなあ。子供産めないし。
傷での苦労は服選びくらいです。胸元開くのは避けてます。



78 :77:2005/06/16(木) 11:38:30 ID:GlAMYbJH
スマソ、単心房単心室でした・・・。orz

79 :うり坊:2005/06/16(木) 16:43:16 ID:vrzbCg0a
僕は、男性だからということもありますが、胸の傷はおおっぴらに見せますね。
この間、いとこ子供(5歳&3歳)に見せたらびっくりしてました(笑)。
「お兄ちゃんは仮面ライダーになるんだよ〜」っていっても分かってもらえなかった。
最近の仮面ライダーは改造手術はされないんですね(笑)。

結婚ギリギリまでいった、彼女はいましたが、病気のことで無効の親は
あまりうれしくないようでしたね。僕の人間性は認めてくれてましたが、
やっぱりちょっとひっかかっていたようです。

恋愛は、いい人がいたら、皆さんアタックしましょう。
過去にすごいハードル乗り越えてきた僕らですもん、何でもできる!

僕は現在、その彼女に振られちまったんで、失恋板にも出没中(笑)。
日々、自分を鍛えて(体も心も)、復縁できるように頑張ってますよ。

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/16(木) 17:11:45 ID:5lHZE0L7
私も胸に手術後あります…だから今の時期学校のプールがとても嫌です。かわいい服も着れないですし…。
恋愛に臆病にもなりました。
でも今彼氏います。傷跡見せるのすごく怖かったけど、大丈夫、って言ってくれました。
今もコンプレックスには変わりないですが、すごく救われました。

81 :75:2005/06/16(木) 17:25:45 ID:UHiopKbS
>>76
遺伝の事は確かに言われますね。私は、子供を産める
確率は低いと言われたけど、もし産めたら、やっぱり病気
が遺伝しないか気になります。自分と同じ辛い思いをさせたくないし・・・。

>>77
私も、洋服を買う時は、いつも胸元が開いてないかを
チェックして買いますよ。左右の脇にもシャント手術の
痕があるので、キャミソールとかも着ないです。

>>78
小さい子はビックリしますよね(笑)姪っ子に見られた
時キョトンとされました。失恋は辛いと思うけど、
きっとまた素敵な人に出会えると思いますよ。私も、
いつかは病気の事を理解してくれる人と巡り会える事を信じてますし。


82 :75:2005/06/16(木) 17:28:03 ID:UHiopKbS
すいません。78さんじゃなくて79さんでした・・・。

83 :うり坊:2005/06/16(木) 21:04:24 ID:vrzbCg0a
女性のほうが、やっぱり大変ですね。
ああいう傷って、綺麗に治せないんでしょうかね?整形とかで。
男はいいけど、女性が服選びに影響されるんじゃかわいそうだな。

84 :52:2005/06/17(金) 20:10:15 ID:d841Wpog
やっっと職場に自分の病気をカミングアウトした。
しかし『心臓だと周りのみんなも気を遣うし、
     仕事の量を減らすにしても他の人たちに不公平感が・・・』
いう話の流れになってしまい、今月一杯で退職することになった。無念。

>69 漏れと全くというかほとんど同じ病気のラインナップ。
    まじビツクリ。

>75 漏れもケロイド体質ですけど
    塗り薬『ヒルドイド』や飲み薬『リザベン』を使ったらましになった。
    傷はあんまり気にならないな。前開き、チューブトップなんでも着るな。
    親は『止めろ』言うけどな。恋も別に普通だな。
    最近『コードネームはグラスハートか?』と聞かれたな。何だかな。。。


85 :うり坊:2005/06/17(金) 21:41:19 ID:d0a1drQ6
僕も、営業職やってて、無理が来て退職。
医者もデスクワークしろって。
一般の人と同程度働けるはずなのに、就職活動が辛い。
面接もしてくれない会社もある。俺に会ってみないとわかんねーだろ!

障害者専用の求人って給料安いし・・・クソ!

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/18(土) 13:31:23 ID:nCuoSVYm
>>84
泣けてきた・・
ほんの少しの気遣いでいいのに心臓病というだけで嫌がられる・・
ガンガレ!!きっと理解してくれる職場が見つかるよ。

>>85
俺は一応デスクワークの仕事だったが長時間残業が多くて
結局ついて行けずTHE・END。
残業の多い短いもポイントになると痛感したよ。
障害者枠が使えるのはまだ幸運だよ。
認定されないから採用は一般でそうなると病気持ちは不利になってしまう。
隠しても何時かはバレるしそうなると居づらくなる・・

87 :うり坊:2005/06/18(土) 14:52:21 ID:0tOly9cq
そっか、認定されないかともいるんだね。無知でごめんなさい。
やっぱり残業多いのは、心疾患の人たちにはきついよね。
内部障害者って、ぱっと見てわかってもらえないところが厳しいよね。
自分で訴えるしかない。

88 :うり坊:2005/06/20(月) 21:15:52 ID:v2gKOeGm
就職活動難航中。
また面接もせずに断られた。
明日電話して理由を聞いてみよう。
充分仕事できる自信があるのに。

89 :77:2005/06/21(火) 11:39:37 ID:QNQnV/QH
みんながんがってますね。
私は通勤がしんどいので在宅で働きたいんだけど、
なかなか難しくて。



90 :うり坊:2005/06/22(水) 11:53:30 ID:yV/Xc3LR
先天性心疾患の人々は20年ほど前から急激に手術方法が上がってきて、
今ちょうど社会人になろうとしている方がたくさんいます。
守る会などで頑張っていますが、まだまだ認知度は低いんじゃないかな?
障害者雇用も大手メーカーしか積極的じゃないし。
地方の実家で就職したいって人が多いとおもうけど、なかなかうまくいかない。
地方での障害者雇用だと、給料が低かったりする。
結婚とかもしたい人いるだろうし、親がいなくなったときの貯金もしなきゃいけないし。

もっと先天性心疾患の人たちと話したいな。
どこかで、チャットとかないですかね?

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/24(金) 01:48:21 ID:bhT3leSO
俺が子供の頃はファローの手術も危なっかしいと言われていたから
単心室・単心房の子供は助ける事が出来なかったんだ。
本当に助かる方が多くて良い時代です。
ただどうしても就活は苦労します。
俺は軽症で手術適応者じゃないけど就活は苦労しまくりでした。
バイトでも職にありつけるだけマシという感じ。
止む終えず無職の方、相当居るんじゃないかな。
母子手帳もしくは診断書に先天性心疾患の病名が付いたら
病状に関係なく
他の待遇は要らないから障害枠での就職が出来る様になると
本当にありがたいけど贅沢なことなのかなあ。
自分のことで精一杯なので結婚はもう諦めの心境。

俺も先天性心疾患の人たちと話したいです。
住んでるところは心友会も無いし・・。
リアルで同じ先天性心疾患の人の人と会ったことさえないし。
学校時代ではベテランの先生からも
先天性心疾患の子供を扱うのは初めてと言われたし。
チャットとかないのかなあ・・。




92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/24(金) 09:22:24 ID:R956SBox
身近に先天性心疾患だけど、結婚もして子供も複数いて、
それでいて、今も働いている女性いるよ。
そこそこ大企業の子会社なんだけど。
ある程度名前の通った会社だったら、そういう偏見も無いのかも。

うちも、2歳になる先天性心疾患の子持ちです。
あと2年くらいで手術しないといけないみたい。心配だ.....
子供が大きくなるころには、そういった偏見の目、少しは減ってるかナァ〜。

皆さんもファイト!! 私も頑張る。

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/24(金) 21:36:18 ID:vCGoVqfC
私もいずれは結婚→出産したいけど、医者からは子供は
ちょっと難しいかもと言われてます。実は今無職です。
バイトをしていた時期もあったけど、弁が漏れて体調を崩してしまい、
結局辞めました。親に頼ってばかりはいられない。
ただでさえ、病気の事で迷惑かけてきたので・・・。
早く就職したい。

94 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/06/24(金) 23:18:29 ID:wPv4xhwa
>>93
書いてある事ほぼ同じです。健常者と同様に仕事続かない。
熱や疲労で即倒れる⇒救急車がワンパターン。。。。
田舎だから数年間延々と仕事も皆無。女は田舎では、噂や病気差別もすごいし、
結婚も諦めたし、手帳も欲しくて懇願したものの法律基準が厳しくて駄目ですた。
ついに主治医からも同情されたぜ。認定さえあれば堂々と医師から、
貴方でも働けそうな、知り合いの職場を紹介できるのにって・゚・(ノД`)・゚・
皆に聞きたいけど真面目な話、職はどうしているの?
手帳のない人は無職の人多い??毎日悶々鬱々凹む・・・orz

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/25(土) 00:08:35 ID:tSLX3ItW
チアノーゼが残ってるから通勤がきつくて無職です。
不整脈があるから免許とるのもダメって医者に言われた。
正直、議員が車で国会通ってるのうらやましい。
カバンも持ってもらえるし。
あれならばりばり働けるのにと思ったりする。

手帳あっても働かずに済むほどはいただけませんから
親がいなくなったら極貧生活だと思う。鬱。

96 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/06/25(土) 02:24:20 ID:X7a5neyq
>>95 うお。似てますね。私も心臓理由だけじゃないが免許怪しい。
こういう場なので詳細書ないですがスマソ〜…。仕事内容はともかく、
毎日通勤が大変で事切れました(>_<)。階段や電車乗り換え、
職場まで毎朝急ぎ歩く徒歩も全部苦しい。。。orz
おまけに訳有りで、肺片1個+狭窄+超酸欠で酸素補給が必須。
体の中で最も酸素が必要だという心臓へ影響でたみたい(先生の推測)。
珍しい症例なのか手探りで、当初は心臓も軽い異常だったハズが_| ̄|○il||li
脳や身体へ酸素が適度に廻らないのでブっ倒れ。いつも脳貧血。
酸欠になると頭ボーで、まともに思考回らないです。胸もドキドキ。冷汗も。
息苦しくて手足しびれる。目もまわるし、自律神経もアカンのか、
メニエール病なんてのも追加されてるし…気付いたら循環器薬が増えてるー!!! 
んな感じス。ヽ(;`Д´)ノ

97 :いるか:2005/06/26(日) 00:36:37 ID:O2CPgLfA
先天性心室中隔欠損症&大動脈弁閉鎖不全&不整脈&心不全&狭心症&不完全右脚ブロック&左眼斜視&両上肢第5指第1間接湾曲で生まれたけれど、仕事もして楽しく生きてる濡れがきました

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/26(日) 00:56:36 ID:1NJGxnZy
>>97
おー漢字すごいね。
どんなお仕事かおせーて

99 :いるか:2005/06/26(日) 01:02:53 ID:O2CPgLfA
職業板前経験11年この業界で過去に前例がないと言われたこと蟻

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/27(月) 08:23:22 ID:kfG3b48d
遺伝を気にしてる人へ。

片親が先天性心疾患がある場合、その子供におなじく発症する確率は5%だそうです。
ちなみに両親とも健常者の場合でも、統計的に1%のリスクがあります。

101 :うり坊:2005/06/27(月) 10:54:43 ID:HqryLYYJ
就職難しい人、いっぱいいらっしゃいますね。
見た目ではわからない障害の場合、自分がしっかり訴えるしかない。

在宅でできる仕事とかって、どのくらいあるんだろ?
webデザイン会社を障害者同士で作ってとか・・・と昔考えたことあったな。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/27(月) 20:06:42 ID:keCYFjRg
これだけ就職に悩まれている方が多いとは思わなかった
俺も>>101さんの様に在宅の仕事を考えたこともあるけど
そこまで能力は無いし出資金も無いし・・
俺には雇われる方がお似合いで精神的にも楽かなあと思ったり
でも通勤時間や長時間の労働時間を考えるとそれも出来ない方もいるしね。

先天性心疾患は就職や結婚など人生の節目で立ちはだかる
障害と聞いたことがあるが全くそうだよね・・。

103 :うり坊:2005/06/27(月) 20:20:54 ID:HqryLYYJ
心疾患の人々は、仕事に関して言えば、その場その時の仕事をこなすことは十分に可能だと思う
んですよね。でも、長期的に見たら、体力が続かなくなったり、心臓に負担が増え
ちゃったりして仕事が続かない。

主治医に言われました。デスクワークしなさいって。
心臓の悪い方はほとんどそうしてるって言われました。
長ーく自分の心臓とお付き合いするためには、ちょっと楽なんじゃない?と
思われるくらいの仕事じゃないと長く続けられない。そこんとこ、
企業の方々にわかってほしいですね。

ウェブサーナ、エランシア等で登録していますが、結局地方の就職はできない。
地方での事務所や支店があっても、そこでの募集はしてないくせに、
地方での条件で検索するとヒットする。
このへん、どうにかしてほしい。

今日も面接に行きましたが、体力勝負の部分が多いということで、
自分からお断りしました。
普通の体だったら「なんでもできる」はずなのに。
こういう時に一番病気を呪います。

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/30(木) 19:49:31 ID:WyorM8I8
俺は幸い病気を呪うところまでは思わなかった
生まれてきたときからの付き合いだしね
ただ幼稚園や小学校の同級生の行動が活発且つ荒々しくて怖さを感じた
今も何となく健常者が怖い感じがする

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/30(木) 22:30:26 ID:Cfpg8ur5
私は呪う気力もあんま残ってない・・・・。逆に自分に気を病んで、
たいてい神経にくる(;´Д`)。>>101>>103の内容よくわかる。
まるで自分が書いたのかと!!
みな同じようなことを一度は考えているのだなと驚きます。
外からみれば分からないし説明した所で、健常者にはイマイチ
理解できない事が多いので、怠けている、大袈裟、努力が足りん
と言われたりね。そう思われないよう健常者と同じく頑張れば、
結果的に何処かで無理をするし、体力オーバーする事になるので、
最後に医者ストップが…w 私の場合は「仕事の変わりはあるが、
人間の変わりは無いから(辞めなさい)」と先生に言われた。
倒れてやっと”そこまで深刻だったのか”と認めて貰えはするものの、
今度は『こんな状況では何かあった時に責任取れません』
『ここまで大変なら働かずにお家にいた方がいいよ』とか
いわれて終わるのであった・・・・・・。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/30(木) 22:34:37 ID:Cfpg8ur5
>『こんな状況では何かあった時に責任取れません』
>『ここまで大変なら働かずにお家にいた方がいいよ』とか
>いわれて終わるのであった・・・・・・。
補足ですが、これ↑は職場とか面接先で言われることです。

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/30(木) 22:36:58 ID:Cfpg8ur5
連投スマソ. 電車も困りませんか。若者は特に。
優先席は、いつもどう見ても、自分よか数倍丈夫そうな
オジサンおばさんが、我先にと場所を競い合って座ってる。
やっと座れたかと思えば、今度は自分よりも元気なジジババが、
席を譲れといわんばかりの顔でこっちを見ている…。
これも過去に譲って貰えた経験は、此方がスッカリ顔面蒼白で
倒れる間際にやっと。というのが1回だけだ…

108 :うり坊:2005/07/01(金) 21:18:30 ID:x7Scq4Kp
「何かあったときに責任取れない」って言葉、この間、履歴書送った会社から
きいたなぁ。一般の求人のところに送ったんだけど。

障害者の方はこれだけやってくださいっていう考えが、多くの会社にはあるんじゃ
ないかな。
だから賃金安い場合が多い。
内勤だったら、僕たちはかなりのところまでは頑張れると思うんだけど。
チャンスがあれば、責任ある仕事でもできると思うし。

電車、バスに乗るときは、僕はしっかり障害者手帳を握って乗りますね。
白い目で見られても、勘弁してくださいって思いながら乗ってます。

働きたいな〜。

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/01(金) 23:14:30 ID:m0+uJ5As
いいなー手帳。107だけど持ってないよ。大学病院で
学生達に強制的に御披露させられる研究患者の上、
医者の学会発表で見本晒しされる程ですが。
逆に、珍しいと前例がないとかで認定が貰えませんyo
病的には
アンタ今度具合が悪くなれば移植か死ぬしかなくなる、と
はっきり先生から忠告される程(体調に気をつけろと脅されてる)。
風邪すらも引いたら駄目よと注意されます…_| ̄|○
あああ手帳が欲しい…

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/01(金) 23:30:10 ID:m0+uJ5As
>>109補足。
主治医とも十年以上の患者で、気心が知れたので、良い結果
悪い結果ぜんぶ隠さず、アンタも成人したからということで
真正直にいうのだけど、余りに率直過ぎて
たまに結果の悪さに改めて凹む自分…。
【完全に机上の仕事】であれば健常者と同じ仕事内容が
出来るけど、机の上のみで殆んど動かない状況というのは
障害者認定でも敢えて無ければ、無理ですし ('A`)

111 :うり坊:2005/07/01(金) 23:46:37 ID:x7Scq4Kp
そんなに悪いのに認定されないんですか。
パイオニアは辛いですね。
僕も、心臓の手術方法が、日本で始めて施されたので、入院したりすると
大学病院で、研修医たちにご披露です。
前例がないから、目標や目安にできるデータがないってのは辛いです。
でも、自分がここまできたっていうのは、後々の人たちの希望に
なれるから良いです。

>>107 守る会とかで、後押ししてもらえないんですかね。
そもそも、心臓病を身体障害者として認定してもらうように
したのは、守る会の動きがあったからだと聞いてますし。

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/02(土) 00:51:41 ID:fD6jHwxG
レス有難うです。以前のカキコにも少々投下したけど
心臓も良くないのですが、肺が更に上をいく悪さで
万一の時は肺移植が必要かもといわれます。こんど
発作が起きたらあの世行きかもよとボソッと何気にいわれると
怖過ぎでガクブルだよ先生…という感じです。
肺機能が下がれば心臓も影響でるらしく結局両方ともに
芳しくないという訳です。当初から心臓中心の病ではないし
複雑症状な為に、患者会は駄目だろうと諦めてます(;´Д`)

113 :名無しさん@お腹いっぱい。::2005/07/02(土) 17:05:46 ID:rjYOv/ga
患者の会の話題が出たけど実際のところどうなんでしょう?
「全国心臓病の子供を守る会」は患者本人ではなく保護者の団体みたいだし。
前レスにあったけど重い方重視路線みたい。
患者本人の会としては「心友会」があるのだけど
いまいち活動内容がわかりません。
一部の方だけの会なんでしょうか?

114 :うり坊:2005/07/02(土) 21:09:38 ID:5rH3MFo/
心友会は守る会の内部組織なので、あまり表立った活動は知らないですね。
各都道府県単位で基本的には活動するんですけど、心友会は限られたところしか
表立った活動はしてないようです。
僕も参加したことないし。

守る会が重い方重視というんじゃなくて、重い病気の子供さんを持った
親御さんが積極的に動くから、はたから見たら重い方重視に見えちゃうんじゃないかな。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/02(土) 22:41:52 ID:rjYOv/ga
>>114さん
感謝!
心友会は広く門戸を開けていたら周りに先天性心疾患はいないので
加入を検討してみようと思ったのですがやはりもう少し考えます。

守る会はもう少し広報に力を入れて欲しいです。
他の患者の会は自分達の病気を知って欲しいというスタンスで
会報を読めたり出来る所もあるようです。
自分も含めてここでも悩んでいる方が多い就活問題も
守る会は子供中心で積極的に取り組んでいない寂しさを感じます。
もう少し大人になったときの問題にも積極的に活動してくれたら
苦しむ方も少しは少なくなると思います。

116 :うり坊:2005/07/03(日) 21:11:27 ID:eA/TNMn3
就活問題は結構やってますよ。
守る会の会報では年に数回、就職問題についての特集もやってますし。
ただ、会員以外の人がそれを積極的に見ているかというと、疑問です。
病院の小児科(循環器系がある)では、その会報が大体おいてあるんじゃないかな?


117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/06(水) 22:07:00 ID:uwvYFE2O
sage

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/13(水) 02:30:48 ID:shN0qBtQ
agesageついでに
守る会の話題が出てたけど俺も会報とやらは
病院に置いてあるの見たこと無いね
サイトがあるのだからせめて会報の主な項目だけでも
読めるようになるとありがたい
就活問題について行動を起こしているのも初耳
やはり会員だけでなく先天性心疾患者にも伝わるような体制になって欲しいかと
就活問題は少ない会員だけでは解決できるような代物ではないと思う
先天性心疾患者だけでなく他の内部障害者と連携していかないと
数の論理で上手く行かないんじゃないかな
あともう少し発言力のある患者の会になっても良いんじゃないかな
今の会はおとなしすぎる気がする
おとなしいと軽く扱われてしまうのも事実なんだよね

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/13(水) 23:36:06 ID:RRhCqsrC
内臓は何処であれ症状が悪いと、かなり支障きたすし生死の問題も出るが
当事者でさえ身をもって経験してみないと現実を把握するの難しいから
全然関係ない第3者とか、素人考えでは、やっぱ人間で一番大事な臓器=心臓
って式が普通だよね…。心臓の臓器以外はどうしても扱いが更に軽かったり。
医師は当然分かってるけど一般的に周囲の理解を得るのは…

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/14(木) 04:25:55 ID:t2ttagF6
みんな就職に苦労してるみたいですね。
俺は大血管転移で、たぶん、その影響でペースメーカー入れて
手帳取得してるよ。
けど、高校時代にバイトは普通にしてたよ。スーパーで、品出し。
もちろん途中まで、体のことは言わなかった。
けど、働いてる間にどうしても入院しなきゃいけないときがあって、
しかたなく話したら、普通に休みくれて、退院してからも普通に働いてた。
たぶん、それまで仕事に支障をきたすようなことがなかったからだと思うけど。

けど、就職はバイトとは違うからなぁ。
このスレ読んで不安になってきた。
とりあえず、体のことは言わずに就活しよ。

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/14(木) 19:30:47 ID:yIxk6WjT
>>120
持病を隠しての就活は結局バレてしまう可能性高し。
大血管転移でペースメーカー入れてるんじゃ隠しきれないよ。
手術の痕を見られたらなんて説明する?
それに隠したらいざ苦しくなったりしたとき誰も助けてくれない。
手帳取得してたら障害枠を使った方が良いと思う。
給料は低くとも持病公認だから永く勤めれるし。

でも就活時病気を隠さないとなかなか就職できないのは事実だし。
患者会関係者もここ見てると思うが
本当にもっと成人したときの問題解決に動いて欲しい。
一体誰のための患者会なんだろう・・。



122 :うり坊:2005/07/14(木) 23:16:40 ID:tn6YFhTR
あまり守る会がマスコミに出てこないからでしょうか、ちゃんと活動していないように
思われてる人もいるみたいですね。
4月には内部障害者の就労問題についてのシンポジウムもあったし、
結構活動してますよ。
会員数は相当多いはずだし、他の内部障害の会ともかなり連携してますよ。

>>118
>会員だけでなく先天性心疾患者にも伝わるような体制になって欲しいかと
>就活問題は少ない会員だけでは解決できるような代物ではないと思う

一番の原因は、就職する年頃になった本人が積極的に行動してないことだと思う。
僕も自分の親が守る会に入っているけど、あまり会報読んだことがなかった。
最近になって、必ず目を通してる。
障害者だからって受身じゃダメだと思います。

それに、心臓病児者が障害者として認められるようになったのは、
守る会の働きがあったと聞いたことがあります。

>>120
体のことは言わないで就職するのは、お勧めできません。
パソコンのスキルや、医療事務の資格等々、上手に自分の病気と付き合って、
自分のスキルを高めれば、そんなに就職が辛くはなりませんよ。
病気を隠すべきではありません。
雇用側が知らなかったではすまなくなることもありますから。

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/14(木) 23:52:25 ID:HtBPeF2V
心臓関係は見えないからね。
しかも命に関わるし。カミングアウトは早めにして欲しい。
いや、職場の上司が心臓悪いらしくてね。
なんか早退多いなと思っていたら、この前教えてもらった。

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/15(金) 00:43:30 ID:7dfYUbTu
この前新聞の投書欄に自分と同い年(17)の心機能障害一級(?)女の子の投書が載っていた。
ハッとしたよ。世間の無神経さ、自分も気付かないうちにそれに荷担していたかもしれない事に。
これからは意識を改めたいと思います。

125 :120:2005/07/15(金) 01:22:56 ID:gJBZ/UcO
>>121
>手術の痕を見られたらなんて説明する?

レスありがとうございます。
たしかに。もし見られたら、バレバレですね。
手術痕にしか見えない傷痕なんで。
けど、最初は障害者枠を考えずに活動します。
今、建築の専門学校なんですけど、
学校の先生にすら、何も話してないので。
もがくだけもがいて、ダメだったら障害者枠も検討したいと思います。

>>122
120に書き込む前に、このスレを1から読んでいたので、
うり坊さんからレスもらえて光栄です。
結構、参考になる書き込みをされていたので。

>病気を隠すべきではありません。
>雇用側が知らなかったではすまなくなることもありますから。

これもごもっとも。
やっぱ、他人に迷惑をかける可能性のある道を選ぶのは
正しくないですよね。

このスレは本当に勉強になるので、
今後も、ここを参考に就職等について考えていきます。
長くなってすみませんでした。

126 :うり坊:2005/07/15(金) 13:34:48 ID:0GVeksEE
>>120
建築の専門学校なんですね。建築士になるんですか?
他人に迷惑をかけないために病気を明かすと考えていらっしゃるみたいですけど、
第一は自分のためですよ。
雇ってくれるところが知っていてくれれば、必ず協力してくれます。
もちろん、自分でできることはしっかりやっていることが前提ですけど。

障害者枠にとらわれずに就職活動することは大いに賛成ですが、
病気はきちんと伝えてくださいね。
で、できないことを伝える。

それを理解してくれるところがきっと見つかります。
自分をよく理解して、自分の心臓を大切にしていきましょう。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/25(月) 20:35:29 ID:tCp/bNso
治療やカテ検は痛いし
就活はものすごく大変
だけど前向きでめげないタフな精神力が必要かも知れない
こんな体で生まれちゃったんだからクヨクヨ考えても仕方がないし・・
それなりの人生を楽しもうよ

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/28(木) 23:17:01 ID:rvGvCmn6
私も狭心症の軽いのがあります。時たま発作が起こって周りの人をイライラさせておりますが・・・月に一度、担当医からの診察を受けて週に一度、お薬をもらって来ています。でも楽天的な私から見れば私の持病はまだ楽なモンだろうと思っていたりしますが・・・

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/05(金) 03:48:09 ID:u6azHQEX
最近書き込みがないね
みんな元気?

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/05(金) 04:19:44 ID:D9Vi1CAT
元気でーーす!

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/13(土) 02:12:09 ID:GRfqnIPW
私も完全房室ブロックで小さい頃からペースメーカーを装着しています。障害者手帳は1級です。
普段はバイトも運動も何にも苦労なく生活してて、将来は管理栄養士になるために勉強中なんですが、ここを見て初めて就職に不安を感じました。本当に普段は障害のことなんて気にならないくらいなんですが、就職活動大変そうですね…。2年後が不安…。

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/14(日) 15:51:09 ID:wSOWl1Wz
>>131
就活が特に大変なのは適度に軽くて障害者に認定されなくて障害者枠が使えない人。
心室中隔欠損とかありふれた心奇形の人が苦労している。(俺もだった)
健康な人と一緒に採用試験を受ける訳だけど、
企業側はやっぱりバリバリ働ける健康な体の人を欲しがる。
面接を受けた会社からも「病気持ちは困るなあ」とハッキリ言われたりした。

>>131さんは障害者手帳が1級クラスなら障害者枠が使えるのでその方面で就職活動をされては?
使える手段は上手く使った方が良いと思う。
カンガレ!!


133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/18(木) 20:24:29 ID:ACYTFyJ9
うり坊さんとかみんな最近書き込み無いけど
夏バテとかしてる?
体調管理に気を付けて厳しい残暑を乗り切ろう!

134 :中島:2005/08/21(日) 05:32:18 ID:Iy1CQoj5
初めて書き込みます。
ご存知の方は 教えてください。

右胸心の人は 子供にも遺伝するのでしょうか?
その確立は どれぐらいでしょうか?
特にひどい障害もなく、普通に働き 普通に生活している人です。
ただ、その方のお子さんは 幼少の時、心臓障害で亡くなられています。


135 :中島:2005/08/21(日) 05:33:12 ID:Iy1CQoj5
初めて書き込みます。
ご存知の方は 教えてください。

右胸心の人は 子供にも遺伝するのでしょうか?
その確立は どれぐらいでしょうか?
特にひどい障害もなく、普通に働き 普通に生活している人です。
ただ、その方のお子さんは 幼少の時、心臓障害で亡くなられています。


136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/23(火) 21:38:08 ID:CRjjGjh1
右胸心は心臓発生途中での異常です。
右胸心のみに病的意義は無いのですが、他の心奇形を合併しやすく、その合併奇形の症状が主症状となります。

普通にお過ごしされているとのことですし、大きな合併奇形はないかと存じます。
右胸心が遺伝する事は少ないと思いますがが、お子様が先天性心疾患となる危険性は上昇します。

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/25(木) 17:52:34 ID:6onp/lRq
ペースメーカーやICD入ってるとそれだけで1級なんだよな。
定期的に病院通いはしてるけど自分はフツーの生活してるつもりだから
障害者1級ってなんか重々しく感じる。

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/27(土) 21:21:27 ID:HTNwgMdw
病院はどこ通っているの?俺は女子医大だよ。
主治医は3人目で女医さん♪

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/28(日) 06:00:52 ID:Io7OGhAH
俺も女子医大に変えようかな

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/28(日) 10:29:50 ID:Hy+6n5v1
でも、9時に受け付けして、終わったの3時だよ。
予約すれば多少は待ち時間が短くて済むと思うけど。
待つ自信や体力ががあれば良いが。・゚・(ノД`)・゚・。

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/28(日) 10:32:43 ID:Hy+6n5v1
あっ、”が”が多かった。

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/28(日) 10:54:22 ID:cPqLUIVY
東京女子医大は凄く混むと聞いてましたが噂通りですね・・

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/28(日) 16:27:20 ID:XqhlfnrV
でも、俺は女子医大が好きだから通います。
医療ミスでたたかれたけど、そこしか行く病院
ないから・゚・(つД`)・゚・。

曙橋で降りて、念佛坂上がって元フジテレビの
横を通って行くんだ。

新しくなってから受け付けのシステムが
未だに良くわからん・゚・(つД`)・゚・

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/29(月) 15:06:17 ID:pWQ99pzZ
やっぱり女子医大のがいいのかな。
セカンドオピニオンもらいに行ってこようかな。


145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/30(火) 00:54:12 ID:Y4RH98SK
セカンドオピニオンってやはり大事だよね
俺はどこの病院にしようか・・

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/31(水) 02:07:55 ID:RgnwcqiZ
子供の時に新宿の榊原記念病院にずっと行ってたなぁ。ここでカテ検もやった。
たけしのお母さんも入院してたぐらいだからいい病院なんだと思うけど…

今転居したから疎遠になってる。

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/31(水) 12:08:26 ID:8GEqh1pJ
初めての書き込みします。
俺は、不整脈はあったんだが、発作が起こることあまりなくてね。
ところが今年に入り、強烈な不整脈が起こり、治療中に、心臓の不全が見つかり
症状が悪くなるとペースメーカーだよと医師に言われて、驚いたよ。
もともと祖父も心臓の病でなくなったり、男系は必ず不整脈があるなどで
遺伝かなとも思っている。さらに俺は、血圧も高いし・・。
いずれにしても将来的には、避けられんような恐怖感を感じながら、
会社勤めしてますよ。スレ違いすんません。

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/02(金) 01:29:09 ID:FGSWE44S
サチュレーションが80以下の人いる?
漏れは75くらい。

149 :MK:2005/09/03(土) 00:45:30 ID:DopUvrZZ
はじめまして、私は、先天性ではないけど、今年年初に拡張型心筋症による心不全をおこしました。
入院投薬等の結果、危急を脱し現在は仕事にも復帰しました。
会社も産業医の意見を取り入れ、体に負担が掛からぬように配慮してくれました。
現在、身障者手帳4級です。
今まで体だけは頑丈でしたから戸惑っています。
今のところアーチストが良く効いているため心臓移植の心配は無いようです。

150 :sage:2005/09/05(月) 16:28:30 ID:mSY/1opc
>>140
俺は9時半ぐらいの予約で、遅くてもその30分前には着いて
レントゲンと心電図やって、診察受けて、
遅くても11時半頃には帰れるよ。
昔は予約しても3時間ぐらい待たされたけど、
最近はそうでもないから、予約した方がいいよ。

>>143
受け付けのとこにある機械に診察券入れて
流れに任せて機械いじってりゃ大丈夫だよ。


151 :150:2005/09/05(月) 19:53:05 ID:mSY/1opc
間違えて、メール欄じゃなくて、名前入れるとこに
sageって入れちまった。失礼しました。

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/08(木) 05:05:49 ID:f2YuDowE
今日初めてこのスレを発見しました。
私も生まれつき心臓が悪くて今までに
3回手術してます。来年4回目の手術予定。
詳しい病名は心室中隔欠損、心房中隔欠損
三尖弁狭作等5つの病気の合併症です。
仕事は長期の仕事は無理だと言われている
ので主に短期の仕事を年に何度かしています。
周りの友達は皆健常者だけど私の病気の
事は皆知っています。そうじゃないと
何かあった時困るし、健常者障害者関係なく
対等に普通の友達として付き合って行きたいので。
一人だけペースメーカーの友達が居るの
ですがその友達以外同じように心臓が悪い
人が周りに居ないので他の私のように心臓に
病気を持っている方達のお話を聞いてみたい
です。初めてなのに長文スマソιι

153 :APC:2005/09/08(木) 21:05:03 ID:uhKT2H+R
はじめて書き込みします。26歳男性です。某疾患でフォンタンを20年前にうけました。
皆様の中でフォンタンをうけたかたはいらっしゃいますか?フォンタンを受け多日とが近くにいないものですから。
また、術後合併症はどうですか?サーチュレーションはどれくらい?
不整脈は?蛋白漏出性胃腸症は?血栓症は?服薬は?仕事は?

僕は服薬はなく、仕事はしていますが本当にしんどいです。
不整脈は最近著明に増えています。
質問事項多くて申し訳ありません。




154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/08(木) 21:19:08 ID:4I3dJRwh
>>152さん
お初です!
病気をカミングアウトしたなんてすごい勇気がいるよね。
あたくしも必要に迫られてカミングアウトしたけど冷や汗べっとり。
でもこちらで積極的にPRしないと理解してくれないので。
病院以外のリアル社会で先天性心疾患の人に会ったことがないです。
同じ疾患でないグチ言っても分かってくれないし。

この疾患は就職、結婚(女性は出産も)で壁のように立ちはだかるよね。

155 :152:2005/09/08(木) 23:19:44 ID:f2YuDowE
>154さんこんばんは。
私は女なのですがやはり医者には出産は
無理だと言われています。お腹の赤ちゃんに
まで酸素が回らないので赤ちゃんができても
お腹の中で死んでしまうって。なので
結婚はもう結構諦めてます。親に孫の顔を
見せてあげられないのが残念だけど。
周りの友達とかにはもう自分から
「普通の人の足だと10分位なら私が
居るから20分位かかるかな?20分前に
集合ね!(笑)」みたいにもう自分から
ネタにしちゃってます。
>153さん私が来年受ける手術がフォンタン型
手術なのですが(今まではグレン手術です)
手術後の経過とかってどうですか?
チアノーゼがかなり楽になると医者には
言われたのですがその辺どうですか??
やっぱり女なので顔色とか指先が悪いのって
気になっちゃって・・チアノーゼ良く
なると良いなぁ。

156 :APC:2005/09/09(金) 00:26:42 ID:bEey1pP0
>155さん
お察しするに10〜20代の方ですか?
フォンタンは施行時期の低年齢化が進んでいるのですが、
今まで施術されなかったのはなにかおありだったのでしょうか?
基礎疾患が何か御明記頂ければ幸いですが、Glennを施術されていることから察するに、三尖弁閉鎖症でしょうか?
一般的なフォンタン(TCPC)についてお話させていただければ、チアノーゼはよくなります。
がんばって下さい。僕は、日常生活なら問題ないですよ。


157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/09(金) 00:49:51 ID:iHjCLyCs
仲間がいっぱいキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!

>152さんと凄く似た状況です。
子供が産めないのに子供病院に毎月行くのが辛いですが
最近はあきらめがついてきました。
結婚はあきらめていますが、職もないので将来不安です。

私もフォンタンが受けたかったけれど、
適正がないって言われました。
それで一昨年違う手術を受けたんですが
爪がちょっとだけピンク色になった程度です。

>152さんのお歳はいくつですか?
私は28歳なのですが(当時は26歳)、
長年チアノーゼで過ごした体なので
フォンタンで急に酸素濃度を上げても
体に負担になると言われて、フォンタンしてもらえません。
セカンドオピニオンも考えてるので、差し障りなければ
参考までにお歳を教えてくださると助かります。

オペしたら、きっと元気になれると思いますよ。



158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/09(金) 01:37:55 ID:0SO3RY5K
はじめまして!あたしの子供が心疾患です。みなさんの中で心疾患のお子様をもつ方はいらっしゃいませんか?色々話がしたいです。

159 :152:2005/09/09(金) 02:36:24 ID:lEjy1/2h
わ〜い仲間が沢山キタ━━(・∀・)━━!
ええと残念ながら10代20代では無く(笑)
30代前半です。でも特技が若作りの為(笑)
ぱっと見は20代半ばに見られます
(関係ないかι笑ι)
なので私が生まれた頃はまだフォンタン型
手術は難しかったらしくグレン手術を
何度かしながら今に至っています。
今は私が生まれた当時とは比べ物にならない
位医療の技術も進んだのでフォンタン型
手術をしても大丈夫だろうという結論に
達し来年受ける事になりました。
チアノーゼ無くなったら益々若作りに
磨きをかけなくちゃ(笑)

160 :152改めMYU:2005/09/09(金) 02:57:21 ID:lEjy1/2h
連書きすみませんι
私の通院している病院では昨年かな?
昨年も30代の女性の方がフォンタン型手術を
して無事退院したと私の担当医から
聞きました。ちなみに私のサチュレーションは
だいたい67〜73の間でかなりの酸素不足ですι
ただ同じフォンタン型手術でもそれまでの
個人個人の経過(私の場合グレン×3回)
がみなバラバラなので同じ経過を辿ってる
ならば統計がとれて成功の確率はだいたい
これくらいとか言えるけど私の場合は
同じ経過を辿って来た人が居ないので
成功率何%とかとは言えないと言われたので
私は五分五分位かと思っています。
なので個人個人の今までの経過の関係で
フォンタンができないと言われたのかも
知れないですよ(はっきり断定は
できませんがι)

161 :APC:2005/09/09(金) 07:02:31 ID:bEey1pP0
>MYUさん
すみません、152にてご病名を書いて頂いてますね。見過ごしていました。
申し訳ございません。



162 :157:2005/09/09(金) 19:18:54 ID:iHjCLyCs
>MYUさん
レスありがとうございます。
すごく参考になりました。
私のサチュレーションは75くらいなのですが、
今はまだ動けるのでもう少し頑張ってみます。
チアノーゼがなくなったら、きっと
若作りに励まなくても、もっとお肌ピチピチになりますよ(w
手術の成功をお祈りしております。

163 :157:2005/09/09(金) 19:20:08 ID:iHjCLyCs
sage忘れました。スレ汚しスマソ。

164 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/11(日) 01:54:13 ID:K/hs4D1L
激しく亀レスな上に気分悪くする住人がいたらごめん。
でもかなり腹が立った&見た瞬間に傷つき涙したので言わせてくれ。

>>29よ。
手術痕が格好いい?アフォかおまえ。
じゃあ聞くが、そのおまいがカコイイと思ってる傷跡をつけて生活してみるか?
傷跡があるってことは、手術のために長い時間手術室で闘ったってことなんだよ。
それで死んでしまった人だってもしかしたらいるかもしれないんだぞ。
おまい手術にどれくらい時間かかるか知ってるか?
その間外で待ってる家族の気持ちがわかるか?
手術が成功したらそれで終わりじゃないんだ。
からかわれたり、偏見の目で見られたりする時もある。
男はまだしも女の子はいろいろ気になるだろうし。

おまいは本当に手術痕がカコイイなんて 思 っ て る の か ?



…スレ汚しスマソ。

165 :MYU:2005/09/12(月) 02:44:46 ID:hFtX/xPj
>164気持ちは凄く分かるけど健常者で
手術した事ない人には言っても分からないよ。
多分。前に私が
夏に短期のバイトしてた時毎年顔合わせてて
それなりに仲良かった人が居たんだけど
何故かある年毎日毎日誰かターゲットを
決めてわざと聞こえるように陰口叩く
おばか主婦が居たんだけどある日とうとう
私の悪口になって手下?と「あれって手術の
跡?ちょっとあんた聞いてみなよ(笑)」
「や〜〜あはははww」みたいなやりとりが
聞こえてきて次の日(バイト最終日だった)
私は上司に「来年もあの二人が来るなら
私は来ませんから。声かけないで下さい」
って宣言?して「何かあったのか」と聞かれ
「あの二人は仕事は確かにできるかも
知れませんが人としてイカレてる人とは
仕事したくないので」みたいな事言って
バイト辞めた事ある。結構面白半分の
酒のつまなんだから。分かってくれる人が
あなたの側にいるならその人を大事にすれば
いい。あんまり気にしちゃ人生楽しくないぞ(笑)

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/18(日) 00:52:05 ID:XzMkTuUr
上げてみる。

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/20(火) 17:59:38 ID:FE4TMYrH

>>165に激しく同意!

>>164
これからの人生、就活とか結婚、出産と大変なことが次から次へと出てくるよ。
手術痕なんかで悩んでいてはダメだよ。
手術痕ぐらいで落ち込んでいては先天性疾患やってられないよ。
学校で手術の後を見せろとしつこく迫られて
しょうがないから飽きるほど見せてやったら後は何にも言わなくなった。
却って隠すとますます見たがるものだよ。
手術痕を「キモイ」と言われるより
お世辞でも「カッコイイ」と言われるのはまだ良いと思う。
もっとタフに言葉は悪いがしぶとく生きようよ。


168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/21(水) 00:21:00 ID:m1GFXMy9
久しぶりに覗いたら増えてますね…
私も相変らず職無しです。大昔上で投下した内臓の悪い♀です。
>>152 >>157 >>159さんが
似てる様子なので思わず書込んでしまいました。
心臓自体は重病ではないけど、その他臓器の諸処疾患が
深刻で移植の不安もあり、心臓へも徐々に影響がきた(らしい)
ので私も子供駄目派です。酸欠になる度酸素補給してます。

>子供が産めないのに子供病院に毎月行くのが辛いですが
>最近はあきらめがついてきました。
禿同〜…同い年頃の子供連れてる親を見るとカナリ複雑な…('A`) 。
大人で、この年齢で通院してる患者は自分含め1人か2人、
余程の事情がない限り居ないんですよね…
でも幼少から自分の症状知り尽くしてる主治医はココしかいない上、
病状的に、ある程度ベテラン先生でないと判断が難しいらしいので、
(万一誤診も嫌だし)先生が生きてるうちは通うつもりです。
お互い歳取ったなぁ…ハァァ〜(;´Д`) とか思いつつ。

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/21(水) 00:22:39 ID:m1GFXMy9
>結婚はあきらめていますが、職もないので将来不安です。
おまけに金欠で悲しいです…普通に働いてる友達がマジ裏山。
一度で良いから欲しい物を思う存分買ってみたいわと思(ry
長期労働は困難で、医師から禁止事項も多いです。
歩行も亀並み遅い…それ以下鴨…。通院(入院)もありで
既に4〜5年無職ですよう。ド田舎で、都会と違い閉鎖的なので、
公機関も全て回り頼みましたが見事なまでに、完璧に断られるんです。
(病院は都心部ですが)
私も20代どころか中高生に見られる。通院途中など
子供と間違えられて何度か、補導されましたw
社会経験も少なく揉まれていないし、顔もスレていない為
同年代の子(健常者)と比べると幼いと指摘されます。
患者友達もやっぱり童顔の子が多いです。外見の格好も含めて…

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/21(水) 00:39:46 ID:m1GFXMy9
肝心な事を…生まれつき内臓の働きが悪くて、手術したり
切除してる為に酸素が足りません。酸素不足から心臓へも
影響が出てきたのではと聞いてます。複雑で珍しいので診てる先生も
手探りながら診断してるようです。>>169でした

171 :MYU:2005/09/21(水) 23:07:03 ID:5RRqghgt
>168〜170さん。私も今職無しです。でも
欲しい物はいっぱいあるのでオークションで
もう着ない服や本やCD等を売ってまた
そのお金でオークションで安く欲しい物を
買ったり、ちまちま貯めてたまに大きな
買い物をしたりしてます。すでに内職感覚
です(笑)168さんも一度オークションを
覗かれてみてはいかがですか?
あと、168さんもお友達もやはり年より若く
見られるのですね。心疾患の人って
そんな方多いのかしら??私は健常者の友達に
いつもその若く見える所だけは羨ましがら
れます(笑)
歩くと私も亀並です。調子悪い時は後ろから
来たお年寄りに追い越されちゃいますし(笑)
でも昔10年位前に働いていた時の同僚(健常者)
に仕事帰り私が帰る後ろ姿を見た時に
周りのせかせかした空気とは違う時間が
ゆったりとした空気をまとってる感じがして
その独特の雰囲気が素敵に見えたと言われ
亀並な早さも悪くないなと思いました(笑)
単純だな私(笑)

172 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/09/22(木) 01:04:21 ID:UJqfF1aU
>調子悪い時は後ろから 来たお年寄りに追い越されちゃいますし(笑)
同じだ〜笑(>168〜170)
爺婆の方が素早いやんか!!と驚愕  
  _, ._
Σ( ゚ Д゚)
電車でも明らかに自分より数倍元気な中高年〜年寄りが
私は大変なのよ!ばりに競って席取りして座る…。若者だと外見判断されて、
こちらが何故か青い顔でフラフラしつつ顔面蒼白で立ってる…
(本当に倒れそうになるまで気付かれない)
昔、電車通勤だけで苦労して持たなかった要因の一つです。階段もアカンし、
救急でも運ばれるし、Drストップ食らうし、毎日毎朝通勤すら駄目ぽ

173 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/09/22(木) 01:16:10 ID:UJqfF1aU
私もオークションしてますが全然売れません…orz
売れても単価が非常に安すぎて('A`)…一昔前は結構、落札額上がったのですが。
だいたいどれ程出されているのでしょうか。(スレ違いで申し訳ない)
会社勤めの仕事のように丸1日中出品活動頑張ってたりします?
私は毎日でも数時間(合計数個分)出すだけでやっとです…。
やはり大量に作業せねば駄目かしらんとも思うけど
そこまで気力が…(これだからアカンのかもしれませんが)
些細な事でもスグ凹んでしまうので、最近は鬱々する時間が多くて駄目です。

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/23(金) 02:37:08 ID:VdlMC8OS
>>169さん
自分も童顔で悩んでいた一人です。
車の運転をしても未成年者と間違われることしばしば。
この病気って童顔が多いのか童顔になってしまうのか・・ハァ〜。
体格も小さいから着る物も制限されるのよね。
大人になってもティーン物が一番合うサイズが多いのが悲しい。

>>173さん
オークションで売る物さえないです。
そうそう同意。
電車とかバスとかしんどいときもヘタに優先席に座ろうものなら
周りの冷たい視線が鋭いですね。
外から見えない障害というか病気は辛く感じることもあるね。
それでも自分で車を運転するようになってから
だいぶ移動は楽になりました。
なにより初めて普通の人と同じ距離、そしてスピードで移動できる喜びを感じました。


175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/23(金) 18:25:49 ID:18ZWO2AT
運転できる人いいなあ。
体育やったことないから、めっちゃ運動神経悪いんだけど
事故やらないで運転できるか心配です・・・。
先生も親も免許取るの反対だし。鬱だ。

176 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/09/23(金) 23:18:47 ID:0mCBzw8h
>>174 レスサンクス 
外見の云々ですが、(当然、全員が全員ではないけれども。)
症状の関係で自分は内科、外科、ほか色々な科(省略)へ入院しました
が心臓に限らず、ある程度病気が平均より重くて、入退院してたり
手術したりする程の患者達(同年代の子達)は、歳相応よりも若い感じ
が多いようでした。雰囲気も服装も何処となくイマイチずれてたりする。

>体格も小さいから着る物も制限されるのよね。
>大人になってもティーン物が一番合うサイズが多いのが悲しい。
禿同で…私も150p以下どチビなので、子供サイズジャストです。
自然と服装も歳相応以下のファッションに偏り気味だよね(;´Д`)
内心、若作りもしたい所があるから無意識も働いて、余計加速してる
気もするけど…

177 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/09/23(金) 23:19:43 ID:0mCBzw8h
続き
一般的な社会経験の機会が圧倒的に少ないから、ノンビリした雰囲気や
学生時期からあまり変化の無い辺りが人相に表れるのかなと思います。
あと病院関係の繋がりとか、入院期間や、自宅(療養)が長いから、
イケイケの社会人友達に随分会わなかったりすると
気付くとすっかり流行に乗り遅れてたりして「俺達シャバに出てねぇしw」と
患者仲間ではギャグネタになってました。
私の場合は完全に子供扱いに近いです。……仕事も派遣や臨職が多かったし
…客観的にみるとお子様並みなんでしょう。特に子蟻友達とは世界が違う上に、
あちこち雲泥の差が出始めたようで会話すら続かないorz

178 :MYU:2005/09/23(金) 23:20:43 ID:YOX+i0m2
車の運転私も出来ないです。医者は
ど〜しても免許取りたいって言うなら止めは
しないけどなるべくなら取らない方が・・
って言ってるし私も学生の頃体育は全部
見学だったせいか反射神経鈍いので(笑)他の人に
害を与える心配があるので免許は取ってません。
オクは・・私は一応年に多少は短期のバイト
等をする事があるのでその時のお金で買った
CDや服を売ってますがやはり一時期よりは
儲かりませんねιιギャル服なんかは流行を
追いかけてるせいか数年前の服なんて売れや
しない。逆にゴシック系(世にゴスロリと
言われている服)やシンプルな定番の服
(ニットのアンサンブルや花柄ロングスカート
等)は流行廃り関係なくコンスタントに
売れてますね。私はいわゆるゴシック系の
服が好きなので見た目でジロジロ見られる事に
慣れてしまったせいかバスや電車の優先席に
座る事にはあんまり抵抗ありません。いや、
本当にお年寄りや小さい子供連れた方には
さすがに席譲りますが(苦笑)もし何か
言われたら水戸黄門の印籠のごとく身障者手帳を
ババーンと出そうと思っているのでf^_^;
私の考えってやっぱり変わってますか?ιι

179 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/09/23(金) 23:35:34 ID:0mCBzw8h
>>174
いいなあ…私は運転も駄目ヨ…>>168 >>169でも触れたけど
調子悪い所が多すぎてあれも駄目コレも駄目状態で。
目も視野が平均以下で左右が見えない(らしい)から危ないので。
らしい、というのは生まれつきコレなので正常というのが
分からなくて、検査数字でしか認識できないです。昔、学校の授業で
黒板が真ん中以外は見えず(実は、字が見えていない事すら
後々まで気付かなかった程)真っ白だったし結構見えてない…?…のかも

180 :157:2005/09/25(日) 18:33:32 ID:6IAtIc9d
157です。ここ、良スレになってますねー。

私も車の免許欲しいけど、あきらめました。
反射神経がないから、危ないですし。

明日からまた平日ですけど、無職な皆さんは毎日何して過ごしてます?
私はすっかり2ちゃん三昧になってて、どうしようかと(w





181 :174:2005/09/25(日) 21:28:07 ID:oJw9DtYp
病状で運転できない方がいることを忘れてました。
みなさんごめん。>>175さんもごめんね。

>>176さん
精神年齢が低いとかお坊ちゃまとか言われるのがすごく嫌でして。
でも全部当てはまってます。
服装どころか腕時計も合うのがなかなか無くて。
腕より腕時計の方がでかい。
最近はケイタイで時間を知るからしなくて良いから助かってます。
童顔で老けてみられないから羨ましいと言われたことあります。
そうかなあ。むしろ子供扱い、ちょっとナメられた扱い受けてショボーンなこと多いんだけどね。
先天性心疾患は目も悪いことが多いらしくて眼科で目のチェックも受けろと言われてます。
今のところ近眼で済んでいるけど・・。

>>178さん
自分はそこそこ軽いから身障者に認定されないので手帳は持ってないけど
この病気は外から見えなくて苦しくてもなかなか気付かれないから
持っていたらババーンと出しても良いと思います。
手帳は病気の証明書にもなるんだよね。
ここぞっと言うときはドンドン出しちゃえ。

>>179さん
本当にみなさん優しいですね。
無職ってつらいよね。
自分も正社員で採用されたことがない・・。
2年以上続いたこともないです。
家族からは体力でなくて精神が弱いからだと言われています。





182 :名無しさん@お腹いっぱい :2005/09/25(日) 21:29:50 ID:jHysGR02
本当にねえ。無職の皆さんは普段何をしてらして!?って私も思ってました。
平日は習い事とあいた時間は、オク活動か、近所の本屋や
近場の店へ行ったり…でも基本的に金欠だから眺めて終りなので淋しい。
売場の商品を見るとどうしても欲しくなってしまう
お金の事ばかりではないけど少々の小遣いとか、気晴らしや
何か励みになる物があると、やはり気のもちようが違いますよね…。
かといってスポーツなんかは運動
自体が負担だから全然ストレス解消にならないしw

と思い、ブログ開始してみました。
駄目で元々でアフィリエイトもいずれ出来たらと思います。

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/04(火) 12:10:27 ID:9FTAwVHv
みんな元気?体調崩してない?

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/04(火) 12:11:32 ID:9FTAwVHv
ごめん。sage。

185 :32:2005/10/04(火) 16:06:38 ID:LEOT2rmF
wwwwwwwwwwtyoeeeeeee

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/04(火) 23:24:49 ID:YwSgac7B
>143

そうそう。
女子医大はフジテレビがあった所を過ぎて階段上るんだよね。
昔は糖尿病センターの隣に心研があった。
心電図・レントゲンはすぐに終わるけど
診察でずいぶん待たされたなぁ。

俺も新しいシステムはよくわかんね。
年に1回しか行かないので忘れちゃう。




187 :MYU:2005/10/08(土) 02:14:48 ID:2G4n2ueF
ここの人達って東京もしくは関東が多いのかな?
地方在住の方っています??ちなみに私は
北海道です。

188 :VSD持ち:2005/10/11(火) 01:38:06 ID:2rtU2Ifk
オイラは大阪だよ。
ちょっと前まで府立医大に通っていたり。一日仕事だったなぁ〜

・・・
オイラ軽症で、年一回経過観察の身なんだけど、
先月あたりから不整脈が出たり偏頭痛になったり・・・昨日から発熱してるんで
明日医者行って来る。
しんぞーの孔にバイキン巣くってたら困るからね・・

189 :186:2005/10/13(木) 00:56:50 ID:rS5kXsBa
>188
そっくりですな。
俺も軽症VSDで年1回経過観察、不整脈ありです。
不整脈が気になるんで病院行ったら
24時間心電図を記録するホルターを取り付けられました。

しかし、その日に限って不整脈が出ず・・・。
医者も「特に不整脈は出てませんね、気にすることないんじゃないの?」
といった感じでした  。・゚・(ノД`)・゚・。

細菌性心内膜炎じゃないことを祈ります。

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/13(木) 22:42:31 ID:iN73zF7A
>187

うちは埼玉です
先日心臓カテ検査受けてきました。
動脈管開存でしたがコイル閉鎖できませんでした
来月中にはケッサツ術予定、しかし動脈管が短いので
縛ることは出来ても切ることはできないかもと言われています

でも、これは自分のことではなく1歳八ヶ月@息子のことです。
付き添って検査入院してきたけどヘトヘトだす
でも一番つらいのは息子なのでもうひとふんばりせねばいけませんね

>188
うちの息子もVSDありました。こちらは自然閉鎖しましたが(二箇所あった)
やはり一番怖いのは感染(細菌)性心内膜炎ですよね。
ホカイドーのA医大では発見が遅れて人工弁になってしまった女児がいてかわいそうだった


191 :VSD持ち(188):2005/10/14(金) 16:21:37 ID:GhdqA0KZ
経過報告。
とりあえず採血して結果待ちです。
抗菌剤をもらいました。
診察時には不整脈は出なかったっす。

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/20(木) 17:48:47 ID:g0SCnfC3
話をぶった切ってすいません。
コンビニでバイトを始めたいんですが、心臓病がある事
は、正直に言った方がいいでしょうか?最近体調も良くなってきて、
そろそろバイトを始めたいと思い、面接を受けようかと
今迷ってます。そんなに重病ではないにしろ、働かせてもらえるか不安です。


193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/20(木) 19:47:18 ID:vV1k43Cw
>>192
バイト探しガンガレ!
前の方でも話題になったけどやはり正直に申告した方が良いとのことでした。
ただやっぱり雇ってくれる確率はだいぶ下がるんだけどね。
バイトより社会人になってからの職探しは相当厳しかったです。

194 :192:2005/10/20(木) 20:33:50 ID:g0SCnfC3
>>193さん
レスありがとう。
やっぱり正直に言わないと、もしもの時に迷惑を
かけてしまうし、勇気を出してカミングアウトします。
それで不採用でも仕方ないかなぁ…。でも、普通に就職
する方が何倍も難しいんですよね…・゚・(ノД`)・゚・。


195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/21(金) 14:30:45 ID:rQP7LgMQ
結構重い物持ったりすることがあるけど大丈夫?
ゆっくりやればできるでも困る
シフトによっては少ない人数でテキパキやることを求められるし
同僚に負担がかかったりする
体のせいにされていきなり休まれると困るしね

要は仕事のスピードや勤務状況を健常者と同じに扱ってもよいかということ
コンビニレベルでは障害者を雇っても1人2人では補助金も出ないしね
コンビニは店員数が少ないのでひとりひとりの負担が大きいよ

スーパーのレジ打ちとかレンタルビデオのカウンターとかの方が動きも少ないから
そっちの方がいいんじゃない?

196 :192:2005/10/21(金) 15:44:11 ID:PF25ikyH
>>195さん
スーパーのレジ打ちって、混んでると凄い焦りそうです。
心臓とパニック障害も持ってるんで、ちょっと不安かな…
でも、コンビニも重いものとか運んだりするんですね。
あ〜、どうしよう。色々考えてみます。

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/21(金) 23:09:03 ID:Ph1JzBXN
>>152さん
パニック障害もお持ちならコンビニはかなり大変だと思います
突っ込んでくるかなりきついお客さんもいるので
そういうお客さんに当たると脈も速く打って心臓にも良くないですし
>>195さんのようにレンタルビデオのカウンターなんか良いと思います
レンタルビデオのお客さんは借りる物によっては
一刻も早く立ち去りたい心理が働くので
コンビニよりお客さんより大人しかったりします


198 :192:2005/10/21(金) 23:12:24 ID:Ph1JzBXN
ごめんアンカーミスしてしまいました
誤 >>152さん
正 >>192さん


199 :198:2005/10/21(金) 23:16:39 ID:Ph1JzBXN
>>192さん→正>>198(俺)
ガーン名前ミスった
もう寝ます

200 :192:2005/10/22(土) 01:28:29 ID:7buAYLQ6
>>197さん
パニック起こしてしまうかもしれない…という
不安はありますね。きついお客さんだとヤバイ
かも…_| ̄|〇レンタルビデオ屋は募集してる所が
あんまりなくて…。もうちょっと探してみようかな。


201 :192:2005/10/22(土) 15:12:32 ID:kLGmYb3e
>>192さん
名前やアンカーミスしたりすみませんでした。
レンタルビデオ屋さんはコンビニより時給が低めですが作業量や
お客さんから突っ込まれることは少なかったです。
マメに探すと見つかると思います
病気をカミングアウトしても
「倒れる病気じゃないね?真面目に働いてくれればそれでいい」と言われました
良いバイト先が見つかることを願っています
ガンガレ!

202 :200:2005/10/22(土) 15:16:08 ID:kLGmYb3e
ガーンまたやってしまった・・
誤り名前:192[sage]→正名前:198[sage]
LANケーブルで吊ってきます・・     

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/27(木) 19:47:09 ID:DBQXyW6N
>>192さん
私はコンビニでバイトして一年半ですよ!


ファローで16歳の時に手術しました。現在大学3年生…。
これから就活な訳ですが、たまらなく不安です。

2ヵ月毎に病院に行ってますが、薬が徐々に増えててこれまた不安。

術前と比べれば遥かに善くはなっているのですが、やっぱり完治したわけでは無いし…。
時々、やり場の無い怒りと悲しみに包まれます。
かといって、親にはそんな面を見せたくない…。

はっきり言って、今は身体的よりも精神的に苦しい…。

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/27(木) 21:58:56 ID:2+obl/qi
>>203さん
障害者手帳を交付されてますか?
認定されれば障害者枠での就職の選択も出来るのですが、
前のスレを読んでると先天性心疾患は余程重くないとなかなか認定されないようで
何とかして欲しいよね。

俺はありふれた心室中隔欠損症だけど、
就活はこの病名を出すとまず嫌な顔をされました。
医者の「大丈夫」の診断書もあまり役に立たなかったみたい。
ともかく健常者よりはるかに不利になるので、
早めの行動とダメ元で「プーでもいいや」いいの太い精神でいくしかないかな。
取り敢えず3回目の正直でやっと決めることが出来ましたが運が良かったと思う。

205 :203:2005/10/29(土) 00:19:48 ID:5f0wYlAK
>>204
障害者手帳は持ってません。
ただ、昔、検査をするときに取ったような…
医療費が免除になるやつなんですけど、昔の記憶なので…。
多分、あれが障害者手帳なのかな?


結局、なにか理由があって失効になったみたいです。

206 :VSD持ち(188):2005/10/30(日) 23:32:23 ID:3Lkh3Nlr
気が付いたら不整脈がすっかり治ってました。
実を言いますと、去年(ヲイ)の人間ドックで胆嚢ポリープ疑いが
あったのでそのついでに診てもらったのです。これも要経過観察だそうで
チビの頃からのかかりつけなので(代替わりしてたけど看護婦さんは一緒)行きやすいデス


就職、ミナサマ苦労してるんですね。
オイラはどさくさ紛れに就職したような気がします。
折り込みチラシを見て面接に行ったところが、4人中3人が一度に辞めて
大変だったらしくて、面接当日に採用してもらいました。それから6年半。
・・一人寿退社したけど補充が来ないのは何故でしょう(ヒント:薄給)

面接担当の人もよほど焦っていたのか、何も訊かれませんでした。


あと、資格があるのでやりやすかったのかも。
薬学部勧めてくれた親に感謝。

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/05(土) 14:53:46 ID:EVfrQYfo
みんな元気?風邪ひくなよ。

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/07(月) 03:48:33 ID:ZjVDDao7
風邪よくないもんね

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/07(月) 08:24:54 ID:agoY4GCi
脊損頚損スレに頭蓋底陥入症で悩んでる人がいる
知識のある方
誰か助けてあげてください!

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 01:24:09 ID:diADFSyF
>>209
助けてやりたい(アドバイスしたい)けど頭蓋底陥入症と先天性心疾患とでは
思いっきりジャンルが違うしね・・


ところでみんなはインフルエンザの予防注射どうしますか?


211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 11:04:28 ID:piwzcO4h
はじめまして。
彼氏が肺動脈狭窄、三尖弁狭窄、心房中核欠損、右脚ブロックで障害者手帳1級持っています。
体も大きく、運動も大好きで格闘技やっています。赤ちゃんの時手術して今も経過は順調です。
だから最近まで「1級」というものがどういうものか知りませんでした。
私は社会人で、彼は今資格試験のために勉強中です。
今、真剣に付き合っていて将来結婚したいと思っています。
でも、私が彼にできることが何なのか、もし経過が悪くなった場合経済的にも
彼を支えられるのか、将来子供をもてるのか・・・不安がつきません。
もし良かったらアドバイスお願いします。

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 12:03:25 ID:5CRnWks0
へぇ〜格闘やっていても1級になるんだぁ〜
難しい病気で私にはちんぷんかんぷんです。
私は電動車椅子に乗っていますが…子供は出来ました。
経済的な部分は本人やあなたにしかわからないのではないか?

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 13:24:49 ID:piwzcO4h
>>212
彼自身と心臓のことについて話す機会は時々あるのですが、
辛いらしくうまく話を進めることが出来ず、いつもしっかり話せないまま終わってしまいます。
正直、最近になって私も色々調べて自分なりに理解できることも増えました。
ただ、先天性心疾患子供を守る会みたいなのはあっても、成人した人達を支援する団体
などは見つからず・・・
今は凄く元気で、本当に心臓が悪いのかと疑ってしまうほどですが、
今のところ、普通に生活する分には私が彼を養っていくことは出来ますが
保険にも入れないと聞きますし、もし将来的に子供を授かって、なおかつ彼が入院したり・・・そういった場合は公的補助など
あるのかなぁ?と思ったりします。



214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 18:26:55 ID:diADFSyF
先天性心疾患で1級クラスは日常生活にも支障を来すぐらいだと聞いたことあるんだけど・・
ファローで数回手術してもなかなか認定されなくて手帳を貰えない人も居るんだよね

215 :186:2005/11/08(火) 22:05:39 ID:vcyMBpUw
俺も保険入れませんでした。
皆さん生命保険はどうしているのでしょうか?
告知せずに入って数年経過するのを待つのでしょうか?

会社は「現在の健康状態」としか聞かれなかったので
「良好」と書いてそのまま就職しちゃったんですが・・・。


216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 22:22:15 ID:yRfq0/lK
数年経過してもねぇ・・・
結局いちゃもん付けられて今まで払い込んだ分だけ返還して
契約を白紙にされ保険料は受け取れないってパターンだよ

奴らはいかに払わずに済むかに血道をあげ、小児科時代の
カルテまで探し出してくる
障害者手帳なんて持ってたらもう不払い確定
まぁ騙しているのはこちらだから文句も言えんが・・・

心臓以外の病気に対応してくれる保険もあるけど、因果関係やら何やらで
基本姿勢は払わない方向
裁判起こされて負けたやつだけ渋々払ってくれる


ホント死ぬ時は交通事故か何かでスパっと死にたい

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 22:25:33 ID:diADFSyF
>>215さん
病状によっては外資系だと加入できる場合も
ただしっかり病気について説明した上で入らないと貰うとき
「病気について知らなかったので支払うことは出来ません」ととぼけられる可能性もあるので
しっかり説明した上で入った方が良いかも知れません

会社で病気について告知してなくて後でバレて退社に追い込まれることも・・
どうしても先天性心疾患は企業から嫌われてしまうのだけれど
告知せず入社するのは後々トラブルになる場合もあります
お互い因果な病気を持ちましたね・・orz

218 :211:2005/11/08(火) 22:28:07 ID:4ztZ4ChX
>>214
>先天性心疾患で1級クラスは日常生活にも支障を来すぐらいだと聞いたことある
私もそう聞きました。手帳を貰える方と貰えない方がいるのは初めて知りました。
1級クラスでも健常者と同じだけ回復する場合ってあるのでしょうか・・・。
>>186
保険にはやっぱり入れないんでしょうか?
今度、どこかの保険会社に聞いてみようかと思っています。
一応年に3.4回多少の補助金はおりるみたいですが、それでもたいした額じゃないそうです。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 22:44:34 ID:diADFSyF
>>218さん
自分の知る範囲では3級で少し歩くくらいで息切れして(だから長い階段なんて上がれない)
車の免許も医者から渋い顔をされる
という感じでした
だから1級で格闘技をやれるなんてちょっと考えられないです
回復したとしてそうなると級が変わるはずだと思いますが
何分私は手帳を持っていないので詳しいことは分からないです

保険は手帳を持っていなくても弾かれる事が多いので
手帳を持っていれば完全にアウトだと思われます

否定的なことばかりでごめんなさい
でも先天性心疾患の実情はこんなものなのです


220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 22:59:41 ID:yRfq0/lK
子供のころに心臓にメスを入れてペースメーカー装着なら
1級もらえると思う
その後、からだを鍛えることはできると思う

心疾患といっても全員が駆出力が下がるわけでもないので
息苦しくなるかは人それぞれ
アーノルド・シュワルツェネッガーが先天性心疾患だったことは知っていますか?

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 23:16:56 ID:EaX7dExo
共済保険は無診査、だれでもOKじゃなかったっけ?

222 :211:2005/11/08(火) 23:21:43 ID:4ztZ4ChX
>>219さん
ありがとうございます。否定的なことでも何でもいいんです。
すべての可能性を知りたいので…。勉強になりました。
>>220さん
ペースメーカーは入れていません。
先日の定期健診では「健常者でも出る程度の軽い不整脈」と診断され
格闘技を続けることはOK出ています。
アーノルド・シュワルツェネッガーが先天性心疾患であんなに元気なら・・・
希望を持ちたいです。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 23:35:12 ID:n10fjM2V
>>218
先天性心疾患で1級だけど、日常生活に支障ないよ。
健常者だっていろいろいるから「健常者と同じだけ」って
基準がイマイチわからんけど、彼が1級だからって
必要以上に神経質になることはないと思う。
周りの人が気にするほど、本人は自分の体のこと気にしてないこともあるし。

224 :186:2005/11/09(水) 08:41:39 ID:fshki/aG
>>216 >>217
ありがとうございます。
会社も退社させられることがあるとは・・・。
入社直後に会社で健康診断したのでバレてしまったと思います。

>>211
チューリッヒで断られました。
まぁ、リスクを押さえたい保険会社としては当然の対応で
仕方ないことだと思います。
保険対象を癌、傷害とか心疾患に関係なさそうなのに絞れば
入れるかもしれませんね。

225 :MYU:2005/11/09(水) 16:06:54 ID:CSopnWDT
私は障害者手帳3級ですがやはり保険は
入れませんね;2か月ごとに国?から
障害者年金として約13万支給されますが
さすがに月6万5千円じゃやっては
行けません;現在母と住んでいますが
体力的に正社員として普通に働くのは
無理だと医者に言われてるので短期の
バイトやシフト制で週3,4日で済むバイト
を探して働いてますが最近は不景気&
年齢も若くない為かなかなか短期の
バイトも受かるのが難しいです(現在無職)
彼氏さんがあまり病気に付いて話し合いを
したがらないそうですが彼氏さんに
ここを見せてみたらどうでしょう??
先天性心疾患と一括りに言っても色々な
ケースがある事を知る事に寄って何か
話し合う事ができるかも知れませんよ?
長文スマソ;

226 :186:2005/11/09(水) 23:43:24 ID:fshki/aG
>>221
無審査の共済保険を見てみましたが、保障が少なくて厳しいですね。
あちらを立てればこちらが立たず、です。
保険ってうまくできてるなあと感心してしまいました。


227 :amam:2005/11/10(木) 09:58:19 ID:LsPkYgZ3
彼のことで書き込みした者です。
昨日彼と話していました。ですがやはり嫌がって、
彼「君が何を知って理解したとしても、俺に出来ることは何も無い。
(私が色々調べたり知ろうとしている事は)自己満足だろ。」と
私「でも、もし何かあった場合妻である私が『なにもわかりません』で良い訳が無い。
今何も出来なくても、備えておくことは出来るよ?」
彼「君に苦労かけるなんて情けない。心配させたくないんだ。もうこれ以上話したくない」
・・・と。確かに最近私はかなり心配性になってるかなと思うところもあります。
223さんのおっしゃる通りかもしれません。ただ以前私が彼に
「私の給料で生活が賄えるようだったら、主夫しててくれて良いよ」
と言ったことがありました。それからよく「そんなの情けない」と口にするように・・・。
今回「いろんな方の意見が聞きたくて掲示板で相談した」と言ったら
「何でそんなことを!掲示板なんて嘘か本当か分からない事だらけなのに」と。
彼からみて私の行動は、自分を惨めにさせさらし者にしている…という風にうつるようです。
いつもいつも、すべてが裏目に・・・。
MYUさんがおっしゃるように、彼も障害者年金みたいなものを受け取っているみたいですが
確か1回につき4万ちょっとでした。
>>186さん
保険会社で働いてる知り合いにちょっと聞いてみましたけど
やはり「まず無理」の返事が。保険屋さんも商売ですからね・・・。

長くなってすみません。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/10(木) 11:32:41 ID:WbQY+PSB
正直に言うと>>211さんの自己満足だと思います

私も「この子は二十歳まで生きられない」と何度も聞かされて育ちました
子供のころは何も運動はさせてもらえず、大人になってから体も鍛えました
とりあえずムリをしなければ普通の事務ならこなせるので就職して
健常者と同じ給料をもらっています

今は結婚して子供もいますが、いつ死ぬかわからない人間が結婚しても
いいのだろうかと悩みましたが、嫁さんともトコトン話し合って結論を出しました

「何より好きになった人の心配そうな顔を毎日拝むために結婚したんじゃない」
普通に接してくれ、もちろん覚悟はしておいて欲しい
それができないなら結婚はしない方がいい。と

健常者だって風邪を引いて会社を休むこともありますよね
体調が悪いときには自分から言うので、普段は普通に接してほしい
とにかく特別扱いをしないでほしいということを告げました

実際具合が悪くなったら嫁さんにはどうすることもできないでしょうし
さっさと救急車呼んで医者に見てもらった方がいいですから・・・
それ以来普通に夫婦ケンカもしますし、世間一般のオヤジ並の扱いになっています

こちとら生まれてから30年以上悲劇のヒロイン役やっていますので、結婚前の嫁さんの
にわかヒロイン波動にはすぐ気付きます
興味本位で聞いてるのはミエミエで自分も一緒に浸っている感じがありありとわかりますよ

もちろん結婚する以上責任は持たないといけませんので、無駄遣いはせず、かなり貯金
していますし、高いカネ払って心臓以外の保険にも入っています
健康にも人一倍気を遣い、毎月病院にも通っていますので、他の人より長生きするんじゃないかと
思ったりもしています

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/10(木) 11:37:29 ID:WbQY+PSB
もうひとつ
嫁さんが陰ながら気を遣ってくれているのはわかっていますよ
でもそれを話題に上げることは絶対にしません
お互いの気遣いが無になってしまいますからね

一度きりの人生
楽しく生きた方がトクじゃないですか

230 :amam:2005/11/10(木) 12:58:33 ID:LsPkYgZ3
彼に「自己満足」と言われて最初は「違うのに・・・」とおもいましたけど
今では確かにそうだなぁと思います。
でもただの興味本位では無い事は理解してもらえたら・・・とも思います。
228さんのお話聞けて凄くよかったです。ありがとうございます。

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/10(木) 13:14:03 ID:nKeyKFL2
>>228さん
心臓以外の保険ってどんなのがありますか?
私も保険で悩んでいる一人です。差し支えなければ教えて下さい。

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/10(木) 14:13:43 ID:5SQvXsZ+
>>230さん
彼氏の病気ついてすごく真摯だと思います。
「自己満足」「興味本位」じゃなくて純粋に彼氏について知りたいと思っているのだと感じる。
同じ先天性心疾患者としてありがたいし彼氏がうらやましい。
それで彼氏が病気についてしゃべりたくないのはよくわかる。
でもこれから一緒に人生を過ごすじゃないですか。
やはりきちんと包み隠さず話すのが先天性者として当然の義務だと思う。
ひょっとしたら彼氏って病気から逃げようとしてるのかな。
先天性心疾患って俺も含めてそういう人多いよ。
ともかく一度、はっきり病気について聞くべきだし
そこからこれからの人生設計を立てるのが良いと思う。
ただ彼氏、結構頑固かな。


233 :amam:2005/11/11(金) 09:31:30 ID:D2N6sYoX
>>232さん
>彼氏の病気ついてすごく真摯だと思います
そう言っていただけると嬉しいです。
確かに彼は頑固な一面もあると思います。
病気から逃げようとしているかは分かりませんが、後ろ向きであることは確かです。
そして見た目凄く元気で、格闘技の試合や練習も物凄いハードなものをこなしている
せいもあり、ある程度自分に自信があるのかもしれません。
それでも、今はまだ大丈夫と診断されたそうですが大学4年間で
心臓が肥大化しているそうです。以前出先で血圧測定器をみつけなんとなく一緒に測ったら、
心臓が一度に充分な血液を送り出せないので脈拍が私の数値よりもずっと高い・・・
夏には夜中にいきなり嘔吐しだすこともあり、そして最近よく体調を崩す・・・。
彼は「心配して欲しくない」と言いますが、そんなの無理なんです。
だけど、ちゃんと話せない。だから余計不安が大きくなるんです。
周りに相談できる人もいない。
もう、毎日怖くて怖くて仕方が無いんです。

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/12(土) 13:11:27 ID:4y7ktlw1
なるほど

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/12(土) 16:11:48 ID:06mMAYd4
彼には細く長くという希望が感じられない
いつ死ぬかわからないのだから好きなことをやりたいんだよ
1番はこのやりたいことをやらせてくれる心臓
2番は格闘技
3番以下が貴方なんでしょうね
彼から見れば貴方は自分がやりたい格闘技の足を引っ張る人物でしかない

私も拡張型心筋症で心不全になり入院しました
実際にこの病気になって私の人生設計は半分以下の短いものになりました
今35ですが、目標は10年、あとは1年更新のおまけのようなものです
今は退院して働いていますが、いつ逝ってもいいようにいろいろ書き残したり
荷物の整理を少しずつしています

あまり余裕が感じられなくなってきている自分がわかります
今度入院したら退院できるかどうかわかりませんので
まだ体が動く間にやれるべきことはやっておきたいのです

変に気を遣ってもらいたくないので友人たちには詳しい病状を話していません
「ちょっと性格変わったんじゃない?」と言われます

うまく言えませんが、健常者には絶対に理解できない何かが心の中に生まれたんです
そしてそこには触れてほしくないのです
お願いします。「心配なの」って顔で土足で入ってこないで下さい。お願いします!お願いします!!

236 :オッチ:2005/11/12(土) 16:36:33 ID:PghsansA
先天性心疾患と闘う仲間達
http://page.freett.com/friend02/

是非!拝見に来て下さい。

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/13(日) 18:38:52 ID:vyFPDjER
>>235さんの言ってることはなんか分かるかもしれない。

いつ死ぬか分からない、ましてや普通の人よりも長く生きられないだろう。
それならそれで、やりたい事をやりたい、と。
私も思うときがあった。

けど、彼氏とかに出会って、ずっと一緒にいたいとか思ったら(幼稚かもしれんが)
自分の体を大事にしよう、
自分の病気と向き合って長く付き合っていこう
と考えるようになった。


だから、病気の事は自分から彼に言ったよ。
彼からも聞いてはこなかったから、気を使ってくれてたのかな…。
チラ裏でごめん。

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/13(日) 19:29:18 ID:N1mbA/I9
それはいいことだよね
相手にそう思われないように気を遣うのが気遣い

相手が不快に思うのは自己満足のおせっかい

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/14(月) 00:21:00 ID:1xiE896o
おれはちょっと違って>>233の彼氏って233を単なる性の処理としか考えてない気がする
普通なら結婚を前提にすればもっと病気のことについて話すと思う
まあネタかも知れないし良く判らんな
彼氏は病気で段々生活が思うようにいかなくなってヤケになってるかも知れないし
ただおれだったら相手をもっと大事にするし相手のことも考えて体も大事にする

>>233
こう言うのは気の毒だけど
なんだか彼氏は自分の事しか考えない自分勝手な男な気がする
自分さえよければそれで良いと考える人間かも知れないし
実際病気で周囲に甘えてそんな人間になっていくのを見てるし
悲しいかな先天性の心臓病の人って多いんだ
おれ自信そうかもしれないし

240 :amam:2005/11/14(月) 14:08:22 ID:drbPoT7j
確かに自己満足に終わる心配は相手に迷惑ですね。
でも、二人で結婚の話を決めた時に初めて心臓の事について話し合いました。
私は「障害があってもかまわない、それでも一緒にいたい」と言うと
彼は「今までそんな事言われたこと無かったし、自分からも体のことを(今までの彼女に)
話せなかったから嬉しい」と言われました。
だから100%私の押し付けではないと思いたい、と言うのが私の気持ちです。
実際昨日は彼から障害の話を持ち出しましたし。ただ途中でいつものように
「・・・やっぱりこれ以上話したくない・・・」となってしまいましたが。
ですが、>>235さん>>239さんのおっしゃることも一理あると本当に思います。
でも「性の処理」では無いとは思いますが。
ただ自分の感情を抑えて、もう少し彼の立場で状況判断できるよう理解深めてみます。


241 :239:2005/11/14(月) 17:10:36 ID:GkZmkEf4
>>240
ごめんごめん
もうそこまで話が進んでるのね
ここまで話が進んでいるともう他人は口が挟めないなあ
>>240は充分誠意を尽くしていると思うし
病気に関しての態度は彼氏の気質だから人様がいくら言っても治らないと思うし





242 :amam:2005/11/14(月) 18:19:38 ID:drbPoT7j
>>239さん
大丈夫です、お気になさらないで下さい。
うまく説明できなくて、混乱させてすみません。

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/15(火) 01:23:56 ID:DzdHNmxU
今年のインフルエンザは、ヤバいらしいがみん
な、予防接種は受けた?私、まだ麻疹にも
かかった事ないんで、そろそろ両方とも予防
接種受けようかな…先天性心疾患者には、菌
は命取りですからね…。


244 :186:2005/11/23(水) 01:17:40 ID:Ljesoazb
>>243
243がヤバいっていうから久しぶりに受けてきた。
痛かった。。

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/28(月) 17:46:06 ID:an2d9mtJ
俺もやばそうなので予防接種受けようとしたんだが
今週の週間文春見たら
全然効果が無いとか予防接種は副作用が怖いとかへこむ内容ばかりで悩んでしまう


246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/30(水) 12:28:32 ID:gXRZgHM4
先天性内臓疾患って一体どんな病気何ですか?ガン・エイズ・白血病と違って治療法はありますか?

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/30(水) 13:02:47 ID:HUMcn3ta
>>245
インフルエンザの予防接種で
うちのおかんリウマチになっちゃったからね。
今と昔は違ってるかもシランがとにかく
家では今も御法度になっとるよ。

248 :245:2005/12/01(木) 00:50:46 ID:wBh5hf7N
>>247
レスどうも
そうなんだあ・・怖いなあ
ワクチンのウイルスの型外れたらアウトで効かないしね
かかりつけのお医者さんもインフルエンザの予防注射は消極的な考え方みたいで


249 :MYU:2005/12/02(金) 01:11:01 ID:kcP8N5FP
私も子供の頃からインフルエンザの注射とかは
打ったらダメって言われてて受けた事ないな。
あと亀レスになっちゃったんですけどananさん
良く子供って母親が不安になると敏感にそれを
感じ取り子供自身も情緒不安定になるとかって
聞いた事ありません?ananさんの場合も彼氏さんが
ananさんの不安を感じ取ってしまい不安定になってる
のかもしれないですよ(まとはずれでしたらごめんなさいι)
それと間違って新スレ立てたお母さんこっちに書き込みに
来ないのかな・・私が母に聞いた話(私を育てるのに
こんな苦労をしたとか)が参考になるなら
お話したかったんだけど(´・ω・`)

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/02(金) 02:51:17 ID:aOjSP3A0
私も、インフルエンザを筆頭に、麻疹・水疱瘡
・日本脳炎等の、予防接種を受けた事がありません。
特に、日本脳炎の予防接種は
副作用がヤバいとか聞きました…。


251 :有紀海:2005/12/02(金) 11:54:58 ID:MvdC9am1
全く同じスレを立てて、ご迷惑をおかけした有紀海です。 すみませんが、これからは
こちらでお世話になります。よろしくお願いします。 自分が立ててしまったスレにも
書きましたが、今、3歳になる娘は、「両大血管右室起始症」「心内膜床欠損」と言う
心疾患をもっています。 これからの根治手術の為に、月に1回車で片道3時間かけて、
病院に通っています。手術の方法として、真ん中に穴が開いている心臓を、元のように
4つの部屋に戻す「ラステリ法」と、2つある心室を1つにしてしまう「フォンタン法」
があると言われました。でもうちの子の心臓は、弁や膜のつき方が極端に右心室よりで
左心室には無いに等しいため、元の4つの部屋に戻すのは、難しいでしょうと言われています。
心室を1つにすると、やはり寿命が短くなるとも聞いてますし、できることなら、元の
心臓に戻ってほしいと思ってます。同じような手術をした方は、いらっしゃいませんか?


252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/02(金) 21:21:09 ID:aOjSP3A0
有紀海さん、こんばんは。私も両大血管右室
起始症です。ファロー四徴症っていうのに、
似てるらしいです。実は私は、フォンタンも
ラステリも受けてます。どんな手術をしたのか、
詳しい事は親に聞いてみないと、分からない
んですが、一般の方に比べると短命かもしれな
いと言われました。お子さん、大変でしょうが、
手術の成功、心よりお祈りします。


253 :MYU:2005/12/03(土) 18:03:50 ID:pSodokZO
有紀海さんこんにちは。私は上↑の方にも書いた
様に5つ病名を持っていて(長くなるので病名は
過去スレ見てね;)今までグレン手術3回、来年
フォンタン型手術の予定があります。私はもう
30歳過ぎてますが私が生まれた当時は私も長生き
できないだろうと医者に親は言われたそうです。
その為か子供の頃の写真が沢山あります。長生き
できないと言われてせめて写真を残そうと思った
のだと思います。けど医学の進歩は凄く長生き
できないと言われたのに30歳過ぎても生きてます。
気持ちをしっかり持って頑張ってお子さんを育てて下さい。
長々とスミマセンでしたι

254 :有紀海:2005/12/05(月) 11:12:29 ID:gYV8UwHw
252さん、MYUさん、励ましのレス、本当にありがとうございます。うちの子も、
治ったものも含めると、5つの心疾患がありました。今は3つ治っているので、あと2つ
です。特に運動制限とかは言われてませんが、長く歩いたりすると、とても辛そうにするので、
その姿を見ると、やっぱり早く手術して治ってほしいと思いますが、あまり手術を急いでも、
結果が良くなるとは限らないので、医師と話し合って、少しずつ頑張っていきたいと思っています。
今月の中旬に、また病院に行くので、その時の検査で、根治手術がいつ頃になるか等の説明があると
思います。結果が分かったら、また書き込みたいと思います。 本当にありがとうございました。

255 :バニラ:2005/12/06(火) 17:31:23 ID:r81b7lDl
今日はじめてこのスレット見つけました!
心疾患 病名は修正大血管転位という病気で、身体障害者手帳持っている息子がいます。
これからも顔を出させてもらいます。

256 :MYU:2005/12/11(日) 23:05:40 ID:eL3QZkO3
今情熱大陸で南先生っていう心臓外科医の
事放送してる!鉄腕心臓医だって!みんな見てる?

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/13(火) 01:52:12 ID:vYOkVAyA
手術何回もしてる人いるのか。。
俺は心室中隔欠損の手術だけでガクブルですよ。。

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/13(火) 19:43:00 ID:nr6aiRHt
俺は軽度の心室中隔欠損で手術して無いが(だから穴は開いてる)
小学校時代に受けたカテ検だけでトラウマだよ・・

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/14(水) 00:41:46 ID:l2Fo2FMO
カテ最近受けたがそれほどでもなかったぞ。
する前はめちゃ怖かったが。

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/14(水) 11:52:28 ID:7ccJelHt
カテ検はあの雰囲気が嫌だな


261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/14(水) 19:04:14 ID:uxnUMA5r
カテ検は部分麻酔だしな・・・
なによりその後の安静がきつい・・・

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/14(水) 19:15:08 ID:SGd5Qk+8
カテ検は手首の穴から入れる時痛かったよ。
でも終了後は血止めバンドを痛いくらいきつく締めただけで自由に動けた。

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/15(木) 00:04:05 ID:8tpOpYxF
私、再来年就職で、公務員受けようと思っているのですが、
やっぱり身体検査で落とされるのでしょうか?


因みに病名はファローです。

264 :261:2005/12/15(木) 08:41:46 ID:tNOvmeBC
俺はソケイ部からだったから歩いたりもNGとかいわれて
ヒマだった。本読んだりテレビ見たりしてたけどな

>263
身体障害があっても受けられる類なら大丈夫なんじゃないのか?
健常じゃなければダメな職種だとダメかもしれんが

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/15(木) 23:48:18 ID:hS0CAepJ
>>263
心室中隔欠損だが国家公務員受かったよ。
自衛隊とかは駄目だろうが。

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/16(金) 18:16:32 ID:f/18uzbZ
オレも国家公務員になれたよ
試験自体には身体検査はない
官庁別で面接時に渡された健康診断書の提出があったけど
別の病院で普通に検査して特記事項なしだったので病気の申告をせずに普通に受けた

逆に言うと健常者でもかなりの倍率だからがんばらないとね

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/16(金) 21:30:48 ID:Gd393Ty3
↑私はあなたはとても偉いと思う 健常者も頑張る人は頑張っているよ

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 17:49:00 ID:TmW/J2rM
頑張って子供産んだけど、新しく越して来た場所がすごく田舎で閉鎖的。地域の運動会や祭り、学校や子供会の役員など順番で強制的にやらされる。学校の役員では夏休みにプールの監視が回ってくる…そんな事したらたぶん死ぬ。でも、手帳を印籠代わりに使うのも気が引ける…

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 19:43:45 ID:4U/tbmRB
>>268
事情を話せば(手帳を見せながら)いくら田舎で閉鎖的だとしても理解してくれるのでは?
俺も先天性心疾患だけどそれで地域社会から差別されたことは無かったよ。


270 : ◆DoBqTBMFUg :2005/12/18(日) 19:46:48 ID:oZbELgP2
>>268
学校や子供会に申請した方がいいよ。
ある程度の冷たい視線は覚悟で。

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 20:19:18 ID:a+XrNo4f
自分で書いてるけど、
日本人は黄門様の印籠みたいな一目瞭然の証拠に弱いから無問題。
正統な事なら主張してコンセンサスを得るのも地域コミュニケーション。

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 20:34:53 ID:TmW/J2rM
268でつ。みんなありがとう(T_T)
たぶん、私は見栄っ張りなんだと思う…周りの人に良く思われたい、弱み見せたくない、みたいな虚勢張ってずっと生きてきたから…
子供産む時だって、医者に「やめてくれ〜」って言われたし、親にも「お前が死ぬかもしれないのに無責任」って言われたりしたけど、強行突破半ばヤケクソで出産…
ここは仲間がいて嬉しいな

273 : ◆DoBqTBMFUg :2005/12/19(月) 20:38:02 ID:hC1iy7OA
>>272
今行動に移した方がいいよ。
仲間もいっぱい、いるしね〜

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/20(火) 16:56:17 ID:ouNNoErl
動脈弁移植の女性が出産 国内で初

 心臓の大動脈弁の代わりに肺動脈弁を移植する難手術を受けた大阪府枚方市の女性(27)が14日に出産した、
と京都府立医科大付属病院が19日、発表した。この移植手術を受けた患者の出産は国内初だという。 

 女性は、先天性大動脈弁狭窄(きょうさく)症で、血液を体に送り出す左心室の出口が狭く、出口にある大動脈弁がうまく
開かなかった。同病院では03年4月、女性の大動脈弁を切り取り、そこに右心室の出口にある肺動脈弁を移植した。 

 この病気には大動脈弁を人工弁に置き換える方法が用いられることが多いが、人工弁の機能を維持するために胎児への
副作用の恐れがある薬の服用が必要だった。 

ttp://www.asahi.com/national/update/1220/OSK200512200007.html

がんがれ

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/23(金) 22:18:15 ID:zmRlhEpJ
↑多分ワーファリンだと思われ。奇形児生まれる確率70%って言われたよ。

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/24(土) 00:43:35 ID:BY3uMEr7
ワーファリンを服用するとなると食べられない物があったりと生活の質が落ちるよね


277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/24(土) 01:12:50 ID:eTAoox4Q
納豆と茸類とブロッコリーがダメって言われた…「椎茸の納豆和えブロッコリー添え」が好きなのにぃ
あと転んだら死ぬ…って脅された(医者に)

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/24(土) 09:04:21 ID:mQemttyb
>>1 俺は生まれつき、右胸の大胸筋がない(ポーランド病という) 4000人に一人とか言われている。 
小学6年頃から意識し、中学ではプールも入れなかった。特にいじめられたことは全くないが、俺の体形を見て不思議そうな顔をする感じがいやでずっと気にし続けてきた。
でも一般人として普通の簡易で生活してきた。社会人になってからも一人で悩んでいて、結局手術することを選んだ。先生は「気にしすぎじゃない?」と言ってくれたが、俺は治すのが夢だったので、手術を依頼した。
シリコンなどを入れると後々癌要因になるかと思い、自分の背筋を胸に移植する方法を選択した。
しかし今になると体調的・運動的にに制限を受け、やっぱシリコンのほうにしとけばよかったと時折後悔する。
そこに入院していた時にも、生まれつき足の指がくっついてる子が入ってきた。この子は友達に自慢して遊んでいたという。性格の違いなのかなあ、と思った。
ともあれ手術したおかげで泳ぎも覚えることができたし、温泉にも気兼ねなく行くことが出来るようになった。
それまでは「こんな人間オレ以外に本当にいるのかよ?」と思って生きてきたが数年前、
ボクシングの畑山の挑戦を受けたチャンピオンがなんと自分と同じ障害の選手で、世界チャンピオンになっているのには驚いた。
もっとこの選手が早く自分の目の前に現れててくれたら、無謀な手術もせずにすんだかもと思った。
胸に筋肉は付いたが、背筋はそげたままだし、形上くっついているでけで機能はしていない。
でも今ネットでこう色々情報が得られていい時代になったと思うことが多い。
まとまりがなく失礼。

279 : ◆DoBqTBMFUg :2005/12/24(土) 09:47:07 ID:mu980Kx1
>>278
専用すれできたよ。それともあなたが立てたの?
>>277
…「椎茸の納豆和えブロッコリー添え」って???
>あと転んだら死ぬ…って脅された
真っ赤なうそ。

280 :MYU:2005/12/26(月) 09:25:43 ID:RhRESv6Q
>277私もワーファリン飲んでるけど納豆は食べちゃダメ
って言われた。あとほうれん草もダメだったんだけど
最近少しだけなら食べてOKって言われたので久々に
ほうれん草のおひたし食べたよ。
転んだら死ぬとは言われなかったけどぶつけたり
転んだりしたら痣が治りにくいから気をつけて生活
するようにとは言われてる。けど家せまいから良く
低いテーブルの角とかに足ぶつけて青タン作ったり
している・・orz

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/28(水) 02:37:01 ID:dhd1uyDf
手術が出来ない先天性の心疾患というと
どんな例があるかわかる方いますか?

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/28(水) 08:57:34 ID:o3h8dJlY
>281

なんでそんなこと聞くの?
知り合いに「手術できない疾患でー」とか言われたわけ?

・手術できない疾患と・手術とせずに経過を見るパターンでは
結果として手術をしてないわけだが中身はまったく違うわけで・・・

とりあえずここでも見て勉強したら?
・国立循環器病センター
ttp://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_27/panfu27_01.html
・大阪大学医学部付属病院
ttp://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/surg1/www/isrp/congenital_home/sentennseihome.html

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/29(木) 03:16:04 ID:r+9XMmiz
でも先天性心疾患には縁のない人に興味を持たれるのはうれしいと思う。
それだけ理解してくれる人が増えると思うし。



284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/01(日) 02:34:49 ID:KC5St/Dv
あけおめ!
みんな元気?

285 :186:2006/01/01(日) 16:56:04 ID:VJxn47dx
>>284
おめでとうございます。
冬休みに入ってから不整脈が少なくなりました。
やっぱり仕事のストレスかなぁ?

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/02(月) 02:20:11 ID:SdpBLYvR
風邪ひいちゃって死にかけました・・。
咳も薬もかなり負担だったりしますね。
みなさん、風邪に気をつけてー。

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/02(月) 15:52:23 ID:ohiFPwML
ファロー四徴症の俺が来ましたよ。よろしくm(__)m

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/03(火) 01:43:57 ID:hVN56vlS
皆様、あけましておめでとうございます。

私もファローです。よろしく。
今年はカテーテルやるので嫌だ…orz

289 :いちご:2006/01/03(火) 13:36:24 ID:hY0sQFr7
初めまして。私も先天性心疾患でドルナーとジゴシンとか…飲んでます。

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/09(月) 22:05:43 ID:7QaoWRsP
>>263
病院の時の友達はファローで公務員。
国が障害を持つ人を会社の何割採らなきゃならないと法律で決めてるから、公務員はなりやすい。
一般企業ならファローは比較的採用されやすい病種と主治医は言っていた。(公務員の話でなくてごめん)ちなみに自分もファロー@一般企業

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/10(火) 00:31:31 ID:TJKxm0tF
一般企業(従業員56人以上)なら1.8%の障害者を雇用する義務がある。公務員や特殊法人などは2.1%。手帳があれば…の話だけど

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/10(火) 02:40:42 ID:Zf0n1WJf
手帳を持ってる先天性心疾患の人ってそんなにいないんじゃないかな。
余程重いかペースメーカーを埋め込んでる人ぐらいかな。
前の方でもあったけど就活は相当苦労している人が多いみたい。
俺もだったけど。
いざとなったらプータローでもいいやぐらいの気持ちで就活した方がいいよ。
もっとも就職したらしたで体がついていけるか、
定期検診で休んで嫌な顔されるとかいろいろ問題も出てくるかも。



293 :263:2006/01/10(火) 03:21:45 ID:1IRrJ9kt
>>263です
>>264-267
>>290-293
レスありがとうございます。
大学の就職課の方にも相談してみたのですが、
「医師から仕事に支障が無いという診断書を貰えれば大丈夫」と言われました。
と、とりあえず試験勉強頑張ります!

ちなみに手帳は持ってないです。
確か、人工弁が入ってたりすると貰えるんですよね?
…自分はどーだったかしら。
手帳が申請できるなら欲しいなー…。

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/10(火) 18:07:00 ID:6r1J6W70
>>293
就職試験ガンガレ!
人工弁なら手帳もらえるんじゃないかな。
かかりつけの医者に相談してみるといいかも。



295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/10(火) 23:26:10 ID:xPWOrX2b
>>293
もし、手帳が取得できたなら、障害者対象のリクナビみたいなものもあるので活用してみてください。
もし、手帳が取得できなかったならば、医師の(働いても大丈夫です)診断書をしっかり用意して、玉砕覚悟で門を叩いてみてください。
自分は、23社目位で理解ある人事の方に会いました。
動かなければ何も始まりません。使えるもの、人はフルに使って下さい。
体力的、精神的につらいことが沢山あると思いますが、めげずに頑張って下さい。

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/11(水) 00:37:11 ID:oZvKKUlC
地震だ!と思ったら、自分の心臓の動悸でした…

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/12(木) 10:55:54 ID:yKNcHiMr
こんにちは。今日はじめてここを見ました。
私は17才の時美容師になるために受けた検査で心房中核欠損が発覚し、
19才の時に根治手術をうけました。

いま、美容師で頑張ってる29才です。

術後何の薬の服用がないからでしょうか、みなさんみたいな就職難に会ったりしてません。
確かに人より疲れやすいけど、頑張っていれば認めてくれて許してくれます。

同じ先天性で知り合いにファローの子(今子役タレントやって頑張ってますよ!中1です)
心室中核欠損のおやじさんが2人いてみんなきちんとやってますw
皆さんの勇気に繋がるといいな。

298 :天竜:2006/01/12(木) 22:56:55 ID:7v+nz4lj
はじめまして 僕は大道脈弁狭窄症心不全です3年ほど前に手術して今はレニベースと言う薬を飲んでいます

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/13(金) 02:02:14 ID:zGHkNudb
私も先天性の心室中隔欠損症で小2と小5の時手術しました 
子供のころ手術の跡は自然に消えていくものだとずっと思っていましたが
そうでないことがわかったときはショックでした
でもここに初めてきて こんなにたくさんの人達がいるなんてなんか
勇気づけられます 


300 :263:2006/01/15(日) 01:51:03 ID:3kDp2PFy
>>294-295

ありがとうございます。
頑張りますね!


もやすみなさい。

301 :天竜:2006/01/15(日) 21:43:34 ID:V2juUENi
みなさんこんばんは 僕は今ホームヘルパーになるために勉強しています将来は老人ホームでヘルパーとして働きたいと思っているんですが正直できるかどうか不安です 因みに病名は先天生大道脈弁狭窄症心不全です

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 18:12:03 ID:dYjx4FRz
私も1歳の時に先天性心房中核欠損の診断を受け、4歳でカテ検、5歳で手術を受けました。
経過良好で現在は生活制限も運動制限もなく体は弱いものの、健常者と同様に生活しています。(主治医の先生にオリンピック目指せば?と冗談で言われてるくらいw)
年に1回小児科で定期検査を受けています。だけど、私はもう小児科という年齢では全くないのですが(19です)
定期健診は二十歳を過ぎても小児科に通うべきなんでしょうか?皆さんはどうしていますか?
以前に主治医が代わってしまい、それを機に質問をしたことがあるのですが心臓以外はこれからは内科にしようか?といわれたものの
結局曖昧な答えだったのでよくわかりません。童顔ではありますが、流石に19歳で小児科に通うのは恥ずかしいです。(女だけど168cmあるから余計目立つ・・・)

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 18:55:53 ID:N8LM9tMv
私も21歳まで小児科でした。体重は子供用の椅子に座って計るのですが、ケツが入らないので立ち膝でその椅子に乗って計っていました。妙に恥ずかしい…

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 19:00:01 ID:N8LM9tMv
続きです。Drに「○○ちゃんは何年生になったのかなぁ?」とか聞かれ、社会人でしたので答えに窮してしまいました。あと小児科のDrの口癖か「ポンポン出して〜」とか「モシモシするよ」とか二十歳過ぎて言われてましたね(笑)他の病気をキッカケに内科に昇格(?)しました。

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 19:09:09 ID:Y2VutFOE
W♪

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 19:58:12 ID:NTX420LD
>>301 天竜さんへ
修正大血管転位の息子を持つ母です。
目標があるって素晴らしいです!
体力の問題とかあるかもしれませんが、がんばってください!!^^

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/16(月) 20:02:03 ID:Ft1JG3u7
私(21)は未だに小児科です。
身長151で、しかも童顔。しかし髪が茶色なので、
他のお母様達にはじろじろ見られます。
きっと不良の中学生みたいに思われてるんだろうな。
まー、自分は気にしてないですし、ずっと見てもらっている先生&看護師さん達なので、
これからも小児科・・・かな。


308 :天竜:2006/01/16(月) 20:12:24 ID:ntNjVZwM
306 レスありがとうございます体力とかの不安はありますが目標に向かって頑張っていきたいと思います 僕も18歳で小児科ですしかし小さい頃からみて貰っている先生なのであと三年くらいは小児科でいいかなと思ってます

309 :302:2006/01/16(月) 21:06:28 ID:dYjx4FRz
>>303 >>307
レスありがとうございます。
やっぱ、小児科なんですね。
自分も気にせずに通おうと思います。
でも、私は心電図をとったり血液検査などをする臨床検査技師を目指していて専門学校に通っており、
来年、定期健診に通ってる病院で実習するので、おそらく先生と顔見知りになるのでちょっと小児科に通うのは厳しい気もします。w
なので次回に診察してもらうときに忘れなければ内科に昇格(?)させてもらえるように先生に話を振ってみたいとおもいます。


310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/17(火) 00:07:20 ID:yS1iKNjk
人工弁だと手帳貰えるらしいけど、何級ですか?

ちなみに、運動制限&薬飲んでるけど、日常生活には支障はありません。
やっぱり4級or貰えない?

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/17(火) 01:11:50 ID:mXvM8cW3
30で小児科通ってる男もいますよ
そのうちに内科へ〜と思っているうちにこの年に(笑)
さすがに恥ずかしいので予約時間はずらしているけど


312 :天竜:2006/01/17(火) 07:27:09 ID:2VZ18tjg
>>310 僕も弁の移植手術を受けて普通に生活するぶんには支障がないまでに回復しましたが障害者手帳は一級ですよ 一度担当の医師に相談してみたらどうですか

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/18(水) 00:33:25 ID:JAg/Isuw
私も30でまだ小児科ですよ。症例が特殊だから
決まった先生しか分からないのでずっとそのまま…
担当医が生きてる間は、きっと40以上になっても小児科('A`)
大学にいた医師が現在独立して個人医院してるから
今はまだマシだけど。大学病院で開放的な所だと、
赤坊連れた母親が診察室へ呼ばれ通されても
待ち時間ヒマで見る所無いから、ヒトの診察場面を
じ−っと全員揃って見られてるのが嫌だった。
あと女で子供が難しい身分だと小児科行く度、他人様の子供を
みることになるのが('A`)orz

314 :306:2006/01/18(水) 00:46:22 ID:OHB4DbIN
今年18になる息子も小児専門です。大人の循環器内科へと勧められていますが
たとえば、カテーテル検査の際、小児だと眠くなる薬の投与から全身麻酔をして行うのですが
大人の場合、局部麻酔のみで行うと聞いています。
カテするだけでも嫌なのに、これ以上痛い思うをさせたくないという思いから
なかなか転院を踏み切れないで居ます。

ちなみに身体障害者手帳3級ですが、手当ては2級扱いです。
心疾患はそうみたいです。
役所から言われたことは、将来人口弁になれば1級になってしまいますと。
疾患があると生命保険には入れません。
国からの手当てのことで、色々言う方も居ますが
支給された分を、保険などには入れない分の将来の貯蓄にすることは大事だと思います。
手当てがもらえることは、ずいぶん子供が大きくなって知りました。
そういうことは、進んでお役所が教えてくれる物ではありません。
申請して受理されても、さかのぼって手当ての支給があるわけでもないので、
手間はかかりますが、ご自分で足をお運びになられたほうがいいです。

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/19(木) 00:48:28 ID:Nl7PUDHh
>>313

>あと女で子供が難しい身分だと小児科行く度、他人様の子供を 
>みることになるのが('A`)orz

それ私です。ていうか、子ども病院なんだよね。
しかも在宅酸素療法もあるから毎月です。
個人医院に行けていいな。 





316 :MYU:2006/01/19(木) 11:10:21 ID:aayYdDW8
私は障害者手帳3級なのですがここへ来るまで心疾患の人は
普通に全員が手帳を持っている物だと思ってたのでそうじゃ
ない事が分かってびっくり(@_@)したクチなのですが・・
あ、ちなみに私も20代の頃もう小児科に通うのは恥ずかしい的な
事を当時の主治医に言ったら「30代でも通ってる人いるから
(笑)大丈夫」みたいに言われました。今は病院が変わり
外科→心臓血管外科
内科→小児血管外科とタイアップしてます(笑)

317 :天竜:2006/01/19(木) 21:49:43 ID:zGvcgFMz
なんだか最近身体の調子がおかしい夜いきなり動悸がしたり少し動いただけでも疲れたりもうすぐ病院に行くからそれまで我慢しよう

318 :名無しさん@お腹いっぱい。::2006/01/20(金) 00:26:10 ID:yK+MRfX1

>>315
313です。個人医院へ転院しても、病院名が
「○○子供病院」なので、いつ行っても子供ばかりなので
気分は変わりません。ただ、大学病院みたく
一度に点呼しないので、待ち時間のあいだ中、
暇を持て余したママ達から、診察中の
自分のスッ裸姿を観察されずに済む事が嬉しいです。

私も毎月ごとに行きますよ。年代から考えても、自分と同じ年頃の
ママばかりで、最近は特にですが通院でゆく度に
(本来の病気の原因とはまったく別の意味で)
わずかながら凹みつつ、帰ってきます。(/Д`)

その上、友達の子供も同じ医院へ来てたり、
同級生が看護婦をしている事も判明して
更に衝撃をうけているこの頃です。
これはもの凄くショックでしたorz
(私の病気の詳細も喋っていないし、看護婦さんは
ともかくですが、主婦の友達のオシャベリな子に
噂話であちこち広められたくないので)とりあえず、
同時間に会わないよう願いつつコソコソ通ってます(;´Д`)

ただ、元々開業した先生(私の主治医ですが)
が 既に御年を召しているので今後の件も考えて
新しい先生を呼び内科を併設したり、先生の跡取りの
お子様達に継がせる準備なども始められているようですが
基本的に子供医院なので こどもしか居ません。
大人を診る場合は、子供の付き添いで来た親や家族もついでに
一緒に診ましょうといった感じです・・・・・。

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 00:31:41 ID:nB8JGDw+
>>317
我慢せず早めに病院に行ったほうが良いんじゃないかな。

うちは小さい時から心臓血管外科で診てもらっていたけど
子供より圧倒的に大人が多くてそれで待合室とかあまりにも静かなので怖かった。
病室も大人ばっかりでつまらないしトイレも小児病棟と違って大人タイプだから
やりづらくて困った経験がある。

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 12:37:23 ID:DIWJ1GFy
人工弁、ペースメーカーは内部障害1級になるよ。

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 13:35:47 ID:OlO63ds5
子どもが先天性の心疾患です。
治療の一環で在宅酸素療法(外出時はボンベ)をしています。
この度、酸素濃縮器とボンベを貸し出してくれる会社がかわりました。
それは仕方のないことですが…。
3gのボンベの取扱いがないとか、一度に3本(上司と相談してくれるそうですが)のみの
貸し出しとか、非常に困ります。
我が家では2gボンベは2時間(同調器使用)しかもちません。
外出時の持ち出しも増えるし、災害時がおそろしい……。

322 :315:2006/01/20(金) 15:57:37 ID:/BodI5Wx

>>318さん
それは結構つらいですねえ。
いいなあなんて言ってごめんなさい。
うちは大きな病院でハイリスク妊婦の出産もやってるので
妊婦と子どもばかりなんですよ。
産めない私は他の病院のがよかったかなあなんて
毎月いろいろ考えたりするんですが、
今度生理不順でそこの婦人科にお世話になることに。


323 :315:2006/01/20(金) 16:02:11 ID:/BodI5Wx
スマソ。下げ忘れてsageついでに質問
大人専用、成人先天性心疾患のスレって別にあったほうがいいかなと
思うのですが、どうでしょう?
ママさんたちと大人とは微妙に興味が違ってるかなあと。

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 16:48:03 ID:sAY0FFkJ
>>321

また変えてもらうことは出来ないのですか?


うちの子はヘリオスを1年半使っていました。
充填にはコツがあったけど、
そんなに重く無いし、結構持ちましたよ。
呼吸数が多いけど7時間ぐらいは持ちました。
(もちろん、車には予備の大きめのも積んでました。)

チビだったので親が子機持って、
チューブで子供と繋がってたので、
猿回しみたいでした。

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 17:37:17 ID:OlO63ds5
>>324
321です。
前の所はつぶれてしまったんです。
その為、酸素濃縮器も1.5倍の大きさのものに交換。
今まであった3gボンベの貸し出しもなくなり、
ボンベ数が足りないらしく、借りられる数が制限されています…。
ボンベは使い終わったら連絡して新しいものと交換して貰っています。
酸素濃縮器で常時4g、ボンベで3g流量です。

ヘリオスを調べてみたんですが良いですね!
これできないか聞いてみます。
家は外出時、犬の散歩みたいだなあと思ったりします…。

>>323
他の心臓病関係のスレも見に行ってるんですが、
今のところここのスレが一番しっくりきています。
参考になるレスも多くて。
もしスレが別れたら移動しますね。

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 19:33:46 ID:M1kDgsmk
>>323
別にスレを分けなくても良いと思う。
このスレも出来た頃は書き込みも少なかったし今も他のハンディスレと比べても少ないのだし。
ママさんと立場は違うかも知れないけど
お互い情報交換するのは有益だと思うし患者本人達の意見も聞いてもらいたい部分もあると思うし。
重複レスをつくることはしなくてもいいんじゃないのかなあ・・。

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 20:39:19 ID:kBH5u3ne
>>323
326に同意。
確かに微妙に立場とか違うかもしれないけど、同じ先天性心疾患に悩んでる(悩んでた)ことは同じ。
いずれはママさんたちの子もここにいる人と同じ立場になるわけで。
ママさんたちに患者当人の意見や感じてることも今後の参考になれば良いなと自分は思うよ。
情報交換にも良いと思う。

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 22:58:51 ID:/BodI5Wx
>>323です
余計なこと考えてスマソ。
ではこのままで。せっかくスレも盛り上がってますしね。

酸素はうちはボンベを数本ずつ買っていますが、
使ったらその都度酸素屋さんに電話すれば
いつでも補充してくれますよ。

329 :天竜:2006/01/20(金) 23:02:10 ID:fBXWLdYm
>>323 僕もみなさんと同意見ですどの病気もそうなんだろうけど先天性の疾患は特に一人で悩んだり抱え込んだりする所があると思う多少意見が食い違ってもみんなで情報交換するのは大事だから

330 :306:2006/01/24(火) 20:08:13 ID:773Kv+aF
成人されている方が多くいるようなので、質問させてください。
18歳になる息子ですが、小学生のころから運動制限があります。
細かなところだと、水泳20M以上だめ、競争して走ってはだめなど曖昧なのですが・・。
中学のころは言う事を聞いてくれていて体育の授業も休んでいましたし
部活動も顧問の先生が監視していてくださったのですが
高校に入ってからは、まったく言うことを聞かずに好き放題。
もうすぐ行われるマラソン大会(10km)も、書類は出しているし先生にも身体のことを言ってあるのに
よく聞くと、練習にも参加しているみたいです・・。

もちろん本人に病気の説明は何度となくしていますし、将来控えている手術についても説明してあります。
ですが、本人は「いま自分がしたいことをしたんだっ!」と聞いてくれません・・。
みなさんが子供だったころどうだったでしょうか?
お気持ちを聞かせてください。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/24(火) 21:12:28 ID:Hllo7bgj
>>330
親としては心配だと思う。
息子さんに「あまり親に心配かけるなよう」と言ってやりたい反面
気持ちもわかるなあ。制限制限って言われると反発したいお年頃だもん。
自分の限界を試したいんだろうなあ。

高校の時は「もう大人なんだから自分で管理しろ」って感じで
自分で判断したなあ。
この病気は自覚症状が強く出るから「これ以上やったらヤバイかも」って分かったし。

息子さん多分分かってと思うけど
どうしても心配で見てられなかったら
「倒れて苦しいのは自分だし周りの友達や先生も迷惑するのよ」と
やんわり言ってみてはどうかなあ。

332 :306:2006/01/24(火) 22:28:45 ID:773Kv+aF
>>331 書き込みありがとうございます。
「周りの友達や先生も迷惑する」っこれ効きそうです^^
もう大人なのだからと思ってなにも言わないのもいいものなのか、やはり口うるさく言った方がよいものなのか
主人ともいつも話し合ってはいるのですけれど、結論が出ません^^;
自覚症状が出るとのことなので、本人が気づいてくれればと願います。
顔がむくんでいて体調が悪いだろうというときも、本人は無理しています。
意地なのか、責任感なのか・・。
でもここ1年くらいよく疲れたという言葉を耳にします><

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/25(水) 12:08:53 ID:XVkBliRe
すまない、どうしても気になるんだ・・・言わせて欲しい

>332の顔文字がつらい・・・
このスレだとあまり叩かれないけど、他のスレッドや板だと
その顔文字を書いたら嫌われるから気を付けてくだされ

334 :ファロー21歳女:2006/01/25(水) 14:27:22 ID:VYB4X6pt
>>330
私も生まれてからずっと運動制限があります。

私も息子さんと同じような感じでした。
勿論親には怒られました。若気の至りだったと思います。

男の子なら尚更スポーツをやりたいんでしょう。
でも、これから将来を考えるときに、
自分の病気についても真摯に向き合うようになると思います。

手術を控えているのなら、大事にしなきゃいけないんだろうけど…。
何を言っても反発する年頃ですからね。

335 :MYU:2006/01/26(木) 13:26:18 ID:97Fn8/Z2
>330私も子供の頃から運動制限があります。
小中高と体育は全て見学でした。けど昔
バンドブームの時にはまってしまいライブに行く様になり
飛んだり暴れたりしていました。親はやはり心配しましたが
結果何もしてなかった時より元気になりライブを通じての友達
(健常者だけど)もできました。
ある時のライブで私ではなく健常者の友達の方が具合が悪くなり
救急車で運ばれて付き添いで病院まで行った事があります。
その体験を踏まえてとりあえず一緒に居る友達に迷惑を
かけない程度に楽しもうと思いました。今は年をとった事もあり
ライブは後ろで大人しく見てます。
お酒と同じように(?)多少の運動なら逆に良い方へ作用する
事もあるかもしれませんよ。ただ自分の限界を考えないと
私の友達のように周りに迷惑をかけたりする場合もあるので
自分のできる範囲を知る事が大事なんじゃないのかな?と
思いました。

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/26(木) 22:12:26 ID:zzN5L4Iq
私も心房中隔欠損で手術をしました。
手術をしないと三十までに死ぬと言われましたが、
結婚するまで引き伸ばし、手術後半年で妊娠しちゃったので、
術後の傷がまがってしまいましたw。
術後十年子供も私も元気です。
ただ、術前金縛りによくかかっていたのですが、術後に治りました。
石にきいたら心不全の発作を起こしていたらしい・・・。
私みたいに軽い例は、少しずつ悪くなっていくので、
体調の変化に、にぶかったよう。
霊現象と思ったら、心不全・・・馬鹿ですよねー。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/27(金) 10:52:17 ID:9IyOYRhh
京都にパンダ園という、心臓病の子のための学校があると聞いたのですが
ご存知のかたいらしたら教えてください。

338 :306:2006/01/27(金) 13:55:27 ID:tIH9X9f9
>>333 ご忠告ありがとうございます。気をつけます。
>>334 >>335 ご意見ありがとうございました。もうあまりガミガミいわず、後ろでそっと見守る事にします。
でも周りの人に迷惑がかからないよう息子には言っておきます。
ありがとうございました。

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/27(金) 21:06:56 ID:9nf0BxA/
>>337
京都のパンダ園は保育園のようです
詳しくは
ttp://panda-en.hp.infoseek.co.jp/


340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/28(土) 07:33:58 ID:buNO+XBC
339さんありがとうございました。

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/29(日) 12:15:47 ID:7rZ95DlB
私、今、18で心室中隔欠損なんですが、高卒で就職って難しいですかね?
一応大学は受けるんですけど、この様子だと落ちそうなんでorz

342 :天竜:2006/01/29(日) 14:11:53 ID:+RJfFj44
>>341 高卒での就職はハローワークに障害者雇用の相談をしてみたらどうですか僕も大道脈弁狭窄症心不全ですが無事高卒での就職きまりましたから

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/29(日) 23:33:45 ID:swFY1zI6
最近起きている時に体がすごく重くなる
(重力がかかってる感覚?)ときがあるんですが、
もしかして心不全なんでしょうか?


344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/29(日) 23:38:53 ID:swFY1zI6
>>341
一般生活に支障きたさなければ大丈夫じゃないかな?
カミングアウトすると難しいだろうけど。。。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/30(月) 15:21:05 ID:7sW+dDQ4
342さん有難うございます。卒業して就職することになったらハローワークとか行ってみます!

344さん、特に支障は無いんですが、やっぱり体力は健常者の方と比べると劣るんで、心配なんです。

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/30(月) 22:04:39 ID:FJIw6Dy8
>>345
以前にも書き込みましたが、私は美容師です。
確かにハードワークになると不整脈が出たり、
高熱が出たり、体がだるくなったりすることもあります。

しかし、私のように弱い人がほかにも居るので持ちつ持たれつで働いてます。
喘息もち、生まれつき弱い人。etc...

私は弱くても病気のせいにはしません。自己管理ができていなかったからだと、
後悔し、直し、二度と無理をしないように管理しています。

弱いのが当たり前だと思っていては周りの人も認めてはくれないでしょう。
弱いけど、自分に何ができるか?どこまでできるか?
を考えて行動すれば皆も理解してくれました。

一意見として自分の体調と相談しながら受け止めてくださね。
頑張ってください。

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 02:11:06 ID:QE/cvGZw
就職の体験話なんだけど
カミングアウトしないとやっぱり駄目だなと思ってかなり苦労して採用してくれた企業見つけた。
でもこちらの病気は分かってるはずだけど納期とかトラブルで残業時間が凄かった。
結局体がついていけず辞めてしまった。

企業によっては持病に関わらず残業は容赦しないところもあれば
理解してあまり無理させない企業もある。
やはり残業の在る無しは俺ら先天性心疾患持ちにとっては死活問題だと思うので
事前に調べるのは重要だと思った。

主治医から言われたことがあって
「どんなに軽くても先天性心疾患として生を受けたなら
健康な人より彼岸までの距離は短いと思いなさい。だからそのことを胸に刻んで体調管理しなさい」
これは主治医から良い言葉を貰ったと感謝しています。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 02:21:48 ID:QE/cvGZw
>>346さん
すごく精神面が強いと思います。
同じ先天性心疾患持ちとして励まされます。

俺は人に流されてしまうタイプでそれで体調管理も出来ずに
主治医から叱られてしまいました。


349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 03:21:13 ID:Kx5lQIpM
>>328
私も最初は流され大変な思いをしました。
精神的に強いのかはわかりませんが。。。
毎日泣きわめいてた時期もありますよ。認めてもらえなくて。
仮病とまで言われ、悔しい思いもしました。

競争の中で1日休んだだけで追い抜かれる。
その中で得た結果です。
認めてほしい、早く一人前になって認めてもらおう。
その思いで必死だっただけです。

誰のためでもなく自分のためにと考えればきっと348さんもできますよ!

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 16:28:51 ID:ePEXdW5y
>>343
私は就寝時だったので・・・起きているときにはならなかったなぁ。
ただ、術前頃には心臓喘息も発症。
アレルギー性喘息ももっていたので、初めは区別できなかったけど
入院中、石が教えてくれてわかりました。
気になるなら病院で尋ねてみてはどうでしょうか?
心臓疾患は、血栓が出来たらまずいとか、
日常生活に色々細かく気配りしなければいけない事が多いようです。
少しでも気になれば受診をおすすめします。
大変だと思いますが頑張ってくださいね。

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 16:57:26 ID:VT03wr/B
小学生のときにペースメーカー入れて、
20歳になって障害者手帳を申請して、
現在21歳で専門学校生。先生の紹介で会社紹介してもらって
面接に行ったけど、落ちた。理由は体。
ちょっとは予想してたけど、まさか紹介までしてもらって
本当に落ちるとは思わなかった。ついてね。

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/31(火) 22:12:13 ID:Kx5lQIpM
>>350
ありがとうございます。
早速明日病院行ってきます。


353 :348:2006/02/01(水) 00:56:33 ID:/UQ4kY0E
>>350
ありがとう!
「お金を貰っているからプロなんだ。自分のための仕事なんだ。」
と前向きに考えて頑張ります。

>>351
就活は運も大きいから。
手帳を持ってるなら障害者枠で見つけるのも手だよ。
前でも書いたけど企業選びは残業のあるなしも考慮した方が良いと思う。
残業が多いと段々疲れが蓄積して体が悲鳴をあげてしまって結果
折角苦労して入社したのに長続き出来ず泣く泣く辞めることも。

354 :348:2006/02/01(水) 01:01:10 ID:/UQ4kY0E
すみませんアンカーミスです。
>>350さんでなくて
>>349さんでした。

あと「さん」付けるの忘れた・・orz

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/02(木) 00:40:12 ID:Z/W/vdaW
>>330さん
息子さんの気持ち良く理解できます。
私も同じように中学までは運動制限に甘んじていましたが、高校では反対を押し切り水泳、マラソンなど
すべての授業に参加しました。
最初は全然ついていけなかったので、独自でトレーニングを重ねて。
マラソンに関しては最終的には、順位こそ最下位に近かったものの完走できるようになりました。
その時の恍惚、やれば健常者と同じこともできると自信は今でも私を支えています。

息子さんも高校生なら自己責任で選択させてはいかがでしょうか?
「克己」というものを学ぶにはいいチャンスだと思います。
そしてこの競争社会を生き抜く糧になるのではないかとも思います。
むろん、病気を考慮せず無茶をするのは言語道断ですが。


356 :306:2006/02/02(木) 15:27:19 ID:PmxUSdoY
>>255さん
ご意見ありがとうございます。
毎日筋肉トレーニングだといい、腹筋やら腕立て、バーベルをやっている息子の姿に
「なぜ?」という気持ちがあったのですが、355さんと同じような気持ちでいるのかもと
思えるようになりました。
小さなころから走る事や、運動が大好きだった息子。
将来の夢もありましたが、そのすべてが生まれ持った病気のせいでなれないとわかり
今では、ただただ大学に入ることだけになってしまっています。
355さんのおっしゃるとおり、この時代を生き抜く糧になってくれるものと信じて
息子を信じてみようと思います。

筋肉トレーニングをしている息子の姿をみて、なぜ健康に産んであげられなかったのかと
ただただ悔やまれるばかりです・・。

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/02(木) 19:05:53 ID:dXfCHrSC
>>356さん
そんなに自分を責めないで・・
先天性心疾患本人にとって産んでくれた親がそんなふうに悔やまれると
こちらまで辛くなります
自分のおかんも責めたんだろうなあって

幸い自分は運動が大っ嫌いだったので病気であまり悔しい思いはしませんでした
ただ就職は少し大変だったくらい


358 :306:2006/02/06(月) 16:20:58 ID:/V1MMxz2
>>357さん
暖かい言葉をありがとうございます。
本当にありがとう。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/08(水) 17:51:23 ID:rV8DJ6W2
初めまして
先天性完全大血管転移症です
ペースメーカー入ってます
運動できない人の気持ちは私も同じなので痛いほど解ります

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/08(水) 21:19:24 ID:V++aABo7
先天性心疾患の方でバイトをしている、またはしていたって方に聞きたいんですが、どんなバイトをしていたのですか??そのバイトは体力的に問題はなかったのですか?

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/08(水) 21:31:36 ID:rV8DJ6W2
360さん
私はビラ配りとかやってましたよ
今は就職しちゃったけど

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 04:11:58 ID:l126ZYbM
>>360
私は、ビラ配り(楽)&ポスター張(きつかった)→
居酒屋@(3ヵ月)→
居酒屋A(4ヵ月)
コンビニ(1年半以上)
ですね。
ポスターは自転車漕いで回ってたんで相当きつかったです。
他はつらいと感じたことはないですね。

居酒屋は、大きいお店なら大変だと思う…。

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 10:27:20 ID:xvd0iYFk
ところでお薬飲んでますか?

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 20:43:47 ID:eOHyL3hc
361 362サン
ビラ配りは楽みたいですね。私は今度コンビニのバイトをしようかと思ってます。体力的少し不安な面もあるので、やっぱりカミングアウトした方がいいんですかね?でもそしたら断られそうですよね;

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 21:19:14 ID:gsOiiFZW
>>364
前の方でも書いてありましたがやはりカミングアウトすると採用が難しそう。
でも何かあったら困る(苦しくなる)のは自分だし本当に悩むよね。
カミングアウトしてレンタルビデオ屋のバイトしたことあります。
あまり重い物を持ったりせず動き回ることも少なかったので案外らくに感じました。


366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 21:21:36 ID:xvd0iYFk
立ち仕事より座り仕事の方が体力的に良いと思うよ?

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 21:21:45 ID:D0AlE3vw
>>360
俺は>>359と同じで完全大血管転移でペースメーカー入ってるけど
スーパーで品出しのバイトしてたことがあるよ。
途中まで体のことは誰にも全く話さなかったから、
普通に重いもん運んだり、他の人と同等以上の仕事したよ。
途中、入院しなきゃいけなくなって、しかたなく話したら、
みんなえらいビックリしてた。
けど、退院後もたいして気遣われることなく、普通に働いてた。
変に気遣われるより、気楽で働きやすかったよ。
体がどうとかより、やる気の問題でしょ。

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 21:37:59 ID:xvd0iYFk
心不全になる前は動けていたからね…

369 :MYU:2006/02/09(木) 23:24:57 ID:aE6H4Fng
>360さん私も色々バイトしましたよ。郵便局の内勤3年半
レンタルビデオ店7か月、お中元の伝票整理
(これは6月中旬〜8月上旬限定の短期アルバイト)等々・・
伝票整理は座ってできる分体力的には楽だったけど人間関係
がちょっとιって感じでした。逆にレンタルビデオは
立ち仕事で接客業だったけど自分の好きな事を仕事に
できたので大変だったけどやりがいがありました。
店が潰れなかったら今でも働いていたかった位です。
郵便局は今はどうなんでしょうかね?ゆうメイトだったかな?
なんか登録しておくと仕事あったら連絡くれる制度が
あるので登録しておくと便利かも。そんな感じです。
参考になると良いのですが。

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/10(金) 14:20:21 ID:kMLEiPxC
心不全の人っているのかな?

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/11(土) 17:32:45 ID:ppY5Tyqp
いくらでもいるだろ
心不全というのは病名ではなくて
今の心臓の状況を指す言葉だからね

オレは拡張性心筋症で慢性心不全だよ
低空飛行だがなんとか生きてるよ

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/11(土) 22:00:02 ID:VJDY1G4U
俺も慢性心不全
低空飛行どころかヤバイ…

373 :天竜:2006/02/11(土) 22:12:16 ID:WFMyTcqk
俺は大道脈弁狭窄症心不全ですかなり低空飛行でいつ落ちてもおかしくないけど生きてます

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/12(日) 17:50:15 ID:g+NGPlQq
過去に手術の傷痕を笑われた事がトラウマ
になっていて、恋愛に積極的になれません…。
皆さんは、手術の傷痕は気にしますか?

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/12(日) 18:07:43 ID:xsDpBSx0
前は気にしていたけど今はもう気にならないよ
笑うような人ならそれだけのもの
心配もしなければ大事にもしてくれない
配慮とかも解らない人だよ

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/13(月) 23:20:25 ID:71h+Mn35
傷跡は男を見極めるバロメーター。傷が理由で離れて行く男はこっちから願い下げ。

377 :ファ21女:2006/02/14(火) 14:09:57 ID:n9ewOU8H
傷ができてから2人とお付き合いしましたが、
一人は「生きた証だね」的な臭いことを言ってて嫌だった。
綺麗事言うな!って思ってしまった。
今の人は何も言わないので良いかな。

>>367
私も、この間バイト先の歳の近い子にカミングアウトしました。
「じゃあ心臓発作でバタっとかあるの?」と返されました。
やっぱり世の中の認識ってこうなのかなー…?

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/14(火) 17:42:22 ID:tm2mIbNf
先天性心疾患の人は健康な人よりも睡眠時間が長いって本当?

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/14(火) 20:41:33 ID:IwFzOyHr
あるあるw
自分は先天性僧房弁閉鎖不全(3度)で経過観察中ですが、
友達から死んでる・・・?ってびっくりされるくらいよく寝ます。
休日に放っておけば12時間くらい寝られる。

普通の人と全く同じ生活をしているから
知らないうちに身体に負担がかかってるのかな。

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/15(水) 00:29:25 ID:YdsILkBe
俺は心不全で肺に水分溜っちゃうせいか寝ても2、3時間…
おかげで不眠症とうつ病までもらったよ

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/15(水) 00:46:44 ID:PRf4T4wH
みんなもそうなんだあ
自分も平均8時間以上は寝てる
なかなか寝付けないけど一旦寝ると長時間眠れる

382 :MYU:2006/02/15(水) 04:25:29 ID:Eo4KdF3+
羨ましい。私は不眠症で精神神経科で眠剤貰ってます。
ほっておいたら36時間位起きてる(体は辛いんだけどね)
今は入院を控えてるので昨年春から仕事をしてないけど
働いてた時でもすっごく疲れてるはずなのに1、2時間置きに
目が覚めちゃって全然寝た気がしなかった。
子供の頃のようにぐっすりと眠りたいと切に思う。

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 12:57:42 ID:oSljJKlq
たまにお酒がすぎると目覚め時、ドキドキしていて、息苦しい。
毎日飲むわけじゃないけど、はめを外して、はしゃぐと回復するまで三日かかる。
術後何年もたっているけど、完璧な健康体じゃないんだな、と思って寂しい。
やっぱり、長生きできないんだろうな。
結構、「朝、目が覚めないのでは」、と思う事があるよ。


384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 15:36:30 ID:2XaXYRyx
>>383さん
俺は翌朝目覚めないかも…で鬱と不眠になっちゃった…
やっぱり思うよね…

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 17:44:13 ID:4hltq7iQ
お酒はみんな飲んでる?
俺は医者からあんまりお勧めしないと言われた

>>383 >>384
同意
健康な人は「明日もあるさ」だけど
俺らは「今日一日が大事」なんだよね・・

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 21:14:30 ID:lvN7eZdI
めったにないけど、大変体調の悪いときには、睡眠時金縛り状態みたくなり、プラス呼吸が止まる。
ほんとマジ死ぬかと思う。たいていなんとか(もう必死。体動けとか心の中で叫んでいる)、呼吸が回復して今書き込みしているけどw、
発作の最中は本当に「死ぬのではないか」と恐怖いっぱい。目が覚めても体は動悸息切れでぐったり、まる一日具合が悪くなる。
年に1、2回あるかないかの症状なので、普段は忘れているけど、深酒の後のドキドキなんかあると「あの症状でなくてよかったぁ」
と、思い出す。
そんなことや、手術中のミスで神経症を患い、安定剤や抗鬱剤は常備。ただ効き過ぎると、またしても
体に負担くるから、兼ね合いが難しい。
今日は憂鬱で愚痴ってしまった。読んでいる人ごめんね。あと>>384>>385レスありがとう。

本当に一日一日大事にしなければいけないのに、何やっているだろう私。
ふぅ・・・。

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 21:19:16 ID:lvN7eZdI
↑383です。名前入れ忘れた。すみません

388 :384:2006/02/17(金) 22:46:14 ID:2XaXYRyx
>>387さん 俺鬱剤と眠剤飲んでるけどかなり楽になるよ
もちろん主治医と相談しなきゃいけないと思うけどね
>>385さん俺は酒飲まないと言うか飲めないのです(笑)
タバコはやめられないけど…。。。(〃_ _)σ‖

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 15:30:49 ID:1hDQ+jZx
そんな体でタバコなんか吸ってるのかよ。
信じられないな。健常者でも吸わないほうがいい代物なのに
なんで吸ってるわけ?
やめれないっつーか止める気ないの?


390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 18:16:18 ID:2Z+o4pEq
私も普通の人より睡眠時間が必要みたいです。土曜日の夜11時頃に寝て、次の日に起きたら「笑点」やっててビックリしました。尿意がなければ永久に眠れるかも

391 :384:2006/02/18(土) 19:12:59 ID:SzxCOvWi
>>389 吸いたいから
つーかやれる時にやっておきたい
出来る時に出来る事がしたいって思わない?
それが体に悪くても
運動とかもそうじゃないかな?と俺は思う

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 19:58:25 ID:LHNHNRiW
私も十五の時に医者から「きみは三十まで生きられない」と断定され、自暴自棄になり
「人の三倍生きてやる!」とかなり無茶な事しました。今四十近くになりますが、
あの時の無茶は良かったのか悪かったのかわかりませんが、とにかく生きてこれて感謝です。
勿論今は、ゆっくりペースで生きていますが・・・。
ちなみにタバコは、ますます駄目になってきた。近くで吸われただけで心臓がドキドキして、口の中がいがらっぽくなります。

酒もタバコもどちらも体によくないみたいだね。

393 :名無しさん@お腹いっぱい:2006/02/18(土) 23:44:49 ID:vuWtpeFY
自分は心臓と肺と肝臓三点セットで見事に悪いから
酒も煙草も命取りになるっていわれ絶対禁止ですお−。
手術も入退院も結構したけれど中々よくなりませんねえ…。
仕事も過去色々してみたけど途中で、たいてい職場で倒れたり
身体的に持たないらしく高熱が長期間続いたりするなど
急患で運ばれるか、救急車だからどれも駄目でした。
内部疾患が芋づる式に影響し合って複雑過ぎて(特定の病名がつけられない…)
規定にそぐわず障害手帳も無いので、職安でも「打つ手無し」とハネられたり、
いまだ三十路無職。仕方ないから最後の手段で自営を考えて勉強してますよう。

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 11:53:25 ID:n+/y/gvc
>>393心臓だけでも病名解らないんですか?

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 15:12:40 ID:ZUr2RhZ1
>>384
自分は高度肺高血圧症あり。
たばこの煙がちょっと漂ってくるだけで息苦しくて死にそう。
やれる内にやりたいことを、って気持ちは分かるけど
自分も病気持ちなら他人にどれだけ迷惑と害悪与えてるか分からん?
健康な人が吸ってると元気な人にはこんな苦しさは分からないんだろうなと思うけど
心疾患の人間にまで苦しめられてるのかと思うとやるせなくなるよ..。

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 16:23:01 ID:Lvde0AZU
やりたいことをある程度制限しないと、しっぺ返しがくるよ。俺みたいに。
体に影響の少ない事なら別だけど。
先のことを考えて、体に負担をかけずに人生大事に楽しく生きよう。

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 22:31:43 ID:n+/y/gvc
酒呑みよりやっぱり煙草の方が叩かれるみたいですね…
一度血を吐いているにもかかわらずまだやめられない…
喫煙ルールは守ってます
我慢しなきゃって思うのも当然です
ただ俺には唯一に近いストレス発散方法に近い品物なんです…
単に意志が弱いだけかも知れませんが…

398 :MYU:2006/02/20(月) 19:50:08 ID:gcaUMnRS
今病院の帰り。手術はもう少し経過を観察してからになったけど
在宅酸素を夜だけする事になった(ノД`).¨゜∴
しつこいほど医者に「在宅酸素の酸素は保険適用ですか?お金
かからないんですか?」と聞いた貧乏人な私・・自分今働いて
いない上父親いなくて母親の稼ぎだけで生活してるからさ・・

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 00:15:28 ID:VSHB4ERq
今月で主治医が辞めてしまう
来月は違う先生
ちょっと不安…

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 02:42:32 ID:X3iShTqP
職業自体をやめるという事ですか?もしそうでしたら、大変ですね…
先生が変わると、全体の雰囲気もがらりとかわるし色々ありますよね。
私の場合はちょっと違うけど似たようなことがありました。症例が珍しい為、
後任の違う先生に変わった途端、首をかしげて診察したり手探りで迷うとか、
何とも不安過ぎる診療の仕方だったのでホント困りました。執刀医が
事情があり突然(周囲にも内緒で)急に勤務院を辞めました。
新しい先生は執刀してないから病症も余り詳しくなく、
病気の話もイマイチ通じないし、意思の疎通も微妙で、今迄のようにツーカーで
合わないので気軽に相談もできず凄く困り果てました。執刀医の転院先の病院を
必死で探し当てて、私も場所変えしました。

401 :MYU:2006/02/22(水) 05:31:37 ID:IXnSZKRM
なんかこの所私の書き込みの後には必ずと言っていいほど話題が
新しい話題になってる。私は邪魔ですか?
ちなみに私も小児循環器の先生が脳梗塞で倒れられてまだ入院中
だという事で今回から新しい先生になりました。前の先生は
手術推進派、新しい先生は手術は時期尚早派と見解が全然違う
ので自分ではどうする事がベストなのか分かりません。とりあえず
在宅酸素療法で様子を見る事になりました。なんかもういいや。

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 06:31:03 ID:ts/61uV0
気にするな
好きなときに書け

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 10:20:48 ID:VSHB4ERq
開業するからやめるそうです
独立するみたい
たまに来るみたいだけどいつ来るかも解らないらしいです…
今度の先生は真面目ぽそう…

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 15:42:38 ID:tng5L1Uu
e

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 01:11:48 ID:X9R6qA9R
>>403
先生は何も仰られませんでしたか? 自分ですが、執刀医と同じ時期に
転院や開業理由により辞める先生が、同じ科で一度に数人続出したときが
ありました。患者友達どうしで「貴方どうする?」とリサーチして聞き回ったら
・自分の受持ち患者もろとも連れて転院する方式の先生と、
(事前に患者へ一緒に転院するか?と状況報告&意思確認した人)
・私のようにあえて何も言わずに内緒で転院(または開業)した先生
がいました。私も>403同じく既に後任が決まってて、
その上病院からも(珍症例だから転院されると困るのか?)色々と
釘をさされて難儀したけど>>400の通り不安で無理矢理変わりました。

もしも後任の先生でなにか問題が出てきたらば…ですが、前先生の開業先が
分かればそちらにするとか、個人病院、大きな病院(どちらも
利点欠点あるから)あえて両方通うとか良い方法が見つかればよいですね…

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 01:57:00 ID:X9R6qA9R
無視してませんよ〜。自分は>>170あたりでお世話に
なった久々者ですが…みての通り相変らずですよ。♪
腹減って食事時にガっつくだけで酸欠になったり…。春先になれば
鼻炎で鼻が狭まり、空気通らず酸欠増すし携帯酸素缶も手放せないかと。
また一時良好だったものの、昨年末頃から体調崩し(戻らない為)
また大学病院逆戻り('A`)。冬も寒かったから…

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 02:01:00 ID:taeTZo3x
主治医元が小児循環器だったから誘われなかったよ
後任がダメなら転院かな…

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 02:07:59 ID:X9R6qA9R
・・・あ。>>406は >>401 MYUさんへ

>前の先生は 手術推進派、新しい先生は手術は時期尚早派と
>見解が全然違うので自分ではどうする事がベストなのか分かりません。
わたしも主治医は何度も直接手術に携わり、私への独自の手術方を
あみ出したらしく(←先生談) 手術成功・自信がある派でしたが、
後任先生は”万一の場合は”失敗する%の可能性もありと告げる派で、
あまりの見解違いに激しく驚愕 _, ._   これで決意した…
              ( ゚ Д゚)
大きいとこは先生同士の派閥とか手法?でグループありませんか。
○○先生派とか、第一△科or第二△科派などです…。
私も前出の通り診療方法が、新先生は全然違くて・・・ソレで決めました。
元の担当医が合うのなら、その先生と同じ考えやグループ属する先生だと
良い鴨ですよ。主治医不在の代理は、過去手術執刀グループに居た
先生だと、診察も難なく非常に馬が合いました

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 03:12:40 ID:3IUZ3sm+
同じ先生に診て貰うのはうらやましいな。
うちは1年に1回の定期検診ですんでいるけど
検診のつど先生が違う・・。
まあ1年も間が空いてしまうと仕方ないかも知れないけど
先生達の移動が激しい気もする。

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 21:38:58 ID:7AAhQIg7
先生の移動は確かに困るね

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 22:14:30 ID:taeTZo3x
>>405
後任の先生は私がこの人が良いと伝えました
本当は前の先生にずっとついていきたいですけど、病院や先生方の事情があるなら仕方ないかな…って思います
前の先生はたまには来るそうなので本当に緊急な状態なら呼んでくれるのかな?って思ってます

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 22:16:23 ID:taeTZo3x
国立病院だからか解らないけど、先生の異動は少ないですよ
レジデントは多いみたいですが…

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 05:35:58 ID:mSRSUmpV
心室中核欠損でつ。
とうとう手術の日が近付いてしまった。
自覚症状がほとんどない(健康な人より心配機能は低いけど)
から今まで忘れた振りしてたが
これから一週間ほどは病気と向き合わなければならないらしい。
手術は怖いしできるなら逃げたいが、
治って目覚める瞬間をイメージして乗り切りたい

以上チラシの裏でした

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 14:01:29 ID:jyO2JM5I
>>413
ガンガレ!

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 14:21:44 ID:Fw1DAQTQ
>>413

がんばれ!

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 18:50:59 ID:jUn+Oybf
>>413
先生と二人で病気に勝とうな!
退院したらまたここにカキコしてね!

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 00:51:33 ID:Bm6O78eb
>>413
私は心房中隔欠損で十年前ぐらいに手術をしたけど、
今は本当に元気だよ。
手術後も初日歩けたし(歩かされたかなw)、本当に体が楽になるから。
術後、結婚もしたし、子供にも恵まれたよ。
あなたの可能性を広げるためにに手術乗り切って。
辛くなったら、先生とか看護士さんに相談してね。
絶対大丈夫。がんばってね。


418 :413:2006/02/27(月) 01:18:21 ID:czFkJnku
こんなに励ましがあるなんて…。
ありがとうございます。
がんがります。

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 09:58:01 ID:Kmsw0/37
>>413ここはみんな先天的なものを持ってる人達だ
みんな仲間だよ

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 11:26:59 ID:KypHy4DN
>>413
去年、心房中隔欠損症の手術を受けました。私も同じ様に恐怖と不安でいっぱいでしたが、無事手術を終えて元気になりました。応援しています、頑張って下さいね。

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 15:58:23 ID:XRYiIyoN
>>413
頑張れ!

ところで、先天性心疾患持ちの人は普通の人よりも風邪ひきやすくない?


422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 16:15:44 ID:kF/ACQul
>421

ひいたとき重症化しやすい希ガス

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 17:54:51 ID:Kmsw0/37
>>421
なりやすい訳ではないと思うけど、風邪引くと長引くし抗生物質が効きにくい気がする…

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/28(火) 00:00:58 ID:TPNWbpIE
連投になっちゃうけどスマソ
ペースメーカ入ってる人に聞きたいんだけど、地震とかの前にソワソワしない?
俺はなんか変だなぁ〜って思う時ってだいたい地震の前兆なんだけど…
そういう人いませんか?

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/28(火) 01:46:15 ID:ncKs3LIa
ペースメーカー入れてないんだけど心房中隔欠損。
眠っていて急に胸のあたりがソワソワして目が醒めると20〜30秒後くらいに地震が来るよ。

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/28(火) 12:58:22 ID:d1zCcOyf
学会に発表汁!!

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/01(水) 00:44:21 ID:/S45kV2U
地震とは関係なく流れを切ってすんません。
自分は心室中隔欠損症なんだけど
台風が接近したとかで気圧が急に低くなったり
天気が悪くなる前になると不整脈がやたら多くなるよ。

428 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/01(水) 01:46:25 ID:vcnp6JfS
今日は歩けなかったよ息苦しくて…会社も休んだ
そろそろ限界かな…
まずはタバコをやめるよ
もう吸えなくなって気がするし
結婚も出来ないかな…自分の子供見たいな
今日はずっと寝ていたせいかこんな時間になったけど、最悪0時前消灯にするよ

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/02(木) 01:40:56 ID:7BbyOAdw
>>428
大丈夫?
調子が悪かったら思い切って休むのも良いよね
俺も自分のことで精一杯だから結婚は考えてないなあ
それどころか異性を抱いたこともないなあ・・
まあ1日1日生きていけるだけでありがたいと思う

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/02(木) 09:44:57 ID:EiuERWhF
初めまして。
先天性心疾患の息子を持つ母です。
総動脈幹症・大動脈閉鎖不全その他色々です。
>>428>>429さんの書き込みを見てなんだか切ない気持ちに
なりました。小学生の息子もいつかこんな風に思う時が
くるのかな…

431 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/02(木) 10:38:50 ID:rFl65Ibb
>>430さん
それでも心は前向き
まだ小さいお子さんなら負担の少ない事ならやらせてあげてください
>>439さん
体調戻ってきたよ
ありがとうm(_ _)m
先日の具合悪いのはいろんな薬の影響だと思います

432 :430:2006/03/02(木) 12:48:17 ID:EiuERWhF
>>431さん
ありがとうございます。
いろんな事をやってみたい年頃の息子ですが、運動制限があったり
ワーファリンを飲んでいることでけがを懸念してできないことがあ
ったりで、時々「何で心臓病なんだろう…」なんて泣いたりするので
心を痛めています。
>>430さんの様にどんな状況でも前向きに生きていける子供になって
くれるといいな。

433 :430:2006/03/02(木) 12:49:41 ID:EiuERWhF
↑ごめんなさい。430は私でした。
>>431さんの様に…と書きたかったのですが。

434 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/02(木) 15:11:44 ID:rFl65Ibb
>>430さん
私の友達でワーファリン飲んでいる人います
やっぱり怪我や打身には気をつけているそうです
ただその子も今年30歳になります
どうか悲観的にならないでくださいね

435 :430:2006/03/02(木) 17:07:34 ID:EiuERWhF
>>アカルディーさん
ありがとうございます。
まだまだ怪我の多い年なので…特に頭はコブができたらすぐにCT
撮って下さいと主治医から言われています。
何か一つ取り柄というか自信を持って取り組めることを持って
欲しいと以前から思っているのですが、何やりたい?と聞くと
サッカーとか言う物で(汗)何か趣味の様な物はありますか?

436 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/02(木) 18:39:57 ID:rFl65Ibb
>>430さん趣味ですか…
これは大人になってからですけど地図とか見てると飽きないです

俺も高校生の頃までサッカーしてました
運動制限かかっているにもかかわらずですが(笑)

437 :430:2006/03/02(木) 21:19:37 ID:EiuERWhF
地図ですか。大人の趣味って感じですね。
運動制限はどの程度でしたか?
サッカーってやっぱり男の子にとっては憧れの
スポーツなんでしょうね。

さっき子供達に「わたしのおとうとって…へんかなあ…」という
絵本を読んであげました。心臓病ではないのですが、先天性の
病気を持ったうさぎの話で、なぜか?つぼにはまってしまい
泣きながら読んでしまいました(汗)子供達も泣いていました。
どこまで理解したかは謎ですが…

438 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/02(木) 22:33:19 ID:rFl65Ibb
今は全面禁ですけど高校生くらいまで人と競争しない程度なら良いって言われました
病状によると思うし、先生の考え方もあるし何とも言えませんが…

439 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/02(木) 23:24:39 ID:rFl65Ibb
風邪だけは引かないようにね

440 :429:2006/03/03(金) 01:53:03 ID:T8T7HPqZ
>>439さん
体調が良くなってよかったです!
「おかしいな」と思ったら無理しないで早めに休んだりするのがいいよね

>>430さん
ガックリさせたみたいでごめんね
結婚は運や縁に左右されるからあまり気にしないでね


今のところワーファリンは飲んでないけど
グレープフルーツを取ると過剰効果で副作用が出るらしい
コンビニで売ってる野菜ジュースとかにさりげなくグレープフルーツが入っているのも在るから
要注意だよね・・

441 :430:2006/03/03(金) 10:04:43 ID:yf/y/vMb
>>439さん
競争って言うところがポイントですよね。
運動管理表では今のところ、マラソン・水泳は禁止、あとは
衝突・転倒に注意という但し書きがついています。
しかし、実際にはもっと細かくできないことが分かれている
様で…呼吸をこらえるようなうんていとか登り棒とかもだめ
だったりします。今後大きくなるにつれて制限が厳しくなる
見込みです。

>>429さん
謝らないでください〜。
1日1日生きているだけでありがたいと思うっていう言葉に
ぐっときました。普通に生きている人にはなかなか気がつ
かない言葉だと思ったので…

グレープフルーツって血圧降下剤(血管拡張剤)にも影響
あるんじゃなかったでしたっけ?
野菜ジュースも沢山飲むと危険だそうです。
最近乳酸飲料にクロレラが入っているやつがあったりして
(ワーファリンはクロレラもだめなので)要注意です。

442 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/03(金) 12:25:21 ID:z+weVJGw
あと納豆ね!

443 :430:2006/03/03(金) 14:43:09 ID:yf/y/vMb
そうそう、納豆は絶対だめですね。
息子は納豆大好きだったので、ワーファリン飲み始めて
2年半以上たった今もテレビに納豆が出てきたりすると
涙を浮かべています。沢山勉強して、納豆食べても大丈夫
なワーファリンを開発しなって言ってるんですけど…

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/03(金) 16:34:50 ID:sRdr6WST
ワーファリンが効き過ぎて吐血した私が来ましたよ。
てなわけで今は飲んでいません。

ちょっと話題が違うんですが、チアノーゼでばち状指になってて爪がでかい人いますか?
女子のみなさんは爪のお手入れを普段どうしているか、聞いてみたくなったもので。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/03(金) 16:35:57 ID:sRdr6WST
ここってsageだったんですね。スマソ

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/03(金) 18:29:07 ID:++7796bj
はち状指ってなんですか?それと同じか分かりませんけど、
指先を包むような伸び方します。特に足。
マメに切らないと、つまづいた時とかに割れちゃう(T∀T)

447 :430:2006/03/03(金) 20:03:09 ID:yf/y/vMb
>>444さん
息子の友達は何人かばち指の子がいますが、まだ子供なので
お手入れは爪切りぐらいしかしてないですね(汗)
やはり女の子なので、お年頃になったら気になっちゃうのかな。

ワーファリン効き過ぎると吐血するんですね。
うちの子供の場合は大動脈に人工弁が入っています。
圧が強いため、ワーファリンの調節はあまり難しくないようです。
ただ、血液検査をする日の朝食でほうれん草とか食べてしまうと
数値がおかしくなってしまうようです。
ワーファリンの代わりにはバイアスピリンとか飲んでいるのですか?
何が違うのでしょう?

>>446さん
ばち指ってチアノーゼが長い間続くと、指が太鼓のばち様な形
になることからばち指と言うそうです。

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/03(金) 23:44:51 ID:T/ZrvrgH
<<424
俺はない。
けど、友達で心疾患でもなんでもない人で、
そんなようなことを言ってた人がいる。
まぁ、その人の場合、確率はそんなに高くないみたいだけど。


449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/04(土) 08:15:10 ID:+sGaLEwZ
私も先天性の心臓病です。
6回目の手術がラステリ術(?)っていうので、
一応最後らしいんですが、もう大人だから、自
分が何をされるのか・どんな検査が待ってるのか
全部分かってるだけに、かなり不安です…。


450 :430:2006/03/04(土) 08:26:36 ID:95JMCK1/
>>449さん
6回目のラステリ、がんばってくださいね。
息子もラステリ3度オペやって、そのうち2度ラステリやって
ますが、今後もオペの予定ありです。
よろしければ病名を教えてください。

451 :430:2006/03/04(土) 08:28:59 ID:95JMCK1/
すみません。
ラステリ3度オペ  ×
3度オペ      ○
の間違いです。スレ汚しスマソ

452 :449:2006/03/04(土) 15:02:16 ID:+sGaLEwZ
>>450さん、励ましありがとうございます!
息子さん、3度も手術されてるんですね…。
私の病名は、両大血管右室起始症・肺動脈閉鎖
症等です。なんか、先天性心臓病の定番の一つと言われている、
ファローなんとかっていう病気と症状が似てるそうです。
入院は、来週の火曜日です…。


453 :444:2006/03/04(土) 23:55:51 ID:BRKhEJ2Q
レス遅くなってすいません。

>>446さん
それです!同じですね。
>>447さんが説明してくださっている通り、太鼓のばちみたいだから
そう言うんだそうです。
私も丸っこくなっていて、手足共に親指は幅広です。
マニキュアとかすると目立つので、短く切りそろえるだけにしています。

>>447さん
私はワーファリンの効き過ぎと、小さな胃潰瘍が重なってしまって
それで大量に吐血してしまったんです。
人工弁などは入っておらず、術後の血栓症の治療で飲んでいたので
そちらがよくなるまでは小児用バファリンを飲んでいましたが、
今は飲まなくてもよくなりました。
私は納豆が元から好きじゃなかったので平気でしたが、
納豆好きな人は辛いですよね。


454 :MYU:2006/03/05(日) 14:18:04 ID:I9WdV2Rd
>406さん声かけて頂きありがとうございます。
なんか昨年からあぁ来年手術するんだって一応覚悟?みたいな事してた
ので今年になっていきなり方針転換+在宅酸素(今まで話すら
出なかった)する事になりなんだか張りつめてた物がぷつんと切れ
あらたに覚悟と言うか心構えをしなくちゃなぁって感じです(>_<;)
あっそれから私もワーファリン飲んでますがグレープフルーツが
ダメな事知りませんでしたιむしろ前にテレビでグレープフルーツは
若返りに良いとやってたので積極的にグレープフルーツジュース
飲んでた位です(-_-;)納豆やほうれん草がダメなのは医者に言われて
知ってたのですが・・
それと私もバチ状爪です。特に親指が目立ちます。マニキュアも
似合わないったら・・一度で良いからネイルアートとかやってみたいな〜(涙)

455 :430:2006/03/05(日) 15:06:30 ID:5vZXLqx8
>>449さん
病名教えていただきありがとうございます。
ファローの極型と似ている型の両大血管右室起始症なんですね。
ラステリ、納得です。
息子はラステリ後、パッチ・人工血管・自己心膜で作った血管・
同じく自己心膜で作った弁・人工弁と入りましたが、現在は元気です。
>>449さんも元気になると思いますよ。応援してます!

>>444さん
大変でしたね。
息子は人工弁入っているので、ワーファリンとは一生
のおつきあいになります。アスピリンやレニベース・利尿剤
も飲んでいます。生まれてすぐから沢山薬を飲み続けているので
肝臓が心配です。

>>454さん
在宅酸素、大変ですね。がんばってください。
グレープフルーツ、忌禁というわけではないようです。
なんか、たけしの番組で薬の飲みあわせの特集をやったときに
誤解を招くような放映があったようです。難しいところの
様です。

456 :天竜:2006/03/05(日) 21:39:18 ID:wzQtB1eN
>>455さん
僕はホモクラフトとかいう同種弁を使っているのでレニベースだけですんでいます今度病院の先生に相談してみたらどうですか?因みに病名は大道脈弁狭窄症心不全です

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/05(日) 22:08:36 ID:I9ACu62r
結婚しているひといる?



458 :430・455:2006/03/05(日) 22:56:40 ID:5vZXLqx8
>>456天竜さん
ありがとうございます。
ホモクラフトって生体弁でしたっけ?
まだ子供なことと、今までのオペで癒着がひどいことで、なるべく
胸をあける回数を少なくするために機械弁を入れました。どんなに
少なくても今後大きい弁に入れ替えるオペを1回はやらなくてはなら
ないので…主治医はどっちがいい?とは聞いてくれませんでしたが
これは仕方がないのかな?とも思っています。本当につきあいにくい
薬なのですが…>>456さんはご自分でホモクラフトを選ばれたのですか?

>>457さん
直接ではないのですが、守る会のつながりでご主人が先天性心疾患の
ご夫婦の話を聞いたことがあります。お子さんはいらっしゃらないそ
うです。車いすで生活されてると言うことでした。

459 :天竜:2006/03/05(日) 23:13:57 ID:wzQtB1eN
>>458さん
僕は手術前日の説明の時初めて言われましたその時の説明ではこれを使うとワーファリンを飲まずに済むこと成功すれば後は70歳すぎまでもつこと等いろいろ言われましたがホモクラフトを使うと決めたのは自分の意思だったのかな?

460 :430・455・458:2006/03/05(日) 23:37:46 ID:5vZXLqx8
>>459さんにはホモクラフトが合うという先生の判断でそれを薦め
たということでしょうか・・・石灰化や大きさを取り替える心配
がなければメリットが大きいですよね。息子の人工弁は小柄な女の
人ぐらいの体型なら、取り替えなくても大丈夫かも…という説明でした。
もし次のオペが息子が大人になってからだったら、自分で選ぶことに
なるのかな…

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 02:05:19 ID:gmOD4+Zt
質問なんですが、左心低形成症候群って、いきれる可能性あるんですよね???
生きているとすれば、どういう状態なんですか?
(例えば100%手術のあとがあるとか、チアノーゼがでて爪や唇が紫色になるとか、爪が異様に大きいとか、運動をすると頭痛がするとか)

462 :461:2006/03/06(月) 02:08:42 ID:gmOD4+Zt
えっと、あと、何歳くらいまでいきられるのかも教えて下さい。

463 :余命一年:2006/03/06(月) 02:11:05 ID:xRy67zTX
大丈夫(^-^)長生きできるよ|(-_-)|

464 :461:2006/03/06(月) 02:17:26 ID:gmOD4+Zt
そうですか………。
えーと、症状としては、
・チアノーゼ
・手術のあとがない。
・ツメが大きい
・唇や爪が紫色になる
・超がつくほど血管が浮き出ている
・スポーツや運動すると、滅茶苦茶疲れる。
・ひとの何倍も疲れ易い。
・普通の状態でもつめがあい色よりちょっと薄い、ってくらいの変な色
・時々心臓が痛くなる
・運動すると頭痛
・ただし、頭痛がしても無理して運動する、ってことはできる。
ってとこですかね………。
これ、左心低形成症候群の尚嬢ですか?だとしたら、その可能性が滅茶苦茶たかいと思う…。
あ、分からないのは、まぁ13歳の子供だし、親に聞くにも聞けんので。

465 :MYU:2006/03/06(月) 02:26:20 ID:KcSU1UAx
私の場合は左ではなく右心室低形成を含む5つの欠陥がありますが
これまで3度手術をして今30越えてますが生きてますよ。
左と右ではやはり違いがあるとは思いますが。
チアノーゼはかなりありますね。小中高と体育は見学。
なのに20歳前後からバンドにはまって沢山のライブに行って暴れて
ました。ワーファリンも飲んでるというのに(-_-;)
長生きって人によって何歳までが長生きになるのかそれぞれ考え方
感じ方が違うと思いますけど私は「あらっ?私ってばもう三十路
過ぎちゃったのね?!」って感じで思ったより長生きしてると思います。
四十路になってもライブに行くロックなおばちゃんになりたいです(笑)
車椅子になってもライブは見に行きますよ。生きるエネルギーですから。

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 02:29:33 ID:llWEClEs
いやむしろそういう危なさそうな部分があるからファンだったのかな?
自分の彼女が売春してたり淫売じゃ困るけど、
現実じゃ縁の無い声優だからそういう危なさそうな部分を求めたのかな?

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 02:30:22 ID:llWEClEs
スレ違いスマソ(爆)

468 :時間がない:2006/03/06(月) 02:34:52 ID:xRy67zTX
残りの人生楽しく生きよ|(-_-)|こんなトコにきてるばあいやないね(^-^)

469 :430:2006/03/06(月) 08:42:11 ID:sDRXVX5E
>>461さん
左心低形成ってご自身がそうかも?ってことですか?
私の知る限りでは移植対象にもなる病気なのでオペを一度も
やらないで大きくなるというのはちょっと考えにくいと思います。
良い条件がそろって、オペに踏み切れるという病気らしいので…
(お友達で何人かいました)今現在オペなしで運動ができるというなら
違う病気か、もしくは左心低形成でも何か他にも病気があって
典型的な形ではないとか?そんな事が考えられると思います。
同じ病気でも症状は様々なので、お書きになられてる症状は左心だけの
特有な物ではなく、いわゆるチアノーゼの出る病気にはある症状だと
思います。

470 :天竜:2006/03/06(月) 10:55:31 ID:3ywen2qC
>>460さん
説明抜けていた所があるので追加させていただきますすいません
ホモクラフトは今までの人工弁や他の生体弁とちがい取り替えやその他のリスクが少ないですが日本で余り例がないので手術代を全額病院で出す代わりこのことについて論文を書かせてほしいとの説明がありました

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 12:39:12 ID:e/rbeQyI
はじめまして。
先天性三尖弁閉鎖症で3回開胸手術、フォンタン術後2年半で頻拍が起きてアブレーション、
最後のアブレーションから6年後の昨年、徐脈が多発し(安静時に5秒以上の心停止が頻繁に)
ペースメーカを入れました。
フォンタン→頻拍→徐脈は、フォンタン患者でよく見られるそうです。
結婚はしていますが、妊娠・出産はリスクが高すぎると心臓小児・心臓内科・産婦人科の
それぞれの主治医に言われ、子どもは作っていません。
現在、心臓では内科・小児科・ペースメーカ外来にかかっています。

手帳は、両親は子どもの頃から持たせたかったそうですが、当時の主治医が、
手帳を持つ事で大きなハンデを背負ってしまうと、診断書を書いてくれなかったそうです。
最初に手帳を持ったのは、アブレーションを受ける直前でしたが、
フォンタン術後なので3級でした。
昨年ペースメーカを入れたのをきっかけに1級申請しました。
処方されている薬はワーファリンのみです。
納豆は食べられなくなりましたが、他(ほうれん草など青物)は摂り
過ぎない程度に普通に食べています。

472 :444:2006/03/06(月) 15:41:27 ID:zNnf+tsH
>>454のMYUさん
マニキュアとかやってみたいですよねー。
たまーにおしゃれをしたいときは無色のトップコートだけ塗ったりしてますが、
やっぱりスラッとした白い手には憧れますね。

>>455さん
お薬がたっぷりだと、もうなにがなんだかって感じです。
私は今はもうラシックス、ジゴシン、含めてさらにあと4種類飲んでます。
薬だけでおなかいっぱいになります(w

寿命って、慣れてる先生だと突然聞きにくいんですよね。
でも気になりますよね。
動けなくなるのってどのくらいなのかは知りたいですね。

473 :461:2006/03/06(月) 16:33:07 ID:2lZ3V9Wb
>左心低形成ってご自身がそうかも?ってことですか?
はい、多分………?そんなことをきいたようなきがしないでもないような…。

>良い条件がそろって、オペに踏み切れるという病気らしいので…
(お友達で何人かいました)今現在オペなしで運動ができるというなら
えーと、手術のことなんですが、前に親と先生の会話を聞いた(正確に言えば盗み聞きか?)
ところでは、確かに可能ですが、俺が生まれたときはそういう手術はまだなくて、今の年齢(13)ではできないとかなんとかこうとか…。

>違う病気か、もしくは左心低形成でも何か他にも病気があって
>典型的な形ではないとか?そんな事が考えられると思います。
ちなみに関係ナイト思うんですが、多血症?とかいうのらしいですわ。
血がこいいんですさ。

あぁ、あと、できなくはないんですが、するとやばいってかんじです、運動。

ちなみに、飲んでいる薬は
プロサイリン
ジゴシン バンビタン(そう書いてあります、多分一緒に混ぜた、ってやつでしょうか…)
アルダクトンA ラシックス(同上)
ってのなんですが、これでなにかわかりますかね?
ちなみに食べてはいけないものは納豆ですね。
大豆とか豆腐は普通に食ってるんですが…。
あ〜、あと、何級かは知りませんが、障害手帳っつーのをもってます。
左心低形成はありえませんかね?

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 16:35:15 ID:vMsNLfdJ
左心は99年頃まで助からない病気だった。人工血管を使ったノルウッドの術式が浸透するまで1ヶ月以内にほとんどの患者が助からなかった。
今存命の最長年齢は中学生ぐらい。だから13まで手術無しなんて左心はいない。

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 16:56:07 ID:95dnp84j
>473

親に直接聞いてみたら?
「もう13だし自分の病名くらい知っておきたい」と言ってみるのはだめ?

飲んでいる薬だけで病名は判断できません
ちなみに
プロサイリン:手足の血管を広げ血流を良くするお薬
ジゴシン、バンビタン:心臓の収縮力を強めるお薬(いわゆる強心剤)
アルダクトン、ラシックス:むくみを取り、血圧を下げるお薬(いわゆる利尿剤)

心臓の病気に対し、強心剤や利尿剤を処方するのは一般的なので
これだけではなんの病気かはまったく判断できません。

476 :461:2006/03/06(月) 17:08:15 ID:2lZ3V9Wb
えーと、じゃあ、今度受診に行くときに色々みてみます。

477 :430:2006/03/06(月) 17:51:49 ID:sDRXVX5E
>>461さん
多血症っていうのはチアノーゼが長いこと続くと多血症に
なる人多いですね。貧血の反対です。これも左心だからという
決定打にはならないと思います。
しかし、なぜ納豆がだめなのか?
薬については>>475さんが書いてくれているとおりです。
パンビタンはビタミン剤です。

親と一緒にいないときに事故などにあう可能性もあるわけですから
病名はわかっておいた方が良いのでは…と思います。でも親の立場
からすると、病名がわかればネットなどで間違った情報が入る場合
もあるので心配という気持ちもあると思いますよ。病名がわかっても
ちゃんとした情報を仕入れてくださいね。先生に聞くのが一番です。

478 :461:2006/03/06(月) 21:18:25 ID:2lZ3V9Wb
>477
納豆が駄目な理由は知らん。
あと、誰かが一緒にいないときに事故に遭う可能性ってのは、10%ない。
何故なら、まるで俺を監視するかのように、俺の周りにはからなず誰かいる………。
風呂とトイレと学校やすんだとき、そして深夜くらい。
自分の部屋ないから、親が帰ってきた瞬間俺だけの時間は終了。
うーんと、一週間の合計してみると、少ないときは55時間よりちょっと少ないくらい。
寝てるが不自由の時間ということにすれば、約113時間も束縛されている……。

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 21:33:33 ID:LKMJg1lj
>>472
私はサチュレーションはかるのわかってるのに
スカルプとかしていつも足でしてもらってます。


480 :430:2006/03/06(月) 23:35:19 ID:sDRXVX5E
>>461
書き込んである薬で全部であれば、納豆は食べられそうですが。
学校では先生が見張って?いるのかな?
よくわかりませんが、息が詰まりそうですね。

481 :430:2006/03/06(月) 23:43:28 ID:sDRXVX5E
>>470天竜さん
ホモクラフトでググってみましたが、情報はほとんどないですね。
取り替えやワーファリン服用の必要がないというのは、本当に
うらやましいです。いやいや、今が自宅で普通に生活できるだけでも
ありがたいですが…

>>444さん
お薬、息子も全部で8種類飲んでいます。風邪引いたりするとさらに
増えて、よくこんなに沢山の量をいっぺんに飲めるなあと感心してしまいます。


482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/06(月) 23:54:10 ID:lQK2T1Mb
もう嫌だよ…
小さいころからしたい事もできず、会社に行ってもみんなと仕事付いていけない

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 00:00:17 ID:P8vtPc2T
>>482
俺もだ。
詳しく頼む。

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 00:23:14 ID:OPaAio6q
>>482さん >>483さん
同意!自分もだよ
幸い運動とかは嫌いだったので体育の授業見学(プールとか)は
そんなに悔しいと思わなかったが仕事についていけないのが・・・
残業が続くと確実に体調が悪くなるし、仕事がバリバリ出来る方じゃないし
いつ「もう来なくていい」と言われるかビクビク


485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 01:00:17 ID:39xSDtEj
ちゃんと働け!と一喝されました


486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 02:27:26 ID:OISfQn3y
10年前弁膜症と診断され、放っておいたら5年後、10年後心臓がボロボロに
なるっていわれてもう10年以上経つけど、特に自覚症状もないのでずっと
病院に行ってないけど、やっぱ診てもらったほうがいいのかな?もしかして
手遅れなんていわれたらそれこそガクブルものだけど。

487 :MYU:2006/03/07(火) 02:54:53 ID:3+oH4x7u
>472そうですよね。マニキュア、普通のOLさんみたくピンクやベージュ
色は指先がチアノーゼで紫だから似合わないし
ライブだからとはりきって赤や黒のマニキュアを塗っても周りの
健常者の友達の方がやっぱり指先手先綺麗で「なんだかな〜(涙)」
と毎回思います。あと13歳の男の子の話題で思い出したんですけど
子供の頃って何かあった時の為に首とかからぶら下げれる自分の
病名や緊急連絡先や病院名等を書いたのを病院から貰えるはずだと
思うんですが。大人になったら心臓手帳に変わるはず。私の場合は
子供の頃の担当医が首からさげるやつを渡したと勘違いしていた
らしく大人になってから心臓手帳を初めて貰ったクチですが・・

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 14:38:20 ID:V5u20wtW
バイト受かったと思ってたのに健康診断書出して言われた。心臓病だって知ったらきっと取り消しになるんだろうな…。

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 15:46:43 ID:wYZ+QyGb
>>486
長生きしたいなら行くべきだろうな。

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 19:57:51 ID:UnH2xMjT
>>486
入院していた時、今まで散々手術を拒んできた人がいよいよその気になって
入院してきたけど、もう体力的に無理(手術に耐えられない=手遅れ)って
言われて、何もせず退院していった人がいたよ。心臓も年取るしね。
悪いことは言わない、1日も早く受診するべきだよ。

491 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/07(火) 22:42:06 ID:39xSDtEj
疲れると歯が痛くなる人いる?
俺そうなんだよね…

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/07(火) 23:11:22 ID:UnH2xMjT
>>491
歯が浮くような感じで痛くなるよ。
虫歯かと思って歯医者に行ったら「虫歯じゃなくて体力的な疲れですね」って言われたことがある。
でもそれは心臓と関係無いような気が…。

493 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/07(火) 23:26:01 ID:39xSDtEj
>>492
歯が浮くっていうか歯茎が痛くなるんだ
一度先生に聞いたんだよね
関係なくもないとは言われた

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/08(水) 00:19:45 ID:1lMyz72a
このスレに来ると、「そうそう!あるある!」ってことが書いてあって嬉しい。
それも普段、健康な人には理解してもらえないことばかり。

>>479さん
スカルプうまくつきますか?爪が丸すぎてうまくできなさそうな気がして。

>>491 アカルディーさん
歯痛くなりますよ。風邪引いたときもなるけど、疲れが溜まってもなります。
わたしも歯が浮く感じで痛くなるほうかな。

495 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/08(水) 00:43:44 ID:7ts3CCzK
>>494
歯茎が締まる感じ?がする
あさってフットサル出られるかな
体調整えて置かないと…
主治医にはないしょ

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/08(水) 02:46:07 ID:cpglXj9G
>>495さん
あんまり無理しないでね。

疲れたとき歯が痛くなるのって心臓から来てたのか・・
最近変な時間に目が覚めて眠れなくなる。
まだ寒い時期なのに寝汗で下着がびっしょり。
取り替えるのが面倒だし寒いしで鬱・・


497 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/08(水) 14:45:42 ID:7ts3CCzK
>>496
ありがとう〜
たぶんみんな知ってるから平気

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/10(金) 01:44:50 ID:c/lYOWLl
>>485
余り知られていないので誤解され叱られてばかりだが
酸欠の影響であくびが多い為(鼻呼吸では脳への十分な酸素が足りない場合、
空気を補充する為に強制的に口呼吸へ変わる、と医師より説明が。)
寝ぼけていい加減な奴とか、身が入っていないとか、しっかりしろとか
第三者の前で失礼だと叩かれた事がある。バイト先もそうですが(今は無職。
親からもいつも誤解され怒られるorz 自分の事じゃないと忘れるみたいだ。

499 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/10(金) 23:43:09 ID:4cxX9bJH
俺もさほど眠く無くても生あくびするよ


500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/11(土) 00:43:55 ID:FLqRaa8Z
場違いの質問だったらスミマセン。先天性の心疾患をお持ちの方で海外旅行保険は入れた方います?いたらどこの会社か聞きたいんですが…


501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/11(土) 18:01:13 ID:4n2YPLa0
年会費無料のクレジットカードを複数持てば?
NICOS郵貯カードなら年会費無料で疾病治療費用200万円の
海外旅行傷害保険サービスが旅行の都度適用されるし自動付帯だよ

損保系と変わらない内容だし、心配なら複数持てばその分補償も増えるよ
別にそのカードで旅行代金や航空チケット買わなくても問題ない
出発の日までに入会していればよい

502 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/11(土) 19:39:40 ID:1QjPGMmP
俺普通に入ったと思う…
何か保険のカウンター行って
あんまり覚えてなくてごめん…

503 :harumi:2006/03/12(日) 01:14:28 ID:TdsjiMAb
はじめまして。複雑先天性心奇形の3歳の息子をもつ母親です。
息子と同じパターンの奇形の方がいらっしゃるのかを知りたくて…
また、同じ右胸心でフォンタン手術を受けられた方がいらっしゃるか知りたいと思います。
病名は『右胸心・両大血管右室起始・肺動脈閉鎖・心室、心房中隔欠損
僧帽弁狭窄・肺動脈分岐部狭窄・両側上大静脈・左肺発育不全』で
二度の姑息手術と、昨年5月に両側両方向性グレン手術を受けました。
手術後三日目に脳梗塞を起こして左半身麻痺を併発したため、身体障害者手帳は1級です。
でも、まったく動かせなかったのに歩けるようになりました。
心臓がねじれていて、右房が左後ろ側になっており、フォンタンは出来ないかもしれない
と言われています。春の心カテ待ちです。
グレンの後は入眠中のSpo2は89%で、走ろうとさえしなければ、元気に過ごしています。
…このような状態でフォンタンを受けられた方はいないでしょうか。

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/12(日) 09:00:18 ID:QAx98poX
>503

ベネとかヤフでスレトピ立てしたほうがレス付くかもよ

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/12(日) 22:49:51 ID:o9r2q7QV
>>503さん
守る会に入ってますか?
そちらの事務局の方に聞くと、病状の似てる方を
紹介してくれます。全国組織なので、同じ支部に
いなくても、他の支部であたってくれたりしますよ。
うちの子も変わった病気なのですが、地方の方から
守る会を通して病気の事で電話をもらったことがあります。


506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/12(日) 23:15:28 ID:z1yzYAFb
似ているので一応レスつけます。家は「右胸心、肺動脈閉鎖、僧帽弁閉鎖、
修正大血管転移(右室起始に房室錯位ともいう)、左室低形成、VSD、ASDなどなどで(まだなんかある)左肺動脈が離断していたので繋げて
もらいましたが条件が悪く上手く流れません。
10月に一応グレンはしましたが右房がねじれてませんが、かなり小さい
ので心房内にトンネル作れず、かといって右胸心により心外導管を心臓
の外に置くと心臓に踏まれて肺静脈が鬱血して取り返しのつかない事に
なるので心臓の右側にも左側にも心外導管が置けずはてさてこまった物
だというかんじです。家も身障1級です。
お子さんは無脾では無いのですか?
一番お薦めする方法は、今通院している病院でフォンタンが無理といわ
れたらカテーテルデータを持ってセカンドオピニオンを廻られては如何
でしょうか?
家はグレンは無理と言われどうしてもあきらめがつかず、有名どころの
病院をほとんど廻りました。あちこち聞いて廻ることについて心臓の先
輩の親御さんからさえ、賛否両論で批判的な意見も随分受けましたが、
親がしてあげられることはこれしかないと!後悔だけはしたくないと!
地獄をはいずり回る思いで全国行脚してきました。(笑い)
セカンドを廻って病院によりこれだけ方針に違いがあるのかとビックリ
しました。難しい症例になればなるほどこの違いは顕著なきがします。
今の元気な姿をこの先も守ってあげれれるようにお互い諦めずに頑張りましょう。


507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/12(日) 23:24:54 ID:z1yzYAFb
506です。続けてレスですが、家が今通っている病院は右胸心の方
でフォンタン行かれた方たくさんいます。「右胸心だと下手にフォンタン
してしまうと取り返しが着かなくなる、そうなってからセカンドオピニオン
に来られても手の打ちようがない。」と医師が言っていました。

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/13(月) 10:02:34 ID:naqb+yc+
>>503
右胸心、両大血管右室起始、肺動脈閉鎖、心室心房中隔欠損、両側上大静脈等の心臓疾患があります。
6ヶ月のときフォンタンしました。現在5歳ですが、心臓の状態は良好です。


509 :harumi:2006/03/13(月) 11:47:58 ID:dVIc8Cj6
似た症例が周囲にはなかったので、他にもいらっしゃたのかと驚きました。
フォンタンにたどり着ける方もいらっしゃるのですね。とても励まされます。

親が諦めてしまっては、本当に最後ですよね。心カテ後他院も廻ってみよう
と思います。東京在住にて地方へ行く手段の確保は厳しいですが…運転練習
しなおさねば^_^; 506さんも、はじめは無理といわれたグレンは受けること
が出来た、ということですよね。
右胸心フォンタンのリスク、具体的にはわからなかったのでとても参考にな
ります。内科主治医からセカンドオピニオンはお勧めしない…と言われて、
来年までグレンのままだと側副路が出来てしまうから今年中になんとかフォ
ンタンを…と言われて(グレンのまま30歳を超える例もありますが)かなり
焦っていました。
守る会、連絡の行き違いでまだ入会できていなかったので、再度連絡してみ 
ます!
子供は脾臓はめずらしく問題ないそうですが、私はCTで脾臓がいかれてま
した…
一度打った長文が子供に消されて、なんだか雑な返信になってしまい申し訳
ありません。皆様レス、ありがとうございます!

510 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/13(月) 13:20:05 ID:Ol2jeHU7


512 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/13(月) 14:28:05 ID:5PIWgaef
sageましょう。荒らされます。メアドのところに半角でsage
といれてください。

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/13(月) 14:30:49 ID:Ol2jeHU7
池沼

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/13(月) 14:39:36 ID:5PIWgaef
>>503
506ですが、家も主治医に「あれこれ有名どころの病院を廻るのは色々な
意見が聞けて良いかも知れませんが、僕は迷うだけだと思うのでお薦め
しません!!でも厚生労働省がセカンドオピニオンを推奨しているので
紹介状はかきますがね。」と言われましたよ。
現時点でセカンドオピニオンを快く思ってない医師もまだまだ沢山いる
ようですが、迷う中にも必ず納得できる答えがあると思うので
(今の病院の方針を受け入れることも含めて)オピニオンに行くのなら
家族みんなで気合いをいれて言ってきてください。
参考になればいいのですが2004年度の小児心臓手術の症例数を貼っておきます。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/jitsuryoku/20060110ik11.htm

516 :harumi:2006/03/14(火) 06:08:56 ID:YC9J6jYe
515さん、ありがとうございます!早速にらめっこしてみます。
…探しているつもりなのですが、情報って意外に見つからないもので…
とても助かります。

517 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/14(火) 11:09:37 ID:ZV16z3RK
明日から入院です
薬を見直すのと静養させるそうです

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/18(土) 13:37:06 ID:g7gQe6HE
age

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/18(土) 17:29:54 ID:7IxXLQed
>>517さん
入院大変ですね。
517さんの書き込みがないとスレが盛り上がらず寂しいです。
治療でなくて静養なのかな?
ゆっくり静養してね。


520 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/18(土) 22:46:34 ID:0KGP0vRL
>>519
良く自分でもあまり良く解ってないんですが心臓の薬と心療内科の薬のバランスと夜や調子が悪くなった時にでる咳や息苦しさの検査と静養らしいです
一昨日から入院してるけどずっと寝てるせいか調子が悪くならない…
悪い時に診てもらわないと意味ないような…

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/19(日) 11:05:58 ID:Pn59B7cR
携帯からすいません。子供(生後3ヶ月)心室中隔欠損と肺高血圧で薬を飲んでいますが最近薬を嫌がって飲みません。母乳で育ててまして朝晩だけ哺乳ビンで薬を混ぜて(母乳を搾乳)ます!どうにか嫌がらず飲ます方法ありませんか?ちなみに粉薬です。よろしくお願いします

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/19(日) 20:37:01 ID:x8cga82Y
>>521
先天性心疾患の子を持っています。(現在小学生)
赤ちゃんの頃はシリンジに少量の水で溶いた薬を入れて
飲ませてました。口の横(ほっぺの内側)めがけて少し
ずつ流し込んでやると、本意に反して?飲み込んでしまう
という感じでした。(病院でもそのやり方でした)一般的に
ミルクや母乳には混ぜない方がいいという話です。ミルクや
母乳を飲まなくなってしまう可能性があると言うことで…
がんばってくださいね。

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 04:58:58 ID:Czp8jWov
うちも小さい頃は水に溶いて
スポイトでチュッて内頬狙ってやってました。
たまに喉ちんこに直撃しちゃったりしたけどW

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 07:18:57 ID:ADcTmEfs
522さん523さんありがとうございます。やっぱり母乳でとかない方がいいのですね。一度お水でといてやってみます。

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 08:51:30 ID:o6RC5h5H
>>521ウチの子も生後間もない頃から薬飲んでます。
薬には本当に苦労しましたので、お気持ちわかります。
私は粉薬に水を入れペースト状より気持ち固めにして、ほっぺたの内側に塗りつけ(指で)
速攻哺乳瓶を口に突っ込んでました。
お子さんも早く薬の味に慣れてくれるといいですね。

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 13:43:47 ID:ADcTmEfs
525さんありがとうございます。生後間もない時は何の疑いもせず哺乳ビンで飲んでいましたがこのごろは悪知恵がついたのか口の横からニヤリッと笑いながら出したりしてます。質問なんですがペーストにした時のどに詰まったりしないのですか?ただでさえ母乳でむせてるもので。

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 14:51:11 ID:Czp8jWov
むせるのは心配だね。
だったらやっぱり水で溶いちゃえば?
サラッとしてるし。
ペットボトルのキャップくらいの量ので。
最近はベビーショップ等で、赤ちゃん用の薬飲ませ機?
みたいのもあるから色々試してみては。

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 16:17:13 ID:ADcTmEfs
ありがとうございますいろいろ試してみます

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/21(火) 20:03:40 ID:7n+WfWza
ゼリー状のオブラートって言うのがあるんだが、
赤ちゃんでは無理かな?

http://www.ryukakusan.co.jp/topix/jelly/top.html

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/21(火) 23:15:57 ID:BctxBwBa
ありがとうございます。離乳食もまだなもので、ゼリーは無理だと思います。今日スポイドでお湯でといて与えてみました。泣きながらですが飲んでくれました。本当皆さんありがとうございます。又いろいろ相談に乗ってください。よろしくお願いします

531 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/21(火) 23:45:32 ID:yXmacoAf
そう言えば赤ん坊の時どうやって薬飲ましてくれたんだろう…

532 ::2006/03/24(金) 01:27:04 ID:8ClHxTZp
・私は今25歳の女の子です。3ヶ月?検診でvsd(心室中隔欠損症)と診断され
3歳で手術を受けました。当時の手術成功率は50%に満たなかったそうです。
22年前の両親が抱えていた不安をかき消すように、今私はとっても元気です!!
定期的に病院へ行くこともなく、毎日仕事に明け暮れています(笑)
ちなみに職業はと言うと、、、「看護師(内視鏡技師)」
自分がvsdだったからとかじゃなく、とくになりたかったわけでもなく、
気がつけばこの道を進んでいました(笑)
今現在自分がvsd、あるいは子供さんがvsdだという皆さん、がんばってください!!!!
私が生まれたころよりもはるかに医療技術は進歩しているし、メールをしている今も確実に進んでいます。
心室中隔欠損症は治せる病気です!!
最後に、私はvsdという病気だった事が良かった。と思います。
でなければ、看護師という職業についてなかったと思うから。病気が私に天職を与えてくれた・・・そんな気が
するんです。

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/24(金) 12:57:32 ID:/8tCce5Q
私も心室中核欠損症(+肺高血圧症)と診断され、1歳10ヵ月頃手術をしました。(現在17歳)
まだ小さいということで、ギリギリまで手術を延ばされました。
でも今は後遺症もなく、年1回の定期検診のみの通院(?)です。人並み以上の元気さに、先生は驚いてるみたいです(笑)

私は今、私生活に困難な子どもの手助けができる、保育士を目指しています。一人でも多くの病気を持っている子どもを笑顔にしたいから。

>>532さんと同じく私からも、応援したいです!今は大変な時期ですが、それを乗り越えれば笑える日が来ますので!!

スレ汚しでしたら、失礼しました。

534 :天竜:2006/03/24(金) 21:11:28 ID:iZDZK3Qx
私は大道脈弁狭窄症心不全と診断され生後約一週間で手術しました当時成功率は一割以下と言われていましたが無事成功し今は三ヶ月に一回病院に行ってます四月から老人ホームで働くことになってます不安はありますが頑張りたいです

535 :55・324:2006/03/27(月) 13:07:23 ID:iEJouoq/
0〜1才のとき、薬のませるのは本当に大変でした。
今4才ですが、当時赤ちゃんグッズとして売り出されてる
ほとんど全てのものを試したりしました。

昨日はご機嫌で飲めたからといって
今日飲めるとも限らないのがまた大変でした。

粉でもらってたのを水などで溶かしてあげてたんですが、
治療経過によっては8種類ぐらいあって、水で溶かすと
さらにもの凄い量になってて、とてもつらそうだった。
もう一日がクスリ、くすりで終わってました。

でもある日、あまりにすごい量に可哀相に思ってたので
水でとかさず、ほんのちょっとの水で「薬のだんご」をつくって、
スプーンでたべさせたらどうかな?って思い、妻に相談しました。

タイミング的に離乳食を始めた時だったので、
スプーンであげて嫌がると、薬だけでなく、離乳食も
たべなくなっちゃうと反対されましたが、試しに1回あげたら、
モグモグって感じで飲むというか食べてくれました。
量も水を減らした分少なくなって、嫌がらなくなりました。

それ以来、今も薬はモグモグ食べてくれてます。
それだけでも親としては感謝感謝です。
小児科などでもらう甘い薬は嫌みたいだけど…。

まぁ、ちょうど同時期から歯磨きが始まったので、
結局、食事と歯磨きで一日が終わっちゃう感じみたいです。


536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/28(火) 14:33:24 ID:SCEVO7rB
こんにちは。
娘(2ヶ月)が先天性心疾患で肺動脈弁上狭窄と大動脈弁上狭窄があります。
この心臓病があるとウィリアムズ症候群の可能性があるかもしれないと言われ
先日医師から念のためということで染色体に異常がないか検査中です。
娘と同じ心臓に病気があってウィリアムズ症候群じゃない方もいるのか聞きたくて書き込みしました。
ぜひご意見お聞かせ下さい。


537 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/29(水) 00:34:17 ID:lvD1QbhH
ただいま外泊中
来週手術するみたい…ペースメーカーのリード交換とペースメーカーの位置を変えるみたいです
はぁもういや…
お金いくらかかるのかしら…(T▽T)

538 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/30(木) 00:06:58 ID:lDDLccIe
来週手術決定です…
すごくイヤだ…

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 05:03:24 ID:KqoGl4gN
治療受けられるだけ良いじゃないですか…!

540 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/03/30(木) 07:33:45 ID:lDDLccIe
ここも居場所ではないんですね
さようなら

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 12:00:30 ID:Oz7yknGA
>>540さん
そんなこと言わないでください。
上の方でアカルディーさんのお話がとても参考になった者です。
大人になってからのオペはとても嫌だと思います。
いろんな知識があるだけに、恐怖心もいっぱいだと思います。

子供が先天性心疾患でいろんな方と知り合いになりましたが
自分が一番大変でかわいそうだと思っている人がなんと多いことか…
同じ病気でもそれぞれに症状が違ったり、軽い病気でも
なくなる方がいたりと色々なわけで、いろんな考えの人
がいるわけです。

病児(人)には本人しかわからない気持ちが、親には
親にしかわからない気持ちがあるのは当然なので、自分が
一番つらいという気持ちは表に出さない方がいいと思います>539

長文スマソ。アカルディーさん、戻ってきてくださいね。

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 14:42:08 ID:whVR4r54
健常者に対してだけかと思ってたけど
同じ病気でもそういう事が起こるんだなーと
少し寂しい。

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 14:45:17 ID:whVR4r54
別に「みんな一緒じゃまいか仲良くしようよ」
って言う気はないけどね。
気にさわったらすんません。

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 14:47:08 ID:eLSaPNo7
>>540さん
戻ってきて!
自分も先天性心疾患で書き込みに励まされたり「あるある!」と頷いたり
周りに先天性心疾患の人がいないのでここだけが分かり合える人達に会える
そんな場所です
だから>>540さんがいなくなると寂しい・・・

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 15:35:38 ID:KqoGl4gN
でも、いちいち「さようなら」なんて書き込まないでいいんじゃないの?
引き止めてほしい構ってちゃんだと思われても仕方ないね。

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/30(木) 19:26:07 ID:lDDLccIe
>>545
心臓病が原因でメンヘラーだから構ってちゃんっと言われてもしょうがないかもね

今日手術の話しの説明を受けました
自分自身簡単な手術だと思っていたけど前例がないらしいです
ペースメーカーの位置の修正とリード交換だけなんだけど…
コテ出すとどこも叩く人が多いですね

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/02(日) 14:02:37 ID:VNiLNFHv
なかなか薬飲めない赤ちゃんにのませるときって、
水で溶いて、看護婦さんが注射器で水鉄砲みたいにして
飲ませてましたよ。子どものころ病棟で見ましたよ。

548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/02(日) 17:54:46 ID:h5FNkd4x
>>547
いまでもそうなんじゃない?

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/03(月) 01:24:02 ID:fBC7lUta
>>547
私も子供の頃その飲まされ方をされたことがありますよ!

550 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/04(火) 00:13:30 ID:CEI5Zxtm
明日手術してきます

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/04(火) 02:37:19 ID:zuaoUCzf
がんがれ

552 :545:2006/04/04(火) 18:57:17 ID:dVMJf5e4
>>550
叩いたけど、オペ成功祈ってるよ。
術後の制限も辛いだろうけど頑張れ!

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/04(火) 22:52:01 ID:IQAHdlvU
無事に戻ってきて、術後の報告まってるよ。

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/05(水) 12:50:00 ID:ktmzUaPy
お腹の赤ちゃんが”総動脈幹症”と診断されました。
この病気はかなり稀なのですね。

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/05(水) 19:47:20 ID:H3a9ihId
>>554さん
うちの子供、小学2年生ですが総動脈幹症です。
確かに珍しい病気です。
この年になるまで2人しか会ったことありません。
大動脈弁の形によってタイプが分かれます。
うちは弁が3弁(ベンツのマークみたいな形でした)
で肺動脈が離断していました。タイプ3だといわれました。
典型的な形だと産まれてすぐにカテ、その後新生児のうちに
オペとなることが多いようです。術式はラステリです。

うちの子は運が良かったのか、3度のオペをして人工弁
人工血管、自己心膜を使った肺動脈弁や血管が入って
いますが、今は運動制限こそあれ普通に生活しています。
産まれてしばらくは大変でしたが、良い先生と巡り会えれば
大丈夫ですよ。がんばってくださいね。

556 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/07(金) 19:39:09 ID:fYPb6u6v
ただいまです
2日間モルヒネ打てのたうちまわってました
まだ傷は痛いです…(T▽T)

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/07(金) 23:54:37 ID:zXYLZjiF
>>556アカルディーさん
お帰りなさい!
おつらいようですが、無事戻られてうれしいです。
水分制限等あるのでしょうか?
もう十分がんばっておられるとは思いますが、
退院に向けてがんばってくださいね。
影ながら応援しています。

558 :186:2006/04/08(土) 01:33:02 ID:LatN1d1o
>>556
お帰り!

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/08(土) 04:37:40 ID:gBGgf7sU
>>556
お帰りなさい
結構早かったですね

560 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/08(土) 13:22:00 ID:BtUaVn2F
早かったと言うか予定はもっと早かったんだけどね…
四時間が六時間に延びました
水分制限してるよ結構大変だけどね


561 :557:2006/04/08(土) 17:23:49 ID:RjskQDnR
>>560アカルディーさん
水分制限つらいですね。
子供がオペ後の水分制限が厳しかったとき
ICEBOXという薄味のかちわりの様なものを
一つずつクチに含ませていました。うちは
女子医なのですが、売店には一年通して売
っていたということはみんな同じ事をして
いたのでしょうね。ゆっくり安静にして
下さいね。

562 :キラ:2006/04/08(土) 21:15:59 ID:B7Duvuau
僕は、18歳の大学一年生です。自分自身ここまで生きていられるとは思っていませんでした。先天性の大動脈弓離断症です。今は大動脈狭窄症のほうがいいのかな?
生まれてまもなく手術をしました。併せて心室中隔欠損症もかかりました。これもまた2回目の手術で治しました。
あとそのときもう1度して、生後まもなく3回して、小学生のときに生まれてまもなく手術したときの大動脈の部分が狭くなってきたので、
大人サイズの18mmに拡げました。計4回した結果、体は北斗の拳のケンシロウみたいな感じで傷痕が残っています。

あと最近気になることがあるんですけど、先天性心疾患を患っている(いた)成人が産んだ子供には病気は遺伝するのでしょうか?
自分の子に同じ苦労を掛けたくありません。カテーテル検査や運動制限などがあるので。差別しているように思われるかもしれませんが、本当に子供に遺伝してほしくありません。
だから結婚にも消極的な考えになってしまいます。子供自体嫌いになってきました。

100%遺伝しないとは言えませんから。

「余計な心配はしないほうがいい。」と言われたらそれまでかもしれませんが。

先天性心疾患を患っている人(同年代じゃなくても)と一緒に病気について話した事がなかったので、こういう掲示板は新鮮に感じます。


563 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/08(土) 22:07:04 ID:BtUaVn2F
アイスボックス売店にあるかな…見てみますありがとう
心疾患の遺伝性…あるのかな…
俺の家系はいないみたいだよ?

564 :キラ:2006/04/08(土) 23:13:01 ID:B7Duvuau
そうですかぁ、アカルディーさんはないんですかぁ。少しホッとしました。
手術お疲れ様でした。前に言ったように僕は生まれてまもなく手術を3度しました。
だからICUにも100日以上お世話になっていたみたいです。12月生まれなんですが家に帰ったころには家の桜が咲いていたそうです。

最後にやった小学生の時の手術まだ覚えています。あの時はまだ病気については詳しく知らなかったけど、0歳のときとは違ってある程度成長していたので、全身麻酔のときの痛みや手術室の様子、回復室での生活、抜糸etc.色々鮮明に覚えているので
さらに知識が頭の中に入っている今手術を受けるのは至難です。あることないこと色々考え・予測してしまいますよね。なにせ自分の体ですから。
よくがんばりましたねアカルディーさん。

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/09(日) 00:00:21 ID:MgRauWuu
【チラシの裏】
1歳のときに先天性の心臓病が見つかって(心室中隔欠損・ボタロー管開存・大動脈狭窄)
3歳のときに手術(前の2つだけ)そして現在は元気に三十路を過ぎた会社員毒男orz
>>561自分も術後に看護婦さんにもらって食べたカキ氷、妙に甘かった覚えがありまつ
入院中にプラレールの駅の部分だけと車両何両かを食事机?の上に乗せて遊んだり
6人部屋だったかお向かいの同い年位?の子と食事の時さくらんぼ見せ合ったり♪
懐かしいなあ・・・最近母に聞いた話だと術後に心臓の出血が止まらなくて再手術したんだそうな((( ;゚Д゚)))ガクブル
まあ一度死線を乗り越えれば結構しぶとく要領よく長生きできまつよw

566 :561:2006/04/09(日) 01:27:54 ID:3pvHdDOy
>>562キラさん
はっきりした数字を覚えていないのですが、
親に先天性心疾患がある場合、無い親から
産まれる子供より若干先天性心疾患をもっ
て産まれる確率が上がるという事です。
母親が持ってきている場合と、父親が持っ
ている場合とで数字も少し違ったように
記憶しています。(遺伝性の病気でない限りは
同じ病気と言うことではありません)

ちょっとずれますが、第一子が心疾患を持って
産まれる確率は普通1%。第一子が心疾患をもって
いる場合、第2子が心疾患を持って生まれてくる
確率は3%にあがります。第一子・第2子ともに
心疾患を持っている場合は数字が二桁に跳ね上が
ったと記憶していますが正確な数字を覚えていません。
家にある本で読んだので、詳しく分かったらまた
カキコしますね。

567 :キラ:2006/04/09(日) 08:03:59 ID:ZVxuMKuQ
わかりました。おねがいします。

568 :561:2006/04/10(月) 10:56:09 ID:yXDxmt4g
>>567キラさん
両親のどちらかに先天性心疾患がある場合、子供に
先天性心疾患が出る確率は3.5%ということでした。
ご存じかと思いますが、先天性心疾患は原因が一つ
では無い場合がほとんどで、いろいろな要因が絡み
あって出ることが多いです。(染色体に原因がある場合
を除く)

100%遺伝しないとは言えませんから  とかかれていますが
遺伝というのとは少し違うように思います。身内に心疾患の
人がいない人にも心疾患の子供が生まれてくる確率はあるの
です。

子供自体嫌いになってきました   と書かれてますが、
それはなぜですか?結婚に対して消極的になるのは分かります。
それと子供が嫌いになるのがイコールなのがよく分かりません。
私には子供が3人います。その真ん中の子供が先天性心疾患を
持っていますが、だからといって子供が嫌いにはなりませんよ。
真ん中の子供の事が一番心配ではありますが、3人とも大事です。

>>565さん
うちも術後のICUにもICEBOX差し入れました。一粒ずつ大事に
食べていました。

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/10(月) 11:03:31 ID:1VdW7JXD
明日、就職の一次選考です。
やはり病気のことを突っ込まれると思うので、
一応、主治医の診断書を貰っていこうと思っています。
どのような内容を書いて貰えば良いのでしょうか?
現在の病状とかですかね…?

同じ経験のある方、アドバイスよろしくお願いします!

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/10(月) 11:15:09 ID:9lnCt016
歯が痛い…。先天性の心疾患者は、抗生物質
を飲まないと治療できないんだよね。手遅れ
になる前に歯医者に行こう…

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/10(月) 13:07:51 ID:1VdW7JXD
>>570
私も歯医者通ってました。
歯医者さんに薬の説明書を見せると、
「不勉強なもので…」と言われ少々不安を覚えましたWW

572 :キラ:2006/04/10(月) 21:32:30 ID:AZWcgk2b
>568へ
子供が嫌いっていうのは言いすぎだと思いますが、あまり生き物に興味が無いというか・・・
小さいときから動物園や水族館へ幼稚園の遠足とかに行きましたが、周りの子がどうしてそんなに興奮してわいわいしてるのか意味不明でした。
今でもあまり興味は無いです。極論を言ってしまうと、動物園や水族館がある意味がわかりません。ただ生き物が目の前でうろうろしてるだけじゃないですか。

これもまた言い方がまずいと思いますが、飼育というか育てるのが嫌いというか面倒というか・・・。まだまだ未熟な人間だから成長が足りないと言われたらそれで終わりですが。

だから個人的な問題なので病気とは関係ありませんよ。

573 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/10(月) 21:42:40 ID:7PrCT/Ol
猫はカワイイよ♪
歯医者さんはワーファリンとかアスピリンを飲んでると確かに嫌な顔するよね…

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/11(火) 01:11:03 ID:r2XgG3f5
>>573 アカルディーさんおかえり!
傷まだ痛いんじゃないかな。
そうそう、猫かわいいよね。
聞いた話だと先天性心疾患の子供には犬より猫のほうが
ペットとして飼うには良いんだって。
犬は散歩とかあるし体力的にきついかも知れないね。

575 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/11(火) 10:50:44 ID:cIQP2wBx
>>574
ありがとうございます
お陰さまで今日ホチキスとりました
かなり痛かった…

576 :568:2006/04/11(火) 19:34:58 ID:IK4CeJiG
>>572
>>562の話の流れだと病気のせいで子供を持つことが
苦痛になって、それで子供嫌いになったのかと思った。
失礼だと思うけど、話が支離滅裂でわかりにくい。

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/12(水) 02:16:07 ID:KrsrbJ71
女性だと産む体力なくて子ども持てない場合が出てきますよね。
自分もだけど、小梨毒女でがんがるよ。

578 :MYU:2006/04/14(金) 23:26:35 ID:aSls5R+g
お久し振りです。先々週から在宅酸素治療が
始まりました。とりあえず寝る時だけ(今も付けてます)
酸素吸入する事になったのですが、業者さんにも一応
言われてはいたのですが鼻が乾いて凄く困ってます。
鼻をかむと必ず鼻血が混じって来るし、朝起きて鼻を
ほじほじしたら血の固まったやつががぽろっと出て来たり・・
一応部屋に濡れタオル掛けたりしてはいるんですけど
これは我慢するしかないのでしょうか?ちなみにワーファリン
飲んでるのでそれも関係あるかも・・

579 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/15(土) 13:22:20 ID:HknH2Xko
ワーファリンか鼻血はつきものかな…
アスピリンでも鼻血は出ちゃう

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/15(土) 16:33:44 ID:m6fyUJd1
鼻血くらい我慢しる

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/15(土) 20:18:09 ID:knPuvtI4
>>578MYUさん
うちの子供、酸素はやってないのですがアレルギー(花粉)があり
鼻の中がこの時期ただれていていつも鼻をほじってます。ワーファリン・
アスピリン飲んでいるのでもちろん鼻血出ます。耳鼻科に行くと
治療の最後にゲンタシンVG(ステロイド・抗生剤入り軟膏)を
鼻の穴の入り口から中にかけて塗ってくれます。それを塗った後は
かゆみが少しおさまるようだし、鼻の中の傷から菌が入って
心内膜炎になることも絶対に無いとは言えないらしいので、ゲンタシン
効果も期待して家でも時々塗ってやります。軟膏なので、なかなか
乾かないのでいいですよ。病院で相談されてはいかがですか?

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/15(土) 21:40:46 ID:nIneXbI7
携帯からすみません。


私は今18歳で今度、地元を離れて県外で一人暮らしをしたいと思っています。
しかし、心疾患の私が自給自足の生活を送れるのか不安です。でも、メンヘルな私は家にいると精神的に病んでいくのがわかるんです。
なので少しでも早く家から離れたくて;

同じ心疾患の方で一人暮らしをしてる方がいらっしゃったら話を聞かせて欲しいです。

583 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/15(土) 23:57:53 ID:HknH2Xko
早寝早起きが一番
自炊がベスト
塩分、水分に気を付ければ外食も良いと思うけどお金続かん…

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/16(日) 01:29:32 ID:2MSG8szr
>>583
術後体調はいかが?もう傷いたまないですか?



585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/16(日) 09:57:58 ID:r0m8Po9y
来週いよいよ息子、フォンタンだー。
今までのオペは乳児の頃だったから、ぎゃーぎゃー泣いてるだけだったけど、
今はもう3歳だし言葉で「痛い」って訴えられたらキツイなあ。
何もしてあげられないし。あー!不安!

586 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/16(日) 13:46:43 ID:aIT4EyE4
>>584
傷の痛みはよくなりました
痒いくらいです(笑)
ただ左を横にすると肋骨が痛いですね
リードが挟まった感じがする

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/16(日) 18:29:48 ID:JvpLVZxl
>>582

私は21歳・ファロー四徴症大学生ですが、一人暮しですよー。
実家までは車で2時間程ですが、通う方がしんどいので…。

体調管理は大切ですね。ついつい友達と夜遊びしたりしてしまいます…orz

一人暮しの方は結構いらっしゃるのではないでしょうか?

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/16(日) 22:05:21 ID:2MSG8szr
>>586
術後10日でもう痛くないんだ。若いね〜。
よかったよかった。リードなれるまで時間かかるだろうけど無理せず
お大事にね。

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/17(月) 11:59:34 ID:215/FHFb
>>585
はなせる分赤ちゃんの時より親はつらいかも
だけど、3歳なら大きくなっても部分的にしか
覚えてないと思うからがんばれ!
うまくいくこと、願ってるよ!

590 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/17(月) 15:41:58 ID:eIZQbEzy
>>588
ありがとうです
ペースメーカーの調子が良ければ今週末退院です

591 :MYU:2006/04/18(火) 00:22:39 ID:EE9xYLU5
>581さん、アカルディーさん 今日病院行った所やはり?
ワーファリンの効きすぎでした。朝3錠を2.5錠に減らして様子を
見る事になりました。
>585さん、私も3才と6才の時に手術を受けたのですが
6才の時の手術が大変で術後の回診で傷口をピンセットで
ぐりぐりしたりされるのが恐怖で自分では覚えていないのですが
母が言うには医者に向かって「殺してやるー!」って泣いて
叫んだそうです。・・もちろん殺してませんが(苦笑)
子供さんが小さいとお母さんの方が辛いと思いますが頑張って
下さい!!

592 :585:2006/04/18(火) 09:32:16 ID:HS1KvgWM
レス有難うゴザイマス。
やはり不安はありますが、私がしっかりしないとだめですね!
頑張ります!

593 :アカルディー@外泊中 ◆kELPexqv22 :2006/04/18(火) 10:40:43 ID:gnSx6bPx
>>591
やっぱり
友達もワーファリン飲んでる人いてやっぱり鼻血や青あざ多い人いるよ
気を付けてね

594 :VSD持ち、経過観察中:2006/04/18(火) 20:54:25 ID:HUUR6Wxc
経食道心エコー(うろ覚え)とかいうのを受けることになっちまいました。

半年ぐらい前から微熱続きで、抗菌剤で一月ほど解熱したんですが、また発熱し。
大学病院で原因究明に努めて(もらって)いたんです。
心エコーも受けて「異常なし」だったのですが、
今月頭から高熱でぐったりしてて、血液培養したら菌が出たとかで・・
この際みっちり調べとこう、といった次第です。

エコーの機械呑むんでしょうね。うえぇ・・(胃カメラよりマsかしら?)


595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/18(火) 21:45:43 ID:huyXRfmu
>594
経食道心エコーは胃カメラより太いので、きついです。
漏れは機械弁を入れてます。今日病院で心エコーの検査をしてきました。
異常は無かったのですが、「経食道エコーのほうが良く見えるんだよね。」
と言われました。次回の検査は経食道エコーだな…orz


596 :594:2006/04/18(火) 22:26:35 ID:HUUR6Wxc
>595
太い・・・覚悟して行きます。ありがとう。

いろいろ調べたら、アヤシイ徴候がちらほら・・・入院かなこりゃ。

597 ::2006/04/19(水) 11:57:41 ID:ol3I3T1q
はじめまして。
以前に先天性心疾患の遺伝について話題が出ていたので、
もしお役に立てば、と思います。
 私の子も次男が総肺静脈還流異常症で生後9日目で根治手術を受けました。
現在はもう5ヵ月になり、月に一度の定期検査には通っていますが
特に異常も無く元気に成長しています。
子供が入院して付き添っている時、「守る会」の存在を知り、
まずはこの子の病気を知ろうと思い
「守る会」の方から「心臓病児者の幸せのために」という本を購入しました。
 その本には、ほとんどの先天異常が遺伝的背景を原因の一部に持っている。
先天性心疾患も例外ではない。というようなことも書かれています。
難しい本ですが、もし興味がおありでしたら「守る会」で購入できるとおもいます。
読んでみて下さい。
 私の実の弟も今年成人式でしたがVSDで小学校に上がる前に手術していて、
もしかして遺伝的な要素があるのかしら?と思ったりします。
もし、つぎの子にも心疾患があったらと思うと本当に怖いですが、
子供はもう一人欲しいと思っています。
キラさん、子供って本当にかわいいくて大切な存在ですよ。




598 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/19(水) 18:19:55 ID:IWiktq1s
明日晴れて退院です
長かった…

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/19(水) 19:23:23 ID:4N39SkHH
>>598さん
よかったね!
おめでとうございます。
ゆっくり家の布団で休んでくださいね。

600 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/21(金) 12:25:02 ID:Y2+SJwgC
>>599
とりあえず今日ペースメーカーの最終チェックです
ただ肋骨の下の辺りが痛いのが気になります…

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/22(土) 12:37:15 ID:BolXD6Va
質問です。生後2ヵ月でペースメーカーを入れたのですが、ペースメーカー不全に陥りました。そんな方いらっしゃいますか?

602 :中学生です。:2006/04/22(土) 16:14:21 ID:V+n6bFa9
すいません、色んな方法で、色んな面から調べたんですが、俺は左心低形成症候群みたいなんですよね。
健康調査表からしても、母が話してる内容からしても、左心低形成症候群みたいで……。
ですが、手術歴は一切なしって健康調査表にはかいてあって……。
手術なしで左心低形成症候群なんてありえるんですか?
教えて下さい。マジで。
ちなみに、薬は今までずっと使ってます。何を、ってのも書いたほうがいいんですか。

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/22(土) 16:17:06 ID:BM4tJDjh
ここは医者が集まってるわけじゃないから、
病院行って聞いたほうが確実だよ。

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/22(土) 22:32:05 ID:sk8NLqJF
>602

あなたは>461=462=464=476=478?

親にきちんと聞いてみたらよいのでは?
薬を飲んでいるのなら定期的に受診していますよね?
そのときに医師に病名をきちんと聞きたいと聞いてみては
よいのではないですか?

薬だけでは病気を判断することはできませんよ
たとえば
ルプラックやアルダクトン、ジゴシンやレニベースなどは
心臓病に対する処方としては一般的ですので
それだけでは診断するのは不可能です


605 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/22(土) 23:25:04 ID:TeghHK8B
>>601
俺はリードがショートしてました…
ペースメーカー不全て初めて聞いた

606 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/25(火) 02:06:57 ID:CzetCKcX
環境が変わったせいか寝れません
やっぱり夜は嫌ですね

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/27(木) 16:00:01 ID:sgpYvZYv
>>606
あまり眠れなくてつらいようなら
先生に相談して眠剤とかもらってね

眠れないと精神的にもつらくなってしまうから


608 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/27(木) 18:32:00 ID:Bcdg05EG
>>607
ありがとうございますやっと家にも慣れたせいか寝れるようになりました

609 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/29(土) 02:21:49 ID:D65COXUy
急な腹痛が来た
ペースメーカーが悪さしていなきゃ良いが

610 :585:2006/04/29(土) 14:24:20 ID:V0H0nDe/
無事に手術成功しました!
心配していたほど痛がらなくて、なんだか気が抜けちゃいましたw
痛みよりも、水分制限が辛いみたいです。氷などでごまかしながら乗り気っていこうと思います。
ではでは、またロムに戻ります。皆様も頑張って下さいね!

611 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/29(土) 15:56:29 ID:D65COXUy
>>610
お疲れ様でした
水分制限はいくつなんですか?

612 :585:2006/04/29(土) 19:49:05 ID:V0H0nDe/
>>611今のところ、一日600です。様子をみて増やしていくそうです。
普段はあまり水分を欲しがるほうではないのですが、術後は喉が乾くのでしょうかね。
それでは(^-^)ノシ

613 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/29(土) 21:27:12 ID:D65COXUy
>>612
600ですか…
俺より大変だ…

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/29(土) 23:06:29 ID:Rj2zsJDA
>>585さん
無事成功して良かったですね。
水分600はきついですよね。
うちの子は術後は500からだったのですが、普段から良く飲む子だったので
かなりきつかったです。
ある程度になってからは、担当医が利尿剤で調節するからと言ってくれて
フリーになったのでずいぶん助かりましたが、喉が渇いた〜と夜中に泣か
れるのは周りにも迷惑がかかるので、こっちもきつかったです。
術後は脱水状態にしているので、喉が渇くのは仕方ないのですがね。
親子共々がんばってくださいね!

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/30(日) 10:48:28 ID:45Jd+gPU
>>585
うちは
術後二日目400cc→三日目500cc
→四日目600cc→六日目700cc→七日目制限なし

ってな感じでした。
まだしゃべれない月齢だったけどやっぱり欲しくて泣いてましたね
制限無しになったときはやっぱりほっとしたよ

無事手術成功オメデトン
もうちょっとだガン( ゚д゚)ガレ


616 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/04/30(日) 22:35:11 ID:cvMKpP2U
1500→1300→1200
手術後は100(ICU)
1200→1300になりました
皆より良いんだな…

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/01(月) 00:04:49 ID:mjuoZuaT
>>585

よかったらこっちにもドゾー

子供が闘病中のママ集合2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/l50

>616
体の大きさも違うからねぇ・・・
うちの息子は手術当時は体重10キロくらいだったし

618 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/02(火) 22:09:27 ID:mwGXxroz
夜はやっぱり怖いですね…
それ系の薬も飲んでるんですが、トラウマが強いです
5月からまた働く事ができました

619 :585:2006/05/03(水) 14:12:57 ID:OvCvN9jd
>>617有難うございます。覗いてみますね!

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/05(金) 01:25:30 ID:Bp/GM60e
連休になって周りの人達はアウトドアだスポーツだと出かけているけど
うちはテレビ見たりやラジオやCD聞いたりしてボーっと過ごしてる。

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/05(金) 20:17:08 ID:mydw7Z2U
>>620

気にスンナ
うちも家でマターリだ
5/1は大学病院で受診だった

622 :620:2006/05/06(土) 01:26:23 ID:nOTOhgEa
>>621
ありがと!
病院混んでいませんでしたか?
うちは病院はいつも3時間以上待ち。
せめてもう少し短いと楽なんだけどね。

623 :594:2006/05/06(土) 06:29:08 ID:ly5CWO7q

先日、経食道エコーについて書き込んだ者です。
受診したら即入院となってネットできませんでした。
心内膜炎で手術もするので長引きそうです。
病室にザウルスとPHSを持ち込んでどうにかネットしてます。
(念のため輸液ポンプから50センチ以上離してます)

・・・エコー、けっこう苦しかったです。涎垂らしまくって服汚しちゃいました。
週明けにもっぺんして、手術後にまたやる予定です。オエ。


624 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/06(土) 14:25:32 ID:r4a6UrQ8
>>623
輸液ポンプはたぶん平気だけど、心電図付けているなら気を付けろ!
雑音拾うぞ!

625 :621:2006/05/08(月) 12:18:35 ID:bQIBrHvM
>>622

幸い混んでませんでした
とはいえ、午後からしか診察していないので
それに間に合うように検査を先に済ませておくため
どうしても待ち時間そのものは長くなってしまいます

私は先に検査をし、近くのファミレスで昼食を済ませて
くるようにしています。
同じようにしている方も多く、検査が終わると看護士さんから
「では診察は午後○時からですので、昼食済ませてきますか?」と
聞かれたりします


626 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/13(土) 10:56:45 ID:ozfRwdkr
>>626 ほんと?

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/14(日) 19:00:59 ID:WtQNGd+j
本当だよ!
サイトみていたら作家の様な文章力…ww

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/15(月) 01:24:28 ID:/Nh8NwU+
ここに紹介しなくても、自分で荒らせばいいんじゃない?
他力本願ですね。

630 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/15(月) 14:58:26 ID:DxGuSCQS
俺はこのHPが嘘かどうか解らんが少なくても荒らさないでほしい

631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/16(火) 00:12:04 ID:/AdK0wkl
僕は荒らしてるよ!ww一人よりいっぱい書き込みあった方が嬉しいくない?

632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/16(火) 23:50:45 ID:BYD2f6ID
>>631
ちっとも嬉しくない。他人を巻き込むな。
何を考えてるんだが・・・。あんたもうここに書き込むな。
サイトの真偽は如何として、そうゆう精神性の低い奴は胸くそ悪くなる。
天に唾を吐くようなもんだぞ。


633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/17(水) 08:49:52 ID:/CSZKTY0
>>632

荒らしにかまう人は荒らしと同じことをしているのです
スルーしてください

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/21(日) 03:34:28 ID:GjrYzMzX
あたしが見に行ったら荒らせなくなってたよ!

635 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/23(火) 00:54:56 ID:uKDcoa8p
最近具合いが悪いのか解らないんだけど
体の芯が暑くてたまらん…
心臓と関係あるのかな?

636 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/23(火) 00:57:51 ID:uKDcoa8p
あと5月からご飯を食べる量と気力もない
食べても
朝ソバ
昼パンとおにぎり
夜パンもしくはごはん
好みも変わり肉から魚・野菜と変わってしまった
夏バテ?かな…

637 :594:2006/05/23(火) 08:41:12 ID:BBxgHFI3
>624
あ。心電図つけてます。ではPHSを体からなるべく遠ざけますね。ヤバヤバ。
・・・看護婦さんもPHS持っているので大丈夫かなぁ・・・多分。

2回目の呑むエコーは、前よりは楽でした。鎮静剤も効きましたし。でもやっぱり涎で服と髪汚しちゃいました。

今月末くらいに手術だそうです。術後はしばらくネットできないでしょう。
その後一月抗生剤点滴だそうで。帰るころは暑いでしょうね〜
30年ちょいおつきあいしてきた心雑音ともこれでお別れかと思うと何故か惜しくなってくるような気がします。

今回、僧帽弁も菌ついてへたってて手術するんですよね。人工弁いれるかも・・・ということで、生体弁と機械弁のどっちか選べって言われました。悩みます〜(30代♀なので生体弁がお勧め、とは言ってました)

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/23(火) 22:06:28 ID:23gBm7j5
質問なんだけど、ラステリとかの弁付き心内導管も人工弁が入ってる
ってことで身障1級もらえるのですか?
人工弁、ペースメーカーは無条件で1級ですよね。

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/23(火) 23:14:38 ID:Tg0zBNEx
>>637

機械弁を入れると確かワーファリンを飲み続けなくちゃいけないんだよね
そんで、それが胎児に影響を与えると
女性なら生体弁をおすすめするのはわかる

640 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/05/24(水) 16:04:01 ID:5A4EPNcR
>>637
うちの病院も看護師や医者ピッチ持っているけど、医療機器に影響はございませんってご丁寧に書いてあったよ
普通のピッチと違うのかな?
手術か…成功をお祈りします

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/01(木) 01:22:59 ID:RJyu16QQ
最近書き込みがないけどみんな元気?

医療機器で思い出したけど医療機器の電気的ノイズがひどくて
ラジオがまともに聞こえなかったよ。


642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/01(木) 16:22:10 ID:c7dQkU4S
ペースメーカー入れてる人で、
体脂肪計ったことある人いる?

643 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/06/01(木) 19:17:27 ID:44h91pGn
>>642
計ったことあるよ(笑)
あとで使っちゃ駄目って聞いてビビった…
でも本当に影響あるのかな?

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/06(火) 13:48:29 ID:oj6ATbGR
トラクリア飲んでる人います?
新しく飲み始めたのですが、請求額見てビックリしましたよ…orz

原発性なら負担0割になるらしいんだけど、私違うしなー…。

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/06(火) 23:54:06 ID:oj6ATbGR
人工弁だと、手帳1級ですよね?
生体弁だったら、手帳って何級になるのでしょうか?

手術前に取得してたのですが、更新(?)しようと思ったので…。

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/06(火) 23:55:52 ID:oj6ATbGR
ごめんなさい!
ageてしまいましたorz

647 :天竜[sage]:2006/06/07(水) 21:54:39 ID:1ID1Jj5a
>>645
僕は生体弁ですけど一級ですよ外科的に治療終わっても今度内科的に服薬治療が必要でしたから主治医に頼んでそう書いてもらいました

648 :594=637:2006/06/07(水) 22:00:44 ID:NSNUmUFE

>639,640
ありがとうございます。手術は、さっき日取り決まってあさって(9日)です。弁は、いろいろ相談の末、生がいいかな〜、と考えてます。
ピッチですが、普通のピッチと同じだと思う、と携帯板で聞きました。(まぁピッチはコードレスの子機の延長ですから)
ちなみに同室の人は普通に携帯使ってます。こっそり。ペースメーカー入れてる人もいっぱいメールしてます。
術後落ち着いたらまた来ま〜す。

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/07(水) 22:18:18 ID:E8VSXQ6S
俺も人工弁だし、人工血管?も
ペースメーカーもしてる
術後歩いたり生活してるの奇跡らしい。

納豆食いたいなぁ

650 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2006/06/10(土) 00:43:06 ID:ByN2BSUt
>>648
今日手術だったんだね!
スムーズに終わっていたら良いな

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/16(金) 11:59:18 ID:HiAtol0E
携帯からすいません
前に薬の飲ましかたでいろいろおしえてもらった物です!
娘は今6ヶ月で心室中隔欠損・肺高血圧です!昨日レントゲンの結果肺に水がたまっていて手術の話が出てきました。
みなさんに教えてもらいたいのはどのように手術する病院選らばれましたか?
通院している病院では手術出来ないので。
もしおすすめの病院ありましたら教えてください


652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/16(金) 22:36:43 ID:piKrGH4r
>>651

地域がわからないと具体的に病院名までは言えないけれど

うちは一ヶ月検診でひっかかかって病気がわかった口なので
紹介状を書いてもらったときに「○○病院が小児心臓では有名かな〜」と
言われたのでネットで調べて、よさそうだったのでその病院に来ました。
そこでは手術もやっているところだったので、そのまま手術も受けました。

まずは「小児心臓」または「小児循環」の専門科があるところ
あとは手術例の多いところかな〜


子供が闘病中のママ集合2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/l50

ちょっとまえに心臓の病院名のはなしが出てたと思う
(フォンタンとかグレンの話だったが)

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/17(土) 12:20:31 ID:x2u0ZLCw
>>651うちは、産まれてすぐ地元の病院に搬送されて、地元では手術できないということで
状態が安定するのを待って紹介状を持たされて救急車で東京の病院に転院しました。
転院先の病院は、地元の病院が既に決めていたので私に選ぶ暇はありませんでしたw
でも苦労してこの病院に辿り着いたという方も多くて、うちはラッキーだったんだなあと思います。
心疾患専門で結構有名らしく、ネットで見つけてこられた方もいらっしゃいました。
今の病院の先生と相談しつつ、ネット等で探してみてはいかがでしょうか。
良い病院がみつかるといいですね。それと、手術の成功をお祈りしています。

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/18(日) 20:24:01 ID:H+0TGAsH
>>651
有名な所では東京では東京女子医大・榊原記念病院、その他では
福岡こども病院、岡山大付属病院、静岡こども病院、阪大病院、
国立循環器センター、後は埼玉小児医療センターとかもそこそこ
みたいだけど。中隔欠損のオペだったらここでないと出来ないという
オペでは無いと思うので、成功率が高くて、後は自宅から通える
事を考えて選ぶのが良いと思うよ。オペだけでなく通わないと
いけないわけだし。
>>652さんが言っているように、地域が分からないと書き込みしにくいなあ…

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/21(水) 05:47:39 ID:5iaq3q4H
みなさんありがとうございます!そうですね。地域書かないとダメですね!滋賀です!
今は静岡か岡山かで悩み中です!
来週レントゲンとってみて改善されてなければ早々行かないといけないけど。どっか選べない。
手術数の多い、というので選びました。


656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/22(木) 08:20:57 ID:2vqaOV+R
>>655

岡山と静岡ならどっちを選んでも大丈夫だと思うよ
カテ検の実績数で言うと岡山は日本のベスト3だし
静岡こども病院も循環器のレベルは高いと思う

あとはあなた自身がつきそったり、子供さんと術後通ったりする
利便性を考えた上で選べばいいと思う


657 :648:2006/06/23(金) 17:17:01 ID:M6+pv9Ov
手術終わりました。直前に延期になりまして(11時手術予定でその日の8時半に延期の連絡)13日でした。(また開始時間が直前に変更になりましたが・・・)9日はメッチャ緊張してましたが、13日はリラックスして臨めましたよ。
外科の先生が、「もし又延期になったら小児外科の婦長さんから圧力(笑)かけてもらう」って言ってました。

始めは胸腔の痛みや腰痛が酷かったです。翌日にはICUを出て小児外科(今はベッド余ってて混合病棟)の個室へ、4日後には歩行許可(or歩行命令)が出ました。傷はあまり痛くないです。エコーすると腰痛になります。トイレや洗面が子供仕様で低いのが辛いところです。

弁ですが、自前の弁で形成できました!あと中隔欠損は予想外に小さかったそうで、縫い縮めたそうです。

相談や励まし、ありがとうございます。また隙を見て来ます。

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 23:05:21 ID:IsBY5uD9
>>657何はともあれ、手術無事に終わってよかったですね。
お疲れさまでした!


659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/03(月) 17:59:15 ID:iff/DiPJ
募金持ち逃げ寸前!カモンベイベ♪http://miamipress.save-ayaka.com/images/3253.jpg
救う会会長(中央)見ての通り893屋さんです♪
詐欺募金関連スレリンク集
【考えが】○○君(さん)を救う会【甘くないか】@ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1125591564
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感@身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145638599
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感2@生活全般板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1150873894/
難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・@家庭板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1137153902/
【アナタナラ】臓器移植について【ドウスル】@既婚女性板
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1147934884/
【救う会】まなちゃん拡張型心筋症ではなかった【善意】@ニュース議論板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1150418497/
彩花ちゃん両親、恩人ジーコ監督にエール@痛いニュース+板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1150600680/
あやかちゃんを救おう@ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1132120865/
【緊急】ななみちゃんを救え!!@ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1137154084/
【1歳未満で】あやかちゃんを助けたい【臓器移植】@ニュース議論板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1132438208/
臓器移植の彩花ちゃん療養中の米病院で死亡@育児版
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1147884294/
募金は何処に・・臓器移植のあやかちゃん【その2】@国内サッカー板
http://ex13.2ch.net/test/read.cgi/soccer/1150957658/
米で5臓器移植の女児死亡 彩花ちゃん、感染で急変@身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1147834317/
山下みらいちゃんをご存知でしょうか?@ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1148479829/

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/03(月) 18:01:55 ID:iff/DiPJ
391 :バリアフリーな名無しさん :2006/07/01(土) 08:18:43 ID:3OVMzECO
「天国に昇る天使に、体の一部分でも足りないと困ってしまいますから(拾骨時)」
これが乳児から臓器を5つも奪った奴の言う事か?
臓器提供した乳児は天国で困ってても平気なんだな。

「もしかしたらドナーの赤ちゃんが彩花の中で生きることを望んだのかも」
死んでから「数ヶ月延命する事が前提だったので」とか言ってたな。
ドナーの赤子が誰かの中で生きる事を望むなら、数ヶ月の延命は望まないだろうよ。

「彩花に最高のクリスマスプレゼント」
臓器は臓器としか見てないのな。その臓器はどこから来たと思ってるんだろうね。


661 :186:2006/07/10(月) 21:48:21 ID:KD5mw8jH
久しぶりに女子医大行ったら、中沢先生がいなくなってた・・・。
どこ行っちゃったんだろ? 。・゚・(ノД`)・゚・。

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 04:33:38 ID:yZNLBgE6
五日前に産まれた子が、生後すぐ心房中隔欠損と診断されました。妊娠中から不整脈があったそうですが、それは出産後に知らされました。あわてて携帯でこのスレッドを見つけました。いろいろ参考になります。ではまたロムります。

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 18:04:48 ID:xTCIGv+m
>>662
こういうスレもありますので宜しくです。

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart9] ww(´ω`)レvv
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1148286225/

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 22:01:47 ID:yEZM/lA0
>>661
中澤先生、千葉の八千代(だったかな?)に出来る
女子医の新しい病院の院長になって行ってしまったらしいよ。
自分の患児は連れて行く子とおいていく子を分けてたらしいけど…

665 :186:2006/07/11(火) 22:21:24 ID:W0BNA0tu
>>664

ありがとうございます。
置いていかれた27歳です。⊂⌒~⊃。Д。)⊃



666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 23:04:25 ID:3xmy3a8a
>>662
子供が闘病中のママ集合2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/l50
ここも参考になるかも
心臓に限らず病気のお子さんをお持ちの方のスレです

心房中隔欠損は孔の大きさにもよるけれど
カテーテルによる治療法が国内で三施設だけですが
行われています。
カテーテルならば体力の低下が少ない、胸の切開の必要がない
人工心肺を使用しなくてもよいなどメリットがあります
地域的にお近くならば検討してみてはいかがでしょう
現在、実施している施設は
・国立循環器センター(大阪)
・埼玉医科大学病院(埼玉)
・岡山大学病院(岡山)です


667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/12(水) 06:58:43 ID:aNCoJKOY
662です。663さん、666さんありがとう。そちらのスレッドも、病院のベットから読んでいます。今日退院です。一週間後、専門の病院(小児循環器のあるところ)に診察に行く予定です。

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/12(水) 15:05:35 ID:j4svu1g7
>>667
ママ本人だったのですね(驚
まだ体調も戻られていないことと思いますがお大事になさってください。
ママの健康も子どもの闘病の支えです。

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/20(木) 17:21:00 ID:dTQZzXXO
やさしい言葉をありがとうございます。667です。今日、小児循環器科へ行ってきました。心房中隔欠損の穴は、産院での診断より小さめとのことで少しほっとしています。手術は五〜十年後くらいと言われました。私は開胸手術よりカテーテル手術のがいいのでは…と思っています

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/22(土) 10:25:00 ID:RP1NIZkq
>>669

>666にも書きましたがカテーテルでの治療方法は実施できる
施設が限られております、海外ではカテーテル治療の技術が
未熟な医師が行った場合血管などの損傷があったため
日本国内では基準を設けそれを満たす施設にしか
実施を許可しておりません

まだ生まれたばかりですので自然閉鎖の可能性もあります
いまかかってらっしゃる小児循環器科の医師とよくご相談の上
決められると良いと思います


671 :648:2006/07/27(木) 10:43:01 ID:Sakqe3A7
おととい退院しました。PC久しぶりです(嬉)
暑くてバストバンドが蒸れて痒いっす。

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/30(日) 22:26:38 ID:CblexbIZ
こんなスレあったんだな、俺も先天性心疾患なんだが、肺動脈狭窄症?だったかな、肺動脈の弁が上手く機能してなかったみたい
心疾患は大概小さい頃に手術するみたいなんだけど、俺は初めて手術したのは高校の頃だった、そこまで長く様子を見てたのは珍しいと言ってた

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/31(月) 13:50:24 ID:qduo7/7e
【現代の医療悪・社会悪の根源発見!!!】

7/30付け読売マヌケ新聞:
大阪大(磯博康マヌケバカ教授)・吹田市国立循環器病センター(岡山明 白雉部長)ら生恥ガラクタオタク発表マヌケ記事によると
心臓病の原因が脂肪分の取りすぎにある、といった何の根拠も無いマヌケダイエットブームに便乗したバカの一つ覚え丸出しガラクタ発表によるものだが、
本来、脂肪分を大量に摂取してもそれらが人体や健康に及ぼす害や毒性などは科学的には何もなく、
むしろ実際の病気原因は真逆であり、現代のマニュアルバカ社会が生み出した安直ガラクタ高学歴オタクどもの作り出した自然界にない現代の薬物サプリメントやプロテイン・ダイエット食品そのものなのである。

これらのサプリメント中に当たり前のように含ませてあるステロイド成分(ステロイドの元となる成分)やファットバーナーのような強烈な脂肪燃焼ホルモン剤の服用によって引き起こる著しい自立循環機能の低下、
つまり現代の『産業医療薬物(サプリメント類)の服用によって引き起こる完全なる副作用弊害』そのものなのである。

これらニセ医者どもが裏でクズ商人どもと結託し、このような現代のニセ健康食品を売り込み消費者に服用させていきた罪を今になってマヌケ必死にすりかえているという事なのである。
そしてこれが、マニュアル知識の丸暗記、学歴洗脳宗教が作り出してきた机上の空論マヌケオタクどもの実体そのものなのである。
よってこれら関西系貧弱無能ヘタレニセ医者及びクソ商人・腐れ読売関係者(詐欺科学部:勝田勝 バーチャル負け組)どもを全て社会から即抹殺処刑すべし!!!


674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/10(木) 21:21:56 ID:jKxuQeL2
40代です。偶然に先天性心房中隔欠損症と診断されました。
15ミリくらいの穴らしいです。
今まで全く指摘されたことがなかったのでかなり驚いています。
子どもも普通に3人産んでるし・・・・
自覚症状はありませんが、少し肥大があるようです。

医師からは1年に1回検診を受けるようにと言われましたが、自分でいろいろ
調べたところ、無症状のうちに手術したほうがいいのかしら、とも思います。
同じくらいの年代の方で、経過観察の方、手術を受けた方のお話を聞きたいです。

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/15(火) 23:36:02 ID:/8QUxIoT
>>674
手術のリスクと病気の予後に対するリスクを見極め他方がいいと思われ。
ASD でもシャント量が少なく肺高血圧がないならリスクの高い開心術
をするのはどうなのでしょうか?
信頼できる病院と医者を選んではいかがですか?
先天性は大人の病院ではなく小児循環器科医のいるしっかりとした病院
医師に診てもらった方がいいですよ。
でも40まで無症状、分娩3回だとあまりあせって手術が必要ではないのかも。
ADSだと無症状、無手術のまま一生を終えられる方もたくさんおります。

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/16(水) 13:37:42 ID:UHzAQ8cS
>>675
お返事ありがとうございました。
ネットでは、「平均寿命は40歳前後」と書いてあり、ビックリしました。
そんなにあわてるほどでもないのですね。
医師とも相談し、よく考えてみます。
今はカテーテルで手術ができるようですが、開胸手術よりはリスクが少ないと理解していますが、
どうなのでしょうか?
まだ実際に行われるようになって年数もたっていませんし、カテーテルもちょっと心配だな、と
思っていたところです。




677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/16(水) 17:26:00 ID:JYjrBqdo
>>676

心房中隔欠損のカテーテルについては
>666にすこし触れられてます

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/16(水) 22:43:12 ID:UHzAQ8cS
>>677
ご丁寧にありがとうございます^^


679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/04(月) 17:16:12 ID:tHPlUNDn
保守しておきますね

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/05(火) 08:13:09 ID:yUhnFVwk
1100グラム新生児、心臓手術に成功

 長野県立こども病院(同県安曇野市)で、生後6日に心臓の手術を受けた赤ちゃんが4日に無事退院した。
体重約1100グラムで生まれ体内の血液が約100ccしかなく、大人の親指の先ほどの心臓を、人工心肺で約40分間、
完全に止めての手術だった。人工心肺を使った極低体重児の手術では「国内で最低体重ではないか」という。

 この赤ちゃんは同県内の男児。心臓血管外科の原田順和部長(53)らが執刀した。男児は子宮内発育不全で妊娠37週で
5月に別の病院で出生。通常は左心房とつながる4本の肺静脈が、すべて右心房などにつながる「総肺静脈還流異常症」で、
出生の翌日、心不全の状態で人工呼吸器をつけたまま搬送されてきた。

 手術は出生6日後の5月25日に約5時間かけて実施。肺からの3本の静脈が1本になって肝臓内の静脈につながり、
そのまま右心房に流れていたのを切り離し、左心房に穴を開けてつないだ。
 術後は集中治療室などで管理し、約3週間後に人工呼吸器が外された。先月初めには一般病棟に戻れるまでになった。
人工心肺を使った極低体重児の手術としては、同病院では過去、1600グラムの新生児の手術に成功しているという。

http://www.asahi.com/national/update/0904/TKY200609040322.html

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/07(木) 11:08:15 ID:OnmSBA97
662です666さんどうもありがとう。通院中の病院でもこの八月からカテーテル手術ができるようになったそうです。今日は息子(二ヵ月)の診察でした。心房中隔欠損の穴は以前より小さくなったとのこと。次の診察は三ヵ月後です。その頃にまた書き込みをしたいと思います

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/07(木) 19:05:11 ID:mjTaapt8
心房中隔欠損のカテーテル治療が行える施設は
増えているのですね、改めてググって見たら
いっぱい増えそう

現在治療可能な施設
埼玉医大(埼玉県毛呂山町)
国立循環器病センター(大阪府吹田市)
岡山大(岡山市)

2006年度中に治療開始を予定している病院
榊原記念病院(東京都府中市)
千葉県こども病院(千葉市)
神奈川県立こども医療センター(横浜市)
長野県立こども病院(長野県安曇野市)
静岡県立こども病院(静岡市)
社会保険中京病院(名古屋市)
聖マリア病院(福岡県久留米市)

ソース
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060519ik0c.htm

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/12(火) 23:26:02 ID:9Z2frIGL
今晩は
4歳の娘が単心室等の心疾患です。現在肺高血圧のため2年ぐらい在宅酸素治療してますが
なかなか改善されません。
セカンドオピニオンも少し考えているんですが、この場合新しい病院で精密検査(心カテ等)を再度行うのでしょうか
心カテなど体に負担もかかりそうで、どうなんでしょうか
病院で聞けって言われそうですが、セカンドオピニオンの経験の有る方いらっしゃいますか?

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/13(水) 11:51:32 ID:XrBm8QTs
うちの子も単心室です。
うちが手術の前にセカンドオピニオンを受けたときは
かかりつけの病院から資料を郵送してもらって、
外科と内科の先生からそれぞれの見解をお話していただくだけでしたよ。
子供を連れていくか置いていくかも自由なようです。うちは乳児だったんで連れていきましたが。
で、セカンドオピニオンを受けた病院の方で手術すると決めて入院して、
再度その病院でカテ検でした。

まず、どうしてセカンドオピニオンを受けたいのでしょう?
何か質問したいことや、意見を聞いて比較検討したいことがあるのでしょうか。
別に診察をするわけではないんで、
明確な質問事項がないなら受ける意味はあまりないのでは。

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/15(金) 12:11:35 ID:TMyQK3MI
>>684
明確な質問事項て、あなた・・・。
セカンドオピニオンを受ける目的って決まってるんじゃない?
>>683
肺高血圧の治療は酸素のほかにもボセタンやらフローランやら
あるし、施設によってもフォンタンの基準もちがう。
最先端のしせつほどオリジナルな治療法を持っている場合も多いから
意見を聞きに行くだけでも子どもの状態を把握する上で充分意味があると
思うよ。
現状では先天性心疾患の医療現場において確実に地域格差が存在していると
思います。
セカンドオピニオン探しがんばって!!


686 :683:2006/09/18(月) 18:07:21 ID:Fq0OgMFs
遅くなりましたが、書き込みしてくれた方ありがとうございます、特に検査はないのですね
2ヶ月の時に右側シャントとニ歳ぐらいの時に片側?グレンしています。酸素は計算したら3年近くしてました
小学校あがるまでに何とか酸素だけでも外してあげたいんですが、現状では改善がみられないので他の治療法があればと思っています
県内の小児心疾患の有名な所に行くか、このスレでもたびたび出てくる県外のこども病院に行こうかなと思ってますが、県外は遠いので入院することになったら付き添い等も含めて色々大変そうですね
これまで嫁とはセカンドオピニオンについて詳しく話をしてこなかったので相談してみようと思います、なんとなく嫌がりそうですが。

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/27(水) 15:22:34 ID:5hlgtLc3
先天性心臓病で出産した事がある方いませんか?

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 00:31:21 ID:dfHdzA3z
>687
いたらどうするのー?
もうちょっと自分のことも書き込まないと
レスつかないよー

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 00:34:02 ID:dfHdzA3z
先天性心疾患の母親から生まれる子どもたち

母親が先天性心疾患の場合、その胎児が先天性心疾患である確率は、一般の妊婦から心疾患児のできる確率より高くなります。
一般の先天性心疾患の発生率は1000分娩に対して7。つまり0.7%です。先天性心疾患妊婦からの発生率は3.5%で確率は5倍に
なっています。ですから、母親が心疾患のとき胎児の心疾患のスクリーニングは入念に行います。

一方、次のような議論があります。病気の母親の妊娠分娩管理を行うのは、病気の遺伝素因を将来に伝えることになり、
病気の人が増えるではないかという考え方です。先天性心疾患でも言えるし、若年糖尿病などにもこの議論があります。
確かに病気の遺伝素因は継承されていくかもしれませんが、それをコントロールする技術も継承されるので、技術継承が
社会的に行われる人間社会では問題にはならないはずです。

ttp://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_45/panfu45_09.html

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 03:24:59 ID:FiHLoqGh
>>688>>689さんありがとうございました。
私には、チアノーゼ持ちの重度なんですが激しいスポーツや、無理をしなければ日常生活にはさほど支障はありません
が主治医に、子供は諦めてと言われてしまい、もし先天性の方で現在妊娠中や、経験ある方に質問したかったんです
ありがとうございました。

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 07:58:02 ID:dfHdzA3z
>>687

>272,274をドゾー

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 08:23:08 ID:RzdJ8Ap2
>>678>>681
レス番よく見ようね。未来レスだよ。

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/14(土) 01:02:33 ID:ewPHS6fT
「難病の○○ちゃんに愛の手を!」そんな街頭募金の光景を見たことありませんか?

今、巷で噂の「死ぬ死ぬ詐欺」です。2ちゃん内で180以上のスレを消費中
疑惑の○○ちゃんを救う会と、活動方法を指示するトリオジャパン
移植の緊急性を訴えながら「海外渡航で臓器移植を!」と巨額の募金活動
治療後の余剰金はトリオジャパンへ委託され、これまで一度も会計報告が
無いままトリオジャパンが抱え込んだ金額、少なくとも5〜10億円ある模様
トリオジャパンとその周囲を調べた結果、どうにもぁ ゃι ぃ影がチラホラ

どうやらトリオジャパンの荒波嘉男さんはクリスチャン。教会への献金か?
週刊誌に「お金の面でシビアに追及しないでほしい」と言い訳したから大変!
キリスト教系宗教団体を巻き込んだ一大スキャンダルに発展する可能性が
某カルト宗教、臓器売買、資金洗浄、某国会議員、工作員、脱税、反日団体・・・

キリスト教徒ってこんな手法で募金詐欺やってるの?
強制献金させられて多額のカネが使途不明って宗教団体ではよくあること?
脳死・安楽死・尊厳死に賛成してる人って何か宗教やってるの?
アメリカの病院は尊厳死状態から臓器摘出して移植するの?
韓国でのキリスト教ってどんなことしてるの?
反日宗教団体ってどこの団体?
宗教団体と左翼と人権団体が結託してるって本当?

【キリスト】「○○を救う会」募金詐欺教【カルト】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/psy/1160746451/

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/27(金) 12:25:58 ID:hHU4MU2G
多脾症について質問させてください。

子供が、右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・多脾症です。
主治医には
「『多脾』と言っても、脾臓がカラダのあちこちにあるという意味ではなく
脾臓がぶどう状になっているようなかんじ」という説明を受けました。
でも「脾臓が左右にある」とか「複数ある」と説明しているサイトが多い気がします。
「多脾症」と言っても、人によっていろいろということでしょうか?
主治医にもう一度きちんと聞けばいいんでしょうが、以前聞いたときに
「そんなに気にすること?脾臓があってよかったじゃない」
と言われてしまったので、ちょっと聞きづらくて・・・

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/27(金) 12:44:45 ID:kqFxmIIu
ほとんど同じ病名をもつ娘がいますが、うちも多脾についてはそんなに(゚ε゚)キニシナイ!!と主治医から言われましたよ
脾臓自体の役割もあまりはっきりわかってないようですし、無脾の方もいらっしゃいますしね
娘は腸捻転もあり手術した際、脾臓も確認したみたいですが、「触っていくつかあるのは確認したよ」ぐらいしか言われませんでした
あまり気にせず、単心室ならおそらくフォンタンを目指すのでしょうから、それに向けてがんばりましょう、うちもですが。

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/27(金) 13:26:19 ID:hHU4MU2G
>>695さん、さっそくレスしていただいてありがとうございます。
息子は現在生後2ヶ月で、BTシャント術を終えて3週間前に退院してきました。
少し落ち着いてきて、病気のことをネット等で調べる余裕が出てきたところです。
そうですね、やはり多脾に関してはあまり気にしないことにしますね。
もっと気にしないといけないことが、ほかにたくさんあるし。
来年2月に予定されている両方向性グレン術を経て、うちも最終的にはフォンタンを目指しています。
お互い頑張りましょう。

697 :眠れる森:2006/10/27(金) 14:28:15 ID:TYkj/KZ2
 多脾症は心臓病などの疾患が加わるので大抵は症候群(シンドローム)になります。
多脾症候群と無脾症候群と二つあり単に脾臓がないもの(無脾症候群)あるいは複数の脾臓をもつもの(多脾症候群)という意味ではなく、両方の症候群とも幾つかの内臓の形態異常を伴うことになります。
心疾患を伴わないものも稀にあるとされますが、多くは複雑な心疾患を合併します。全先天性心疾患のなかでは約1%にみられます。
脾臓の形に注目すると全出生数の0.01%程度(1万人に1人)に発生すると言われています。
【多脾症候群】 特 徴 : 左右心房とも左房の形態をとり(左側心房相同)、先の尖った左右心耳。
心疾患 : 下大静脈欠損、上大静脈遺残、心房中隔欠損、心室中隔欠損、単心房、単心室(左室性)、肺動脈狭窄、大血管転位、両大血管右室起始、共通房室弁口など。
肺動脈狭窄がないものが比較的多く見られ、その場合には肺血流増加による心不全で発症します。
症状としては、多呼吸、哺乳力低下などであり、新生児期を過ぎてから気付かれることもあります。 
心臓以外では腸回転異常に伴う腸閉塞が稀にみられます。子が突然の嘔吐や腹痛を訴えたら注意深い観察と迅速な対応が必要です。

ちなみに、私の子供は無脾症候群です。


698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/27(金) 14:29:48 ID:TYkj/KZ2
 多脾症候群の子供の脾臓の形は葡萄のような形になってます。

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/28(土) 12:10:24 ID:UduSI/0L
694です。
眠れる森さん、丁寧な解説ありがとうございました。
698さん、やはり多脾症候群の場合の脾臓は、ぶどうのような形という認識でいいんですね。
ありがとうございました。

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/29(日) 16:55:37 ID:RfeiLrk3
脾臓って人間には要らないのに何故か残ってる不思議な臓器
あればあるに越したことはないが
無ければ無いでもいい…

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/05(日) 09:21:52 ID:O9GOEiq4
はぁ…保守
ついでにageてみる

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/07(火) 21:17:42 ID:EX2kqHLi
インフルエンザ予防接種の季節ですね〜

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/09(木) 09:04:02 ID:uIx3Fg9e
私は心室中隔欠損ですが運動制限も何もない程度なので、保険に入る時に黙って契約してしまいました。
後で発覚したら、保険金未払いにされたりするのでしょうか。
就職する際も、会社に黙って入社してしまいました。来年は健康診断があるので不安です。

自分としては、コレは身体的特徴であって病気じゃないから・・・
って正当化しているんですが、間違っているでしょうか?

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/09(木) 11:48:24 ID:qrzvlVS2
>>703
保険はまずいんじゃないか?
定期的に病院に通って経過観察してるんじゃないの?
告知義務違反になるかもよ?

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/09(木) 13:09:48 ID:0+SSph1q
保険金請求発生時に過去の通院歴調べられるから、保険金おりないはず
毎月の掛金どぶに捨ててるようなものだよ

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/09(木) 19:44:56 ID:b44723/E
>>703
それは絶対にマズイよ。
保険金が下り無いどころか違約契約と見なされて違約金が発生する可能性も。
(実際はそこまで言ってこない保険屋さんが大部分だと思うけど)
軽い先天性心疾患だったら外資系の保険会社ならケースバイケースで入れることも。

>就職する際も、会社に黙って入社してしまいました
気持ちは充分すぎるほど分かるけど言わないで入社したのはまずいね。
求人票などに条件として「健康な人」とあったなら完全にアウト。
クビ(解雇処分)になっても文句は言えないと思う。
まあそこまでやるかは人事部や上司の胸八丁だけどね。


就活の際はどんなに不利になっても、病気が軽くても
持病のことは必ず伝えるのが鉄則だと思う。
ちょっとキツいこと書いたけど経験者は語るでした。


707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/17(金) 14:12:33 ID:j6TAguvE
寒くなってきたお。みんな元気かい?

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/17(金) 23:41:24 ID:txMMz96T
>>707
ノシ!
これからの季節風邪とか多いから気をつけましょう。

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/24(金) 03:23:54 ID:ZkafjKOj
こんなスレ有ったんだな。
また見に来るわ。

先天性の大動脈と僧房弁の閉鎖不全持ち。
パッと見た感じ健常者と余り変わらないから、
非力で凄く疲れやすい変な人扱い。
ま、慣れてるけどな。
慣れるなよな orz

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/30(木) 18:19:37 ID:WQt37vil
私は先天性の冠状動脈狭窄による狭心症の持ち主です。常時、辛い発作(狭心痛)が来て本来なら仕事が出来るような状態ではないのですが、国からも市からも助けを受けずに夜の仕事をこなしています。母親が重度の精神病なので母を養う為に風俗で働いています。

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/01(金) 17:30:34 ID:qcA/f8i9
>>710
生活保護などをなぜ受けられないのでしょう?
それとも釣なのですか?

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/01(金) 22:08:32 ID:WLgvOQEM
私がいま自由に外に出られるのは“お金を稼いで家に持ち帰る”事を条件に許されているのです。逃げようとしても母親は極道系の人と深くつながっていて、見つかり次第、半殺しの目に遭うので恐いのです。過労で倒れて死ねる日が待ち遠しい。

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/01(金) 22:11:47 ID:WLgvOQEM
狭心症のきつい発作が来ても保険証をアクセサリー代わりに持ち歩いてる母親が私を病院に連れて行く事はありません。あくまで母にとっての保険証の使用目的はサラ金から私名義でお金を借りまくる事しかないらしい。

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/02(土) 01:03:41 ID:xgGl/g4w
 _,,_
( ゚∀゚)アハハ八ノヽノ \
( ⊃⊂)



715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/02(土) 04:53:33 ID:JCrv6lAV
>>710>>712>>713
極道だかなんだか知らないけど悲劇のヒロイン演じたいのならメンヘラ板行け
死ねる日が待ち遠しいのなら半殺しを恐れる必要ないじゃないか
それと改行しろよ

716 :sage:2006/12/06(水) 19:56:27 ID:UZV33+BQ
>>703 〜 706
告知義務違反については、
因果関係がないような病気に関しても言いがかりをつけて
保険金支払い拒否をする保険会社が多いそうです。
不適切な審査という事で現在問題となっているそうです。

つい今さっき「クローズアップ現代」で取り上げていたので、
>>703 の事を思い出しました。

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/08(金) 12:18:30 ID:j+w4Nvgf
>>715
サロンのネタでしょ?

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/16(土) 03:35:59 ID:2llpMYMj
はじめまして。
単心室症+大血管完全転位の35歳男です。
最近になって、フォンタン勧められているのですが、一生、血液をかたまりにくくする薬を飲み続けないと聞いて、このままでいこうかなと思ってます。
サチュレーションは80ぐらいです。

経験者の方、ご意見いただけますでしょうか?

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/19(火) 23:25:18 ID:3nEqJSRR
え?今だってアスピリンとかのんでんでしょ?
シャントかグレンしてんだったら必要だよね。それともバンディングのみ?
血の固まりにくい薬っていろいろあるけどみんな作用が違ったりするから
どれのことか解らないのでワーファリンと仮定して。
ワーファリンは施設によって絶対内服か否かちがうから
ご自分の通院先の担当医師に確認してみては?
日本だと女子医系は調子のいい人ワーファリン飲んでないけど、
福岡こどもなんかは一生服用推奨してる。
でもアメリカだとワーファリンを一生飲ませている施設数えるぐらいしか
ないそうだ。
ワーファリンぐらい出産するわけではないから別にのんでもいいのでは?
極度の納豆好きとか?

720 :718:2006/12/20(水) 00:41:01 ID:UJ4TQQjT
>>719
レスありがとう。
小さい頃、心室中隔欠損だけと診察されて、開胸してみたら違うってことで、バンディングのみで様子見。
そのまま30年以上放置です。
だから薬は今はないんです。

ていうか、聞きたかったのはフォンタンして、そんなに画期的に生活が変わるのかな、ってことです。
誤解させてすみません。

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/20(水) 01:34:37 ID:eykdhjFz
自分は十数年前、10歳の時にグレン手術して今でも薬を飲み続けてます
福岡に住んでるので>>719の福岡こども病院で受けたので薬は
飲み続けるように言われてます。(飲ませない病院もあるなんて始めて知りました)
フォンタンとグレンは似たような手術でそれぞれ上半身、下半身に血が行きやすくする
もので個人的な思いとしては劇的に変わったとかはありませんでした。

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/20(水) 23:02:07 ID:oZJwnZXC
大人でサチュレーション80っつったら結構きついんじゃない?
怪我が多い子供と違って、自分の動きが節制できる大人なんだったら
ワーファリン(とは限らないけど)飲むのが嫌だからオペしないって
言うのは良く分からないなあ。
女子医は以前再生血管使ったフォンタンやってたよね。あれだと術後
半年くらいはワーファリン飲むけど、その後は使わなくなったと思っ
たな。今再生血管使ったオペ、やってないかもだけど…

723 :名無しさん:2006/12/21(木) 19:11:00 ID:qxB86a0z
まもなく20歳です。
生後一週間ころに、大動脈弓離断症・心室中隔欠損が見つかって緊急オペ
そこで主治医からは手術して助かる確率は1割って言われたらしいんですけど、そんなに生き残る確率低かったんでしょうか?
術後はICUに100日くらいいたそうです。
10歳くらいの時に再度手術しました、大人になってからも大丈夫なように血管を広げるために。
今は大学生で一人暮らし中です。外見はどこにでも青年だから、小学生の時は理解されるのに苦しみました。
まぁオペの傷見せちゃえば納得されるんですけどね。
障害者手帳はもらえないそうです、今はレニベースを飲んでるくらいなので。
今までは小児医療保険で助かってたけど、もうじき終わり。
手術するくらい危なくなったらもらえるらしいです、医師からのサイン。
でも手帳をもらうと就職の時とかに不便なんだそうです・・・
できるだけこの先も元気に生きていって手術しないのが一番ですけどね。


724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/21(木) 20:39:15 ID:ap3eeL0u
>>723
障害者手帳をもらえないというのがきついんだよね
就活なんかでは健常者と同じ土俵になるから
企業も無理の利く健康の人を欲しがるので本当に苦労した
面接の人も気の毒がって
「障害者手帳があったなら障害者枠で雇うよ」と言われたり

就活の場合持病をカミングアウトしないと絶対にバレる日が来る
そうなったら居づらくなったりして辞めるしかないように追い込まれる


725 :名無しさん:2006/12/21(木) 20:46:05 ID:qxB86a0z
>>724
それは言えてるかもしれませんね
リスクもあるんですねぇ

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/27(水) 22:38:27 ID:4Y+6wsZh
>>718
もしかして趣味がバイクとか?<ワーファリンだと心配
違ったらゴメン。

727 :718:2006/12/27(水) 22:47:26 ID:wkBj/81T
>>726
バイク乗りではないです。
今、一応安定した生活してるのを、フォンタン受けて画期的に変わらないのならやめようかなあという感じです。

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/30(土) 01:49:45 ID:GIhlT7xv
フォンタンの利点やチアでいるままの将来的な弊害などいろいろ
ならべればきりがないが、所詮フォンタン根治にあらずで、自分の
QOL が一番保たれてるものを選択するのもいいのかもね。
でも自分ならフォンタンしてみるかあ・・・。
最近自分が通ってる大学病院で何人か30代フォンタンいましたよ。
体が楽になってぜんぜん違うといってたな。自分はラステリ後なのでよくわからん。
ところでご結婚などもされているのでしょうか?差し障りなければ教えてください。


729 :718:2006/12/30(土) 23:14:29 ID:pviZYqQc
>>728
レスありがとう。
フォンタンは根治じゃないもんね…僕もそれで悩んでます。
楽になったからといっても運動は基本だめなんだよね…力仕事とか。

結婚はしてましたよ。子どももいました。自分で産むわけじゃなければ大丈夫だと思いますよ。

変な話し、射精するまで動くのが疲れる30代……orz

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/31(日) 00:49:48 ID:nZ0unYTT
俺はそこまで重くなかったけど同じ病室でフォンタンした人がいた。
症状の改善と言うより寿命が若干伸びると言うことで決意したそうです。
でもやってみたら思いの外、楽になって驚いたとか。
人によってはかなり改善するみたいですね。
(反対にあまり・・と言う方も多いのでしょうが)

>>729
アレの疲れ分かります。
俺は出してからのほうが動悸や息切れできついです。
5分ぐらい動けないかな。
それでもやってしまう男の性。

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/31(日) 01:44:11 ID:fE01eaUX
>>729、730
人には聞きにくい話してくれてありがとう。
正直こればっかりは主治医には聞けないし、聞いてもわからんだろう。
率直なご意見きけて参考になりました。


732 :ファロー:2006/12/31(日) 18:50:46 ID:AxmRD6Fr
心臓の手術をしてるだけで就職困難だったり、出産は帝王切開だと決めつけられるのは辛いですね。私は健康児を出産しましたが。

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/18(木) 20:52:08 ID:GelFGRhQ
メンテ

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/25(木) 22:47:42 ID:MLpzvpqI
メンテ

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 11:33:33 ID:ypu0bNcO
【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について!
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26(木)〜2/1(木)
・投票日…2/2(金)〜2/4(日)
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須(書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する)
・投票内容…(1)〜(4)のうちひとつを選択する。
 (1)…>>434に同意する
 (2)…>>564に同意する
 (3)…改訂不要
 (4)…継続審議を求める
・有効票…1IPにつき1票。多重投稿は最初の1票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、(1)〜(4)以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 12:28:12 ID:ypu0bNcO
age

737 :はり:2007/02/05(月) 10:58:14 ID:Ld4jDGT9
単心室症のおれが保守。
結局手術うけないことにするよ。あまり変わりそうにないし。

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/09(金) 20:28:54 ID:Ru8MhqIX
とうとうやってしまったorz
小学1年生の息子(単心室フォンタン済みのワーファリン飲み)なのですが、
今まで給食の納豆を食べないように、先生にも栄養士さんにも頼んでいたのですが、
勿論息子も納得の上で、食べていなかったのに、
突然昨日の給食で納豆を食べてしまった!
しかも、食べる前に先生に「食べていいですか?」って聞いたんだって。
そしたら先生が「どうぞー」って言ったんだって・・・。
息子も以前は納豆好きだったので、相当我慢していたんだとは思うんだけど。
まさか食べるとは思わなかった。先生もどうしたんだろう忘れたんだろか・・・。
しかも今日の夕方にその話を聞いたし、明日から3連休だ・・・orz

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/10(土) 08:11:29 ID:79p47WT/
相当食べたかったんだね…
自分も小学生の頃、
コッソリ食べちゃったことあるなぁ

学校の先生しっかり管理して欲しいな

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/10(土) 20:30:18 ID:QG+R3Uhg
学校給食で納豆って月に何回くらい出るの?
毎朝毎晩食べているわけでナシ別に1食くらいは問題ないよ

それよりキャベツやブロッコリー、ほうれん草など普段結構量を食べてしまうものを心配した方がいいよ
結果的にそっちの方でビタミンKの摂取量が納豆1個より上回る可能性もある

パセリ、しそ、クレソンも多いけど、これは付け合せだから量も食べないしね

741 :はり:2007/02/11(日) 06:00:58 ID:utx58JTX
>>740
ちょっと待って!
フォンタンしたら納豆どころかキャベツやほうれん草もたべたらダメやの?

俺フォンタンできない…(T-T)

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/13(火) 14:55:14 ID:NpJDF1QP
フォンタンじゃないけど
薬の関係で納豆食べないように言われてた時、
自分は他の食べ物は時に止められなかったよ。
心配なら主治医に相談してみなー

743 :738:2007/02/14(水) 13:13:22 ID:VfNolWw6
納豆は月に1、2回くらいしか出ないので、まぁ気にはしないつもりですが、
先生には一応言ってみました。
主治医は、納豆とクロレラ?だけ気をつければ良いって言ってたよ。


744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/14(水) 20:29:51 ID:Vqp8zqo8
>743
納豆と青汁でしょ。
クロレラって最近売ってるか?

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/15(木) 17:38:31 ID:XSlmQ9Zq
>>744
子どもだから青汁は飲まないだろうと、注意されてないよ。
クロレラって青汁にも入ってるし、いろんな健康食品に含まれてるよ。
子どもが飲む乳酸菌飲料にも入ってる。

746 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2007/02/16(金) 15:59:13 ID:pV1Hqs0s
アスパラKもだめだし
ダメ!と言われたものほど好きなんだよね
そんな私も塩分水分制限あるけど大好きです
全く関係ないけどクレアチニンの下げ方教えてくだされm(_ _)m

747 :はり:2007/02/17(土) 02:08:58 ID:xRNqZU8G
>>746
全く関係ないけどクレアチニン値は腎臓のはたらきをあらわす値で、腎臓はどうやっても治らないので下げる方法はないです。
ちなみに私は急性糸球体腎炎から慢性に移行してクレアチニン値1.3です。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/17(土) 16:37:22 ID:5fyrh9+b
このスレにアサちゃんいますかー?

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/21(水) 09:38:18 ID:GGFwxlrx
ペースメーカ入っている人は不整脈の副作用を持つくすり例えばセキ止めや気管支拡張剤等使ってはダメですか?

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/22(木) 08:20:03 ID:boxtSw7f
>>749
そういうことは主治医にきちんと相談してください

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/23(金) 05:08:43 ID:36FQ63Ks
でも意外にも感じるけど自分の病気を良く知らない人多いみたいよ。
親に聞くのは抵抗があるし医者に聞くのも怖いしで。
自分も高校になった頃ようやく調べる気になったし。

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/23(金) 12:32:37 ID:U9iQVLBV
>>751
それあるなあ。
私、社会人だけど詳しく知らない…
大血管転位?ですと
健康診断の時に疑問系で
身障手帳に記載してある文字を言うだけ…
バルーンもバイパスもやったけどよく知らん。

親に聞いたり勉強しないとなあ…
(´・з・`)反省

753 :harumi:2007/02/25(日) 02:22:58 ID:1x8QN1Yl
>718
…バンディングだけで35歳まで生存しておられるのですか…すごい…
SpO2 80台は長年身体が慣れていると症状は出ない人もいるけれど、
寿命はやはり30台平均…。
一方グレン(SpO2 85位を目指す)よりもフォンタン(SpO2 95位を目指す)
の方が全身はうっ血する可能性が高いので無理は利かなくなる可能性もある。
でもSpO2 100に近いことで身体はぐっと楽になる。
多血症とか腎臓病とか症状が出たら手術…って気にもなりますが、
ただでさえ大人になってからは身体が新しい循環に慣れずらいので元気な
うちに決断するべきのようです…
SpO2 は70台に入った途端にどんなにチアノーゼに慣れている身体でも障害
が進むようです。
ワーファリンは確かに強い薬ですよね。チアノーゼがあると脳梗塞は起こし
やすくなるから(うちの子は脳梗塞にもなって半身麻痺。術後に泣かせすぎた
ため虚血でなった可能性もありそうですが)身体に相当合わないのでなければ
一日一回の内服だし病院によって数年で切る所と一生飲ませるところがあるけ
れど命には代えられないかな…と。


754 :はり:2007/02/25(日) 09:41:21 ID:wOM1z4rr
>>753
はじめまして。718です。
大きな病気する度に「そんな病気で生きている人はいないよ」と言われ、
医者やめてしまえと思ってしまいます。

なかなかわかってもらえないのがつらいです。
見た目は健常者ですもんね。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/27(火) 20:59:14 ID:CqnGrlpH
>>754
外から分かりづらいから困ること多いね。
電車でしんどくても見た目は健常者だから障害者用のシートに座りづらいし。

成人した先天性心疾患は医者でも
将来どのような経過を辿るのか判らないケースが多いそうです。
俺は一応50歳は生きていけると言われましたが。

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/27(火) 21:44:36 ID:P3dnLLoz
>755
ttp://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

これって、普及してないよね。

757 :harumi:2007/02/28(水) 01:40:21 ID:fwk/kIF7
医者って何でか知らんが 見事に 物知らん人多いよね…
受験勉強と教科書に載ってること詰め込むのでいそがしす
ぎるんじゃろうか。自分が受け持ったわけではない症例に
ついては専門の科でもかーなーり無知だったりする…

ハートプラス、一度しか見かけたこと無い。
車椅子マークって国際規格と違う使い方を日本ではしてい
るらしいから、こっちの方を広めて欲しいんだけどね。
718さんは 単心室症であるならフォンタンをして成功す
れば、画期的に生活変わるとは思います。
循環が慣れるまでの数ヶ月は息が荒いような印象は受けます。
心カテなどで肺の条件が良ければ一考されてみてはいかがで
しょうか。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/02(金) 13:34:26 ID:VD2nteeS
>>751
よくわかる。
私も大学入って一人暮らし始めて、ひとりで病院に通うようになってから積極的に知ろうとしたよ(´・ω・`)
今までは普通に学校に通って(体育の授業は見学だったけど)、普通の暮らしをしてたから自分の障害をあまり分かってなかったんだよね…。

手帳持ってるの知ったのも大学三年の時だったww
んで自分の障害を知るうちに、自分の目指してた仕事は自分では無理という事に気づいて嫌になったりした。

そんな私も今春大学卒業が決定しました(・∀・)

チラ裏スマソ。

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/03(土) 00:48:31 ID:BxOxeGl5
初めまして
ファロー四徴症術後 38歳 子供が2人います
現在、不整脈と大動脈弁と僧坊弁の閉鎖不全で受診中です
担当医だった先生が別の大学病院に移られてしまい、
今の担当医にすごく不満があり以前の担当医の先生を追っかけようかと
真剣に考えています(T_T) 十数年診てもらって、先生に出会えたから
二人も子供を出産することが出来たんです。
医者は新しく担当になった患者の以前のカルテは見ないものなんですかね!
不整脈はそんなに危ないのは出てないね!!と言われ、
自分で昔の病状説明(昔はヤバイのが出ていた、今は専業主婦で疲れたら休むから
最近は不整脈もあまり出ないが、睡眠不足やストレスが溜まるとバクバクなる)
弁の逆流も以前の担当医はレベル3(心カテでもレベル3)
今の担当医は聴診器あてて ん〜〜レベル2かな・・・
家から電車と新幹線乗り継いで2時間、交通費・診察代・悩みます
やはり行くべきでしょうか。

話しは変わりますが子供に遺伝はありませんでした、私自身は
身内に心臓疾患者は一人もいないのに心疾患を持って生まれてきました
妊娠したときは遺伝を心配しましたが、遺伝の確立は3%
健常者同士でも1%の確立といわれ何故か不安がぶっ飛びました、
妊娠8ヶ月で胎児の心臓チェックをしてもらい(多分OK)
出産直後小児科の先生にエコーで隅々まで調べてもらいました
(大学病院で出産したため)
大丈夫ですよ、と言われたときは涙が止まりませんでした、
パパはエコー検査の時診察室に居たんですけど途中
観ていられないと出ていきました(薬を飲まされ、眠らされて検査されてる
子供を見ていることが出来なかったと涙していました)

何年後かは分からないけど弁置換のオペを受けないといけません
皆さんのお話を拝見して弁置換のオペ後は大変そうでこのままもってくれたらいいなー
娘の孫の顔が見れたらいいなー!
せめて子供達が成人するまで、元気でいれたらいいなー
と思っています。





760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/06(火) 21:30:18 ID:l1ARXSD5
>>759

先天性心疾患の1歳の息子持ちです。
お子さん2人も産んだのですか!頑張りましたね。
息子の将来が不安で仕方がないのですが、
貴女の様に強く生きてる方がいると心強いです。
お孫さんに囲まれた老後がおくれると良いですね。

アドバイスじゃなくて、すみません。
勇気を少し頂けたので、御礼を言いたくて。
ありがとう。


761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/07(水) 14:10:23 ID:ACzpdIql
<760

1歳の息子さんがいらっしゃるんですか!可愛いさかりですね
家は二人とも小学生なのでだいぶん楽になりました、
子供を育てるってほんと大変ですよね
あまり無理をしないで、疲れた時は子供と一緒に
お昼寝でもしてのんびりと子育てして下さい、



762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/20(火) 21:07:34 ID:bwqjUHmD
コテの奴はなんで名無しで書き込まないの?

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/21(水) 03:52:17 ID:BrXOrALQ
それはコテだからだよ

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/21(水) 06:12:01 ID:4l3TyWCj
>>762
確かにコテで書き込む必要のない奴は多いな。
ま、新参者が多いんじゃないか。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/24(土) 23:16:24 ID:BdKK2yAU
『障害者(カタワ)は社会の「お荷物」だ!!障害者(池沼)は消え失せろ!!』

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/26(月) 21:13:49 ID:kWegfeaU
>765
池沼=知障=知的障害
心疾患は身体障害なのでスレ違い。
と、釣られてみました。

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/27(火) 04:36:52 ID:5EE/jqjt
先天性心疾患本人の方元気?
最近は親の方の書き込みばかりで・・・

「そろそろカテーテル検査かな」と医者に言われたが
「いえまだ結構です」と何とか振り切った
自分の体は自分が良く知ってるから

768 :アカルディー ◆kELPexqv22 :2007/03/27(火) 10:49:20 ID:nWn6YBn8
>>767
俺も幾度となく入院勧告を回避し自然治癒力で乗りきった時ありましたよ
心カテって物心ついた頃からやってない
どんな感じなんだろう…

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/27(火) 20:17:14 ID:ua2UuoYi
そういや自分も10年以上カテしてないなあ

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/28(水) 02:19:45 ID:WOqJ5vc/
カテは2回やったけど思い出すのも嫌だねえ。
何度も刺す麻酔注射も痛いけど麻酔が充分効く前に切開されて
アレは痛いってもんじゃなかったよ。
全身麻酔の本番の方がまだましかな。
いや、本番もすごく嫌だけどね。

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