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先天性橈尺骨癒合症

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z
どうぞ!マターリ語り合ってね。

2 :↓のスレの433:2005/04/15(金) 08:46:02 ID:tyvCUoWL
軽度障害総合スレッド
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1092295307/

の433以降にこのスレと関連する話題があります。

3 :>>2のスレの433:2005/04/15(金) 08:53:50 ID:tyvCUoWL
この病態は生まれつき2本に分かれていなければいけない橈骨と尺骨が肘の近くでくっついているものです。
従って、手のひらを返すことができません。
極端な肢位(腕の位置のことで例えば、肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま)では、
書字、洗顔、お釣りの受け渡し、茶碗持ちなどが困難となります。しかし、肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、
肩関節を代償的に動かして、日常生活動作のほとんどが可能です。このような状態にあれば、成人になるまで気がつかれないこともあります。
http://www.biwa.ne.jp/~ss-shiga/%8C%E4%8E%BF%96%E2/%8C%E4%8E%BF%96%E22003/anser3-8.html

4 :2:2005/04/15(金) 09:03:29 ID:tyvCUoWL
先天性橈尺骨癒合症に関する日本語のサイトは少ないですが、
「RADIOULNAR SYNOSTOSIS」(=先天性橈尺骨癒合症)で検索すれば英語のサイトが結構見つかります。

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&q=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
[ このページを訳す BETA ]をクリックすれば(不自然なw)日本語に訳してくれます。

5 :2:2005/04/15(金) 09:04:35 ID:tyvCUoWL
http://www.pref.kyoto.jp/handicap/note/note2_3.html
(1)上肢不自由
ウ 肘関節の機能障害
〈イ〉 「著しい障害」(5級)の具体的な例は次のとおりである。
d.前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの。

これが両方の前腕に当てはまれば障害者手帳4級に該当するようです。

6 :2:2005/04/15(金) 09:07:14 ID:tyvCUoWL
今まで私が不自由に感じたことをザッとまとめてみました。

<日常生活で困ること>
1.お釣りを貰う時、落としやすい。
2.食事の時、食器・スプーン・フォークを普通に持てない。
3.パソコンのキーボードを打つ時、指1本か2本でしか打てない。
 マウスの上に手を置けなくて、横に手を添えている。
4.風呂で体を洗いにくい。トイレでお尻を拭きにくい。
5.ダンボール等の荷物を持ちにくい。
6.トンボハンドルは怖くて、カマキリハンドルの自転車しか乗れない。
7.本を読む時、支える手が疲れ易い。
8.字を書くとき、手が疲れ易い。

<その他困ったこと等>
「体育の時間」
1.勢いの有るボールが投げられない。
2.逆上がりがしにくい。懸垂が不可能。
3.倒立ができない。
4.腕立て伏せをすると、手が痛くなってくる。

「その他」
1.ピアノ・ギターが弾けない。
2.テニスをする時、打球の方向を上手くコントロールできない。
3.実験をしている時に、技術的に不自由に感じることが少なくなかった。

「失敗談?」
高3の時、秋から本格的に受験勉強を始めました。自宅で5時間ほど勉強していましたが、
しばらくすると、まともに歩けないほど腰が激しく痛くなりました。
原因を考えたのですが、長時間の書く作業を中心とした勉強によって
手首→肩→背骨へという負担が積み重なっていったとしか考えられません。

7 :2:2005/04/15(金) 09:12:47 ID:tyvCUoWL
この障害の手術に関するレスを見つけたので貼っておきます。

68 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/10/31 23:46 ID:VO11YPDT
相談なんですが、うちの子が先天性橈尺骨癒合症なんですけど、関東でお勧めの病院ってありますか?
教えてください。

71 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/11/03 00:05 ID:eNQKtqBr

>>68
どこでやっても基本的には一緒。
ただしなんのための手術かが問題。基本的に関節機能をつけるため、回内外ができるようにする
手術はないと思ったほうがイイ。
右手(利き手)の回外位変形の回内位変換、左手(非利き手)の回内位変形の回外位変換以外に手術
術式はございません。
難しくてわからないかと思いますが、この意味がわからない整形外科医には手術を任せない方がいいと
思いますので覚えておいてください。
「右手(利き手)の回外位変形の回内位変換、左手(非利き手)の回内位変形の回外位変換」
ですよ。
ちなみに関係者ですので手前みそですが 神奈川こども医療はこの意味は十分にわかると思います。
たぶんまっちーが手術してくれるでしょう。

http://ton.2ch.net/hosp/kako/1031/10314/1031410074.html

8 :2:2005/04/15(金) 09:15:20 ID:tyvCUoWL
>>1
スレ立てありがとうございます。

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/15(金) 20:38:17 ID:6Pkmb9Tx
どうも、軽度障害スレの503です。
とうとう専用スレまでできましたか。スレ立てて下さった方どうもありがとうございます。
この障害を持ってる人ってあまりいないし、同じ悩みを語れる仲間が
集まってくれるといいですね。

>>3
>肘関節を90度曲げて、手のひらが下に向いたまままたは上に向いたまま

これは、腕をだらんと下げた状態から、肘を上に90度曲げるということですよね?

>肘を90°曲げた位置で手が真横を向いていれば、肩関節を代償的に動かして、
日常生活動作のほとんどが可能です。

自分は真横タイプです。確かに何をするにも肩関節&肘関節使いまくりですわw
日常生活は慣れもあってなんとかなってるけど、見た目かなり不恰好だしやっぱりツライよ…。

>プリンさん、らららさん
手がつるってのはないけど、肘関節が健常者の何倍も使ってるせいかキシむ感じはします。
特に利き手の右ですね。左はなんともないです。
このままいくと右肘関節がすりきれるんちゃうかと思うときありますw

10 :2:2005/04/16(土) 00:08:07 ID:Jz77F89P
>>10
自分も真横タイプですが、右手がやや上を向いています。
手がつることはないけど、疲れ易いことは確かでしょうね。

11 :2:2005/04/16(土) 00:14:45 ID:Jz77F89P
>>別スレの518
>先天性の人は、厚生障害年金はもらえないですし。

やっぱりそうなんですよね。
理不尽な気もしますが、福祉ではなく保険であると考えればしかたないですかね。

>確かに、年5000と月1200じや違いすぎますよね

月12000と書いてあったので自分と違いすぎると思ったんですが、
月1200なら年に約1万円の差ですね。

12 :2:2005/04/16(土) 00:40:39 ID:Jz77F89P
検索で見つけやすいようにキーワード書いときますね。

撓尺骨癒合症 橈尺骨癒着症 撓尺骨癒着症 とう尺骨癒合症 とう尺骨癒着症
橈尺骨 撓尺骨 撓骨 とう骨
両手を上に向けられない 手を上に向けられない 手の平 手のひら
手首が回らない 手首がまわらない

13 :ららら:2005/04/16(土) 13:47:21 ID:JX0FR6bw
おお!ついに出来ちゃったんですね! たくさん同士がくるといいね!ところで、今何人いるの? 最初私が、障害者手帳で書き込んだときは4人だよね?プリンさん以外の二人様よかったら名前つけませんか?数字だと混乱しちゃって・・お節介だったらすいません。

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/16(土) 14:33:40 ID:H2SuGjRw
名前つけちゃってもいいんですけど、コテハンばかりになると
コテハンの馴れ合いスレと思われて、後からくる人が
入りづらくなりませんか?
ここはもう専用スレで、程度の差はあれ全員同じ障害なのだから
あえて区別つける必要もないかなと思ってみたり。

15 :ららら:2005/04/16(土) 21:32:43 ID:JX0FR6bw
コテハン?? すいません。2ちゃんねるは詳しくなく・・馴れ合いになるのはよくないんですね。しいません。 ただ、単に名前があったほうが呼びやすかったりするかな?って思ったのです。すいませんでした・・

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/16(土) 22:09:00 ID:POlehixZ
>>15
いえいえ、こちらこそすいません。
名前があったほうが、というのもよく分かります。
ただ自分自身がこういう掲示板で名前つけるのがあまり好きじゃない
だけですので、他の方は名前つけて名乗ってもらっても大丈夫です。
ちなみにコテハンというのは固定ハンドルネームの略です。

特定の人(番号)にレスをつけたいときは >>15 というように書けば、
何番の人(発言)へのレスっていう意味になります。

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/16(土) 22:11:05 ID:POlehixZ
あ、モデムを再起動したんでID変わってますけど
14=16です。

18 :ぷりん:2005/04/17(日) 12:56:28 ID:R+uw2ut3
おつり貰う時って絶対左手!!右手は無理ですよね!右手で貰うのは不可能(>_<)

19 :ぷりん:2005/04/17(日) 13:04:55 ID:R+uw2ut3
話変わるけど、前に美容院で手のマッサージしてくれる所があって、手のひら無理矢理回そうとしてたのでできない事を言ったら、たまにそーいう人居ますよって言われた!ホントかわかんないけど(^o^;

20 :ぷりん:2005/04/17(日) 13:05:46 ID:R+uw2ut3
そこの美容院には二度と行かないと思った。

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/17(日) 19:42:17 ID:3yKl8rRx
>>19
美容院で手のひらマッサージ、経験あるよ。
手のひら上に向かないんで ていったら向けずに済むマッサージをしてくれた。
(マッサージしてくれるのは見習いみたいな子)
でも二回目からは手のマッサージはいいですって断ってた。

そこは頭皮マッサージだのメイク直しだの色々サービスあったけど、
その時々でいらないと思うサービスは断ってたよ。
ぷりんさんも、手のマッサージだけ断ればいいんでない?

その後何度か通ってたけど、カットを担当してくれてたお姉さんが他所の店に
変わってからは行かなくなりました。

22 :2:2005/04/19(火) 06:39:01 ID:AgPQLP2t
>>18
それは個人差があるでしょうね。自分は右手でしか貰えない。

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/19(火) 07:51:48 ID:AgPQLP2t
>>4に関して、訂正と追加をします。

先天性橈尺骨癒合症に関する日本語のサイトは少ないですが、
「RADIOULNAR SYNOSTOSIS」(=橈尺骨癒合症)で検索すれば英語のサイトが結構見つかります。
(先天性橈尺骨癒合症=CONGENITAL RADIOULNAR SYNOSTOSIS です。)

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&q=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
[ このページを訳す BETA ]をクリックすれば日本語に訳してくれますが、翻訳がヘタクソすぎるので、

http://www.excite.co.jp/search.gw?search=RADIOULNAR+SYNOSTOSIS&look=excite_jp&target=translation
こちらの翻訳を読んだ方が良いです。さらに、
http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
こちらの方に翻訳したいURLを貼りつければ、もう少しだけましな翻訳が読めます。

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/19(火) 08:08:34 ID:AgPQLP2t
>>23
http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
>こちらの方に翻訳したいURLを貼りつければ、もう少しだけましな翻訳が読めます。

よく読むと、こちらの方がましとは限りませんね。
exciteとinfoseekはいずれも一長一短あって甲乙つけ難いですが、googleよりは遥かにいいですw

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/20(水) 19:04:19 ID:yWn80Lxd
クラインフェルター症候群の人によくある症状の1つに橈尺骨癒合があるようです。

26 : ららら:2005/04/21(木) 11:54:53 ID:ZE7HW9Qc
初めて聞きました。それはどんな病気ですか?障害を持ったあたし達がその病気ってことなんですか?

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/21(木) 19:53:22 ID:aVBw6i7/
>>26
病気というより染色体異常みたいですね。
自分が読んだ限りでは男性のみに発生するようですが…違ってたらスマソ

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/21(木) 19:58:26 ID:aVBw6i7/
>>25さんの書き方を見るに

この症候群にある人によく見られるというだけであって

・クラインフェルター症候群発症→先天性撓尺骨癒合症になる
・先天性撓尺骨癒合症である→クラインフェルター症候群である

というものではないと読めます。

29 :rarara:2005/04/22(金) 12:02:36 ID:paAtXCkJ
パソコン復活!!
そういえば、前に障害者手当てのこと聞かれてて忘れてましたが。。。
月に一万二千円です。
年間十四万四千円でしょうか。
年間五千円って、少なすぎますよね・・・



30 :2:2005/04/22(金) 23:49:06 ID:6NTXZ72x
>>29
やはり月に12000円でしたか。違いすぎますよね。

31 :rarara:2005/04/23(土) 21:24:12 ID:FUkZyvXN
うちの市は恵まれているのでしょうか??
そこまでの違いがあるって疑問ですね・・・



32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/25(月) 23:20:22 ID:Wcuo+JHN
保守

33 :2:2005/04/26(火) 23:47:59 ID:6lIFruKN
自分は右手は若干上を向いているので、
右手で箸を使うのはそれほど苦労しないんですが、
他の皆さんのように真横(〜やや下向き?)を向いているとどういうふうに
苦労するのか体験してみようと、左手で箸を使って食事をしてみました。
やはり箸先を口の方に向けるのに苦労しますね。
同時に自分も普通の人に比べると自然な箸の使い方が出来ていないことを再確認しました。

34 :rarara:2005/04/27(水) 09:37:07 ID:hEt86PPY
出来ないこともありませんが、やはり見た目がよくないですよね・・
外で箸を使うのは極力避けています。

皆さんはこれからのこの障害のことをどう考えていますか?
今は改善のため(痛さを和らげる)何かしていますか?
今後の手術の事など、考えていることなど教えてください。

あたしは、今は痛さを和らげるため湿布とサポーター生活です。


35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/27(水) 20:16:46 ID:A1VAROKu
>>34
いまさら手術とか考えてないし、中途半端に治るんだったら
もういいやってかんじ。
このまま一生つきあってくしかないなと。
ただ、今はまだ未婚だけど、いずれ結婚して子供が出来たときに
遺伝したらどうしようかとかは考えますね。
自分と同じ思いはさせたくないし…。
痛み改善は、ちょっと肘が痛いなと思う時は手を休めるか軽くマッサージ
するぐらいで、あとは特に何もしてないです。

一日だけでいいから、健常な腕がどんなかんじなのか体験してみたいなあ。
おつりとかこまごましたものを手のひらで普通に受け取って、
ラジオ体操で肩の運動を難なくやって とかあれこれ“普通の”動作を
体験してみたい…。

36 :rarara:2005/04/27(水) 20:50:13 ID:piBYjEVI
そうですか〜。私も今は考えていませんがもしもっと動かなくなるようなら
してみようかとは考えています。

健常者の手になってみたい
なるほど〜今まで考えたこともなかった。
この手が普通でしたからね^^
きっと、こんなことが出来る〜!!!!
と感動しまくりでしょうね^^

まだ独身なんですね^^
私は子供が1人います。
子供が出来た頃は遺伝はしないと思っていたので、今更あせっています。
相手のご両親にも、遺伝はしないので安心してください、と言ってあるのに。
もう少し大きくなったら、レントゲンしに行きます。
あたし以外の3方は何かしらの遺伝がありますよね?
お父様と、お母様と、兄弟
だから、確率は高いですよね。

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/27(水) 21:14:09 ID:A1VAROKu
>>36
遺伝性についてはまだはっきりしていないようで、この障害を持つ人を
調査してみたら身内や親戚に同じ障害を持つ人が少なくなかった
(=身内や親戚に誰もいないという人もいる)ということだそうです。
そうはいっても気になりますよねえ。
36さんのお子さんが何ともなければいいですね。

一日だけ健常な腕を体験してみたいと書いてはみたものの、実際一日だけ
体験して翌日にはまたこの腕に戻ってたら激しく落ち込みそうな悪寒 orz

38 :2:2005/04/29(金) 00:05:07 ID:7V1Ci9mp
子供の時も、去年も医者に手術は無理と言われました。
普通の腕になるのはあきらめています。

レントゲン撮らなくても手首が回るかどうかはわかりますよ。
妹が小さい時に、寝てる間に手を回してみたら回ったのでこういうものか、と思いました。

39 :ぷりん:2005/04/29(金) 02:46:55 ID:a6BUahr7
あたしの両親は普通で親戚にもこんな手の人が居る話は聞いたことないです。でも、私と一番下の弟が運悪く手のひらかえせない(T_T) 遺伝する確率高そう。

40 :rarara:2005/04/29(金) 14:26:29 ID:dBw9Ugze
無理と言われたんですね><
そこは大きな大学病院でしょうか?
わたしは町の病院にしか行っていません。

子供は骨が柔らかいから、多少回ることもあるそうです。
まだ1歳ですから、来年当たり行ってみようと思います・

プリンさんは手帳をとるつもりはないのですか??

41 :ぷりん:2005/04/30(土) 03:27:38 ID:ewixKeON
はい(T_T)手帳取るつもりはないです。でも、持ってたほうがいいのかなっ?

42 :rarara:2005/04/30(土) 05:00:46 ID:GQOLWYcg
あたしも最近取ったわけですが、あったほうが断然いいですね。
デメリットはありません^^今のところ。

弟さんも含め取得をお勧めします。
経済的に助かります^^
自分が本当に障害者になってしまうような気がしてますか?
あたしもはじめはそうでした・・・

今は市からの手当てや、携帯半額、遊戯施設半額」など数々のメリットに
ウハウハです^^

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/01(日) 03:29:50 ID:xh3/mn96
遺伝するなら絶対子供作らないでほしい

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/01(日) 04:01:25 ID:go8nAkPA
/\___/\
/ ⌒ ⌒ :\
| (●), 、(●) | ,,ノ(、_, )ヽ、,
| < | ト‐=
\ `ニニ´ .:::/
/`ー‐--‐‐―´´\

45 :ぷりん:2005/05/01(日) 04:38:51 ID:oG+MBQXm
ちょっと戸惑いがあります。携帯料金半額は良いなぁ!!

46 :ぷりん:2005/05/01(日) 04:40:26 ID:oG+MBQXm
ていうか結婚できるかな?結構知られたら引かれたりしそうで怖い。

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/01(日) 10:43:56 ID:xh3/mn96
>>46
相手も障害者なら結婚できるよ

48 :rarara:2005/05/01(日) 14:21:38 ID:KVHWSTCI
障害があるからってひくようなら結婚はしなくて正解でしょう。
そんなやつは人間性疑います。

私は今まで色々な男の人と付き合ってきたけど、一度も変な目で見られたこと
ないよ^^ みんな、障害のことなんてたいして気にしないよ^^
結婚もできるよ!あたしがしてんじゃん^^
子供だって産めるし。

プリンさんの障害で好き嫌いきめる人なんていないでしょ?
みんな、プリンさんの中身が好きでいてくれてるはずだしさ^^


49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/01(日) 14:25:52 ID:xh3/mn96
障害者は自分が障害者だから開き直るしかないかもしれないけど。。
健常者から見たら、やっぱり障害者だよ。障害が遺伝するかもしれないのに子供を産む人はエゴだよ。
障害者は障害者

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/05(木) 00:23:43 ID:65dDHwz9
1行レス荒らしは無視すればいいよ

51 :rarara:2005/05/05(木) 20:54:51 ID:vVDaSrdF
うん、うんまったく気にしてないよ^^
しかと、しかと^^

プリンさん?連休で遊びに行っているかな?

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/05(木) 22:58:43 ID:5QKTZSec
つまらんことを言う人はIDをNGワードにしてるからすっきり。

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/06(金) 00:58:48 ID:jXWo927K
障害者さん、子孫だけは残すなよ。まじ子供がみじめ

54 :rarara:2005/05/11(水) 08:55:58 ID:p1f8OpTd
だいぶ書き込みが少なくなってきたね。。。
落ちちゃうかな。。。


55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/11(水) 22:32:53 ID:aAA+FN4k
今日職場で取引先の女性と一緒に昼食をとりますた。
左手のその皿の持ち方はもしや??
右手はそうとも違うともいえそうなビミョーなところ、でも箸の持ち方は変。
(片手は健常で、片手だけこの障害ってパターンはあるのかな?)
ひょっとしてお仲間ではないかと非常にきになったんだけども
本人に確かめるわけにもいかず…(自分だったら聞かれたくないし)
もちろん全然違う可能性もあるんだけどね。

56 :ぷりん:2005/05/12(木) 15:37:30 ID:jkK3gp0Z
お久しぶりです、みなさん(^O^) ↑わかる!!もしや仲間?とか考えちゃう!でも、何万人に一人の確率に居るって聞いたことある。

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/13(金) 12:55:50 ID:MmMN/2nJ
仲間って。。もし健常者だったら侮辱だよ。

58 :rarara:2005/05/13(金) 21:14:49 ID:o5dNDFyE
ほんとに〜それは気になるよね。。
でも、聞けないね><
あたしはよく言われるよ。
箸のお持ち方変だね。。。って言われるよ。
言われなれたけどね^^

片手っていうのは聞いたことはないかな。
皆も両手だったよね?

もしその人もそうだったら、同じ障害を持った人に出会えるなんて!!!
って喜ぶね。あたしも、その人の立場だったら嬉しいかな・・・

あたしなら、自分がそういう障害なんですよ、箸の持ち方変でしょ^^
って先に言ってみるかな^^



59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/15(日) 01:02:28 ID:5xfmUZZH
良スレ

60 : ◆VIPPER/vT. :2005/05/15(日) 02:32:45 ID:anRGNbcx
ですよね。

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/15(日) 11:05:43 ID:hAcaSelp
やっぱり付き合うなら相手もひんまがった人がいいの?

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/19(木) 21:38:27 ID:MxgmH3C7
宮崎勤もたしかこの障害があったんだよね。
それがコンプレックスで大人の女とうまく付き合えなかったらしいね。


63 :rarara:2005/05/19(木) 21:46:30 ID:Ma9AoDeb
障害のせいじゃないような気がするなあ。。。
よく分からないけど。。
もっと他に心が曲がってしまった原因があったんじゃないかな。

同じ障害を持ってるからそう思いたいのかもね。。。
あたしは普通に育ったし(笑)
普通に男と付き合うしね(笑)



64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/19(木) 22:47:08 ID:13A/Pdf7
>>63
あんたが鈍感なだけじゃん?


65 :rarara:2005/05/19(木) 23:25:45 ID:Ma9AoDeb
なんか、最近やな人来るね・・
ここに。
前は楽しかったのに・・・

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/19(木) 23:27:04 ID:wkNvyXF+
馴れ合いと叩きしかないゴミ板に楽しいも糞もあるか。

67 :2:2005/05/19(木) 23:49:32 ID:lAy5jrOx
スレッドが上がってると荒らされやすいので、
E-mail欄に半角で sage と書いて書き込むようにしましょう。
そうすれば、書き込んでもスレッドは上がりません。

レス数が30を超えているので、1ヶ月ぐらいレスが無くてもdat落ちしないですよ。

68 :2:2005/05/19(木) 23:58:11 ID:lAy5jrOx
同じ障害を持っていても、性格や境遇の違いによって
心を病むほど気になる人もいれば、あまり気にならない人もいるでしょうね。

宮崎被告の場合は特殊過ぎて他人には理解しがたいと思います。
本人も何故自分がああいう犯罪を犯してしまったのかわからないかも知れません。

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/21(土) 12:33:14 ID:pJABSQxy
奇形の遺伝子さえ残さないでくれれば、お前ら障害者は傲慢でもいいよ。
とにかく子供は作るな。
不良品は普通捨てられるだろ?
自分をわきまえて、生活しろ。
子供だけは産むな。子供が迷惑

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/21(土) 13:25:46 ID:fH0IrxiR
ひとつご相談。
今ね、会社で気になる人がいるんですよ。すごく良い人。
その人は左腕が途中から無いみたいなんだけど。。。
べつにそんなことはどうでも良くて。

ただ、自分も別の障害をもっているから、近寄りづらい。
結局は人間性だと思うけど、自分にも方耳が聞こえないとか
持病が・・って障害があるから、踏み切れない何かがある。
自分の考え方の問題なのだけど、やっぱり健常者の人と付き合うということ
それが望みだったりして。
一人で生きていこうって決めたけど、揺らいでます。うーどうしよう(><

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/22(日) 04:29:06 ID:I/RQag2o


72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/05/22(日) 22:50:16 ID:NJZO+rGh
>>70
好きなら告白したらいいと思う。
一人で生きて行こうなんて思わないほうがいい。

こんなスレも立ったよ。

★障害者との恋愛について語りたいのです★
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1116694371/

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/06(月) 00:30:44 ID:akv3Z3Po
>>25
検索でこのスレひっかけたんでついでに書いておく
漏れはクラインフェルターだがこんな障害は聞いたこと無い
他のクラインの集まりでも話にでたことはない。
ただ手足が長いことが特徴の一つであげられることがあるのでまったく無いとも言い切れない。
クラインフェルターは男性700人〜500人に1人の高確率なので他の骨奇形やこの障害と合併しても
不思議ではない。参考程度に。

74 :rarara:2005/06/08(水) 14:12:51 ID:ZCHGoe+z
ご貴重な意見ありがとうございます。
700〜500ですか、多いんですね。


75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/08(水) 21:55:47 ID:uwc8I9sp
半袖の季節がやってまいりました。
おつり受け取る時腕が変な形になるのが丸見えで欝。

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/09(木) 19:29:34 ID:pySjR4b+
クラインフェルターと橈尺骨癒合については
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-a7ed10ed3657f6192c4f1cc1fa718e3f.html
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-73c6a32759690bdd4230171c06213a1f.html
ttp://www.cse.ec.kyushu-u.ac.jp/~md100071/mmbpr-002.htm
ttp://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/TEXT/MALFO7.HTM
ttp://gs3.fc2web.com/omim4/179300.htm

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/10(金) 18:50:19 ID:wWpgk04V
染色体が異常って事ですね。 ていうか男の人が多いのかな?

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/12(日) 05:43:20 ID:UkU26j1K
>>76
あまりXYY症候群や他のとごっちゃにせんで欲しい。
上二つのブログの人はクラインフェルターでも48(XXXY)や49(XXXXY)での多過剰Xを前提とした例かと。
この場合それ以外にも成長、発達障害、臓器機能不全ががでるのでたいがい出生時(幼児期)に
染色体検査をうけて判明します。このブログ管理者のお子さんがそうかもしれません。。
1/700という確率は主に身体の障害がでにくい47(XXY)を指しているので48、とくに49はまれです。

このスレの人は先天なので忘れてるだけで出生時に染色体検査は受けてると
思います。今更染色体異常かどうか疑う話じゃなさそうな気がします...

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/15(水) 16:01:09 ID:+yUyrjBk
いやだぁ(>_<) こんなの!生まれてこないほうが良かった、

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/06/18(土) 00:44:00 ID:cxF9/Kqk
染色体異常で疑いだすとほぼすべての染色体異常にその可能性が
あるからやめといたほうがいいよ

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/04(月) 19:50:54 ID:oRLIF9pz
この障害持ってる人で、販売業とかサービス業の人いますか!?

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/04(月) 21:53:38 ID:P9mTqFUB
>>81
(´・ω・`)ノシ
お金を直接手でやりとりすることはないので(専用トレイ使用)何とかなってる。

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/05(火) 04:10:23 ID:X09rVIit
82さん まじですか!? 都合いいですね(^-^) レジですよね? 差し支えなければ教えてください。

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/05(火) 11:39:25 ID:UvUj0ijR
>>83
レジというか、窓口販売業務です。(銀行じゃないよ)
たまにトレイじゃなくて直接手に渡そうとするお客さんもいるけど
さっとトレイを出してそこに入れてもらうようにしてます。
いずれにしても、お金の受け渡し間違いがないように、小銭はトレイの上で広げて
数えなきゃいけませんので。

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/05(火) 22:59:51 ID:X09rVIit
そっかぁ!!トレイのある所探せばいいのか? でも、トレイ使う所ってあんまり無いですよね↓ 手のひら使わなくていい仕事探してるんですけど。

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/10(日) 23:11:49 ID:WuRndpOy
むなしいね

87 :ららら:2005/07/16(土) 22:20:12 ID:+Skn+vdx
あたしも昔はレジしたことあるよ!!
81さんって、プリンさんじゃないよね?

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/18(月) 06:49:50 ID:S44lqGqQ
らららさん、お久しぶりです!!81はぷりんです(^-^)

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/27(水) 02:16:04 ID:PHqLgkzc
最近、誰も来てないのかな!?

90 :ららら:2005/07/30(土) 15:02:14 ID:Ret09fjE
仕事が忙しくて、たまにしかこられないよ><プリンさんだったんだ^^
嬉しいなー^^
皆来なくなってきたね・・・
ってあたしもだけど・・・

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/07/30(土) 20:29:32 ID:3kzV18Rw
書き込みしない(今は話すネタがない)だけで、いつもチェックはしてますよ^^

92 :ららら:2005/07/31(日) 21:10:19 ID:ehfF+Rpf
そっか、よかった^^


93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/02(火) 05:04:13 ID:ppCQk03Z
指と腕の骨って関係してるのかなっ!?

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/03(水) 15:01:13 ID:LyAxrSlq
はじめまして、自分も病院で先天性橈尺骨癒合症と言われました。
それで障害手帳の申請をしてみようかと思っているのですが、
どうやるんでしょうか?
もしよろしければ教えてください。
ちなみに病院では申請は難しいのではないかといわれました。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/03(水) 21:57:41 ID:ZYYgxSpY
>94
管轄内の役場の福祉課に問い合わせてみるがよろし。

簡単に書くと。
管轄の役場の福祉課に行き、申請書類&管内担当病院リストを貰う

病院リストにある中から整形外科のある病院選んで受診。
リストにない病院で受診したものは無効なので要注意。
手帳申請したい旨話し、申請書類を書いてもらう(有料)

書いてもらった申請書類を持って役場へGO

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/03(水) 22:00:05 ID:ZYYgxSpY
ちなみに申請から認可云々決定まで一ヶ月〜数ヶ月かかる。
申請したから必ず通るものではなく、認定されないこともある。

97 :94:2005/08/04(木) 12:41:41 ID:lUgFo3FR
>>95
ありがとうございます。
また、仕事が休みのときにでも行ってみます。


98 :ららら:2005/08/06(土) 15:07:24 ID:RRdaz8A/
94さんはおいくつですか?
病院に行ったのは最近なんですよね。
って事は今までは気がつかなかったのかな。。。

ここには何人か同じ障害の方がみえますよ^^
わたしもその一人です^^
またお話できたら嬉しいです。

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/06(土) 15:22:10 ID:aZtuuUJW
この障害って、どういう障害なんですか?

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/06(土) 15:32:46 ID:Q4RohHhj
簡単に言うと、腕のひじから先の2本の骨(橈骨と尺骨)がくっついちゃってるってこと
その結果手の可動域に制限がついてしまうというもの

数も多いとは言えない感じだしあまり理解されていないよね。
手術で切り離す方法もあるけど前腕に大きな傷がつく割には完全に治らなかったりとなかなかめんどくさい。





101 :ららら:2005/08/06(土) 23:35:44 ID:+DspWmjz
そうだね〜なかなか知られていないよね・・
私が通っている医院の先生も始めてみたみたいだし。

私は物心ついた頃からだから、この手が普通だけどね。
この障害にもレベルっていうか、可動域もひとそれぞれみたいだったよね。
前に皆で話したときには。

私は結構、重度な方かな。。。
大きくなるまできずかない軽度の人もいるみたいだから。
たぶん、94サンは軽度なんじゃないかなっとおもってみた。。。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/07(日) 10:14:37 ID:WxrxMtZa
宮崎勤。

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/09(火) 15:48:17 ID:NhpkQBoI
はじめまして。うちの6歳の子供もそうです。
もうじき手術の予定ですが、どなたか手術を経験された方は
いらっしゃいますか?

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/09(火) 16:12:26 ID:4rRkz/3T
これまでのスレ参加者で手術経験者はいなかったとオモ。

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/09(火) 23:17:45 ID:TiXSlcZz
↑手術の結果教えてくださいね!?m(__)m その子は両腕ですか?それとも片腕だけ?

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/09(火) 23:24:40 ID:4rRkz/3T
片腕だけの人っているの?ちなみに自分は両腕。

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/10(水) 00:39:18 ID:7d/fQRbH
私も両腕です!

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/10(水) 12:39:48 ID:4Umypmia
子供は片手(左)だけです。やはり手術なさった方はいませんか・・・。
病院でも積極的にすすめられた訳ではなく大変に難しいと。
ただ親としては少しでも、今よりはとの期待から決心しましたが、
やはり手術目前となった今、悩みますよね〜。

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/10(水) 15:07:27 ID:8WyT1RnK
宮崎勤と同じ障害!やだなあ。

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/10(水) 18:15:59 ID:/S1bCfG7
片腕だけ、それも利き手じゃない方なら無理に手術することは
ないように思いますが…
お子さんがどうしても治したいといってるのですか?
まあ、もうすでに手術を決めてしまってるみたいなので、
うまくいくことをお祈りしています。

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/12(金) 07:51:01 ID:RmBWLoM8
連続幼女殺害犯と同じなんだ。うわきっつうwww

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/12(金) 11:05:11 ID:czpIGLc2
手術代っていくらくらいするんですか!?

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/12(金) 15:47:44 ID:x486fTS2
うちの子供の場合は育成医療というのを申請しました。
就学児に適用されるようですが手術やその後の通院は公費の負担になるそうです。
見込み金額には約30万円ほどになっていました。
もちろん保険診療のみですので、ほかに交通費やら病室代(差額のある場合)
などもろもろかかりますけどね。


114 :ららら:2005/08/14(日) 22:17:18 ID:KBcFviDZ
わたしも両手です^^  ここの皆も両手だよね。
お子さんたいへんですね。。
わたしも手術はしていません。したいなとは思いますが。。。
内容を聞くと怖くて。

ただ、今の手術はしないほうがいいと、何人かのお医者さんに聞きました。
完全な完治はないですよね?
一時的によくても、将来完全に動かなくなったり、重症化したりするようです。
もう決まっているのにすいません、、、

でも、私は親にしてもらわなくてよかったなと思いますよ。
私は結構可動域が少なく重度な方かと思いますが、なんとかやっています。
確かに不自由なことは山ほどありますが。

でも、親としては少しの望みでもかけてみたいですよね。
わたしも子供に遺伝してたら考えたと思います。
子供の立場、親としての立場 両方にいる私です。。。。

お子さんはまだ6歳ですよね?
障害についてどんな風にとらえているのかな??
手術を希望しているのかな。。。

もし、していないならもう少し先にもう一度考えてもいいんじゃないかなって思います。

でも、決まっているんですよね。
上手くいくことを祈ります。。。
それが私たちの希望にもなりますから^^

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/16(火) 00:04:33 ID:XThQC5uC
私はもともとマイナス思考だからぁ、この障害が余計にそうさせる(*_*)

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/16(火) 00:59:47 ID:qrAGhXMF
>115
まあ、普通の手だったらあんなこともできるのになあとか思うことはあるな。
だけど、ここで同じ障害の人に出会えたことで、少し励まされた気がする。
この障害の悩みを分かってくれる人、共有できる人がいるってだけでも全然違う。

117 :ららら:2005/08/16(火) 21:58:09 ID:oUtALE/K
116
いいこと言ってくれますね(泣)
どれだけ普通になりたいって思ったか知れないけど。。。
わたしも、ここで皆に出会えて本気で嬉しかったよ。
自分の障害なのに無関心だったけど、ここで色々な話聞けたし。

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/17(水) 13:27:32 ID:zPsncrVT
いよいよ手術が来週に迫りました。私もかなり悩んだ結果です。
皆さんの意見もたいへん有難く受け止めております。確かに現時点では
子供自身が望んでの手術ではなくて親の勝手な思い込みかもしれません。
手術の結果も予後もどうなるかわかりませんし・・・。ただ、今できる事を
できる限りしてあげたい気持ちです。親のエゴかな・・・。
とにかく今は手術にかけたいと思います。皆さんいろいろなご意見有難うございました。


119 :ららら:2005/08/22(月) 11:18:36 ID:kjYsUzpm
確かにエゴかも知れないけど、今できることなんだってしてやりたい、
親なら当たり前のことですよね。

手術頑張ってください。本当に成功を祈っています。
落ち着いたらまたお話に来てくださいね。

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/08/31(水) 02:38:32 ID:/S8fNx8O
また、最近書き込みないねっφ(.. )

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/01(木) 19:05:12 ID:r6B2WNqv
医学辞典にもあんまりのってないよねっ(;^_^A マイナーなのかな。

122 :ららら:2005/09/02(金) 21:42:59 ID:ViSPx1as
医学辞書なんて調べたの??^^
プリンさん?

ここでは沢山?!出会えたけどね^^
実際に現実に会ったことはないよね〜

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/03(土) 03:45:30 ID:ZV5a1Zcs
↑ そうですっ(^-^) 図書館に行って調べたことある(;^_^A

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/03(土) 03:48:44 ID:g16rvwhA
http://akagi.com/umachoco/  これより勝る者はない。
彼は最高です。一度見てみ?こっち調べたんか?
プリンじゃなくてアイスだよ。

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/04(日) 10:47:30 ID:LQl+39Wl
手術無事終わりました。今後リハビリが始まってみませんと
まだわかりませんがとりあえず終わってホッとしてます。
・・・ただ思っていた以上に傷が大きいようです。
将来あまり目立たなくなるといいのですが・・・。


126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/04(日) 13:42:18 ID:MZAu9LBP
121、123はプリンです!! 124さんのは何?携帯から観れないっ(*_*)

127 :ぷりん:2005/09/04(日) 13:45:12 ID:MZAu9LBP
手術おつかれさまですm(__)mチョコアイスおいしそう (^∀^)

128 :ららら:2005/09/05(月) 12:57:49 ID:vMBTUKSU
手術成功してよかったですね^^
書き込み待っていました。
これからが本当に大変でしょうけど、お母さんが笑顔でいてあげてくださいね^^



129 :ららら:2005/09/05(月) 12:59:26 ID:vMBTUKSU
こういう気候って、肘痛まない??
あたしは最近、首・肩・背中まで痛くて毎日リハビリにかよってるよ!!

皆はなんかやってるの?

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/05(月) 14:30:09 ID:iTdeivzP
ぷりんさん、らららさん ありがとう。
経過はまた報告させていただきます。
今はギプスをしていますが元気にしています。

131 :ぷりん:2005/09/06(火) 00:39:46 ID:ScR1InlH
はいっ(^∀^)

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/08(木) 20:38:33 ID:kK7pRzOf
>129
>最近、首・肩・背中まで痛くて

それは何か違うような?
昔むちうちか何かやったことは?
自分はむちうちをやってからがそんな感じ。
塗る湿布薬(固形タイプ)を塗り塗りしてる。

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/08(木) 23:22:49 ID:Yok8YfWu
肘と手首と指の付けねの関節とかおかしい気がする! 気のせいかな? 腕立てすると肘曲がる度にポキポキなる!(^^)!

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/08(木) 23:28:46 ID:Yok8YfWu
ていうか此処に来てる人達は病院行って自分の骨のレントゲンとか観たことあるのかなっ!?

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/09(金) 12:08:59 ID:yguXevnc
>134
あるよ

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/10(土) 04:27:56 ID:Wk02Ru1p
普通になりたい(T_T)

137 :ららら:2005/09/10(土) 19:43:58 ID:25dw6HsU
レントゲン。もちろんあるよね〜・
あたしは腕立てなんてできないよ。。。曲がらないの><

首と肩、背中は肘からきてるんだよ。
やっぱり無理しちゃうし、かなりの力で字を書いてたりするから。
多分私は皆より可動が悪いからなのかな。。。

138 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 23:02:20 ID:Wk02Ru1p
腕立てできないの!?重傷だね(^o^;

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/12(月) 21:17:22 ID:98NvvGOL
http://hand.raindrop.jp/
ここなんか役に立つかもしれない

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/13(火) 02:19:16 ID:REhHxYb/
もし付き合ってる人がこの障害持ってたらどうする?

141 :ららら:2005/09/13(火) 15:21:26 ID:wTLNMwg/
自分と同じ障害だったらってこと?
考えたこともなかったな〜。同じ障害者に出会えるなんて思いもしなかったし。
どうなんだろ、辛さを分かってくれるからいいんじゃないのかな??
でも、上手くいかないかな??



142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/13(火) 16:57:18 ID:REhHxYb/
↑そういう意味じゃなくて(;^_^A

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/21(水) 19:25:08 ID:ikTmqvqO
旨チョコアイスおいしかった(*^▽^*)

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/23(金) 01:16:09 ID:OqNxYkJe
http://hand.raindrop.jp/radioulnar%20synostosis.html

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/23(金) 16:57:04 ID:e8ZOH/Rf
↑ひどい場合手術って、手のひら上に向かない時点でひでーよ(T_T)

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/04(火) 02:34:22 ID:iIFFm30d
(*^▽^*)

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/13(木) 02:30:39 ID:9L5NDiys
手術後は経過はどうですか!?

148 :sage:2005/10/13(木) 14:41:33 ID:xci3tZGV
はい、元気にリハビリしていますよ。
手のひらを下に向けたところから90°以上は内側に向くようにはなりました。
今は完全には上を向かせることはできませんが以前とは比べものにはなりません。
小さいながらもいろいろなことにチャレンジしてみたいとがんばってます。
傷跡のことを除けばまぁまぁの結果かな〜。まだこれで終わりではないのですけどね。



149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/14(金) 13:07:09 ID:X8VMY6rG
そうですか^^よかったです。
まだまだ小さいお子さんだからこそ無限大の可能性がありますよね^^
頑張って欲しいです。
私たちなんかはもういい大人だし、今更手術ってのも。。。
って感じですが、こうやってお子さんが立派に手術に打ち勝ってくれたこと
とても嬉しく思います^^

また報告お願いします。

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/02(水) 02:42:55 ID:Xd0ir4k9
保守

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/03(木) 16:20:26 ID:OEP97uie
みなさん、元気?

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/03(木) 19:55:42 ID:pw6fhjVj
元気ですよ^^


153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/09(水) 13:11:39 ID:dMhG0hRB
以前、ここを立てる前に障害者手帳の方で発言してくれた方、今もいますか?

お父様からの遺伝だと言っていた方なんですが。。。


154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/10(木) 06:19:35 ID:RmEOdBXC
>>153
いますよ

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/11(金) 16:13:45 ID:d8gvvy2Y
よかった^^もし差支えがなかったらお聞きしたいのです。。。
今までここでお話した人は比較的若い方だと思いっています。

で、私が知りたいのは年をとってこの手がどうなっていくのか???
ということです。
どんどん自由がきかなくなるのか、そんなに変らないのか。
もちろん個人差があるのは分かっています、でも先がまったく分からないのって不安じゃないですか??
わたしだけかな??

ここに来ている人が幾つ位かは分かりませんが、色々な年代の人に今の状況を聞いてみたいなと思っています。
なんせ、医者に聞いても意味ないしここが唯一分かり合える場所なんで。

で、154さんのお父様の事お聞きしたいなと思ったのです。
154サン自信の事でもかまいません。
もし、よかったらなのでお願いします。



156 :154:2005/11/11(金) 23:31:16 ID:LLgG25or
>>155
自分は元から手首を全く回すことができないのでこれ以上悪化することは無いでしょう。
現在年齢は20代半ばですが、昔から症状は変わっていません。父親も同じだと思います。

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/16(水) 15:08:25 ID:EGmN7ZH4
私の子供もこの先天性橈尺骨癒合症です。浜松の先生に手術を
勧められたときの内容はこんなものでした(記憶違いあるかも)
@まず、癒着している橈骨と尺骨を切り離し
Aお尻から取った脂肪を、再癒着防止のために骨の間に移植
B関節を切り、回転できるよう軟骨を移植
C回転させる機能がない(退化)してるので、上腕から腱を移植
Dひたすらリハビリ
というものです。
まだ子供が小さく、自分の意思でリハビリできるか不安があった
ために手術はしませんでした。
この手術でも、90度くらいが限界で30度程度になる可能性も
あるとのことでした。
(下向きの手を上にはできない。その場合、関節を切りポジション
を変える。どの位置で使う頻度が多いかは個人差あり)
思春期に入り、今度は大きな傷(30cm以上)が残ることと、効果と
のバランスに悩む日々です。本人次第ですが。

158 :名無しさん@:2005/11/16(水) 20:53:14 ID:uL5ddmvu
はじめまして。今月初めてお病院に行って自分の骨を見て
検索後ココのスレッドにたどり着いた者です。
私の場合おじいさんからの遺伝で(それ以前はわからず)
父、兄、姉、娘4世代に渡って受け継いできた障害です。
これまでは知っていても病院には行かずにいたのですが
娘が内科検診を園で受けた時1度整形外科へ行ってみてはと
進められ行って参りました。
世田谷の病院に高田先生という全国でも有名な
先天性橈尺骨癒合症他専門の医師がいるらしく
紹介を進められましたが手術する気はなく
遠慮させていただきました。
ただできる仕事が限られているので
できれば支援を頂ければ少しでも楽にはなるのかなぁとは思います。
私たちの家系では遺伝するたびにひどくなってきているので
また次々に遺伝していくのは目に見えていますが
できるだけ一般の方々の理解があれば
ちょっとは心の傷が癒されるのではと思っております。


159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/16(水) 21:48:16 ID:pt8CpkpS
>>158
支援ってどういう具体的にどういう支援ですか?

確かにレジ打ち(お金のやりとり)など一部どうしてもできない仕事はあります。
でも、結局一番制約をかけているというか、狭めているのは自分(家族)だと思います。
うちの母(同障害あり)も長いことパートで働いてましたし、自分もバイト含め
色んな仕事を経験してきました。
だから、あまり悪いほうに考えないで下さい。
何でも試してみて(試させてあげて)下さい。
えらそーなこといってごめんなさい。

160 :ららら:2005/11/16(水) 22:25:25 ID:o5hGf8pV
また、仲間がふえたね。
はじめまして^^

皆遺伝なんだ。。。私はまったく親類にいないのですがそういうタイプもあるのかなー。
子供にも遺伝してないし。
世田谷の先生の事、教えてもらえませんか??
この障害の専門医はいないだろう、と聞いていたのでぜひ教えていただきたいです^^
今、この障害をしっかり理解している先生を探していたので。。

支援とは??
私にも制限はかなりありますが、それなりの仕事はしてきました。
気の持ちよう、工夫すればなんとかなるのでは??
挑戦してみてダメならそれまでだし。
障害者手帳を取れば、多少の金銭的な支援はありませんか?
手帳はおもちですか?

161 :名無しさん@:2005/11/16(水) 22:34:49 ID:uL5ddmvu
>>159 そうですね。
これを理由に私はネガティブに生きてきすぎたのかもしれませんね。
仕事面では手を使わずに今の時代探せば色々できるのはわかってますし。
弱音をはいてしまいすみませんでした。


162 :名無しさん@:2005/11/16(水) 23:04:04 ID:uL5ddmvu
らららさんはじめまして。
支援というか社会にでる中で私の
周わりには理解があまりない方がいたので
自分の視野が狭い事によりお見苦しい文を書いてしまいました。
高山先生の紹介はもし手術する方向で考え始めた時
詳しく聞こうと思っていたのでよく分からないのです.
情報不十分で申し訳ありません。

163 :ららら:2005/11/16(水) 23:17:04 ID:o5hGf8pV
そうですか、理解を得るのも難しいですよね。
わたしも、心無い言葉を沢山受けてきましたよ^^

病院名はわかりませんよね?
それと、高山?高田?


164 :名無しさん@:2005/11/16(水) 23:24:48 ID:uL5ddmvu
明日見てもらった病院に問い合わせてみますね。
もう少しお待ち下さい!!

165 :名無しさん@:2005/11/17(木) 14:37:23 ID:Bs3g6A+D
只今病院に問い合わせたところ
初診に診て下さった先生が手術日なので
月曜日か水曜日にご連絡下さいと・・・
また分かり次第書き込みいたしまぁす。
高山?高田?<記憶があいまいですみません。
確実性を重視してもう1度確認いたします。

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/18(金) 13:13:52 ID:BHBx6+Dn
わざわざ すいませんでした><
お手数かけてしまって。。。

でも、とっても嬉しいです^^
専門医がいるならぜひ行ってみたいです。
わたしも手術はしませんが。。。

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/19(土) 00:57:17 ID:rxSu27AR
>>166
分かっていても聞いてしまいます
何故でしょう?



168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/21(月) 18:29:22 ID:9d1l5Lh7
157 なんかそれ見るとコワっ(@。@)移植とかするんだね・・・。骨切るだけかと思ってた!

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/26(土) 19:11:06 ID:vkVXa2W4
癒合フォー!!

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/12(月) 12:33:05 ID:p90kktDc
高山真一郎 国立成育医療センター 世田谷区大蔵 2-10-1
http://www.ncchd.go.jp/

先天性橈尺骨癒合症
肘周辺の先天異常の中では最も頻度が高い疾患で、肘の近くで、前腕の橈骨と尺骨が癒合している状態です。
男児に多く、時に家族性に発症し、両側性の症例も見られます。
前腕の回旋運動制限が主たる症状ですが、多くは手のひらが下を向く前腕回内位で固定されています。
回旋制限は肩関節である程度代償されるため、中間位で固定されている例では日常生活上問題がなく診断が遅れることもしばしばです。
手関節・肘関節の屈伸可動域は通常正常であり、“お茶碗の持ち方がおかしい”、“鉄棒の逆上がりができない”、
“洗顔時に手のひらで水をためられない”、“野球の時にグローブでうまくゴロが拾えない”、
などのエピソードで初めて障害が判明する例も少なくありません。

<治療> 日常生活で特に障害がなければ、治療は不要とする考え方もあります。
手術治療は、骨切りにより固定肢位を変換する方法と癒合部を切離して回旋の動きを得る目的のものとに大別されます。
橈尺骨癒合症では前腕?特に橈骨の彎曲異常があるため、単に癒合部分を切離しただけでは、回内外可動域を獲得することは困難で、
また癒合部を切離しても再癒合することが多いため、従来は回内位に固定されている肢位を中間位あるいはやや回外位の肢位に変換することを目的に、
癒合部あるいは橈骨の遠位1/3部位での回旋骨切りが行われていました。
最近は橈骨の骨切りと血管柄付の脂肪の挿入などの組み合わせで、極端に重症な例以外ではある程度の動きが得られるようになってきました。
手術は、年長になっても可能ですが、就学前の4〜5歳ごろに行うことが推奨されます。


171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/14(水) 12:16:31 ID:jg/2Da8C
(゜▽゜)

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 23:50:58 ID:acnJ375+
保守

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/20(金) 22:25:08 ID:Nn1ZhpUa
おめでとう!! 

174 :はや:2006/02/01(水) 20:57:17 ID:N6MpoMmX
はじめましてひと通り読ませていただきました。
うちの息子(今年4歳)が生後月齢を重ねていくが同じ月齢の子たちより成長があまりにも遅く病院で調べてもらうと・・・染色体に異常がありクラインフェルターと診断されました。
同時期になんか手の使い方に不自然さを感じ調べてもらうと撓尺骨癒合症とわかり。原因はこのときは染色体異常とはおそらく関係ないんではなかろうか?とあいまいな回答をいただいた。
いろいろと調べたけどクラインフェルターと撓尺骨癒合症はおおいに関係あるみたい・・・
病気は息子やけどここにきてすごく勇気がわいたです。
>>手術された方 術後の経過また教えていただけませんか?



175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/03(金) 13:13:44 ID:joGTiwOs
はやさん こんにちは。
うちの子は6歳で手術をしました。最初に気づき受診をしたのは1歳半のときでした。
初診のときから手術のお話があり、当然のことと通院して去年の夏に手術をしました。
病院は数件変えましたが先生方のおっしゃることはほとんど同じでした。術後の経過といっても
特になく、手術直後から回旋の範囲が90°くらい広がっただけです。手のひらはあいかわらず
完全には上を向きません。単に手術自体は成功と言っても素直には喜べません。
それにひきかえ傷は大きく、先生からは目立たなくなってくると言われていますが
あまり期待していません。そのことだけ考えると手術しないほうがよかったと
思うこともしばしばあります。今更元には戻せませんが子供が自分自身で決断できる
年齢になってからでもよかったのかなと。
どうしても就学前にとこだわりすぎていました。
クラインフェルターとの関係も気になり調べたいとは思っていますが、主治医たちは
おそらくその可能性は低いだろうと。でもやっぱり気になります。


176 :rarara:2006/02/04(土) 22:52:47 ID:fP7o+dvt
お久しぶりです^^
むすこさんの経過がまずまずなようで安心しました。傷は広範囲にわたっているんですね。。。
少しでも消えていくといいですね^^
このままいい方向に向かっていくことを祈ります。

はやさんのお気持ちお察しいたします。
ここでも、クラインフェルターの話題は何回かありましたが、本当の所はよく分かりませんよね。
私は、癒着だけだしここにいる人も多分そうですよね。
専門医がいると心強いんですけどね><
そこまで生きるのに差しさわりのない障害ですから研究する方もいらっしゃらないのでしょうか。。。

177 :はや:2006/02/06(月) 19:20:19 ID:OwORHxNh
ご返答ありがとうございます。 はっきりゆうて今の段階では手術は迷ってます。先生がゆうにはやはり100%ではなく再癒着の可能性があるとゆうことで・・・
悩むとこです。本人の意思に任せるのもひとつなんですが時期的に問題ないのか・・親である私が逃げてるようで・・・
息子にはここにおられるみなさんのように強く生きてもらいたいです。甘えさすのもどうかと思うので陰ながら支えてやりたいと思います。
もう少しいろいろと調べ検討します。    頻繁には来れませんがたまにのぞき書き込ませていただきます。

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/07(火) 07:24:07 ID:j1EeYIrg
好きに書けスレでrararaさんのことが話に出てましたよ。

179 :rarara:2006/02/07(火) 21:15:46 ID:bNsldu7E
なんですか?それ。。。


180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 10:11:31 ID:uadA5Vdw
>179
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1131093703/430

181 :rarara:2006/02/21(火) 15:18:39 ID:lHyZ9BVQ
ありがとう^^
でも、どういう意味で書かれているのかな??

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 15:45:04 ID:lHyZ9BVQ
国立成育医療センター って子供しかみてくれないんだね・・・
ここに書いてあった、高山真一郎って医者がこの障害をよく知ってそうだったのに。。。
他にいないのかな〜。。
東京の病院で情報あったらおしえてね^^

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/11(土) 01:56:34 ID:fWT8I0lJ
保守

184 :えるねすと:2006/03/13(月) 22:49:49 ID:qqlNrjbj
はじめまして。僕は4月から大学生になるものです。
アホくさい質問で申し訳ないんですが、これから始まる大学生活で色んな人達と交わりますが、この障害を指摘された場合誤魔化すか全てを話すかで悩んでいます。みなさんでしたらどうしますか?良かったらお答えください。

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/14(火) 00:05:14 ID:qhs7AbQQ
>>184
ほとんどの人はあえて聞いてこないとは思うけど、聞かれた場合。
おそらく「あれ、なんか手おかしくない?」てな感じで言われると思うので
「あ、やっぱり分かる?実は手のひらが上にむかないんだ」てはっきり告げるかな。
中途半端にごまかすとかえってジッと見られたり、自分のいない所で
「あいつなんか手おかしくない?」とか言われても嫌なので。

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/19(日) 01:00:23 ID:tehoacXw
そう、見た目は障害あるようには見えないから「ねえ、スプーンの持ち方変じゃない?
」とかね。
大学生ということですが、今まではどうしていたの??
友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/19(日) 16:46:08 ID:LOl5LzH4
>>186
>友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

やっぱそうだよね。
今後もつきあっていきたい人にはちゃんと説明する。

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/20(月) 01:26:02 ID:3FHypyNY
私は人と関わりたくないけどぬ。

189 :えるねすと:2006/03/20(月) 15:59:08 ID:+KBKj6eI
>186
付き合いの浅い関係の人達には話すことをしなかったのですが、これまでに二人だけ打ち明けました。一人は中学校からの親友に、もう一人は彼女に話しました。二人は受け入れてくれました。

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/22(水) 13:14:36 ID:hBseJ9Km

受け入れてくれない人なんているのかな?
たぶん、いないんじゃないかと思うんだが。。。
今までかなりの人に障害の事は伝えてきたけど、皆少なからず理解はしてくれたし
伝えたからといって、関係が変るって事もなかった。。。
まあ、これは私の思い込みって事もあるのかもしれないけどさ。。

親友はもちろん知ってるよ。
今まで付き合ってきた彼氏にも皆はなしてきたよ。
で、話してからの反応も気になったけど、お前は障害者だから。。。
と特別扱いにはされなかったよ。
負担をかけない様にときずかってくれていたとは思うけど。

自分次第だと思うんだよね。
自分が障害の事を負い目に感じたり、ふさぎこんでたりすると
回りも気を使いすぎて、関係もギクシャクしてくるんじゃないかな??
私も子供の頃はそうだったけど、今は はい、私は障害者ですよ^^ってな
感じになっていますよ。
そうすれば、周りも ああ、そうなんだ大変だね〜位にしか思わないんじゃない?
わたしはそれでいいと思うよ。
そんなに気を使われるのって嫌でしょ??

今は障害者手帳もあるから、自分は立派に障害者なんだと開き直っています。。
いいことか、悪いことかは分からないけど、、、
私はこうやって生きていってます^^

でも、ここに来て前よりずっと前向きになれたよ!!
ここには仲間が沢山いるからね^^



191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/22(水) 13:15:52 ID:hBseJ9Km
186です。上の。


192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/25(土) 13:28:42 ID:vkbqt6mU
184は質問しっぱなしですか…

193 :のじまま:2006/04/07(金) 19:48:01 ID:MNhfp6my
はじめまして。我が子が橈尺骨癒合症と診断されて、いろいろ調べててここにだどりつきました。
まだ1才6ヶ月なんですが、両方の手が上を向かず、心配になり病院に行って診断されました。
その先生も初めて診たと言われ、いろいろ調べるから夏ごろまた来てくれと言われました。軽度の障害だし
生活にはたいした支障も無いと言われ、たしかにそうなのかもしれないが、笑いながら、手が自由に動く人に簡単に
言われると不愉快感が沸き、病院をかえようと思いました。たとえ軽度とはいえ、大切な我が子のことだけに
少し敏感になってしまっているようです。
 でも、私がこの子の芽を摘んでしまわないように、なるべく自分でなんでもできるようにしてあげたい。
何があってもめげない強い心を育ててあげたい。
 そう思うのは、親のエゴなんでしょうか・・・・
 まだまだこの子が小さいだけに、悩んでも仕方に事なのについつい考えてしまう愚かな母ですが、
どうぞ、今後も遊びにこさせてください。よろしくおねがいします。

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/07(金) 22:14:30 ID:WVDS6guC
>>193
頑張ってほしい、頑張るって表現が正しいかはわからないけど
心からそう思います。

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/07(金) 23:50:25 ID:sXH+kigx
>>193
初めまして。
一つだけ、親御さんが悲観的にならないことが一番だと思います。
これから成長するにつれて、周りの子ができることができないことに
気づくでしょう。お父さんもしくはお母さんに泣きつくかもしれません。
でも親御さんが強く前向きでいればきっとお子さんにも伝わります。
逆に悲観的でいるとそれも伝わります。
どんどん色んなことをやらせてみればいいと思いますよ。
何がどの程度できるのか(できないのか)は本人にしか分からないのですし。
またいつでも遊びに来て下さい。

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/08(土) 14:33:10 ID:IzDns5gS
    ,、‐'´  _,,、、、、、、_     ヽ`‐、         _/               ': :'          ヽ.
     /        `'' ‐-`、-、  ヽ、 ヾヽ、、_   ,、-',.'                , 、          ヽ
    /     -‐-、、,,_‐-、 、 \ヾ‐-、ヽ、、、;;;,、 '´ ., '     υ          '´、,ヽ          丶
.   /      -‐‐‐==、丶、ヽ. ヽヽ、ヽミ/   ./                 :.木 :            ',
   i'     ‐-、、,,_==/=ゝ ヽ\ \_i レ' ,,,、,,__./                 ,, '.` '´;            ',
.  i    ヽヽ、、,,,___,,,/-‐〃´\ヽ`、 ゝ´ ´´´. ,'                  /  Y´ヽ            ;
  ,,{   ヽ  \、丶_;;,/_//;;;;;;;;;;;;'ヽヽr'::     ,'                 , '   }   !            .i
〆'    iヾ   ヾミ 、_'´' ヾ'‐ 、;;;ソ´'、{::::::    ,'                , '   ,'  l             !
./ / , i `、ヽ、 ''‐- =`;;,,、‐υ    ヽ}、:::::::::......,'.                ,'    /   ,'      υ      ,'
{ {  { .{ヽ `、ヽ.`''''''''""´  、  ,‐-、 iゝ:::::::::::,'                ノ    ノ  、'            .,'
i i  ;i { ヽ \ミ=、(_rr''';;;;:-、、 '-‐'’  ,> 、;;,'               /`''''''' 'ー;'''´              /
`、! ;;i 丶 \ ‐-、ヽヽミ;;;;'‐;    ,、‐'ヽヾ;,'               /-‐ '' ´ ,'              /
. ヽ\ \ミ \`‐-===‐'三''''‐-‐ 'ヽ ヽ)! ,'              /二==‐'7              , '
  ヽ.\ \ミ、_`'==---‐''´ヽ、`ヾヽヽ`;;;;;、,'               /  .〈   ,'             /
   丶、ヽ、丶-= 二三ー''´"'' ‐-=-‐ ' ´ ,'         ι    /    ヽ、.,'               .'

197 :ららら:2006/04/08(土) 18:44:19 ID:bZ6m+80X
また新しい方が来てくれましたね。
私は古株のらららと申します。
宜しくお願いします。

お子さんの事、思う気持ちとてもよく分かります。
でも、強くなってくださいね。
まだ、障害が分かったばかりでご両親ご錯乱かもしれませんが、
お母様の責任ではありませんから。

確かに専門医はいませんね。
私もいまだに探しています。本当に見つかりません。。。
先生の一言にお怒りになる気持ちもお察しします。
でも、皆そんなふうに言われてきたんじゃないかと思います。
私の母のそうだったと言っています。

障害者手帳を申請したいと言っても、たいした障害じゃないから〜無理でしょう(笑)
といわれたそうです。
今は取得していますが。

確かに軽度です。特に子供は柔軟ですから、そう思われるかとおもいます。
ただ、子供だからひらかれた未来があります。
手術も出来ます。
だから、長い目でみて納得の行く先生を見つけた方がいいと思います。

普通の整形外科より、市に障害者手帳を交付するに当たっての審査をする
医者がいます。そちらの方が少しは何か分かるかもしれませんよ^^

私も子供がいます一緒にがんばろう^^





198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/09(日) 03:04:58 ID:zAnzH84L
    ,、‐'´  _,,、、、、、、_     ヽ`‐、         _/               ': :'          ヽ.
     /        `'' ‐-`、-、  ヽ、 ヾヽ、、_   ,、-',.'                , 、          ヽ
    /     -‐-、、,,_‐-、 、 \ヾ‐-、ヽ、、、;;;,、 '´ ., '     υ          '´、,ヽ          丶
.   /      -‐‐‐==、丶、ヽ. ヽヽ、ヽミ/   ./                 :.木 :            ',
   i'     ‐-、、,,_==/=ゝ ヽ\ \_i レ' ,,,、,,__./                 ,, '.` '´;            ',
.  i    ヽヽ、、,,,___,,,/-‐〃´\ヽ`、 ゝ´ ´´´. ,'                  /  Y´ヽ            ;
  ,,{   ヽ  \、丶_;;,/_//;;;;;;;;;;;;'ヽヽr'::     ,'                 , '   }   !            .i
〆'    iヾ   ヾミ 、_'´' ヾ'‐ 、;;;ソ´'、{::::::    ,'                , '   ,'  l             !
./ / , i `、ヽ、 ''‐- =`;;,,、‐υ    ヽ}、:::::::::......,'.                ,'    /   ,'      υ      ,'
{ {  { .{ヽ `、ヽ.`''''''''""´  、  ,‐-、 iゝ:::::::::::,'                ノ    ノ  、'            .,'
i i  ;i { ヽ \ミ=、(_rr''';;;;:-、、 '-‐'’  ,> 、;;,'               /`''''''' 'ー;'''´              /
`、! ;;i 丶 \ ‐-、ヽヽミ;;;;'‐;    ,、‐'ヽヾ;,'               /-‐ '' ´ ,'              /
. ヽ\ \ミ \`‐-===‐'三''''‐-‐ 'ヽ ヽ)! ,'              /二==‐'7              , '
  ヽ.\ \ミ、_`'==---‐''´ヽ、`ヾヽヽ`;;;;;、,'               /  .〈   ,'             /
   丶、ヽ、丶-= 二三ー''´"'' ‐-=-‐ ' ´ ,'         ι    /    ヽ、.,'               .'

199 :のじまま:2006/04/10(月) 12:41:30 ID:5g8GkrJL
いろいろ アドバイスしていただいて、ありがとうございます。
 これからも、息子がこの悩んだ時、私がくじけそうな時、
いろんな アドバイスをください。
 私には想像もつかない悩みが出てきた時、きっと同じ病気を持った
皆さんなら、息子のいい相談相手になっていただける日がくるでしょう。
その時まで、どうぞ末永くお付き合いください。
 基本的に私は楽天的なタイプと認知しているので 少しは
神経質にしているくらいが、丁度なのかとおもいそうしています。
 もし、過度に行き過ぎたり無神経な決断をしようとしていたら、
スパッと、言ってやってください。
 明日、外傷性橈尺骨癒合症についての論文を出された先生が近くの病院に
いらっしゃったので、診察に行ってみようと思います。
 障害者手帳もいろんな人に相談してみて 取得できるならしようと思います。

200 :ららら:2006/04/12(水) 11:05:38 ID:QOzTA7D4
外傷性ですか。。。
だとしても論文を書いている先生なら希望が持てますね^^
結果の方はいかがでしたか?


201 :のじまま:2006/04/12(水) 13:31:43 ID:/ATqDKDS
行ってきました。
結論から言うと

手術をしましょう

言われました。
まだ小さいし 2歳を過ぎてタイミングを見ながら
片腕づつ、二回に分けて両腕をしましょう。
息子は尺骨が大きく湾曲しているのでこのままだともっと曲がってくるかもしれない
。ただし、「かも」だけど・・・とも言われました。
少しでも可動域が広がれば 出来ることも増えてくるから
そのほうがいい・・ということです。

この子の可能性が増えることはいいことだと思うんですが・・・
その反面、手術することによるリスクもあるじゃないですか。
その点がすごく不安です。
まだ小さいし 麻酔をかけることから 不安です。
手術をして症例を増やしたいのかな・・・なんて 邪な事も考えてしまったり・・・

なんか自分の人間性を疑っちゃいますよね;;

今のままでも元気なんだし、それでいいじゃん。
わざわざ体に大きな傷をつけなくてもいいじゃん。

と、思ったりする部分が 大きいんです。
でも、それって・・・親としての感情でしかないんですよね・・・・;;

主人は 息子が自分で判断できるようになってから要望してくればしよう。
と、言ってます。現在の市では小学校に上がる前までは 病院代は市が補助して
くれるんですが、その後は実費になります。
もし手術をするなら、小学校に上がる前にしたいんですが、そのころじゃあ
本人は手術を希望するかどうかなんて、まだわかんないんですよね・・きっと

んんんんんんん;;

まだまだ悩む時間はあるので もしよければ参考にしたいので
いろいろ意見を聞かせてください。

障害手帳の指定病院だったので ついでに 申告用紙をお願いしてきました。
4等級で申請をするそうです。しかし、このあたりでは、4等級は
税金の軽減しかないようです。
以前、障害手当てを月12000とかって書いていらっしゃいましたよね。
あれってこの病気のみでその金額を支給されているんですか?
もし 勘違いな事を言っていたら すみません。
でも、すこしでもそういった補助があるなら息子のためにも貯めて置いて
あげたいんですよね・・・・
それとも、もらえるものは なんでももらおうっていう卑しい根性が
あるのかなぁ?
なんだか自分が分からない〜〜〜〜〜。
悲観的になってるつもりはないんだけど・・・
やっぱり
パニクッてるのかなぁ?

あ。 橈尺骨癒合症の手術を日本で一番多くしているのは
沖縄の琉球大学
だそうです。昨日行ったところのドクターが言ってました。

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/12(水) 23:21:18 ID:rSB62G3p
>>201
親ができることは何でもしてあげたい、できれば経済的負担は軽く、
というお気持ちはよく分かります。
また、担当医が実績作りたいだけじゃないかと疑ってしまうというのも
分かります。私でもそのように考えてしまうと思います。

私は、ご主人の言われるように、息子さんが手術するかどうか判断できる
年になってからでもいいように思います。
まだ小さいのですし、もう少し大きくなってみないとどの程度生活に
支障がでるのか(本人が不便と思うのか)、それは手術が必要なほどなのか
分からないですよね。
もう少し様子をみてもいいんじゃないでしょうか。
その時が来るまで今からコツコツ貯めておいてあげて下さい。

障害手当てについては自治体によって違うみたいなので、地元の
役所で確認してみて下さい。

203 :ららら:2006/04/13(木) 14:37:25 ID:v2Zy/6EC
私が貰っているのが障害者手当て、12000円です。
市によって違うと思います。
ないところは全くないそうです。

私も、手術は早いのでは?と思いました。
息子さんはまだ、1歳半ですね。
家にもちびチャンがいますが、一歳半で全身麻酔であの大きな手術に耐えられるのか?
と考えます。しかも、二回もです。
手術に耐えたとして、その後のリハビリは壮絶なものじゃないでしょうか?
一歳半の子には、かわいそうだと思います。

うちの子は幸い遺伝してなかったのですが、遺伝してたら一緒の事を考えてたとは思います。
最善をつくしてやりたい。。。
親としては当たり前の考えですね。

でも、旦那様の言うように自分で判断が下せるようになってからでも遅くはないんじゃないかな?
お金の事も心配するのは分かるけど、それもまた親としての責任ですよね。

一歳半、歩き出して何もかもが楽しくて仕方がない時期。
とっても大事な時期ですよね。
ママとの係わり合いだけでなく、お友達ともかかわってくる時期です。
手も器用になってきて、色々なことに挑戦します。
そんな一番可愛くて、大切な時期を手術とリハビリで過ごすなんて、かわいそうかな?って思いました。

私は手術をしていませんが、それでよかったと思います。
私が子供の頃は、手術はしないほうがいい。。と言う時代でしたが。
今は医学の進歩で手術も出来ますね。でも、普通の手に戻るわけもなく
さらに可動域が制限される事もあるみたいです。まれにですが。

これからの息子さんの可能性を信じて、もう少し考えてみて欲しいなって思いました。
私は、支障はありますが今の生活に不満はありません。
親を攻めたりもしません。

勝手なことをすいません。
あくまで、私の気持ちです。 
同じ年頃の子を持つ親としての正直な気持ちです。
気分を害されたらすいません。。。




204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/14(金) 09:55:58 ID:++gs7OLX
良スレsage

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/14(金) 23:30:30 ID:i+78i2L5
            ■                                                                    ■
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206 :ランプ:2006/04/17(月) 00:30:10 ID:6SlF2zBS
初めまして、
自分も撓尺骨癒合症なんですよ。右手だけだけど
今日たまたま自分のこの腕の事調べてみようと思って検索かけたら、
ここがヒットしたのでカキコしてみました。
自分は遺伝ではないんですが、
やっぱり子供とかにも遺伝するですかね?
自分に発症してしまった場合。

207 :ららら:2006/04/17(月) 10:33:54 ID:ez15b9c3
はじめまして^^
ようこそ〜^^
ここには遺伝の方も多いですね。。。
私は遺伝ではありません。
子供には遺伝しなかったです。

医学的にもはっきりはしていないけど、親族にいて、遺伝していくタイプと
私たちなんかみたいに、遺伝でないタイプがあるようですね。。

あくまで、ここのみんなの話を聞いて、ですが。

208 :ランプ:2006/04/17(月) 14:33:33 ID:6SlF2zBS
へぇ、そうなんですか。
昔、自分の母親からこの病気は神のいたずらだっていう話を
聞いた事があるんですけど、
やはりそれくらい珍しい病気なんですかね?

209 :ららら:2006/04/17(月) 14:38:54 ID:EhJFBLxF
神のいたずら。。。あなたの事心配なされてのことだったのでしょうね^^
たしかに、多い障害じゃないでしょうね。
でも、ここには20人くらいは集まってきてたんじゃないかな??
と思います。
全国で、20人って少ないけどこれからどんどん集まってくると思うよ。

210 :ランプ:2006/04/17(月) 15:08:13 ID:6SlF2zBS
なるほど^^
この病気の原因みたいなものは分かってないんですかね??

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/17(月) 22:59:16 ID:qA6uIQ8L
20人はいないと思う。
ハンドルがないから同じ人が書き込んでても分からないしね。
ということで、ざっと数えてみた。

子持ち女性5名(らららさん、103さん、158さん、はやさん、のじままさん)
男性2名(1さん、184さん)
女性4名(ぷりんさん、81さん、94さん、自分)
(男性女性の区別は内容や文体から推測。
ダブってor性別間違えてカウントしてる可能性もあり)

212 :のじまま:2006/04/18(火) 14:19:54 ID:K4EANpAL
こんにちは
いろいろとアドバイスをいただいて ありがとうございます!!
手術の件ですが、私一人で決断するわけでもないので
なんともいいがたいですが、
私は、やはり みなさんの言うように
息子がもう少し大きくなって
自分で判断が出来るようになるのを
待ちたいと思いました。
このハンデをいい方向に考えれるように
家族みんなでサポートしていこうと思います。


息子も遺伝ではないようです。
近親者にこの症状がある人はいないようです。
この病気以外は 発達が早いほうなので、染色体異常も
ないような・・・・(あくまで自己判断の範疇ですが・・)

でも 遺伝していくなら遺伝しないですむ解決策があるなら
その方法を知りたいですよね。
子供を産んで育てていく中で、この子にいろんな幸せを
もらいました。
それまでも、幸せだなっと思う瞬間はたくさんあったけど
そんなこと比べ物にならないくらい、
子供からもらった幸せは かけがえの無いものです。
できることなら、この幸せを息子にも味わって欲しいです。

たとえ障害があったとしても 
それは全てが不幸ってことじゃ、ないですよね。


213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/18(火) 14:32:36 ID:/XIdisMh
>>205
ガッ

214 :ららら:2006/04/18(火) 16:39:42 ID:5icNF9t3
遺伝しない方法、、、ないでしょうね。
きっとこれからも、出来ないと思います。。
研究してる医者がすくないですもんね。。。

それでも、生きていくし、生きていくなら楽しくやっていきたい。
考え方次第ですね^^
子供に貰った幸せは計り知れないですね。
家のチビちゃんは生死を分ける病気になったこともあり、バカでも、見てくれが悪くたって、
生きていてくれるだけで、私も生きていけます。

遺伝って、大きな問題ですよね。。
きっと私はのじままさんの息子さんの将来のキモチが今分かります。。。
息子さんが子供を持つ時、直面するであろう問題。
私もこれから子供を産みます。。。遺伝したらどうしよう。。。
と考えてしまいます。 楽しく生きてます!!って言ってはいるものの
実際、子供には同じ思いはさせたくない、、ですね。

でも、障害があっても幸せ^^それに変りはありませんよね^^
きっと、息子さんもそうやって生きていくことを信じましょう^^

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/19(水) 15:06:04 ID:GzHLtgPf
久しぶりに来てみました。相変わらずらららさんはじめ皆さんには
励まされることばかりです。

ちなみに103の昨年手術をした子供の
親です。うちも遺伝は確認できませんでした。近親者には該当するものが
いません。ただ子供の将来を考えると多少の不安はあります。
でもこればかりは誰にもわからないことだし気にしても仕方ないですね。

術後経過ですが、特にこれといってかわったことはなく・・・・いいのか
悪いのかビミョウです。
とても気になっていた傷跡はところどころ目立たなく
なってきているところもあり少しはホッとしました。
目が慣れたせいもるかもしれませんが。
昨日は半袖のTシャツを着て元気に遊びまわってました。
これからの季節は人目が気になります。また新しい悩みかも。。。


216 :ららら:2006/04/19(水) 15:25:51 ID:zOF2cA0o
わあ^^おひさしぶりです^^
どうしてるかなって、気になっていました。

お子さんは元気にリハビリを頑張っているんですね^^
よかった〜
変ったことがない というのは、可動域が変らないということかな?
まだ、リハビリの途中ですよね?
きっと、これからですよ^^

私もね〜半そでは嫌いです><
肘の形が出ちゃうから。。。

お子さんって、男の子でしたよね?
お子さんが気にしていますか?傷跡。


217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/20(木) 15:33:55 ID:PuYx0H+C
子供は6歳の男の子です。

傷は気にしているのかいないのかよくわかりません。
今はまだ隠したりすることはないのですが・・・。
ただ、今後は半袖になる機会も増えまわりの誰かに何か
言われたりすることで気にするようになるのかが心配です。
隠せば隠すほど人の興味をそそるので。

可動域は術前よりは90°位は広がりましたのでまずまずなのかもしれませんが、
これで満足という結果ではありません。
今年の夏にまた手術の予定がありますので次に期待かな〜?。。。
と、言っても期待できませんけどねぇ〜〜。



218 :私立大卒の医師にかかりたくない人へ:2006/05/05(金) 02:55:18 ID:JxGKRDpY
医師に出身大学をうまく聞きだす方法
「うちの親戚が日本大学の医学部に入りましてねえ 二浪もしましたけれど将来安泰ですわ」と自慢げに話す。
「ところで先生はどちらの大学のご出身で」ときいてみる。
相手のプライドを傷つけることなく出身大学を聞きだせる。


219 :のじまま:2006/05/10(水) 15:16:59 ID:ORswzOQj
おひさしぶりです。
こんにちは。

え〜〜と、
ちょっと聞きたいのですが、
肘は痛みだったり 違和感なんかだったりがあるのでしょうか?

最近 息子が 
やたらと肘を触るんです。
腕組に似たような格好で、肘を触っているんですが、
ただの癖なのか・・・
なんなのか・・・

まだはっきりと言葉をしゃべれないので、
気になるんですが、

いてっ

とか言うんです。
(まだ、覚えて間もない言葉なので、=痛いにはつながっていないかも・・・・)
痛みはないと聞いていたんですが・・・・
しきりに触るのでちょっと気になります。



220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/10(水) 22:05:29 ID:IbvsOgo3
>>219
普段は痛みなどは無自覚です。
ただ、例えば手のひらを上に向ける(おつりをもらうとか)動作の時、
健常な腕の場合は手首間接をくるっと回転させるだけで済みますが、
私たちは手首が回らない代替として肩と肘の間接使って何とか
やってますので、その結果健常な腕の人より肘関節を酷使してる
のではないかと思います。

といってものじままさんの息子さんはまだそんな酷使とかいう
年齢でもないですし、痛くてってことではないんじゃないかなと。
痛みがあるのであれば、それぐらいの年齢のお子さんなら泣いて
訴えると思うんですよね。
なのでただの癖のように思います。
もし違和感なのだとしたら、自分では頂戴の手をしているつもりが
できてない(きちんと受け取れない)ということに対してかなあ。
いずれも憶測にすぎませんが…

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/10(水) 22:10:37 ID:IbvsOgo3
書きもれ。
普段は無自覚と書きましたが、痛い時もあります。
ダンボール箱のようなものを運ぶ
買い物袋を腕(肘)にかけて歩く
などの動作(腕の形)は、重さに関係なく肘に負担がかかって
後から痛くなることがあります。

222 :ららら:2006/05/11(木) 13:35:45 ID:gKrYHuYH
私も、まだ痛みは感じないんじゃないかとおもいます^^
うちの子はぺらぺらしゃべるけど、痛いときには泣いて訴えます。

痛みが出てくるのはもう少し大きくなってからですね、きっと。
まだ、柔軟性がありますから、赤ちゃんは。
私自身は、今はいつでも痛いです><
何もしていなくても、寝ているだけでも、いつも痛みと戦っています。。。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/14(日) 00:36:01 ID:giGy9Ppa
病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

224 :のじまま:2006/05/14(日) 15:10:24 ID:uoiY4q6u
返答していただきまして、ありがとうございます。

ん〜〜〜。
やはり、二次的に痛むんですね。
さいきん、スーパーなどお買い物に行ったとき、
息子もカゴを持って歩いたりしているんですが、結構そういうのも
痛みの原因だったりするのかもしれないですね。
あまり重たくならないように気をつけてあげようと
思います。
 まあ、私の思い違いで、ただ単に癖なのかもしれないですしね^^
 みなさんの意見をもとに、しばらく様子をみていきます。

 でも、みなさんのお話を聞かせてもらえて、とっても助かりました。
きっとこのスレを知らなければ、病院巡りをして
納得のいく答えを持っている先生をさがしあるいていたことでしょう。

 でも、なにより当人の感想が一番信頼できますよね。
 
           これからも、いろいろ教えてくださいね。



225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/23(火) 12:01:26 ID:tRwlGWuX
手の外科病院一覧
http://hand.raindrop.jp/hospital.html

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/19(月) 23:23:03 ID:8Br+9Oq6
保守

227 :rarara:2006/07/04(火) 09:35:09 ID:c8wH0b7/
ずいぶん書き込みがないから、きて見ましたー^^
皆さん、毎日暑いですが元気でしょうか?

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/04(火) 19:28:19 ID:2jjVhhTD
半そでの季節になりましたね
この時期、おつりをもらう動作がちょっぴり欝

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/05(水) 01:09:31 ID:SlakIpbQ
667 名前:鉄木真 :2006/07/04(火) 23:01:02 ID:eDWRRvmg
どこぞの阿呆が立てたマイティスレを、ここまで伸ばしてやったのは誰だと思ってんだ(`ε´)


668 名前:鉄木真 :2006/07/04(火) 23:28:16 ID:eDWRRvmg
このコテとも今日でお別れだ…

いったい、何人がこのコテが誰の名を借りたのか知っていたのかね?

知らねーか!

あはははは〜w

230 :rarara:2006/07/06(木) 22:46:04 ID:K17g/Hx3
そうですね。今日自分が写ったビデオを見たんですが、、、
やっぱ変な腕ですね。。。
あんなに変形が目立つとは、正直わかりませんでしたので、
他人がみたらあんな風に見えてるんだ・・
と、考えてちょっとだけ悲しくなったりして><

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/30(日) 08:43:09 ID:2vZ7L0Id
おはようございます。まだここを見ている人はいるのでしょうか?
僕も同じ腕を持つ者です。僕は今まで同じ腕を持つ人に実際会ったことが  
ありません。 もしかしてこの人も・・・と思うことがあっても「でも、
もしちがったら・・」と思いその人に聞くことはありませんでした。でも
  
ここに来て初めて同じ腕を持つ人に会えた様な気がします。家族でこの腕は僕だけです。
ひい爺さんが僕と同じ腕だったそうです。残念ながらひい爺さんには会ったことはありません。  
僕の家系ではまれにこの腕を持つ子供が生まれるようです。
僕の場合、ひじを腰のところで90度曲げ手を開いた状態で右手が垂直からほんの
  
少し外に傾いた状態、左は内側に30度ほど傾いた状態で動きません。当然手の
ひらを返すには肩を使わないといけません。お釣りをもらう時には右手です。
僕は現在24歳で痛みなどはありません。小さい頃に手術しています。(左ひじの部分)
手術を受けたのは4〜6歳くらいの頃だったと思います。その頃は何の手術をするのか
  
分かっていませんでした(笑)物心ついて手術の内容を親に聞きました。内容は
骨を切って角度をつけて繋げるといった手術内容でした。橈骨と尺骨を切り
離す手術ではありません。おそらく手のひらを縦(垂直)に近づける手術だった
ようです。小さい頃、手術する前手がどのような状態だったかは覚えてません。
  
手のひらが返せない以上、日常生活で不便に感じることが全くないわけでは
ありませんが、周りの人たちに気づかれることなく生活しています。
今まで友達にこの腕のことを言ったことはありません。手術の傷跡のことを
聞かれても「小さい頃に骨を折った」と言ってごまかしています。
   
僕は15〜16歳の頃、無謀にもギターを弾き始めました。「何か一曲簡単なものが
弾ければいいな」と思い、おじいちゃんに貰ったクラシックギターで練習してい
ました。たくさん練習しました。普通の人よりもギターを弾くには不利な腕だからと
毎日夢中で練習しました。練習していた曲を弾けたときにはすごく感動しました。
  
すごく短く超簡単な曲だったけどものすごく嬉しかったです。
いぢわるな神様に「どうだッ!」と言ってやりました。
もうすぐギターを弾き始めて10年になります。
今ではピアノも少しは弾けますし、ドラムもやります。音楽が好きです。
  
ギターを弾いているせいか左肩の関節が右肩よりも柔らかいです。
高校の体育の授業で柔道があったのですが、顧問の先生が僕に肩の関節技(?)
をかけて来たのですが、全然痛そうではない僕に不思議そうな顔をしていました。
  
この腕で生まれてきたのは運が悪かったとしか言いようがありません。一時期は
親を恨みました。神様を恨みました。人が羨ましくてたまりませんでした。
でも今は、この腕に満足しています。母は僕の腕のことで泣いていたそうです。
その話は2歳年下のいとこに聞きました。母がその話をしたことはありません。
  
僕をここまで育ててくれた両親には感謝しています。神様はこの足かせの代わりに
手先の器用さを与えてくれ、僕の辞書から「あきらめる」という言葉を削除してくれました。  
これから医学が進み遺伝子操作で作った全く拒絶反応のない健常な腕を移植・・・
なんてことが出来る時代が来るかも知れません。これからの医療に期待大です。  

これからも不便に感じることは多々あるだろうけど、自分のやり方で乗り切って
いきます。いつも人と違うやり方を強いられているせいか、考え方が独特だと言われます。  
みなさんもそう言われません?  
もしかしたら誰も思いつかないアイデア商品で大金持ちに・・・
なあんてね(笑)
いつか同じ腕を持つ人と実際に会って話がしてみたいです。
ここに来れて良かったです!
  
それでは。
  

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/30(日) 12:44:41 ID:p3TZ3l6k
>手のひらが返せない以上、日常生活で不便に感じることが全くないわけでは
ありませんが、周りの人たちに気づかれることなく生活しています

それはない。なんか違うなとは思ってるけど言わないだけ。
鏡の前で色んな動作をやってみると分かるよ。

233 :ららら:2006/08/05(土) 23:18:34 ID:tiub7B8d
ようこそ^^
また新しいお仲間がきて嬉しいです。

色々、大変でしたね。
私と年が近いですが、手術をなされているんですね・・・
私が診断を受けた頃は、まだ手術は一般的ではなかったと聞いていました。
医者にはしない方がいい。。と言われたんだよ って母から聞かされていました。
でも、今のような手術ではないのですね。。。
20年以上前では今のように医学は進歩していなかったでしょうし。
  

<いつも人と違うやり方を強いられているせいか、考え方が独特だと言われます

それは言われたことはありません。人と違うやり方を強いられてる??
ちょっとあたしにはよく分かりません・・・すいません。
あたしは強いられてるとは思っていませんよ^^

ギターが弾けるってすごいですね^^
あたしには厳しい角度です><
でも、好きなことを諦めないでどんどん挑戦していくって、簡単そうで
障害があるものにとって難しかったりするから、素敵ですよ^^

これからも挑戦して行ってくださいね。

確かにわたしも、同じ障害を持った人と一度でいいので会ってみたいですね^^


234 :シュウ:2006/08/06(日) 23:42:35 ID:HxZbmgNZ
初めまして。
自分の病名を検索してみたらここが出てきて、同じ苦しみを知っている人がいる
ということを知ってついうれしくなり、投稿させていただきました。
私は今高校3年で、先週部活を仮引退したばかりなんです。吹奏楽部に入って
いて、オーボエという楽器を吹いていました。私の場合は右手だけ癒合していて
箸や楽器を持つとき、顔を洗ったりするとき少し不便だったりします。
片手だけ癒合している人は珍しいと医者から言われ、片手でも少し不便な思いをしている
のだから、両手の人はどんなに大変な思いをしているのだろうと思いました・・・。
親戚にも友達にも似た症状を抱えている人がおらずよくわからないのですが、そんなに珍しい症状なのでしょうか?

突然の投稿と乱文すみませんでした。



235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/07(月) 22:41:16 ID:aO+GRcak
>>234
このスレ(前の別板スレ時代も含めて)では今まで片手だけって人は
一人だけだったと思います。( >108さんのお子さん)


ところでみなさん、どのあたりにお住まいですか?
(都道府県名までは結構です。地方だけで)
なんとなく、分布図っていうか、どんなかんじで仲間が存在してるのか
気になったものでw
ちなみに自分は中国地方です。

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/11(金) 16:29:14 ID:UZAzDJLy
その108です。お友達の子供に片手だけの子がいます。
うちは幸い?左手だけでそれほど不自由さは感じていませんでしたし、
昨年の手術で少しは可動域が増えたし。

それについ先日二度目の手術しました。まだ術後まもなくてどのくらいまで
動かせるかはわかりませんけどね。

関東在住です。



237 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/12(土) 03:57:16 ID:8w7uBO4l
自分は近畿地方です。

>>237はイタズラで貼られた死体画像なので見ないように。

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/18(金) 00:29:17 ID:HH44GiPP
うちも中国地区です

240 :ららら:2006/08/21(月) 12:39:51 ID:peXuVDyh

シュウさん

初めまして^^ここへたどり着いてくれて嬉しいです^^
確かに片手の方は少ないですね・・・
私も両手です。
両手であれ、片手であれ、同じ障害であるのは変わりはありません。
みんな、同じような悩みがあるので、仲良くしましょうね^^



108さん

お子さん二度目の手術ご苦労様でした^^
また、可動範囲が広がることを願っています。


わたしは関東です。

241 :ぷりん:2006/08/28(月) 17:04:58 ID:nvWHFU/Q
ワタシも関東です。

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/29(火) 11:41:43 ID:9bZSjzAy
おおお!!!
ぷりんさん久しぶりです(?????)
元気していますか??


243 :ぷりん:2006/09/10(日) 22:48:27 ID:n0n8GVBw
元気ですっ(^▽^)

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/16(土) 01:57:43 ID:8pinmyFZ
手術を検討しているのですが、術後の痛みはどのくらい続くのでしょうか?
一年間くらいで引いてくるのでしょうか?リハビリはかなりつらいものになるのでしょうか?

どなたか分かる方がいましたら教えてください。

245 :もりあす:2006/09/22(金) 23:18:17 ID:ceUmwzAs
はじめまして ようやくここをみつけました 関東在住のものです 子供が片手とう尺骨癒合症で手首が脱臼しており付いてる角度もずれているという状態です
6年前子供が1才のころに気付き、定期的に通院してます 一ケ所しか病院にいってないけれど他の病院にもいったほうがいいのでしょうか 手術をするしないが
続き来春手術する可能性が高くなりました 手術したことにより腕の発育が変になったりしないのでしょうか 手術された方いかがですか?
両手の長さが違ったりとか 

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/22(金) 23:22:04 ID:lX0BaQUS
>>244-245
ここは大人になって(or自分の判断で)手術した人がいないから、術後経過とか
痛みとか詳しいことは無理かも。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/23(土) 00:03:32 ID:83GVz9n/
ある習い事をしていますが、手のひらが上にかえせないことで
どうやっても無理な部分があることから限界を感じ始めてます。
習う前から分かってはいたことだけど、今ちょっと軽く欝 orz

習い事について詳しくはかけませんが。
例えば茶道で茶器を手のひらの上で回す時。
他の間接を使って無理やり手のひらを上に向けることはできますが
やっぱり見た目的に美しくない。
あるいは指が極端に短い人がピアノを弾く時、1オクターブ以上離れた鍵盤を
片手で一度に弾けませんよね。
そういう譜のでてこない曲を選んで弾くこともできますが、課題曲となると
その曲は嫌だなんていえない。どうやっても弾けないものは弾けない。
そんな類の限界です。

今までは仕方ないなってあまり気にしてませんでしたが、今回は
珍しく落ち込んでます。はぁ…。

愚痴スマソ。

248 :ららら:2006/09/24(日) 21:55:12 ID:QcpJSbWj
もりあすさん
初めまして^^ ここにたどり着いてくれてありがとうございます!!
これからも、よろしくです。

246さんの言うように、ここに居る人(障害を持った本人)はみんな成人していると思いますが、
手術している方はほぼ居ないかと思います。
でも、ここの掲示板にたどり着いてくれてから、お子さんの手術に踏み切った
方もいますよ^^

なんで、手術の状況とかは分かっても、将来的な事は分からないでしょうね。
私達のように、手術をしなければ・・・の例なら沢山居ますが・・・
私自身も、これからの自分の障害の将来が分からず心配ですよ。

手術も賛否評論ですが、頑張ってください!!

249 :ららら:2006/09/24(日) 22:00:53 ID:QcpJSbWj
247さん

私も、子供の頃色々な習い事をしていましたが出来ないことありましたね〜〜
バレーボールの時、レシーブの組み手が出来なくって、かなり落ち込みましたよ・・・

でも、なんとかこなしていたな〜。
今と違って、子供の頃はだいぶ肘にも柔軟性があったのかもwww
可動範囲もあったし。

大人になって、習い事はやっていないけど今は出来ないことが多いんだろうな〜〜
って感じます!!

何を習っているのかは分かりませんが、肘が悲鳴をあげない程度に
頑張ってくださいね^^

250 :249:2006/09/24(日) 23:49:39 ID:GZ8pxKsD
>>249
ありがとうございます。

私も体育の時間に落ち込むこと多かったです。
第一関門はやっぱラジオ体操の肩の運動(大きな栗の木の下で みたいな動作)ですかねw
鉄棒を逆手に持てないから逆上がりもできなかった。(腕の力不足もあるかも)

バレーボール、これもまたプチ欝な競技ですね。
レシーブはお祈りみたいに手を組んだのを伸ばす形で受けてました。
(一人だけあざができる所が違うww)
レシーブより問題なのがサーブ。
上から打つためのボールあげができない、下から打つにも難しい、
なのでたいがいあさっての方向に飛んでいくw

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/25(月) 07:37:43 ID:pgR8phXB
はじめまして 2chにこのような掲示板があるとは思ってはいませんでした
また自分と同じように手のひらを上に向けられない方達がいるとは思っても
みませんでした
同じような方達がいるというだけで何故かほっとするというか苦しんでいるのは自分だけでは
ないんだな〜と思っています 自分はなんとか普通に働いています 骨がおかしいのは排卵誘発剤を
服用してその副作用が原因と亡くなった母に聞いたことがあります(母は看護士でした)
 だけどこの掲示板を見てるといまだに小さなお子さんや若い方が苦しんでるのを見て複雑な
気持ちになりますね 

252 :もりあす:2006/09/25(月) 21:14:35 ID:RKvckhFH
みなさんの話しがきけて、うれしいです。うちの子もバレーボールをした時は、
左手だけわるいんでサーブは右手で上に上げ右手で打ってました。
教えられたわけではないけど、自分でやりやすいようにしてしまうんですね。
強いですよね。心配してるのは親だけですね。
ピアノは今のところ普通にひいてます。


253 :ららら:2006/09/25(月) 22:46:33 ID:86STCyye
251さん 

初めまして^^
ここは、結構いい掲示板ですよ^^って言うのも変かな?
みんな、ここで始めて同じ障害を持つものに出逢って、みんな
心から安心していると思います。

251さんはおいくつ位でしょうか?
お母様がお亡くなりとの事なんで、私よりもずっとうえでしょうか??

障害の原因が排卵誘発剤・・・始めて聞きました!!
とっても、興味深いですね。
ここの人はみんな、原因を親から聞いたことありますか??
たぶん、みんな原因不明、遺伝かも不明・・・って方が多いと思います。

これが原因じゃないか・・・という話は初めてじゃないでしょうか?
なんで、今とってもびっくりしています!!!

何人もの医者に見てもらったけど、そのような説は聞いたことがありませんでしたので・・・
近いうち母に聞いてみよう!!



254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/26(火) 01:08:05 ID:db0JD0y6
>>252-253
うちの母親(私は母親から遺伝)いわく

「祖母が母を妊娠中に釜(昔土間とかにあったご飯炊く大きな釜)を割ったから」

意味不明ww
なんでも昔から妊娠中に釜が割れるとよくないというジンクスみたいなのがあるらしく、
祖父と喧嘩したか何かで頭に血が上った祖母(当時母を妊娠中)が腹いせに釜を
割ってしまったとかで、そのバチがあたったんだとな。
母がこの障害を持って生まれたことが分かった時、祖母は「私があの時釜を割った
ばかりに…すまない」と謝ったらしい。

「それなら全国何百人いる同じ障害の人はみんな母親が釜を割ったからなのか」
と突っ込むも
「よそはしらんけど、うちは釜のせい」
母の真剣な顔をよそに私は大爆笑ww

昔からのジンクスに関しては否定しないけど、この件だけはいくらなんでも
こじつけのような希ガスw

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/26(火) 03:05:37 ID:JQABZBe1
>>253
はじめまして 自分は30代です 結構年ですよ 排卵誘発剤ですが種類はあるみたいです
単純に生理不順の女性が服用する薬とか 詳細は自分もいまだわからないのですが
今度父や親戚にも聞いてみますね ちなみに弟がいますが生まれつき癲癇持ちです
実際その薬が原因で自分たちが障害を持って生まれてきたのかは判断できないですね 
ちょっと話違いますが昔「サリドマイド」という薬の副作用で子供が手に障害を
もって生まれるという問題がありましたよね
現在社会において現在も自分より若い方や幼い方が私と似たような苦しみを
背負っているのをこのスレでみると非常に悲しいのですが原因はやはり薬害ではなく
遺伝なのかな〜と思ってしまいます
ただ自分の親戚には障害を持ってる人間が居たという話は聞いたことはなくて・・・ 


256 :ららら:2006/09/26(火) 08:58:37 ID:Mao0xTVu
>>254
釜を割ったからwww
ナイス!!!
昔の人って、突拍子もないこと言いますよねww


<<255
30代ですか^^そんなに上じゃなかったですね。
ここのスレで見る限りは、遺伝が多いのかな〜〜って思いましたね。
ここに来るまでは、遺伝はしないと聞いていたし、わたしも遺伝ではなさそうだし。
でも、親・兄弟の遺伝が多いですね。
これから、子供を産むのにちょっと心配です><

悲しい・・なんて言わないで下さい^^
みんな、障害を背負って大変な思いはしているけど明るく元気に生きているんじゃないでしょうか?
少なくとも・・私はそうですよ^^
悲しいなんて思ってないです!!
むしろ、ここで皆さんに出会えたこととっても嬉しく、幸せに思っています。
いつまでも、ここで繋がっていたいなって^^

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/26(火) 09:50:22 ID:1DrsfqQO
>>256 らららさん
障害者が明るく元気って困るんだよ
早く死んでくれないと
あなた早く死ねば親御さんも次の子供産めるんじゃない?
次は普通の人間の子供をね


258 :シュウ:2006/09/26(火) 17:01:50 ID:B2h5c6hJ
ご無沙汰しています。久々に来てみたら沢山のレスがあってびっくりしました。
実は私、先月の15日に手術をしたんです。中学の頃、父にどうする?と聞かれてから
3年もかかりましたが、部活仮引退を機に手術に踏み切りました。
私の手術は(撓骨だったか尺骨だったかは忘れたのですが)骨を切り、捻って
鉄のプレートを入れて固定、という比較的簡単(?)な手術でした。手首の向きを
変えた感じですね。3ヶ月は楽器を持たないように、腕立てなども
しないようにと言われていますが、それを除けば字もかけるし軽いものも持てるし
普段はそんなに痛みがないので怪我をしているのをつい忘れてしまうこともありますが・・・(笑)
それでも偶に手首や肘が痛むこともありますが、骨がくっつけばそれもそのうちなくなるでしょう
と言われています。


259 :もりあす:2006/09/27(水) 19:06:30 ID:ZleFdU/h
らららさん
うちは遺伝でもないし、妊娠中も何もなく、出産時も何もなかったよ
原因はなんなんだろう 
シュウさん
手術成功(でいいよね)おめでとう
早く部活に復帰できるよう大変だろうけどがんばってくださいね


260 :ららら:2006/09/29(金) 12:23:49 ID:6qKljeXz
シュウさん
お久しぶりですね^^手術に踏み切っていたんですね。お疲れ様でした。
結果も上々なようで、安心しました。
今18ですか?
そのくらい大きくなってからの手術もいい結果になるんですね^^
なんか、ここで手術しますって、子はみんなちびっ子だったから。
これからの経過をまたみんなに教えてくださいね^^

手首の向きを変えたというのは、手のひらが上向きってことですか?
ゴメンナサイ・・・なんか理解不足・・・


もりあすさん
そうですか、私も遺伝ではなさそうなんで、原因が知りたいですね^^
私も、子供には遺伝しなかったし。
まあ、まだ一人しか産んでないから、これから産む時は分からないけど。


261 :ららら:2006/09/29(金) 13:48:01 ID:6qKljeXz
そうだ!!
前にも数名には聞いたんだけど、大分新しい人も来てるんで・・・
もう一度聞かせてください^^

皆さんは障害者手帳は持ってますか?
何級ですか?

嫌な人は気にしないで下さいね。
教えてもいいよって方だけ教えてください!!

262 :シュウ:2006/09/29(金) 15:24:37 ID:1A4kqOuk
らららさん
私は今17です。そうですね・・・今までのレスを読む限りみんな小学生以下の
年齢の方ばかりのようですからね。
私はもともと肘の関節が上に向いているのに対して手のひらは下を向いていたんです。
それを肘の向きはそのままに手のひらを内側に向くようにしたんです。約90度
位向きを変えました。すいませんわかり辛くて;

障害者手帳は持っていません。そもそもこの病気で障害者扱いされるとは
思っていなかったので(笑)

263 :255:2006/10/02(月) 16:08:40 ID:N1ZwC+LX
らららさん
こんにちは 自分も障害者手帳は持っていません 考えたこともなかったです
母親からは軽度の障害だから必要ないと言われて育ちました 
恐らく看護士だった母親はなんか変な意地みたいのがあってあえて申請しなかった
のでしょう
今考えれば手帳があればあったでいつか何かに利用できたかなと思ったり
します

ところでこの障害で腕を手術できる人がいるなんて色々な症状の方達が
いるんですね
自分は幼いころから手術は不可能と聞いていたもんで驚いています



264 :ららら:2006/10/02(月) 23:31:22 ID:TLYJnWyF
私も手帳を持つことは考えていなかったし、シュウさんと同じく障害者になるというのは考えても居なかったですね^^
でも、実際は取れたので、ああ、立派な障害者なんだな〜〜と実感。
ここの人がどれだけ、手帳を持っているのか、そしてどの級までの申請なのか・・・
って気になっています^^
手帳はあった方が何かと便利ですし。

わたしも、子供の頃から 手術は出来ないと(しない方がいい)といわれていましたよ!!

265 :255:2006/10/03(火) 17:20:50 ID:e1atcwuU
らららさん
こんにちは このスレに来る方はとう尺骨癒合症と言っても症状が色々な
程度の方がいるみたいですね 私以外の方達に会ってみたいです
私は手のひらが上に返せない以外は支障ないです
筋肉の付き方が違う為、腕を見ると肘から下は健常者よりは異様に細い
ですがパッと見は普通です 

またどのくらいの障害の程度から障害者手帳を申請できるのか自分も知りたい
です 

266 :もりあす:2006/10/04(水) 22:33:28 ID:DtWj/d3K
うちの子は障害者手帳はもらえませんでした。軽度ということで。
片手だし利き手でもないし日常生活に支障がないなどということで。
逆に障害者手帳をもらえたほうが、経済的には、よかったんですけどね。
今では定期検診は医療費がかかってしまいますね。
なので手術のみ育成医療を申請しようと思ってます。
これも18才までですけど。
もし病院にかかっていれば主治医に相談すれば自分は障害者手帳がもらえるかどうか
わかるとおもいますよ。
うちは先生にまず申請しても無理でしょうといわれ、信じられず実際福祉課に
相談にいったらやはり申請してももらえないという回答でした。



267 :ららら:2006/10/05(木) 00:07:20 ID:UWfa9Il6
255さん
こんばんわ^^たしかに、皆さんに会ってみたいですね。みんな同じ障害なんですもんね!!
これまでのあたし達には考えられない!ミラクル!ですよ。
わたしも、普通ですね見た目は。障害の程度は、医者によっても全然見立てが違うようですね。


もりあすさん
こんばんわ。手帳だめでしたか・・片手だと確かに厳しいかもしれませんね。
手帳があったほふが、経済的には助かる。。これ本当です。
でも、私は大人なので手帳があっても医療費はかかります。2級以上なら○障が発行されるのかな??
あたしはそのかわりに、月にいくらか手当てが出るのでそれを医療費に回します。

ちなみに私は四級を頂いています。先生の見立てははじめ五級か六級でしたが、それでは折角申請する意味が無いといって、頑張って四級を申請します!とやってくれました。
やっぱり、医者にもよるんでしょうね。

268 :のじまま:2006/10/06(金) 14:12:46 ID:zTtYbk6j
こんにちわ!!お久しぶりです。なんだかとってもにぎやかになってきましたね^^
昨日、息子の定期健診に行って来ました。かなり詳しいことを聞けたので、
有意義な検診でした。
 今後の対応として3個の方法がある・・・・ということです。
  @おそらくシュウさんの術式と同じかと思われるんですが、
   (違っていたらごめんなさい><)
   手のひらの方向を下向きから上向きに変える。
   利き手以外の手のひらの向きを変えることで、お茶碗を持ったり
   おつりをもらったり出来るようにする・・・ということらしいです。
  A橈骨と尺骨を切り離して他の部位から血管つきの肉片?を持ってきて
   間に挟み,再癒合を防ぎ、本来の手の動きに少しでも近づけるように
   する。
  Bなにもしない。
と、いうことでした。
今回診て頂いた先生は、後天性先天性問わずかなりの症例を診て来て、手術もされてきたそうで、
独自の見解をお持ちで、
今は、Aの方法が多いらしいですが、この方法が
うまくいくパターンとそうでないパターンがあるそうです。
うまくいくかいかないかの分岐点は橈骨と尺骨の癒合の場所によるそうです。
親指側の骨の後ろで小指側の骨が癒合している場合はあまりよろしくない
結果になることが多い・・・といわれました。
よろしくない結果とは、思ったよりも手のひらの返りがよくないということらしい
です。今よりは良くなるけど、前で癒合している場合よりはよくないということ
かな?と私は解釈したのですが・・・・。ちょっと専門的な語句が多くて、
多少の思い違い等をしているかもしれません><
うちのこの場合は後ろに癒合しているので、先生も難色気味でした。まだ、ちいさいので
何年か様子を見てあまりにも不便そうなら手術を考えよう、それまでは、よく気をつけて
観察していきましょう。と、言われました。それと、肩の関節もすこし
ゆるいので脱臼などしやすいかもしれないので、気おつけてください。とも
言われました。ただ、そのほうが、手首が動かない分、肩の関節で調節しやすいかも
しれんねwとも言われましたよ。
 
今までの病院ではただ単に手術をしよう!!とばかり言われてきたので、なんだか
選択肢が増えたような気もしてきて、ちょっと気持ちが楽になってきました。
手術を本人の意思に任せようと夫婦で決めたものの、
判断が出来るようになってからでは遅いのではないか・・・なども少しは
考えてしまっていました。

息子の主治医をこの先生にお願いしようと思いました。

>>261
うちの子は4級です。
が・・・・メリットがほとんどないです;;
これからでてくるのかな〜〜。手当てもないし・・・。
市によって随分と対応が違うんですね。なんか難解。



269 :シュウ:2006/10/07(土) 11:55:58 ID:DUJccT14
のじままさん
そうですね・・・私の行った手術は@の方法ですね。

先日術後の定期検診に行って、初めて手術後の状態を見ました。
流石に一ヶ月では骨は繋がらないんですね・・・。私が切ったのは恐らく撓骨
の方で、10センチ程の棒状の鉄を、切った骨にボルトで固定している状態
でした。
骨折なんてしたことがないので、どれくらいで骨が繋がるのか検討もつきません(笑)
でも、もう楽器も持ってよいと言われたので部活に励みながら気長に待ちたいと
思っています。
前から思っていたんですが、後天性の撓尺骨癒合症って、骨折とかが原因なんですかね?

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/09(月) 21:02:45 ID:YlCh6hvW
>>269
後天性は骨折を含めて外因的なものでしょうね。

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/14(土) 07:38:18 ID:Y7dhCKkP
私もこの障害をもっています。30歳男です。
かなり嫌ですね。これが原因でいじめられたし自信ももっていません。
他の普通の人とは違うんだと子供のころから深く心に刻んでいます。
日常生活で不便なのはお釣りの受け渡しですね。
方から曲げるようにフォローしてます。
置いてくれるのが一番いいのですがね。
子供作るつもりはありませんし、そうならないようにしています。
まあ運が悪かったと思って生きてます。
正常に生まれてきたらもうちょっとちがった人生になると思いますけどね。



272 :ららら:2006/10/16(月) 21:41:07 ID:ifXfc4Gm
ご無沙汰してます〜〜。
このところ、右半身(腕と足)に痺れや、痛み、だるさがひどくて、なかなかPCひらけませんでした。
神経症状が出てきているようです><
ぜんしん、痛いです〜〜〜
皆さんは平気ですか??
今日作業療法士の方にみてもらったけど、けっこうひどいですね・・・
こりもはんぱ無いですね・・・って太鼓判!!

ああ!!!!この痛みから解放されたいよ〜〜〜

って、ぐっちってすいません。

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/16(月) 23:38:56 ID:17+bcZPx
@の場合手術代はどれぐらいしますか?

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/17(火) 07:09:26 ID:D5Zg8O/Y
手術は国立病院とかでしてもらったほうが無難でしょうか?
それと手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか?

275 :のじまま:2006/10/17(火) 15:18:31 ID:+kvC1m1S
らららさん。大丈夫ですか?やっぱりなにかと痛みなどが出てくるんですね。
季節的なものもあるんでしょうか・・。

がんばってくださいね・・・・


こんなことしかいえない自分が情けないです。
側にいても何も出来ないこともつらいですね。
愚痴ぐらいで少しでも気分が晴れるならいくらでも聞きます!!
 


>273
私はまだ金額までは聞いていません。
手術するにしても、まだ4〜5年先なので・・・。
育成医療の対象にはなりますよね。その時期をはずれると、どうなんでしょうか・・。
障害手帳を申請すると手術手当てみたいなものがでるのでは?
参考にならなくて・・ごめんなさい。

>274
手術は自分で信頼できると思った先生にしていただけるのがいいのでは?
どんなに名医の先生でも信頼関係が築けないと、ちょっとしたことで不安に
なったりしませんか?技術的には地方も都市も国内も国外も大差ないと聞き
ました。私は、手の外科という学会の先生に主治医になっていただいてます。
参考程度に調べられてもいいかもしれませんね。会員の先生が全国各地にいらっしゃると
思いますよ。
・・・・手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか?
ええええっと、知識不足ですみません。手術前に戻すのと戻さないということがあるんですね。
もしよかったら、今後の為にも詳細を教えてください。

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/18(水) 12:16:47 ID:4SgUc7/A
>ALL
よけいなお世話ですがせっかくの良スレなんで出来るだけsageたほうが…
E-mail欄にsageと打ち込んで書き込むだけです。

277 :255:2006/10/19(木) 01:50:46 ID:VYJm7RjF
>271
こんばんは 昔いじめにあったとのことですがさぞかし辛かったでしょうね
自分もよくからかわれたものです 自分は30代後半ですが独身です
いままで交際した彼女はほぼこの障害を伝え理解してくれてましたが
結婚までいきませんでした(苦笑)
うまくいかなかったのは別な理由ですね
実際結婚はしたいし子供は大好きなんで欲しいです
ただ子供に障害がでるのではないかと思えて怖いですね
正直自分も自信はもてませんがなんとか生活してます
仕事なんか何回も転職してますよ 

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/19(木) 01:52:46 ID:VYJm7RjF


279 :ららら:2006/10/22(日) 01:37:17 ID:3gBLtZEF
271さん 
辛い経験をしたんですね。きっと、ここのみんなは少なからずお気持ちを察してくれてるとおもいますよ^^
でも、運が悪かったなんていわないで下さい。
みんな、頑張ってますから^^
でも、健常であれば違った人生・・・あったと思いますね。
子供への遺伝も心配なところですね・・・
わたしは大丈夫でしたが、次の子はどうなるかは分かりませんし・・・
それでも、まだ子供は欲しい・・・ってのは勝手なのかな??って少し悩んだりはしますね><

280 :255:2006/10/29(日) 09:33:31 ID:qM9b632T
らららさんへ

質問です
体の痺れや痛みがあるとのことですが、それはやはり腕が
原因なのですか?それともお仕事の関係からくる現象なのですか?
自分は腕に関連する筋肉痛などはあまり経験はないのですが
それはどんな時に起こるのか差し支えなければ教えて下さい?

最近このスレあんまり盛り上がりませんね〜
自分は自分と同じような境遇の方達が居てそれぞれがんばって生きて
いるということを知ってなんか安心感みたいな感情を覚えたのですが・・・
皆どうしてるのかな?


281 :のじまま:2006/10/30(月) 18:03:13 ID:YpVAiqb6
書き込んでないでないですが、よんでま〜〜す。
いつもいろんな人の現状なんかを読んではいつか
ちびごんも同じ悩みを持つのかと 鬼が笑うようなことを考えています。
みなさんのように 必ず強く育って欲しいですね。





282 :255:2006/11/02(木) 00:09:28 ID:vO0A8XT1
のじままさんへ
初めまして、お子さんはまだ幼いのでしょうか?
自分の思ったこと、経験したことを書きますね

最初は強くなんかないはずです・・・本人は誰よりも弱くて傷つきまくっていますよ
ある程度慣れてはきますが性格も少し内向的になってしまいます
僕は子供の時そうでした 手術も失敗する可能性高いとのことだったし
悩んでも本人一人じゃとても解決できないことですし、理解者が少ないから

僕の両親は厳しくて私を普通の健常者として育ててくれましたが、
厳しいだけの育て方じゃ本人は疲れてしまって逆に消極的な人間に
なってしまう可能性もあります
あきらめ癖、負け癖、逃げ癖がついてしまうのです
だって趣味も遊びも仕事もやりたい事ができないのですから
またできる事の選択肢も少ないですし

だんだん本人も次第にそのような事をなんとなくわかってきますが
社会にでて働きだすまでこの腕がどんな時にどのように支障があるのか
それが自分にとってどの位マイナスなのか本当に理解できません 

健常者が思考することなく自然に(当たり前に、簡単に)行えることが
自分ができないということがどういう事かを心底理解できないのです
ですからお父さん、お母さんが予測できることとその対策をいちいち
教えてあげてください または自分で考えるよう仕向けてしまうのです

お父さん、お母さんも健常者の場合はお子さんが何に悩んでいるか
理解できないかもしれません
私の母は看護士でしたがどんな事に支障があるかわからなかったようです
ですからお子さんと何度も話し合い、臨機応変にアドバイスしてあげて下さい
お子さんもものごころついた頃は煙たがるかもしれません
けど何度でも話をして下さい
そしてできることは可能な限り何でもやらせて下さい
そしてお子さんに何でもいいので自信をつけてあげて下さい
自信がついたら自分から動きだすようになります

のじままさんには大きなお世話かも知れません
自分の考えは偏屈で少々過保護気味に見えるかもしれません
甘いかもしれませんがその方が生きてく上で失敗が少ないと思われます

自分は30代後半ですが非常にくやしい思いをしてきたので
これからの若い方には明るく生きてほしいと思ったんです
長くなってすみません


283 :ららら:2006/11/02(木) 23:12:48 ID:nPf3WgjP
そうですね〜皆さんのレスを見ていても私みたいな症状の人はいないんだ・・・
って、ちょっと落ち込んでいます・・・

肘の痛みは前からありましたが、一年半前くらいから肩こりが出てきました。
今まではこりとは無縁でした。
次第に、首も背中も痛くなってきて、今じゃ相当のものです。

どんな時に・・・って言うのは、常にですね。もう、24時間365日。
一番辛いのは寝る時やじっとしている時。痛すぎて、吐いたりします。
以外に、夢中で動いてる時(洗濯したり、掃除したり、遊んでたり)する時は、
あんまり辛くありませんね。
リラックスの体勢になると、痛さのピークです。

ここ数ヶ月は右半身の痺れ(重たい?ちょっと表現しずらい症状)が出てきて
後頭部がモワッとしたり、吐き気もしょっちゅうです。この症状に関しては、原因がわかっていません。
たぶん、右手を無理して酷使しているから、神経が悲鳴をあげているのかも知れませんが、後頭部の症状もあるんで、一度MRIの予定です。
きっと、何ともないんでしょうが心配なんで・・・
今は、痛み止め・痺れ止め・安定剤を服用しながら、騙し騙しなんとかやっています。
本当に、いきなり辛くなってきました。一年半前はなんてことなかったのに。

こないだ、握力を測ったら右7 左13でした。
たしかに、最近右手で携帯などを落とすことが多い・・・
何なんでしょうか・・・とても、不安な日々を送っています。

なんて、暗くなってしまって・・・ゴメンナサイ!!

たしかに、最近皆さん集まらないですね。
寂しいです。わたし、ここ大好きです^^

284 :255:2006/11/02(木) 23:47:47 ID:hhMC5m92
>>283
らららさん
こんばんは 本当に辛そうですが大丈夫ですか?
返信有難うございます
らららさんの場合は結構症状が深刻ですね?
自分は両腕が90度しか返せないだけで比較的軽度の
障害のようです 肘や肩を自然に動かして90度まで
返してますがらららさんのような症状はないです
自分もデスクワークしてるとたまに首や背中がこってきます
姿勢に問題があって、これは腕のせいではないと思ってます
理由は十分に睡眠とると改善されているからです

らららさんは握力落ちてきてるようですがやはり
一度きちんと診てもらってください
素人考えですが頚椎ヘルニア系の疑いがありますよね?
原因がはっきりわかれば気分も良くなり症状も改善
されると思いますよ 
辛いでしょうがなんとかがんばってください
応援しています

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/03(金) 11:30:47 ID:Q+VqKocY
らららさん

それはもう腕が原因ではないように思います。

最近、ひどく頭をぶつけたり、追突事故をしたことはありませんか?
前に自分がむちうちをやった時の症状と似ているように思います。

また、上記のような外傷的要因以外にも、脳内で出血などの異変が
起きてたりすると同様の症状がでることがあります。

脅すようなことを書いてしまいましたが、半身の痺れというのはそれほど
危ないものなんです。
なるべく早めに脳のMRIをとってもらって下さい。

286 :ららら:2006/11/03(金) 13:49:17 ID:h/ZeXnKa
ご心配ありがとうございます。
頚椎の方はレントゲンを採りましたが、これといった問題はなかったんです。
ストレートネックなのが分かったくらいかな。

追突事故しましたね。ちょうど去年の10月あたりかな・・・
忘れてた!!
でも、私からぶつかったし、ほんとコツンという程度だったので・・・
それが原因になるとは思えませんでした。
頭をぶつけた覚えはたぶんないですね。

みなさんが言うように、早く医者に行って調べてもらいます。
きっと、脳は無事だとは思いますがそれならそれで安堵ですからね^^



287 :のじまま:2006/11/05(日) 22:26:35 ID:Pu4t5cVq
らららさん。
検査しに行ってくださいね。とても心配です。
個人的にとても前向きならららさんが私の励みになってます。
そんならららさんの体調はとても心配です。
早く 体調が改善される日が来るといいですね。

>255さん
とても参考になるお言葉・・ありがとうございました。
 
あ!!ちびごんが起きてしまったのでまた明日書き込みますね><
 途中でごめんなさ〜〜い。

288 :のじまま:2006/11/06(月) 10:54:41 ID:VSrpWhy5
>255さん
つづき書き込みます。
ちびごんはまだ2歳になったばかりです。
今は物をこぼしても問題はない時期ですが、これからいろいろと差がでてくるんでしょうね
幼稚園選びも、障害に対してどのような見解を示しているかがポイントになることと
思います。
幼稚園側から、障害があるからとカゴの中に入れてしまわれるのも困るし、
かといって、出来ないことに腹を立てられても困るし。
出来る範囲でのびのびと成長を促してくれるような先生に出会えるといいんですが、

255さんの言うように最初のうちはこちらからある程度は手を差し伸べてやらないと
孤独と感じてしまうことがあるかもしれませんね。いずれは、一人で判断していくように
なるのでしょうが、出来る限りポジティブな考え方が出来るようにサポートして
あげようと心がけています。
何か一つでも自信の持てる得意分野を見つけてあげたいというのも よくわかります。
今は、とにかく足が強いので走ったりボールを蹴ったりすることが楽しくて仕方の
ないようです。一日のうちなるべくは外で自由に走れる状況を作ってあげています。
しかし、いつかは必ず壁に突き当たるでしょう。これは障害者とか関係なく人それぞれの形で
必ずあるものだから、その時一緒に泣いたり悩んだりできる親子関係を作れると
いいなぁと思っています。健常者より壁はきっと多いことでしょう。
私自身厳しい父にしつけられ、かなり卑屈な部分も持ち合わせています。
しかし、その卑屈な自分も自分の一部としてありのままの自分を受け入れてくれる
主人や友人に出会うことができ、最近やっと、自分はこのままでもいいんだと
感じることが出来るようになりました。そう思うからこそ、いい友人を早くに
見つけることができ、人間関係を大切に出来る環境を整えていけるといいんですが。
親があまり出しゃばるのもね;;なにかと難しいですね。

私のお気に入りの言葉があるんです。
育児書に書いてあったんですが、私は神様なんて信じていませんが、
平和の祈りという本の一説です。

神様。私に変えられないものは受け入れる穏やかさを、変えられるものは変える勇気を
そしてその二つを見分ける知恵を、お与えください。

まさにそうだな〜といつも思っています。

こんな私ですが、これから出てくるであろういろんな問題をちびごんが
自分から話が出来るようになるまで相談に乗ってください。
私からは見えないことがもしかしたら同じ障害をもったみなさんからは
見えることもあるかもしれません。
そして、いつの日かちびごん本人が相談をする日が来るかもしれません。
そのときはどうぞよろしくお願いします。

なんだか人生相談のようになってしまいました;;
読み苦しかったらごめんなさいね。気に触るようなことがあれば適当にスルー
してくださいね。



289 :255:2006/11/06(月) 22:17:12 ID:MPMdvdNH
>>288
のじままさんへ
先日書き込みした件では逆にのじままさんの不安をあおって
しまったかもしれませんね?
そんなつもりはないのでごめんなさい
また相談は私がわかる範囲でいつでも受けますので安心して下さいね

まだお子さんが2歳ということでこれからが悩みどころですね?
しかし幼稚園や保育所は身障者についてその程度にもよりますが普通に
生活できれば入学はまず問題ないと思いますよ
自分の時は父親の転勤で2回幼稚園を変更してますが問題なかったですね
ま〜30年近く前なので正確には覚えてないですが・・・
母親が入園時に先生に説明をしていたようです

また小中高も普通に卒業しています 
いずれも母親が学校側に入学時に話を学校側にしています
話の内容は「こんなことができない」等の内容だと思われます
例えば頂戴ができないので体育は球技や鉄棒ができないとか・・・
それ以外は大きな問題はありませんので普通に学校生活を過ごせます
それにもっとつらい障害もった同級生も居ましたし・・・

のじままさんのお子さんの場合まだまだ先の話ですので
ゆっくりじっくり考えて育ててあげて下さい

自分の場合、前にもカキコしてますがこのような腕の障害は
自分位の年代の人間ばかりの特有の症状で、原因は薬の副作用だと
思い込んでいたものですからこのスレを発見した時は本当に
ショックでした。
苦しんだり悩んだりしてる方々がこんなにたくさん居て、
しかも自分より若い方ばかり・・・・・
医学的にも過去のものだと勝手に思ってましたから・・・・・
むしろ医学的にいまだ解決されていないなんて腹がたちました

平和の祈りという本の言葉、素敵ですね
今回もまた思いっきり私情まるだしでレスしてしまいましたが(苦笑)
やさしくて、あったかい気持ちをもったお子さんに育つといいですね?
心配は尽きないと思いますががんばってください。
応援しています



290 :kozo:2006/11/07(火) 00:45:37 ID:jY3/075u
はじめまして。今日、とう尺骨癒合症で検索してここにたどり着きました。
同じ障害を持ってる人が居て相談できるなんてすばらしいです。
60年生きてきて同じ障害の人に会ったこともありませんでしたし、
恥ずかしながら、今日はじめてこの病名を知ったしだいです。
私の場合は両手で、親が初めて気がついたのは小学校に入ったときでした。
手術しても直る可能性は少ないとのことで、結局手術はしませんでした。
今まで嫌な思いをしたり、落ち込んだりしたこともありますが、
何とかごまかしながら前向きに生きてきたような気がします。
子供が二人いますが遺伝もありません。
パソコンあまり得意じゃないですが、今後ともよろしく。

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/07(火) 22:06:39 ID:OnG1pRCE
>>290
はじめまして。
60代の方なんですね。
私は30代です。ちなみに母(50後半)も同じ障害です。
私もこの病名を知ったのは割と最近、去年だったか一昨年だったか…
今後ともよろしくお願いしますね。

292 :ららら:2006/11/07(火) 23:30:26 ID:QeuYQNa8
初めまして^^
60歳の方ですね^^
年配(失礼だったらゴメンナサイ)の方の登場嬉しいですね!!
皆さんもそう思いませんか?!
これからも、どんどん参加してくださいね^^

のじままさん
ご心配ありがとう。ちびごんは元気そうですね^^2歳になったんですね。
今は走れるようになって、追いかけるのも大変ですね。
うちの子も三歳ですが、走るのが得意で・・・もう追いつきません><
まだ、2歳。これから沢山の問題が出てきますよね。
幼稚園問題も、何も問題はないと思います。
みんな、普通に通っていたのでは?
確かに出来ないこともあったけど、小さいながら自分なりに出来る方法を
考え出すハズです。それが大事だと思います。
わたしは本当に障害のことを親に言われた覚えが無いですよ。
手を差し伸べてもらうこともあまり無かったかな。
だから、自分でしっかり考え、行動し前向きに居られたんだとおもいます。
だからと言って、親には恨みも憎しみもないですよ。
障害があるから・・・って育ててもらわなくて良かったと思います。

人それぞれ考えはあるでしょうけど、わたしはこれでよかったな^^
もじままさんには、のじままさんの子育てがあると思いますが、あまり障害のことは
考えずいくのがいいと思います^^
わたしはそれがちびごんにとって、プラスの方向にいくと願っています。

お互い怪獣を育てている者同士頑張りましょう!!
健常な子でも、障害があっても、同じ怪獣ですから!!
壁にぶつかりながら、のんびりやっていきましょう^^

293 :のじまま:2006/11/08(水) 08:13:18 ID:mkB8rlTz
最近、ずいぶんと人が集まってきましたね^^
なんだか妙にうれしいです。
>>kozoさん
ちょっと年配の方の意見。ぜひいろいろ伺いたいです。お暇な時は、いろんな
相談にのってくださいね。
>>らららさん
ちびごんの幼稚園問題の相談にのっていただいてありがとうございます。
幼稚園に入園するまであと一年半あるのでゆっくり考えていこうと思います。
同級生の姪っ子は生まれつき片手の指がなかったそうですが、今では(小学生)
鉄棒を脇に挟んで回れるそうです。そのこのやる気でどうにでもなるものなのかも
しれないですね。案ずるより産むが易し。なのかもしれないですね^^

さあ!!今日も怪獣育て、がんばりましょう!!

294 :のじまま:2006/11/09(木) 22:28:07 ID:4UDHLKNM
>>289 255さん
いろいろご心配していただき・・・ありがとうございます。
基本的にはポジティブな性格なんですが、
たまにネガティブになったりします。
しかし、基本は基本。
悩んだりもしますが結局は「なるようになる!」
と割り切ったりもしています。しかし、その割り切る瞬間は
いろんな人と関った結果、何かの瞬間に
出来るものなのでしょうね。

今回は255さんやらららさんに励ましていただいた時に
割り切れたように思います。

  なんだか大きくなったちびゴンと話しているような・・・
  そんな感覚です。

 本当にありがとうございました。
  これからも、ちょくちょく遊びに来てもいいですか。


295 :255:2006/11/10(金) 04:19:39 ID:gVW3wLU9
>>294
のじままさん
何をあらたまって 私のほうがこのスレでは新入りですよ(笑)
遠慮も何もいらないのでは?

最近色々な方が(私含む)このスレに遊びに来てる
ようなので色々な意見を聞けると思います
心配ごとや悩みごとはバンバン聞いてみたらどうですか?
みんな同じ問題抱えている方ばかりですし可笑しな人も
ここにはいないですし むしろいい人ばかりですよね?
そのうちだんだんちびごんものじままさんも慣れる
というか強くなってくと思いますよ

お母さんだから考えこむ時もあるかも知れませんが
そんな時は此処にくれば多分解消されると思います
がんばって下さい

らららさん
障害のことを両親に言われたことがないと言うのはそれまた
凄いです 私にとってはちょっと衝撃ですね
私なんか幼少のころから親戚からも手が悪いから将来は考えないと
なんて言われ続けてきましたよ 良くも悪くも・・・
なので、らららさんのご両親は聡明な方というか、本当にらららさん
のことを考えてくれていたんでしょうね?


KOZOさん
はじめまして 60歳というと自分の親の年齢に近いので親近感が沸きます
同じ障害の方に出会ったことがないというのも最近まで病名も知らなかった
というのも自分もまったく同じなんですよ だからこそこのスレッドは貴重
なんですよね〜これからも宜しく御願いします

296 :うら:2006/11/10(金) 17:20:09 ID:557uKbgR
初めて書き込みさせていただきます
私の息子がこの障害を持っています
今まで3つの病院で診察していただき
みな同じ診断でした

改めて、手術することを前提に診察してもらうつもりです
そこで
のじままさんに質問させていただきたいのですが
「この件に関して論文を書かれた近くの病院」とは
どちらか教えていただけないでしょうか?
前スレは全部読んで、
世田谷の先生や、琉球大学のことは見たのですが
そちらの先生の事も知りたいので

よろしくお願い致します



297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/10(金) 19:54:25 ID:FsYtqbtR
●反日TBSキャスター筑紫哲也(→朴 三寿:元朝日記者、反日・共産キャスター)
●サラ金(消費者金融)及び街金融、そして闇金。実際は在日朝鮮人が経営に当たり凶悪な取り立ててで暴利をむさぼっている。客が自殺しても、「保険で降りるからラッキー」と冷酷に笑う。それは反日教育されたチョンだからか?
●池田大作(草加学会)(→父:ソンジャンチョク、帰化人)  (在日への選挙権推進、韓国での反日活動の実績)
●大都市を牛耳る組織暴力団のほとんどが在日朝鮮人・韓国人。日本名にだまされては駄目。
●パチンコ・スロットが駅前を独占し暴力団と連携を図り、強制連行の嘘を盾として利権をむさぼる在日特権者たち。
●鄭隆之 2005年4月25日から5月15日にかけ、17歳だった大阪府茨木市の女子高校生を車内や自宅に監禁。「逃げたら殺す」と脅し、女子高生の所持金で手錠を購入し手をつなぐなどした。3月には兵庫県の17歳の少女を車で連れ回し、ホテルなどに監禁した。
●麻原影晃・・父が朝鮮国籍。
●林ますみ・・(和歌山毒入りカレー犯人)在日帰化。
●宅間 守・・(大阪池田小学校大量殺人犯)朝鮮部落出身。密港在。
●織原誠二・・(英国人ルーシーブラックマンさん殺害犯)親が韓国。
●李 昇一・・朝鮮人の強姦魔。「ガキの使い」語り140人以上の女性をレイプ。
●金 保・・(少女強姦魔の牧師)在日
●酒鬼薔薇聖斗・・(東慎一郎・神戸の首切り猟奇小僧)両親とも在日
●関根 元・・(埼玉愛犬家殺人犯)在日
●郭 明折・・韓国キリスト教の宣教師。連続強姦魔。被害者100人以上
●韓国(南朝鮮半島政府)・・日本領、竹島を不法占拠。韓流タレントは南朝鮮半島政府の竹島暴挙を支持


298 :kozo:2006/11/10(金) 23:10:33 ID:ywSJiMGs
おやじの独り言

先天性とう尺骨癒合症の場合、関節機能の問題で手術しても治らない
ケースが結構あるので専門医と充分な検討が必要だそうです。
私の先生の話だと15-20年前は結構手術例があるが成功例が少なく、
最近は手術例は少ないとのことでした。この先生は何人かの患者を
過去に診たとのことですが、今は整形外科の開業医です。
ですから今は専門医ではありませんのでご了承ください。

のじままさん
親としてはすごく心配ですよね。私の親も障害がわかった時は
何とかしようとして懸命になってくれたようです。
でも手術しても治る確率が非常に少ないとなってからは、
らららさんと同じくこの障害に対して両親とも言わなくなりました。
何かの折に僕がこれのせいにしようとしても無視されました。
そのおかげで自分で解決するよう工夫するようになったと思います。
逆上がりも、懸垂も逆手でもてないので順手で出来るまで練習しました。
バイオリン、ギターは駄目ですけどね。

この障害って周りがあまり深刻になりすぎるとよくないのではと思います。
被害者意識を持たせず、自立心を育むフォローをどうするかでしょう。
幼稚園の期間は思いやりのある、優しい先生にみてもらうようにする。
他の子と全く同じことをさせ、障害で出来ないときだけ先生に一寸だけ
ほんの一寸だけ何気なくフォローしてもらう。
小学校低学年までこれが出来ると良いですね。
親は幼稚園、小学校、中学校位までは担任の先生に障害の内容を伝えて
おくのがよいと思います。あとは走ったり、蹴ったり本人がやりたいことを
伸ばしてやり、自信をつけさせること。
多少の障害でも力強く生きていくすべをつけさせることが大事です。
考え方次第でどうにでもなります。ポジティブに生きられる手助けと
環境を作ってやれば逞しく生きてくれます。

余計なこと、要らぬお世話、だったかな
おやじのたわごとと許してください。


299 :のじまま:2006/11/10(金) 23:11:12 ID:Wzpcn3sq
>296うらさん

はじめまして。こんにちは!!
手の外科 という整形外科でも手の専門医の学会の方ですよ。
全国にいらっしゃると思うので一度閲覧してみてはいかがですか?
うらさんのお近くの病院の先生もいらっしゃると思いますよ^^。

   日本手の外科学会で検索してみてください。






300 :のじまま:2006/11/10(金) 23:29:55 ID:Wzpcn3sq
kozoさん
いいアドバイスをありがとうございます。
まったくその通りだと思います。
いい人にめぐり合えることが一番だと思います。これはやはり
障害があるなしに関係ないですけどね^^

ちょっと心配なのが 関係者のかたに聞いたんですが
最近では障害児についての待遇が
行政から園に対してあるらしく、表向きは障害児対応できますと
宣伝しているけど その実はたいした知識も気持ちもなく、
支援金目的の為だけに障害児を受け入れる園が増えているそうです。
さすがにそうなるとちょっと嫌な気分になります。


なんだか最近愚痴ってばかりですね。ごめんんさい。
これまた、小心者のおばはんのたわごとと勘弁してくださいね。





301 :うら:2006/11/11(土) 00:10:06 ID:KkAJjuxC
>のじままさん

さっそくありがとうございます。
調べてみますね


302 :255:2006/11/29(水) 19:05:15 ID:GvBVlR7o
誰か何かコメントないのかな?
スレ落ちちゃいますよ

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/01(金) 11:19:30 ID:ys52ckjH
このスレは落としちゃいけん・・・保守

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/01(金) 12:48:25 ID:gG/jrZcG
うん。
他スレ住人だがこのスレだけは守るんだ。

ということでsage保守。。。

305 :255:2006/12/01(金) 13:01:36 ID:zm8KZbt9
ご協力ありがとうございます。


306 :255:2006/12/01(金) 13:04:02 ID:zm8KZbt9
もう12月ですね〜

307 :のじまま:2006/12/01(金) 20:58:12 ID:TrlS9lTP
早いですね〜。今年も後ヒトツキ。
みなさんお変わりはないですか?

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/02(土) 01:09:31 ID:xgGl/g4w
 _,,_
( ゚∀゚)アハハ八ノヽノ \
( ⊃⊂)



309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/06(水) 18:19:25 ID:/N+FlnJF
どうもはじめまして。
皆さんと同じく、この疾患名に関していろいろ検索かけた結果、
ここに辿り着けました。
私は、片手(左)のみの癒合です。
3歳の時にOPEしました。骨切術だと聞いてます。

右手は使えるので、右に頼りきっていたら握力が 右:40 左:7
・・という結末を迎え、今はリハビリに通い、筋力トレーニングをしています。
もちろん、左右の筋力のバランスの悪さから肩凝り・頭痛など
持病として持っています。腰も首もヘルニアです・・
この疾患が原因かどうかわかりませんが、
頸肩腕症候群・左肩関節亜脱臼という診断も下っています。

私は、医療関係の事務をしています。看護師・理学療法士・作業療法士に
関わってアドバイスも受けて生活していますが、やっぱり症例が少ないようで、
学校では習ったけど、実際は初めて見た、というスタッフばかりです。

原因も治療法もないこの疾患と一生つきあう為、色々情報交換したいです。


310 :ららら:2006/12/07(木) 22:07:05 ID:jMEyDXj6
おひさです^^
おお!!住人でない方も保守してくれてるんですね^^
嬉しいよ〜〜〜〜〜〜〜〜

最近、検査や通院で忙しくてなかなか顔を出せず><
みんな寂しかったでしょ・・・(笑)
ほんとうに、あとわずかで一年が終わっていきますね。
早いもんです。あっちゅうまに年をとっていくんですね。

ここも、来春で開設一年になるんですね^^
すごいや。
皆さんが、いいコメント沢山してくれてるから^^
ここを作る前からだと、もう一年は経っているのかな。。
どちらにせよ、来年も再来年も皆でここを守っていきましょう!!

ここでしか、会えないんですから^^

311 :309:2006/12/08(金) 18:45:24 ID:HHISYZ6Y
OPEしたお子さんの将来を案じるママさんがいらっしゃいましたよね。
私の経験が参考になれば、と。

うちの親がこの症状に気付いたのは、1歳くらいらしいです。
おでこを掻く時に、普通はてのひらが内側を向くはずなのに
外側を向いた状態で、指先ではなく手の甲で掻いてたことで
“何かおかしい”と気付いたそうです。
インターネットのない時代に母はいろんな医者をあたり、当時は愛知県の
藤田保健衛生大学病院にいたDr.に診てもらうことになったようです。
3歳になってすぐにOPEをしました。
もちろん、自分で判断できる歳ではないので、気付いたら腕に傷がある・・
という感じでした。
入院中の苦しかった記憶はあまりありません。ギプスを外すのに、
石膏を切る時に手まで切られると勝手に思い込み、2時間泣き続けた(母親談)時の
記憶は少し残っています。
あとは、OPE中から入ってた点滴を麻酔さめた後に抜かれる時の痛さも。
でもそれより、両隣の部屋でできたいろんな年代の友達と院内を巡ったり、
話しをしたり、お見舞いに来てくれた親戚にぬいぐるみをもらったりした
楽しい記憶の方がたくさん残っています。
(私が楽観主義なのかもしれませんが・・)
小学校入った頃はやっぱり傷のことで色々言われました。
泣いて家に帰ったこともあります。
親は『そんなことで泣いてはイカン』と。
・・強くなりました!
今思えば、ものすごく親も悲しい思いをしてたのでしょうね。
姉がいますが、分け隔てなく厳しく愛情深く育ててくれました。
小・中は地元なので、私の腕のことは周りも知っていたこともあり
腕を出すことは平気だったのですが、高校は知られたくないの一心で
夏服になった日から傷を包帯で隠していました。
当時一番仲がよかった友達が、
『誰も気にしないし、不自由だって知ったとしても誰も何も変わらんよ
 逆に包帯なんかしてたら何かケガをしていると思ってみんな心配するよ』
と言われ、以来包帯をはずせました。
その頃から自分の障害について受け入れられるようになったのかも、
と今になって思えます。

親に対して何でこんな手に・・という感情を持った時期ももちろんあります。
出来ないことに対して憤りを覚えることもしばしばあります。
肩や手首が痛い時は、肩から引っこ抜いてしまいたい衝動にかられます。
でも、自分で工夫することを自分の身体に教わりました。
私は今年結婚をしましたが、両親への手紙に手のことを触れ、感謝を伝えました。
《お母さんは、いつも手に関して謝ってましたが、
この手に産んでくれたから人の痛みも解かれたし、自分で何とか工夫する
ことを自然に身につけました》とつづりました。

きっとお父さんお母さんの愛情(あまやかしではなく)で包んで育ててあげれば、
この先の人生で苦労と痛みと嫌な思いは人一倍経験しますが、
それ以上に成長過程で何かを得ていくと思います。
傷も小さいコの腕には大きく感じますが、成長につれて腕も長くなるので、
しめる割合としては小さくなっていきますよ。

長々と書いてスミマセン。少しでもお力になれたら嬉しいです。



312 :ららら:2006/12/08(金) 23:54:13 ID:hdVLXEe8
はじめまして^^
とても、いいコメントありがとうございます^^
この障害を持った、お子さんをお持ちのお母様がたの励みになったと思います。

今年ご結婚されたということで、私と同年代位かと思います。
読んでいて、とても共感されました。
これからも、ここにきてくださいね^^



313 :255:2006/12/18(月) 05:33:56 ID:DUyWQGv6
おはようございます
最近寒いっすね

314 :ららら:2006/12/18(月) 21:34:05 ID:0T9s6roJ
今日はいちだんと冷えましたね。
おかげで、首、肩、腕が激痛です><
辛い季節の到来です・・・

315 :のじまま:2006/12/20(水) 16:08:20 ID:F7qdUgEO
309さん
とても励みになるコメントをありがとうございました。
手術の時期は未だに悩みの種です。よく分からないうちにしてしまうべきか、
自分からしたいと言ってきたときにするべきか。Drと相談しながら決めていこうと思うのですが。
兎にも角にも、チビが大人になったとき309さんのように感じてもらえるように
頑張って子育てをしていこうと思います。
ここの皆さんは本当に親身にご自分の体験などを教えてくださるので
とても励みになります。
寒さが厳しくなってきました。みなさん、体には十分気をつけてくださいね。
では!!今後ともよろしくお願いします。


316 :255:2006/12/20(水) 21:57:23 ID:h8G0dgnR
こんばんは らららさん大丈夫ですか?
寒い季節になると体あちこちが痛むのですね?
関係ないですけど自分は肘から下(特に手首)が年々細くなってきまして
握力が落ちてきて重い物がなんだか持てなくなってきました
それと数年前に買った腕時計のバンドがスカスカになって腕時計がクルンとまわるようになりました



317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/29(金) 21:35:08 ID:o/U87F0h
今年もあと三日ですね

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/30(土) 15:13:38 ID:xH16Li4N
今年もあと二日

319 :255:2006/12/31(日) 23:57:20 ID:AWEADxwm
皆何してんのかな?
来年もよろしくね〜

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/01(月) 00:18:31 ID:eXaJlpof
あけおめことよろ〜 (^ω^)

321 :マキ:2007/01/12(金) 03:50:11 ID:XiZeArkF
初めまして。自分は二十歳の男です。自分も手術したいと思うのですが、いくら位かかりますか?分かる人いたら教えてください!ちなみに自分は左手です。

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 17:53:31 ID:TRIU3wSD
保守しますけん。

323 :のじまま:2007/01/17(水) 21:54:04 ID:njr9p58h
遅れましたが・・・
あけまして・・・おめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

324 :ららら:2007/01/19(金) 22:53:59 ID:LqrSXdld
おっと、わたしも遅れまして・・・
今年も、ささやかにここで盛り上がりましょう^^

325 :255:2007/01/21(日) 01:53:37 ID:Mi1nvenG
おめでとうございます
最近書き込み少ないよね

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 11:18:57 ID:ypu0bNcO
【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について!
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26(木)〜2/1(木)
・投票日…2/2(金)〜2/4(日)
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須(書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する)
・投票内容…(1)〜(4)のうちひとつを選択する。
 (1)…>>434に同意する
 (2)…>>564に同意する
 (3)…改訂不要
 (4)…継続審議を求める
・有効票…1IPにつき1票。多重投稿は最初の1票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、(1)〜(4)以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 12:33:40 ID:ypu0bNcO
age

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 17:57:01 ID:FlH4krhT
宮崎勤も、この障害をもっていたんだよな。
しかし父親はこの障害を重く受け止めず、手術させなかった。
宮崎は一層悩み、高じてコンプレックスとなり、女と付き合えない。
そこで幼女に走った。

事件が明るみになったのち、マスコミは「障害」から世間の目をそらさせるために
すべての責任をアニメに押し付けた・・・

329 :のじまま:2007/01/31(水) 08:13:34 ID:PQ5RkQfg
相談なんですが、もしよければ聞いてください。
育児的なことなのか、この病気のことなのか・・・判断できず
相談に来ました。
お嫌な方は スルーでお願いします。


最近、チビが
「いたいいたい」
と泣くんですが(ほとんどが夜泣きで)、どこが痛いの?ときいくと
「ここ!!ここ!!」
と肘や膝を指差すんですが、
やはり、病院に行ってみたほうがいいんでしょうか?
この時期あまり総合病院などに連れて行きたくはないんですが、
(インフルエンザやノロウイルスなどをもらうことがあるから)

まだ、どうしたら痛いのか、どのように痛いのかをはっきり説明できる年でもないので
このぐらいの年齢だと痛い痛いと言って親の気を引いている子もいるようだし・・・・
判断が難しいです。

近所の整形外科の開業医さんのところにでも行って見ようか・・・
他の病気をうつされる事を考えると内科のある総合病院よりはましかも。

でも、この病気についての知識が乏しいんだろうなぁ。


説明が下手ですみません。こんな感じなんですが・・・

むむむむ・・・・ふぅ

なにかいい案があればお知恵を貸してください。

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/31(水) 23:41:54 ID:v3xGGIMR
>>329
あくまでも自分の例ですが。

子供の頃よく冬になると夜中に足が痛くなることがありました。
膝とかそういう関節的なものじゃなくて、ふくらはぎとか足の甲です。
原因は、血行不良からくるものだろうとのこと。
(今でも冬になると足がしもやけになるほど血行悪いです)
泣くほどの痛みではない時でも(痛いのは痛い)泣けば
母親が来てさすってくれるので、たまに嘘泣きしてましたw

大人になってからは、子供の頃のような痛みはなくなりましたが
ごくたまに就寝中に膝が固まってしまってしまう(曲がらなくなる)
ことがありました。たいていその夜のうちには治ってますが、
結構痛いです。膝が曲がらないのってかなりイライラしますし。
これは運動中に膝の筋を痛めたことが原因のようです。
(実際痛めてない方はなったことありません)

肘だけでなく膝もとなると、この障害からくる可能性は低いように思います。
(素人判断ですのでゼロとはいいきれません)
実際自分も原因は関係ないところにありましたし。
ひとまず、育児板とかで他のママさんたちの話もきいてみては?

331 :のじまま:2007/02/01(木) 10:15:19 ID:kiO7VvKO
>>330さん
ありがとうございます。
そんなことがあるんですね。確かにさすってあげていると寝てしますことがほとんどです。
もしかしたら、うちのチビも330さんと同じなのかもしれないですね。
ちょっと、育児版のほうにも行ってみます。

ありがとうございました。

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/07(水) 12:47:58 ID:XrRkoswS
保守しますけん。

333 :255:2007/02/08(木) 01:10:11 ID:+sIxFRaJ
おれも

334 :のじまま:2007/02/08(木) 17:05:46 ID:tfO4rX+9
このまえ、>>329のけんで、近所にも診てくれる先生を探そうとこの辺りでは
割と大きな整形外科に行ってみましたが、なんだかな〜〜といった感じで
さっぱりダメでした。こっちは大きな病院に何件も行ってみてもらって
この病気の診断をされたのに、自分の病院でとったレントゲンだと角度が悪くて
はっきり癒合した部分が見えずに、「違うともそうともいえないなぁ。なんともなぁ。」
なんて言ってるし。

 やっぱり、専門的知識を持った先生に会いに行くしかないのかな・・・ぁ。

 ちょっと、遠いんだよね〜〜〜。



335 :255:2007/02/13(火) 03:58:43 ID:+O3ufPJr
>>334
のじままさん
最近の医者はわかんない人が多いすか?
困りましたね
昔自分の両親は医大まで行ってたそうですね
のじままさんの地域で詳しい先生いなければ
そこから紹介状なんかもらってとかはどうですか?

336 :のじまま:2007/02/14(水) 22:20:47 ID:+8hLmgDi
そうですね〜〜。今の主治医の先生の前に視て頂いた先生が近くにいるっしゃるんだけど、
総合病院で内科の横にあるんです。
 この時期特にインフルエンザやノロウイルスなんかで病院に来ている人がたくさんいるだろうから
2歳児と長い待ち時間をそこで過ごすことが躊躇されるんです;;
 まだ、何が痛いとかどうしてしんどいとかがちゃんと分からない子供の看病は
どうしようもなくつらいので、できることなら体調管理をしてあげたいのですが・・・・・

 情けない母親ですね(泣

最近は痛い痛いと泣くこともないので4月の定期健診まで様子を見ようかと思ってます。
そのときに整形外科のみの病院の先生を紹介してもらえるように相談してみようかと
思います。

 育児書なんかを読んでいると 精神的に不安定な時、実際に痛い訳ではないのに
痛い痛いと泣くことがあると書いてありました。もしかしたらそれなのかもしれないですね。

 この病気とは関係ないかもしれないことを書き込んでしまってすみませんでした・・。
でも、いろいろとアドバイスを頂けてとても助かりました。ありがとうございました。
 

337 :255:2007/02/16(金) 03:18:15 ID:pZ7A4d//
のじままさん
さぞかし心配かと思います
またノロウイルスとか考えるとあんまり大きい病院
だとほんと不安ですよね
それだったら思い切って遠いけど専門医に
診てもらったほうが良いかと思います
どの位遠いのかわかりませんが事前に調べて
電話するなりドクターに確実に診てもらえる
ような日時と時間帯に行ってみたらいかかがでしょうか?

まだお子さん小さいから実際腕が原因か判断しかねる
ので今後の為にも一度きちんと診てもらったほうが
いいすよ
そのほうがのじままさんも楽になれると思います




338 :255:2007/02/16(金) 03:47:21 ID:pZ7A4d//
連続ですいません
私は癒合症ですが今まで生きてきて長時間運動をしたり
体を酷使した場合を除いて肘も膝も特別痛くなった経験はないですね
幼児期の記憶はないので断言できませんが恐らく
癒合症とは関係ないと思われます

但し原因が判ったほうがいいと思ったんで
先ほど遠い場所でも専門医に診てもらったほうが良いと
書きましたが本当は主治医さんが一番いいんですよね
色々相談できるし楽だし
ノロウイルスとかも確かに怖いですが朝一番とか
比較的空いてる時間帯とかその病院に直接
問い合わせてみたらどうでしょうか?






339 :ららら:2007/02/22(木) 15:15:23 ID:VEkzR/1F
おひさしぶりです。しばらく寝込んでいたもので、参加できませんでした><
のじままさん、お子さんは大丈夫ですか?
わたしも、幼少期の痛みはなかったようです。
うちの子も、私が仕事で忙しくなかなか相手をしてやれないと、ストレスが溜まり
明らかに気を引こうとして、大げさに痛い!!って騒ぐことあります^^

でも、本当に痛いかもいれないし、納得がいく先生に見せるのが一番ですね。


340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/28(水) 17:11:18 ID:6EaujbEw
保守しますけん。

341 :255:2007/03/02(金) 02:56:34 ID:6LfHZ7e6
同上

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/09(金) 07:28:26 ID:Z7e9AvJ8
保守しますけん。

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/09(金) 22:01:11 ID:Jq5FXtC7
えーと、今月28の誕生日を迎える時にこのスレ見たので私の体験経験書いておきます。
本人やご家族の方の参考になれば。

私が先天性橈尺骨癒合症だと判明したのは3歳の時に「ちょうだい」の格好がおかしかったので判明。

その後、何軒か大きな病院を回ったが対処方法はない、とのことで

ある大学病院では
「うはwwwwwww仕事をタイプライターにすれば治さなくても一生問題はありませんよwwwwwwwwwははははwww」

と大笑いされたそうです(母談)。


その後、当時腕間接系で最も優れた新潟大学付属病院(現在の手の病院)に入院し手術を致しました。

スチールの金具を埋め込んだり、シリコンを入れたりと色々やったり、何度も失敗して両腕で7回程切っております。

その頃、昭和57-8年くらいの時ですが日本でも手術の例がほとんどなかったそうで、私の資料が学会等で発表される程だったそうです。複雑ですw

内容は癒合してるとこをブッた斬って間にシリコン入れてなんとかしようぜ、という・・・今思うとアレな内容です。
そのため、両腕が常時脱臼状態という副作用を貰いました。
普段は痛くありませんが、肘に負担掛かった途端痛くなります。

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/09(金) 22:02:49 ID:Jq5FXtC7
幼小中と、両腕に付けられた大きな傷のおかげで虐められまくって・・・枯れる程泣きました。
更にアレルギー体質で傷のケロイドが広がりまくって酷い見た目だったでしょう。
それでも、手術をして良くなって欲しいという親が学校病院等に付き添ってくれて大変助かった思い出があります。

高校の頃に広がったケロイドを切除して傷を小さくする手術をしまして、
なんとか酷い目立ち方はしないようになりました。が、以前として夏の服装に半そでと言う選択肢はありませんでした。

その後、大学在学中就職前になって

障害のおかげで仕事がない、という現実にブチ当り(当時は就職氷河期でフリーター希望)、
包丁でザックリ斬るくらい鬱になったものでしたが、そこは鍛えすぎたハートのおかげで持ち越しました。


専門学校に入りプログラミングを学び、奇しくも親が言われたタイピング主体の仕事にすることに・・・。

仕事自体は結局2年で肩の神経をやってしまい、腕も諸共。

その後治療とリハビリをしながら勉強し、

ここで初めて障害者手帳を取得しました。

4級でしたが、今まで悪いモノの代名詞だった自分の腕が認められたという気持ちで
人生で初めて光を見た気分になったのを今でも覚えています。

そして、手帳を取得した本当の目的である地方試験の障害者枠に合格し、現在公的な仕事に就いております。

で、現在、肘への負担からか両腕肘部間症候群と診断され手術の機会を待っている次第です('A`)


345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/09(金) 22:18:11 ID:Jq5FXtC7
現在確認できている社会的有利不利
・雇用面
ある程度の規模の職場は雇用しなくてはならない法律があり、そういう障害者だということで雇用してくれる職場には、ある程度理解がある。
私が公的職場を狙ったのは、もし調子崩しても楽なトコに移してもらえるから等

・男だから
男だから力仕事、男だから・・・とかそういう社会通念はサッパリ駄目です。
なんというか別方向でのアピールが必要になると思います。私の場合は技術資格等

・障害者
まあ、色眼鏡掛ける人いるのは仕方ないです。
先天性であれば、そのくらい社会に出るまでには理解できて諦観できるとは思います。

・遺伝
んー。結婚とかそういうのは、まあ気長に。
なるようにしかならん。

肉体的不利
・3歳の時の手術
はい、成長しまくったので利き腕じゃない左腕は脱臼効果を残しつつ再癒合しているそうです。
自分が骨以上に成長してる、と思ってますが・・・悔しくはあります。

・常時脱臼状態
さすがに25年モノの痛みにも慣れまして。

・神経
元々変形している部分をさらに手術したおかげで神経に対して弱い、かも?
と言われております。
最初の仕事で両肩の神経をやったあとに、現在肘ですが・・・相乗効果でひどいものです('A`)

現在罹ってる肘部間症候群も、
「簡単な手術だけど、君の場合場所が場所だからちゃんとしたとこで手術しなさい」
と言われてます。

・持ち方
箸もスプーンも持つだけならば正式な作法はできますが、いざ口に運ぶのは・・・。



感謝だけでは足りないくらい。
学校に出向いて、担任が変わったり虐めがあった時に、
何度も先生と相談してくれたのを思い出します。


酒飲みながらダラダラ羅列しました。乱文失礼。

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/09(金) 22:24:56 ID:Jq5FXtC7
あと、医者は重要です。

腕が良くても、場所によっては珍しい症例なので


実験動物以外の何者にも見てくれない



医者もおりますので。

経験豊富で性格がいい医者を見つけるのも大いに重要です。


347 :もりあす:2007/03/12(月) 22:19:56 ID:UoNcf36R
おひさです 今月末6年ぶりにCTやらやらを撮ります。その結果次第で手術?です。
うちの子は、軽度のため手帳はもらえませんでした。育成医療を申請しなければいけません。
ところで最近子供の保険をと考えていますが、この病気のことでことわられてばかりです。
まだ4社くらいしか話をしていないけれどどこかは、はいれるんですかねえ

348 :のじまま:2007/03/13(火) 08:58:12 ID:By1K4PWm
もりあすさん

こんにちは・・
うちも保険は断られてばかりでした。
今は、生協の助け合い保険に入ってます。
共済なので掛け捨てですが、入院、通院、などもついています。
ケガ通院がついているので 先月こけて手のひらを擦りむいてけっこう砂が入ってしまった時に
近くの病院に行ったとき(手のひらはなかなか上手に見れないからね)の
診察代も、福祉医療で0円だったのに、通院一日目から2000円でるから
申請したら、四日通ったからって8000円も入りました。

お守り保険としては良いかなと思ってます。

月々の掛け金は1000円です。

あと、JA子供保険は手術をしたら加入できると思うって言われました。

県民共済なんかはどうでしょう???
私は生協共済に入った後に気づいたので問い合わせはしていませんが、共済なので
もしかしたら・・・・・どうでしょうね(-"-;)


よろしければ参考までに・・・・・・

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/24(土) 23:53:20 ID:BdKK2yAU
『障害者(カタワ)は社会の「お荷物」だ!!障害者(池沼)は消え失せろ!!』

350 :もりあす:2007/03/30(金) 00:45:54 ID:tgp7t+Up
のじままさん
参考にさせてもらいます
ありがとうございます

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