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骨形成不全症の人かもん♪

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/10(水) 03:32:00 ID:2ilpaSsu
骨形成不全症の方、いませんか?
集まっておはなししましょぅぅ

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/10(水) 03:42:13 ID:BxPJTwEU
ニゲト
>>1乙

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 05:09:15 ID:EH7rOduw
         ミ"^;,        ,ミ"^;,
        ミ";;.::.ミ       ミ :::::::ミ
        ミ' ;;::::::ミ      ミ ..::::::::ミ
.       ,;ミ ;;;;:::::::::ミ "゙" "゙"ミ :::::::::::::ミ ,,
      ミ"                ミ
     ミ"                  ミ  
     ミ                    ミ    
    ミ       ●       ●     ミ  
     ミ         ,       、      ミ  
    ミ  ----   l    l    l   --- ミ オハヨウ
    ミ  ----   丶_ノ丶_ノ   --- ミ  
     ミ,,                    ミ   
      ミ,,                  ,,ミ"
      ミ """             ""ミ
      ミ                   ミ
     ミ,,                  ミ
     ミ ミ                  ミ
  ,,,,,,,,,,ミ                   ミ
 ミ   "ミ                   ミ
 ミ;,,,.,.,..... ミ,,,,,... ..,,,,,,,... ...,,,,,... ... ...,,,,,,,... ...,,,,ミ



4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 07:08:23 ID:5P8jVPDk
    、,._             /彡
     Yy、`'ヽ、       ,/ /l       +
     ヽ \ ,`フ"~^"~^` 、〈 ,レ    +
      ) メ           ヾ
     ,.シ'             `、
     ノ,              メ  オハヨウ + +
     /,:..  >  r―イ <  ,ヘ、
      '彡,:. .    ヽ__/   " (  )
        ノ,:          ` ノ
       メ _  "シ    ,.  ヾ`
   γ⌒シ  l´ヽ^   /^ヽ  ミ
   爻,'ヾ乂,,.ヽ_,ノ ,、,,._,.ヽ__,ノ__メ



5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 07:18:21 ID:fQT01CRk


                 ______,,,,,,,,,,,,,,,,,______
             ,,,,::::::゛゛゛゛゛、-‐‐-、::::::::-‐‐-、゛゛゛゛゛:::::,,,,
           ,,::"::::::::::::::/    ヽ/    ヽ:::::::::::::"::,,
          /::::::::::::::::;;;;l    ◎|<    l;;;;::::::::::::::::\
        /:::::::::::: ''"   ヽ.   ,.-‐-、   ノ  "'' ::::::::::::\
       /::::::::::/  ー-、,,,_   ̄´l::::::::::::l` ̄  _,,,、-‐ \:::::::::ヽ
       i':::::,、-‐-、.     `'''‐- `‐-‐' -‐'''´    ,.-‐-、::::::::i,
       i'::::/      ──-----  |  -----──     ヽ:::::::i,
      i':::::{.     -----‐‐‐‐‐  │  ‐‐‐‐‐-----    }::::::::i
     .|:::::i ヽ.,         _____,,,,,,,,|,,,,,,,_____         ,ノ i:::::::| やあ!
     .|::::|   `'t‐----‐''''''´         `''''''‐---‐t''´  |::::::i
      i::::i    i                      i    i:::::i'
      .'i:::i    i                      i    i::::i'
  , -‐‐- 、::i,    ヽ.                     /   /::i'
 /     ヽi,    ヽ   /゛゛゛゛゛゛゛"'‐--‐'"゛゛゛゛゛\  /    /:i'
 {      } ヽ     \ /             i/    ./'´
 ヽ     ノ:::::::\     `''‐-、,,,,,,,,,_______,,,,,,,、-‐'´    /
  ` '''''''t":::::::::::::::::\,,,,__               __,,,,,/
       \::::::::::::::/;,,,,,,,,"""'''''''''''''ゝ‐-、''''''''''''''""",,,,,,,}
        \::::::/:::::::::::"""'''''''''''''{===}'''''''''''''""":::::::ヽ
         \:::::::::::::::::::/   `ー゛‐"    \:::::::::::::::\



6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 20:09:30 ID:bOkLi6TL

         _,. --‐‐-- 、_
        _/         ̄`-、
     /              ヽ
    /    ,             \
    /      {.     、           ヽ
   /     ト、.   ト、            ',
   /     .ノiJ  ノ \            }
  /     / `ー‐'_,.,.,-‐',ヽ._   r'ヽ   {
  ,'     /,_,_    ゛(でフ)  ヽ、 lf) !    ヽ
 .{       }(でヽ        , J .|.ノ     i
  ヽ    , ヘ   )         fし' 人       |
   ヽ.  { ∧  ヽ    __,   `T´  \     !
     ) ヽ{ ,ヘ.  <´_'´   人_,. -‐‐‐- 、 /
    (    }   ,.ゝ、    ∠.‐'´        \
    ゝ   (  ( _ . >‐='´⌒
    {_  _,.`-‐'´ _,. -‐'´ 人_______
    , } く    /     ノ
   (.し' ノ .>'´     ( 今夜もあたしと…ね
    ,ゝ-‐'´        (


7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 23:26:45 ID:EPgm3EY+
学校逝けよ!

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/11(木) 23:53:46 ID:EH7rOduw
ニートだお

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/12(金) 04:48:45 ID:1EtE82Zp
OI

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/12(金) 06:58:58 ID:Qm7zqB9O

   人
 人 ゛Y゛
. `Y´ . ┌ 、_ ,. ┐
. ☆   !     ('o')  〈〉
  \ 三 ・ o ・ 三 オハヨウ
    ⊂`_r - .r ´、
     .丿☆ ゛ヽJ
 人  '⌒',‐--‐,.`    人
 ゛Y゛     `‐`‐´  人 `Y´
              ゛Y゛


11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/12(金) 09:16:13 ID:1EtE82Zp
骨形成の人たちは学校出てからどういうところで働いてるんでしょうか?

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/13(土) 01:32:01 ID:ch8o3bAc
あな恐ろしや。こんなスレまであるとは。。
あ、私もOIですよー。
>>11
ふつーにSEプログラマしてますよー

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/13(土) 04:29:38 ID:zS151MNp

   人
 人 ゛Y゛
. `Y´ . ┌ 、_ ,. ┐
. ☆   !     ('o')  〈〉
  \ 三 ・ o ・ 三 ウマチョビレー
    ⊂`_r - .r ´、
     .丿☆ ゛ヽJ
 人  '⌒',‐--‐,.`    人
 ゛Y゛     `‐`‐´  人 `Y´
              ゛Y゛



14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/13(土) 15:44:23 ID:dxcRcYMH

            ,===,====、
                   ||___|_____||_
                0,,0  / ___|^l 0,,0
                (,・_・,,)//    |口| |(・_・,,)
              ./(^(^//     |口| |c  )
             0,,0  /./       .|口| ||し
           (,・_・,,)/./         .|口| ||
         /(^(^/ /            |口| ||
 ""    :::'' |/  |/ '' "  :::  ''  :: ⌒⌒⌒ :: ""  `
 :: ,, ::::: ,, " ̄ ̄  "、 :::: " ,, , :::   " :: " ::::  "




15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/14(日) 09:00:34 ID:Lz8Bygji
一般企業にいるOI多そう

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/04(日) 18:50:08 ID:e7YT506j
ノシ
昨日久しぶりに手首折れた…

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/05(月) 00:09:25 ID:hxroi+SS
>>16
だいじょうぶですか?
無理せず安静になさってください。
わたしは6年ほど骨折していませんが、油断は禁物ですね。

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/06(火) 20:50:26 ID:SjQCiNaY
持久力というか長時間の歩行、立位がきついねえ。
中学くらいは自転車かっ飛ばしてましたが、もう無理だなあ。
しかし、現場の医師は大学から旅立つとオペと回診に忙殺されるし、
3年で交代していなくなるし、参るなあ。
痛散湯とかいって一般にはひざの痛みや関節痛程度でいいけど、
大腿部オペとなると昭和60年ごろより腕が落ちているのではなかろうか。
中に入れる補強材もPL法製造物責任法で骨折時に折れることが
許されなくなったので、強いものしかなく骨の弾性にまかせる物が
ないですよねえ、また部材も健常者用にしか開発されてないので
合うものが無い。
医学部自体の研究も停滞しているだろう、ふたこと目には
「簡単に臨床実験出来ないし〜」で済ませてしまう。
現場の医師の異動はそういった教授の人事権に振り回され、いいように
使われる。
 病院にしても3食860円でどうやって飯が作れるのでしょうか。
勤務モラールもきわめて低い、厨房にはレストランでクビになった者が
飯を作り、栄養士も浮いた金を小遣いにする事ばかりです。
 健常者のオペでは2日目には歩ける場合がほとんどでしょうから、洗面
トイレの苦労はありませんが、1ヶ月ほどベット上の苦労は理解されません。
私はストレッチャで頭を洗いに行きますが、視野の狭い教育を受けてきた
看護婦には理解が不可能なようです。
反論、意見をお待ちしております。

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/06(火) 23:11:11 ID:gZx3MjV6
私は10年ぐらい骨折していないです。一般企業で設計してます。

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/07(水) 16:51:00 ID:HAWUBstR
神楽についての詳細と背景について調査が進んでいます
『2ちゃん系ブログ炎上祭り』 現在進行形で祭り中

資料12(最新版) http://myon.blog.shinobi.jp/Entry/12/

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/07(水) 22:24:38 ID:GMJM9yNN
OIの人って何人に一人ぐらいいるのでしょう?OIって難病?

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/07(水) 22:34:24 ID:rQFdAAFc
法律的な定義や東京都指定難病で無いでしょう。
難病にすると益々研究しなくなります。怠慢を張ります。

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/08(木) 21:23:42 ID:8W9kDhDK
OPの時の輸血でC型肝炎になりましたorz

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/11(日) 20:12:53 ID:wK0WY+0x
輸血でなる方 多いみたいですね。私もよ。
C、Dか分からんが未知のウイルスによる肝炎のような数値が出る。
ガンマ〜とか、たあ動かんで食べてばっかりだからなあ。私にも非あり。
オペ15回くらいやってっと、疲労感が多くて老人風になるね。

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/12(月) 20:49:51 ID:yp88hkBo
>>24さんは15回もオペされたのですか?私は10回ぐらいです。ここに来られているOIの方はもう骨折はしないのですか?

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/12(月) 23:13:53 ID:v2Vagn4C
まだいつ折れるかというリスクはあるよ。
15回といっても半分以上幼児期から小学4年くらいまで、
最近は4年前に折れたなあ、過信してたから。
40年も医療が進まないというより悪くなってるって思わない?
骨が太くなる薬、いい金属、湾曲しない金属 欲しいねえ。
クソ医者
「無理しないでください」無理しない?そんな人間いるかといいたい。

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/12(月) 23:36:00 ID:3oK2HhEj
私も小学2年生くらいまで、10回のはず<OP
明らかな骨折は15年くらいないかなぁ。薬指折った。
(あばらヒビはいってるんじゃない?ってのはしょっちゅう)

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/13(火) 18:51:35 ID:OLIK5JIa
ここに来てるOIの方で、既婚の方はいるのかな?

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/14(水) 06:42:04 ID:m/qosJQJ
>>28もれは未婚orz

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/15(木) 22:27:08 ID:IuHrhLU8
会社に同じ障害を持った後輩がいますが、そんなに骨折しやすいのですか?

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/16(金) 01:18:58 ID:BMjBvdqW
>>30
千差万別


32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/18(日) 21:38:06 ID:DunmGFDJ
この障害は遺伝するのですよね?みなさんは自分の遺伝子を残しますか?

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/20(火) 19:09:13 ID:wCFuCLyZ
その通り、残す訳がない。母性保護を謳って演説している、アホ安積とかいう
女は共産党のバックで、OIの遺伝子残せとホザいてるね。
遺伝子治療が遅々として進まないので、大学の研究室に
サリンを注入いたします。

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/21(水) 19:59:49 ID:yYTtLcVF
オレもOIだ。OIの遺伝子ばら撒いてどうするよ。
 窪塚が飛び降りたとき、なぜドクターはいい獲物だとして実験材料に
しなかったか!あんないい治験材料ないのになあ。全部の骨にドリルで
穴を開け強度テストでもしてやれや。好んで落下したんだからさ。

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/21(水) 20:01:05 ID:yhdqsOwA
>>34、窪塚もOI?

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/22(木) 01:02:10 ID:V64RpZYD
あそこまで折れれば、OIと同じ状況を再現できる。
何度もオペして、実験できる、願ってもない獲物を逃したわけだ。


37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/22(木) 21:46:29 ID:/qKSo7QD
みんなもやはり白目は青いですか?

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 00:04:33 ID:Ogn2ME2j
青いよ。
青くないのもいるのかね?

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 01:18:46 ID:ZWAEC06B
そうか、やっぱり遺伝するんだね。
なら、一生独身でいるしかないな。
痛い思いは子どもにさせたくないから。

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 20:26:01 ID:Cfp6gvrg
>>39と同じく、子供に同じ思いはさせたくないね↓↓でも、一人は淋しいよね‥(>_<)

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 20:51:38 ID:TEWuxwgG
 健康な骨をけずって移動させて付ける、両親協力で骨のサンプルを提供し
研究に役立てる、OIの骨に親の骨をつけてみる など発展性皆無。
今だに牛乳がいいとか小魚??、40年前となんら変わってない。
 歯だってそうだ。歯を削る、歯にかぶせる、インプラしかない。
開業医を養成するだけ。
役所体質。ひとつ提案
こういった研究をしているというヤツに的を絞り、半年1年間なにして
遊んでるか調査したいものだ。きっと軽井沢でゴルフでもしてるか、
人事権と学生部下の単位だけ握り、のうのうと生きているアホ・。
臨床から得るものも無駄にして。1年に1度くらいしかオペ室に入ることなく
例えるならNHKの海老沢みたいなヤツ。暴露してみるか。税金タダ飯野郎
@@先生様、笑えるよ
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
実験室はサクラ行為の場、医師は各地の@@市立病院を3年交代する。
オペに失敗するとボスはいなかったことにする。
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
窪塚がだめなら東京大雪で健康人に尻もちついてもらうか。
骨盤と大腿セットでお願いします。苦しみを味わえ。

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 20:59:56 ID:TEWuxwgG
 小さい頃からOIだからってねえ、無理しないと骨は強化されない。
リハは遊びだから、多少折っても小さいうちは自転車に乗ったりして
強くするのだ。たとえ折れても自転車に乗れるというのが自信につながる。
そうすれば、1駅歩いたとか発展する。
弱い弱いで、逃げてはいけない。心のケア 馬鹿馬鹿しい。
 荒療治は必要である。多少医師との関係が悪化しても。
医師がそれをダメというのはオペに自信がない場合もある。医師の技量を
試す上でも、子供には多少無理させよう。


43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/23(金) 23:35:55 ID:Ogn2ME2j
で、皆さん身長は?
オラ:120cm


44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/24(土) 01:56:40 ID:vvtaFvdi
>>43自分は18歳で140cm

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/24(土) 23:17:29 ID:4wtm7ENN
私は130センチ。皆さん両親は健常者ですか?私の両親は健常者でした。

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/26(月) 01:05:35 ID:kY7l1KV3
>>45自分の両親も健常者だったよ


47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/27(火) 01:26:34 ID:IEEbhKtL
結局、住人は3人か(笑)
両親は健常だよ

48 :1:2006/06/27(火) 02:35:32 ID:VGg0wNW5
1ですよ。
ハテーンしてるとは思いませんでした。

自分の場合オペは両足1回ずつ、しかも釘入れて、抜いちゃったので、変形しまくって悪化しました。
T海大の整形外科医の「伸びる髄内釘をいつか入れましょう」っていう台詞にダマサレ、結局こうなった。
むしろ手術しないほうが足はまっすぐに近かったんだけどね。

OIの遺伝子は残さないほうがいい、という意見には半分賛成。
でも、健常者との子なら50%は健常者として生まれてくるから、ビミョですね。
本人の考え次第でしょう。

アサカはぶっちゃけアホ。
自分が健常者に迫害されてきたからと言って、政治の力使って健常者に復讐しようとしてるしかみえない。
わたしは反アサカ派。
自分流に健常者たちとうまくやっていきたいです。

なぁにが優生思想だ、抑圧されてきた人生だ。
結局OIvs健常者という形式を立てようとしてるしか思えません。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/27(火) 20:27:52 ID:l435+rXf
1さん
伸びる髄内釘私も魅力を感じます。T海大ですか、さすがはと思いましたが
うまくいかないんですか。悔しいですねえ。悔しいなあ。
偽関節を作ってしまうと、難しくなってきますね。私も左が偽関節で痛みが出ます。が
何とか右頼みで歩けます。右が折れると経済的肉体的にダメージがデカイ。
右もモノがなくて、上腕用の釘を無理に入れてあり。
大腿骨頭部を折ると致命傷になる。曲がる気配はない。



50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/27(火) 22:08:52 ID:g3h/IzOd
自分は右足の膝が外側に曲がって「く」の字になってます。
時たま変形した方の足が痛みますが、しょうがないですよね。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/27(火) 22:20:07 ID:G6CI/ziq
自分は両足の膝下がくの字に曲がってたみたいです。2歳まで母親がマッサージに通ってくれたおかげで、だいぶまっすぐにはなりましたが、まだ名残はあります。最近は骨折はしてませんが、膝や足首などが痛みます。

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/28(水) 19:22:48 ID:fCAyGijT
 そうですか。ひざ下ですか。
 曲がる理由、両親が健常なのにOIができる理由など
あまりにも解明が進んで無さ過ぎますよ。怠慢あるのみ!開業医養成学校
話題は違いますが、、、
 最近とある原発の計器が25年間異常動作していて、今まで気づかなかった
という事件がありましたが、これに似てます。

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/28(水) 21:23:21 ID:zppTpp85
OI児は遺伝子の異常が原因と言われてるみたいですが、結局、治療方法もなく骨折を防ぐようにするしかないのですね。健康な親から産まれたOI児は健康な子供を産めるのでしょうか?

54 :1:2006/07/02(日) 18:20:03 ID:8GBvLAkn
>>53
いっぺんOIの遺伝子が出てしまったらもう、しょうがない。
健常者との子の場合、半分の確立でOIの遺伝子を引き継ぐよ。
タイプは親と一緒かどうかわからないけど。

遺伝子だけを受け継ぐ確立もある。
遺伝子だけで、体は健常者なので、もしかしたらその子の子供がOIとして生まれてくるかもしれない。

国立に行ったり、引っ越すOIが多いけど、あそこはOIの理想郷なのか?
アサカがいるから?

ところでOIのみなさんは一般企業で働いていたり、ふつうに学生さんやっていたりするんでしょうか?
私はわけもわからないまま養護学校訪問学級に入れられ、ヒッキー生活を余儀なくされてしまい、今に至っております。

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/02(日) 20:26:40 ID:imRRJgOP
こんなん見つけました。やはり娘さんも同じ傷害をお持ちのようですね。
身長が130センチなのは軟骨無形成症という病気だから
http://maisonalfie.blog34.fc2.com/

56 :53:2006/07/02(日) 20:33:05 ID:Sy5aretD
>>54さん、ありがとうございます。私は小中は養護学校で高は普通校に行き、今は一般企業で働いています。OIの症状はさまざまなようですね。みなさんはOIの会に入ってるのですか?

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/03(月) 21:53:45 ID:lu2+zukL
OIの情報を集めるコトのできるサイトはありますか?

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/06(木) 21:48:17 ID:LAwDxP/i
自分もOIです。小、中、高と普通高に通っています。今は高校2年で車椅子生活をしています。
ここ3年骨折はありません!

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/06(木) 23:17:14 ID:cKek1nKq
>>58さんは小・中・高と普通学校に通えてるんでせね!3年間骨折してないのであれば、だいぶ強くなったのかな?

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/07(金) 20:27:28 ID:cCF2sI9i
58 強いね、もっと強くしてくださいね。筋肉がついて転んでも
筋肉で保護されますから、私もその頃はイケイケでしたよ。

野球の王さんもがんに侵されてしまいました。
年金同様 人間ドックもザルということが証明されましたね。
有名人のがんも治せない医学って一体

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/08(土) 20:05:30 ID:S3Fvimy3
自分の彼女はOIです
けっこう子供の目が気になってるらしいですわ

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/09(日) 01:53:19 ID:YF84al1s
車椅子使用で、バイトされている方いますか?

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/09(日) 02:21:32 ID:gSqRYUxr
車椅子使用で一般企業で仕事してるよ。バイトは経験ないなぁ

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/09(日) 10:36:40 ID:yM8YDZds
大泉に良い整形外科あるよ

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/09(日) 20:33:51 ID:6zSejTce
↑大泉って何処っすか?

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 04:19:10 ID:y9jqrI+P
働いている皆さんは、職種はITですか?事務ですか?
それともそのほか?

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/11(火) 20:56:42 ID:dWc4Jagb
専門職です。ずっとデスクワークです。立ち仕事は無理ですな…

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/12(水) 17:51:50 ID:Y5UH2JqU
骨形成って献血できない?
遺伝子異常だから・・・

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/12(水) 23:01:17 ID:FrCyFDwf
自分は主治医から大人になれば治ると言われていた。確かに大人になったら骨折の回数が減ったが、遺伝の事を憂欝になる。皆さんは将来のビジョンは決まってますか?

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/13(木) 14:07:55 ID:YQJRh0ar
ここの住人で難聴ある人いるの?

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/13(木) 22:01:52 ID:7WFdDFU1
>>70自分は左耳が聞こえにくいよ

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/13(木) 23:04:06 ID:YQJRh0ar
70です。>>71さん、途中から聞こえにくくなった?自分は最近、耳鳴りと籠もったような感じで、しかも耳が痛い。耳鼻科で診てもらった方がいいのかな?

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 19:59:25 ID:UKyYam1d
誰か背骨の手術された方いらっしゃいますか?


74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 20:54:29 ID:fjuyG6QV
>>73、自分はかなり背骨が曲がってますがOPはしてません。

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 21:45:13 ID:UKyYam1d
自分は今背骨の一番曲がっているところで40度くらいです。
最近背骨に大きい変化はありません・・。

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 21:53:50 ID:fjuyG6QV
>>75さん。自分は40度以上曲がってると思います。両足の長さが2センチくらい違う為に骨盤まで歪んでいます。背骨のOPはリスクが高いのですよね?

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 22:07:33 ID:UKyYam1d
手術の時間がかなりかかる大変な手術らしいですがそれ以外のことは・・。

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/14(金) 22:31:49 ID:fjuyG6QV
失敗したら下半身不随の危険があるらしく、術後はしばらくうつぶせの姿勢でいないといけないみたいです。

79 ::2006/07/16(日) 00:06:02 ID:gn+EHuuZ
皆さん書き込みありがとうございます。

背骨のOPはよほどの重度でない限り(支えても座ることすら不可であるとか)おすすめできないと聞きました。
寝たきりになる可能性があるらしいです。

当方、今求職中なのですが、トイレだけ配慮があればいいのに、養護→ダメ大学卒のせいか、
職歴0のせいか、面接でトチったりして落とされまくっています。

アルバイトでもいいからしたいのに、バイト採用すらされません。
ちなみに難聴はありません。

そっかこの障害には難聴があったんだ・・・。

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/16(日) 10:29:57 ID:u7Wrlvog
79さんはスレ主さんですか?仕事探しは職安の障害者窓口とかでされているんですか?自分もトイレが洋式という事と座り仕事という配慮をしていただいて、仕事に就けました。スレ主さんに合った仕事に就けるといいですね。m(_ _)m

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/17(月) 10:05:06 ID:lVcYbaRM
職安も、紹介会社も、フロムAも使ってますよー。
がんばりますです。

ところでOIは背が低いから薬の処方量が少ないですね。
あまり効かなくてげんなりです。

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/17(月) 18:55:46 ID:jhihZCSV
>>81さん、フロムAって何ですか?OIは低身長の為、薬の量が減らされるのですか?自分は生まれた時は二十年以上前ですが、百万人に一人の確率と言われましたが、あるHPで二万人に一人と書かれてましたが、OIの方が増えているんですかね?

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/17(月) 23:26:35 ID:xc/CDj2x
100万人に1人とゆうことは無いです。そうしたら日本の人口を1億としたら
100人です。たまに見かけるから数万人に1人はいるでしょう。

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/18(火) 22:06:26 ID:EWD3X+O/
自分の骨密度を測ったら骨年令は50代後半と実年令の倍でした。OIは人より早く寝たきりになったり、寿命が短かったりするのかな?

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/18(火) 22:52:46 ID:gCmL/LoN
>>82
フロムAという、アルバイト求人誌です。
フロムAナビというサイトもあるので検索してみてください。

>>84
寝たきりはわかりませんが、中〜軽度の方なら普通の寿命まで生きられると思います。
60代だかでなんかの検査でOIだったということが発覚した方とか、ネットにいろいろケースありますよ。

86 :暇だよ とむ:2006/07/18(火) 23:40:44 ID:pDX4H6ii
寝たっきりという言葉はないそうだ
寝かせたっきりと言うそうだ
勉強になったろう 

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/19(水) 02:55:24 ID:9uFB2uNG
骨租しょう症とOIの切り分けは 境目わかる方いますか?
うちの親も70歳でどちらか迷います。

88 :1:2006/07/19(水) 17:46:56 ID:crLoTOnD
足の変形で歩けないだけで、電動車いすも動かせるし、介助殆どいらないのに、
「あんたも寝たきりと同じだ」と祖母にいわれた。

古い人間は偏見すごいねえ。

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/19(水) 21:21:12 ID:GaTuvniK
>>88さんは介助がいらないのだから、寝たきりとはちがうよね。年配者の偏見はすごいよね。自分はよく祖母に『可愛そうに』と哀れまれた。みなさんは自分を可愛そうだと思いますか?自分は不幸だと思いますか?自分は半々です。

90 :1:2006/07/19(水) 21:26:17 ID:crLoTOnD
不便なところがあるけれども、不幸ではないです。
不便=不幸は必ずしもあてはまらない。

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/20(木) 22:59:41 ID:xYmCJPF3
ガキが私(短足OI)をジロジロ見るけど気にしないね。
OIは普通学級行くべし。
足が曲がるくらい治せないのかなあ。怠慢あるのみ。いやだねえ。

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/20(木) 23:25:40 ID:VtCyjV2W
自分は子供の目線が気になってたまらない。子供がいると離れてしまう。『あの人小さい』や『あの人は大人?』って…子供は素直だから仕方ないと言い聞かせながらも、欝になるorz

93 :1:2006/07/23(日) 17:36:42 ID:fwn03P6h
わたしは気づいたら養護学校の訪問部(中3まで)でしたから、
大学を出ても就職口が無いし、視野がとても狭いため人に迷惑をかけてしまう。

それを親は「あんたはなにもしらないから」という。
自分たちから閉じ込めておいてなにをいってんだろ。
今、社会経験積むためにあちこち職場探ししています。

ぶっちゃけ養護学校はなくなると思います。
普通学級にいく子が増えたり、特殊学級がふえてるから。

94 :あゆ:2006/07/24(月) 22:43:09 ID:YErXTPwG
はじめまして、3歳の男の子OIをもつママです、仲間に入れて下さい。
家は突然変異で産まれて来ました、相談したい事や不安な事 聞いてくれませんか?
宜しくお願いします。

95 :あゆ:2006/07/24(月) 23:11:59 ID:YErXTPwG
来年順調に行けば幼稚園、受入先探しからはじめています。
集団生活での骨折 正直怖いです。

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/24(月) 23:13:01 ID:GPZRWwto
あゆさん、私はあまり知識は豊富ではありませんが、何か力になれれば…このスレ主さんや他の方も親身になって下さるのでは?

97 :あゆ:2006/07/24(月) 23:29:30 ID:YErXTPwG
ありがとう。子供に一番良い環境がわからなくて、、、安全を考えると
就学は養護学校でもいいのかな?って少し先の話ですが、、、

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/24(月) 23:44:55 ID:sBrXqfw1
91より97へ
 私に知り合いでも訪問部の人がいるけど、訪問部は訪問してくるからまし。
でも、養護は絶対だめです。自分だってあの小中高12年返せといいたい。
今の普通学校はエレベータも設置してきてるし、何とかして普通校に行かせて
やってください。可愛そう。
養護の教諭はリタイアメントの教師、共産党大好き教師、バカ教師、教育委員会から追放された教師で
占めていて子供がバカになります。

99 :1:2006/07/25(火) 22:48:06 ID:DBSJECsD
98さんに同意。
わたしの12年間を返して。
幼稚園にも通わせてもらえなかった。

幼馴染なんていない。
がんばって就職とか、大学とかで挽回するしかないです。

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/26(水) 03:32:31 ID:iuK93K6S
そうですよ。もし、お子さんになんで自分は養護なの?って聞かれたら
どうします?バカ親ですよ。教育委員会がOK出さないようでしたら、
引っ越しも考えましょう。
養護は教える素質がない、どうみても共産党のコネで入った教師ばかり。
いいですか、教師というのは特に都教組の枠があるんですよ、それくらい
親なら調べてください。
勉強はNHKの教育番組で補うのでつらいですよ。
就職でも大損をします。
私は幼稚園は骨折するから受け入れてくれなかったです。リスク的に
自分の子が「お前バカの学校行ってんだろ」と近所の同学年に言われる苦痛を
よーく考えてね。

101 :あゆ:2006/07/26(水) 23:06:05 ID:NPdfSaxy
助言頂いた方々、本当にありがとう 無知でした。
これからも、色々相談にのってくださいね。
来春に向けて、幼稚園もしくは保育園の受入先を頑張って探します。
こどもが、普通学校で悔しい思いやイジメ体育はもちろん出来ないことに
イジケてしまわないか心配です、やはり親ばかです、強く育てないとですね。
自分がストレスに弱いから、、、もっと私が強く生きないとダメですね。
書きこみして良かったです。これからもよろしくです。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/26(水) 23:27:58 ID:eBxFFq/T
自分はOIで幼稚園から高校まで普通の学校に通っていました。
てか今高校ですけど・・。
正直養護学校への入学の話は何度もありましたが今は普通校に入学してよかったと
思います。いい仲間とも出会えましたし。

103 :あゆ:2006/07/26(水) 23:54:11 ID:NPdfSaxy
ありがとう、心強いです。今は子供が小さいから日々の骨折を防ぐのに目が離せなく
余裕ないけど 自分が勝手に産んだのだから、精一杯大きくなるまで頑張るね。
骨折したりすると、正直、心中してしまいたくなるくらい辛いです。
102さんみたいに思える日が来るように、息子にも頑張ってほしいです。
では、おやすみなさい 又来ますね。。。


104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/27(木) 00:12:59 ID:W7Z8vmDA
30代です。骨折はないですが、身長が120cm、
手足の骨に変形があります。
私も保育園から高校まで普通校に通っていました。
保育園は障害に理解がある私立だったのですが、
小学校は公立だったので、設備の問題とかで親が市教委と
何回か話し合いをし、入学が決まりました。
勉強はついていくことができたけど、体育は見学か軽い内容が
多かったです。修学旅行もあまり歩くところ以外はみんなと
一緒でした。
低学年のころはじろじろ見られたり、からかわれたぐらいは
ありますけど、乱暴されたりものをとられたりといった
いじめはなかったです。
子供同士って、なれればすぐ友達になりますよ。


105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/27(木) 02:20:33 ID:DHBzEuAl
おれは10代までは、いろんな部位が数限りなく折れて、変形しまくってる。車いす使用。
今は1,2年に1度大きなのをやっちまうくらいかな。
もう30代半ばで、金も稼いで、一人暮らしして、めしも食っていけてる。

養護学校卒で大学入ったんだが、たしかに、あの頃は普通校いきたかったとおもったよ。
けど、いまでは、好い悪いなんて、単純に判断できないと思うようになった。
どうせ、どこの学校行っても教師は教師、所詮人間。いいやつもいるし、わるいやつもいるんじゃないか?
友達だって、どこでもできるし、偏ってはいるが勉強も何とかなる。
いまとなれば、結構、楽しかったかな。

あとは、社会でどう生きていくのかを自分自身で考えられるようになること。
それには時間はかかるかもしれないが、マイペースでいけば、なんとかなるものだ。

>>あゆさん
私の親も小さい頃は心配がつきなかったようなので、お気持ちはわかります。
しかし、骨折をしながら、自分で自分をコントロールするというのも大切です。
無茶をしないように、慎重になりすぎないようにって、むずかしいことですけど、
気長に、そっと見守ってあげてください。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/28(金) 20:25:40 ID:RIFZmfVR
OIのは治せないの?何か治療薬ってあるの?

107 :あゆ:2006/07/30(日) 22:42:51 ID:16Qmg7sG
すごく皆さん親切で嬉しいです。
息子は3歳、早く自分でコントロール出来る様になると良いです。
それから、普通校でのケガの心配ばかり心配していましたが、子供は
私が考えているより強いのかしらね。
健常児の中ではイジケてしまわないか?
親ばかでした、辛い事もあるけど子に頑張って欲しいです。
それと、最近 障害児は兄弟が居たほうが良いといわれますが、、、
どうでしょうか?何を根拠に言っているのか?わかりません

しかし、骨折は痛いから嫌ですね。
大腿骨骨折の痛みが想像できないのですが、どれくらい痛いのでしょうか?
見ていると、自分には絶えられないくらい痛そうで(泣)
見守るしか出来ない自分が悔しいよ〜。

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/30(日) 22:44:15 ID:3l1NF9yi
姉は健常なのに、何故、自分だけがって何度も何度も思った。いい加減、自分の障害を受け入れなければいけないと思いながら、自分が嫌でたまらなくなる。

109 :あゆ:2006/07/30(日) 22:53:31 ID:16Qmg7sG
106さん、OIは今のところ治らない病気です。治療薬もありませんよ。



110 :あゆ:2006/07/30(日) 22:57:28 ID:16Qmg7sG
108さん、 本人にしかわからない辛いことですね。
ありがと。

111 :あゆ:2006/07/30(日) 23:48:33 ID:16Qmg7sG
108さん学生さんですか?
私は親ですが、息子の痛みに耐えてる姿、病気の事 何度も一緒に心中したいと思いました
今も、時々考えてしまいます。
きっと親御さんもそんな思いで育ててきたのでしょうね。
生きてて良かったと思える日が一日も早く来ると良いですね。
健常者でも辛い悩み抱えてる人たくさんいるよ、と言いながら自分の子も健常児だったらなーと
毎日思う、、、

112 :108:2006/07/31(月) 08:14:20 ID:SbKr0Yic
あゆさんありがとう。自分は社会人です。自分の親も死にたいとか心中しようと思っていたと口々に言ってました。それが耐えられなかった。あゆさんなら大丈夫だと思いますが、子供の前ではそんな事は言わないで下さいね。

113 :あゆ:2006/07/31(月) 22:33:29 ID:yy6sCC04
こちらこそありがとうです。辛い事や口にしたくない事沢山ありますよね。
子供の前では、ドンとかまえます。 子供って本当に可愛い 親御さんも愛情があるから
そんな気持ちになったのですね、幸せですよ。 
社会人ですか、これからも沢山好きな事みつけ、今まで辛かった分とり返しましょうね。
治る病気ではないので、開き直るしかない!それがむずかしいけどね。きっともうすぐ
ビックリするくらい考え方変わるんじゃないかな? 思いきり声を出して泣いてみると
すごくスッキリしますよ〜、

114 :1:2006/08/01(火) 12:16:02 ID:3K7RV/NJ
絶対に、養護学校には入れないでください。
隔離された世界ですし、かわいそうです。

会話すら出来る生徒も少ないですし。


115 :銀の杖:2006/08/01(火) 20:37:27 ID:53275t9F
私は大腿骨の骨形成不全症で、小中高と健常者と一緒の学校に通いました。
小中は精神的に辛かった事が多々有りました。健常者の子達とドッヂボールや、かかけっこ
おにごっこなどが出来ないので、悔しくて一人で泣いた事も・・・。
でも、高校では昼休みの過ごし方なども小中とは変わって、他愛もない話
をしたり、一緒に友達と漫画を読んだりと、とても楽しい日々を送る事が出来ました。




116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/01(火) 21:17:39 ID:BJcvDDdK
>>115さんは大腿骨だけ骨折してるのですか?他の部分は大丈夫なのですか?自分も大腿骨が6〜7回骨折して、腕も1度折れました。背骨の変形もあります。やはり成人するまでの骨折の回数とかで変形や身長も変わるのですかね?自分はもうとっくに20才過ぎましたが(´Д`)

117 :銀の杖:2006/08/01(火) 23:37:33 ID:53275t9F
>>116はい、私は大腿骨だけ骨折していました。(それと腕の肉離れを少々)
11歳に成るまでに13回程骨折を繰り返していました。
今18歳なのですが、ここ7年間位は骨折していないのでそこの所はとても
感謝しています。
ちなみに、腕の肉離れは、無理な筋肉トレーニングや、
転びそうになった時に腕で体重を支えた時になりました。
私は杖をついているので、歩く度に腕に痛みが有り大変でした。

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/02(水) 22:37:21 ID:U/FMHmrN
OIの症状って本当に千差万別だね

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/03(木) 18:32:58 ID:Q7rrXE/9
100より
養護は絶対だめです。授業が出来ないので行事、餅つき、文化祭、
クリスマスとかでごまかします。また、訳のわからない精薄の面倒も
(思いやりとか)見なくてはなりません。
遠足、旅行もそう云った奴と一緒です。骨折よりつらいですよ。
病院の近くか、エレベータのある小学校をチェックせよ。
また、その小学校でも知恵遅れと普通があるからどちらに入れてもらえるか
校長、教頭の感触を確かめよう。または今OIで普通校に入っている人に
聞いてみよう。
*********
しかし、王の胃の手術は人間ドックがザルだったことはマスコミで
追及の的になっていないのがばかばかしいな。


120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/05(土) 06:08:15 ID:ozqgTZdI
 続ける、そもそも養護というのは(生まれてないけど)昭和38年?頃安保闘争やら国労鉄労などが
活発だった時代に革命目的の共産党が公務員の増加によって組織強化をねらい障害者の義務教育就学をネタに
作られたんだ。核マルというか、生粋の共産主義者である。そうでないと職員室で村八分になる。
女性教諭は産休のために組合活動を余儀なくされる。という背景から、養護の授業は
黒人差別問題、第2次大戦での米国の侵略、農民一揆、森永ヒ素ミルク問題などを
年中やり、学芸会もそういったテーマを行う。
ですから、養護の教諭は普通校では務まりません。
養護という隔離された世界にはこういったことがあるんです。
知らない人が多すぎ。
ですから世間知らずアホのアサカは洗脳されたわけです。

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/05(土) 06:29:29 ID:OodtgXJd
どもです。俺も骨形だよ。♂39
今は車椅子で一人暮らしで、働いています。
これからよろしくね^^

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/05(土) 16:10:11 ID:5lVG91Il
OIでも自立してる人は沢山いるんだね。結婚してる人もいるのかな?

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/07(月) 20:39:53 ID:coWt6Aqs
自分は歩くととても腰が痛くなるのですが、みなさんはどうですか?

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/07(月) 21:54:45 ID:0W4QjkHt
120より
背骨が蛇のように曲がってます。気づいたときは遅かった。10歳くらい
腰は少しいたむねでも、偽関節の方がもっといたい。

125 :あゆ:2006/08/07(月) 22:30:49 ID:Da9Px7Bi
養護学校に見学に行ったとき、うちは知的障害の人がはいるのが難しい
肢体不自由の学校ですって?たとえば病気がち 喘息 けど生徒の病気一人一人説明
してくれたけど、風邪による脳性麻痺の子もいたりで???
授業は、その子に合った進め方、確かに見学してみたら1対1でうけてたり
多くても4人とかでした。普通校と変わりない授業出来るのかきてみると、もちろんですって。
近くに養護学校がもう一つあって、そちらの学校が知的障害の学校だと説明うけてきました。
みなさんは、どう思いますか?
確かに知的は正常な子もみてきました。

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/07(月) 23:32:15 ID:0W4QjkHt
その子にあった進め方????言い換えれば
教師独自の進行方法とも取れるなあ。なんといっても普通校に入れて
自分は骨折はあるが普通なんだと思うようにさせる事、
わが子が養護学校の連中を見た時に自分より下だと思えることがヤル気につながる。
あの環境に慣れてしまっては人間終わりだ。
落ちるのは簡単です。這い上がるのは大変ですよ。少々ビッコとか言われても
耐えた方が勝ちです。
将来履歴書に 養護と書くのは響くよー。
相手は「その程度か」としか見ないからねえ。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/08(火) 21:41:29 ID:/d3BUi6M
養護に賛成の人居ます?


128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/08(火) 23:19:48 ID:P6Nw/hzx
賛成もしないし、反対もしない。
そんな選択肢もあるでしょ。
勉強に限って言えば、本人次第ってきもするよ。


129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/09(水) 06:23:04 ID:TD6U8cmL
↑自分も同意見。自分は小・中は養護でしたが、高は普通校に合格できたし。養護でできた友人も、普通校でできた友人も、今でも付き合ってる大事な友人だよ。親としては養護が安心かもね。

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/11(金) 07:46:11 ID:BV8c/S6j
自分の型を知ってますか?どうやって見分けたらいいのでしょうか?

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/15(火) 16:39:02 ID:bqd5vhK5
自動車の運転免許もってる方いますか?

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/15(火) 18:23:53 ID:iVOvlqC4
持ってますよ。AT車限定ですが…

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/15(火) 20:50:59 ID:DYT42jZ0
車椅子乗ってますが、免許持ってますよん。
インプレッサワゴンWRXに乗ってます。車椅子の載せ下ろしは脊損の人と同じ方法。


134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/17(木) 22:08:25 ID:Or+LYWL8
2万人に1人の確率の割りにはこのスレはあまりのびませんね(´Д`)住人はいったい何人なのだろう??

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/18(金) 08:25:44 ID:UIC18Pq8
今忙しいから、暇が出来たらかきこします。

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/19(土) 15:39:58 ID:g9jKuiwX
住人1 d(`ゝc_・´)

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/19(土) 17:29:36 ID:9IIS0z3L
住人2 (・ё・)ゝ

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/19(土) 18:11:10 ID:Hp1xEYe9
住人3ヽ(^o^)ノ

139 :住人2:2006/08/20(日) 21:53:55 ID:lG3Ko4ql
結局3人かい?少なっ!おいらは30代っす。

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/21(月) 08:55:37 ID:6uIM19kv
はじめまして。
私は今妊娠中でお腹の赤ちゃんが
骨形成不全症だと今の所診断を受けています。
来月出産予定です。
親としての心構えとか、こうあってほしいとか、
いろいろお聞きできたらと思ってきました。
スレチガイだったらすいません。

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/21(月) 20:21:22 ID:3BbCieVe
>>140さんは健常なのですか?どのような検査でわかったのですか?OIは羊水検査では判断できないと聞いた事があるので…骨折に注意を払いながら、やりたい事をさせてあげるようにしたらよいのではないでしょうか?

142 :140:2006/08/21(月) 22:49:44 ID:eGYIuz4S
>>141さん
はい、私は健常です。
検診の超音波で骨折が見つかり、レントゲンや
MRIを撮って診断がでました。

母親が強く堂々としたほうがいいんだと思いますが
痛がってる我が子をみた時に、どうしたらいいのかわからなくなりそうで。

143 :141:2006/08/21(月) 23:20:29 ID:3BbCieVe
そうだったのですか…そうですね。両親が強く・温かく見守ってあげる事ですね。自分の母はよく変われるものなら変わってあげたいと言ってたけれど、母が傍にいてくれるだけで、子供は嬉しかったです。>>142さん、出産、頑張って下さいねm(__)m

144 :142:2006/08/21(月) 23:59:27 ID:eGYIuz4S
>>141さん
心優しいレスありがとうございます。
私も変わってあげたくても変われないし、
何もしてあげられないんじゃないか
と不安でしたが、傍にいるだけでも子供の力になれるんですね、涙がでました。
ありがとうございます。

145 :141:2006/08/22(火) 00:11:48 ID:fIY91mdp
>>142さん、私のことばに涙してくれてありがとう。子供は母が傍にいる事が一番安心するんです。私自身さ産むか・産まないか決めていませんが、>>142さんの話を聞いていたら、子供が欲しくなりました。

146 :141:2006/08/22(火) 00:46:42 ID:MlEe1Tcg
無事に産まれてきてくれるかが一番の心配ですが
この子の生命力を信じたいです。産まれないと程度もわからないようなのですが
程度によって症状が変わったりするのでしょうか。知識もないので勉強していきたいです。
前のレスでは子供に同じ思いをさせたくないから
子供は産まないともあったので不安というか申し訳なくも思いましたが
>>142さんも迷っているんでしょうか?やはりそれほどまでに大変な思いをしてきてるんですよね。

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 01:08:12 ID:FPIOFDfa
OIより
筋ジスは死ぬし、マシって思うけど、障害者生産してどうするの??
それってどうかなあ?直りもしないもの、育てて楽しいですか?

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 01:12:16 ID:FPIOFDfa
周りが生んでるから、私も欲しい、OIでも構わないって勝手すぎる。
価値観を共有したいとか思っているんでしょうけど、141のあゆさんの
ような苦しみに絶えられますか?動機が甘いな。

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 01:13:54 ID:MlEe1Tcg
すみません 筋ジスとはなんですか?

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 01:14:08 ID:FPIOFDfa
141は訂正
111などでした。

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 01:17:23 ID:FPIOFDfa
概略
筋ジスとは5歳くらいに発症して筋肉が弱って歩けなくなり、最後は
食事も管で取って、抵抗力が低下しかぜをこじらせて大体が肺炎で亡くなる、一向に
医学の進歩がなく難病です。

152 :141:2006/08/22(火) 01:24:09 ID:MlEe1Tcg
筋ジスというのはこの病気の方が併発するのでしょうか?
産まれてこないほうが幸せなんでしょうか。

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 02:01:19 ID:FPIOFDfa
たとえ話として出しただけです。併発はしません。
併発と言えば、歯が弱い、私も歯がぼろぼろです。
側湾ですかね。
なにしろ、医療に対する労力とか考えると、産むのはどうかなあ。

154 :141:2006/08/22(火) 02:21:02 ID:MlEe1Tcg
私は来月に出産になる妊娠後期なので
今から諦めたりする事はできないのですが
一生治らない病気とどう向き合っていくか考えていきたいです。
でも、産まれて自力で呼吸ができなかったら、呼吸器などに繋いだりして生かされて
この障害を抱えたまま生きるよりは、自然の力で生きれないのなら・・・
と考えてしまうこともあります。
私はどうしても変わってあげることは出来ないしつらい思いをするのは
この子自身ですし。
どうしたらいいのかよくわからない部分もあります。

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 06:56:44 ID:fIY91mdp
>>148さんの意見もわかりますが、人として、特に女として産まれた以上、子供が欲しいと思う事は自然な事ではないでしょうか?どんな傷害があろうとも、両親が強く支え合って育てていけば、きっと大丈夫!!

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 20:29:00 ID:JgJCjZtW
153より
超音波とMRIで分かるんだ、、、それなりに医学の進歩はしてるようですね。
父親の家系に精薄とかいると、OIが出やすいと聞いたこともあります。
まあ、OIは脳性とか精薄よりましかな。どうぞご自由に。

157 :141:2006/08/22(火) 21:42:46 ID:MlEe1Tcg
病気がわかったのが7か月に入ってからなので
産む方向しかないのですが、いろいろと考えてみます。
ありがとうございました。

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/22(火) 22:06:09 ID:fIY91mdp
>>157さん、せっかく、貴方達夫婦の元に授かった命です。これから、健常な子供に比べて、戸惑いや苦難が待ち構えているかもしれません。でも、その子は貴方達を選んで産まれてくるのです。きっと大丈夫です。出産頑張って下さいね。応援しています(^ー^)

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/23(水) 00:23:19 ID:oRjkmCRT
158の言い方って身勝手ですな。苦痛を受けるのは本人だし
痛みを身代わりになることは出来ないし。
不自由な人間作って何が楽しいか。平和ボケかな。

骨が付かない、、、ホントに医学の怠慢だね。

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/23(水) 01:01:36 ID:UALjdLxJ
?骨は結構早くつくよ。もろいけど


161 :158:2006/08/23(水) 06:51:05 ID:mGkkEI5h
>>157さんは妊娠後期にOIだとわかったのですから、現実を受け止め、前を向いて進むしかないじゃないですか?骨折の痛み・周りからの白い目・就職の困難さ等、自分もOIですので味わってきました。

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/24(木) 01:03:59 ID:SeW6PIok
痛みや辛さをプラスへ変える強い心を育てていく。
それが親ができることじゃないかな。
OIだろうがなかろうが、不自由だろうが五体満足だろうが、
立ち向かわなければならない現実は誰にでもある。

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/24(木) 21:02:11 ID:TEUMf3J9
『アレディア』って何ですか?使った事ある方おいでますか?

164 :1:2006/08/25(金) 16:56:28 ID:FCaQmHg+
どもです。
先日左大腿骨骨折してしまいました。

治りが早いのもこの障害の特徴なんで、早くよくなりつつあります。
相方になるべく迷惑かけないようにしてるつもりですが・・・。

妊娠、出産については賛否両論ですが、生まれる前ならご夫婦の意思次第ではないでしょうか。
たしかに骨折だの、手術だのでお金はかかるし、子供もかわいそうです。

でも生まれてから「生むんじゃなかった」というのは子供の精神面でもなんの意味でも、かわいそうですよ。

「治らない障害者増やしたくない」といわれてうれしいですか?

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/25(金) 21:53:18 ID:pxl5KVQY
>>164さん、お久しぶりです。大腿骨骨折ですか;入院されているのですか?OPは必要ですか?     OIの遺伝子、先天的な障害を持った遺伝子は残すか残さないかは夫婦次第ですよね。ただ、残す以上は生まれてきて良かったと思える子に育てて欲しいものです。

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/25(金) 23:30:42 ID:wUYVDNO8
156より、
うちの親は「生むんじゃなかった」と平気で言いますよ。俺も
「その通りだ」といいます。不用意に障害者は増やすべきでないです。
検査でOIと分かった以上、事を進めて普通学級入学を目指してください。

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/25(金) 23:38:14 ID:wUYVDNO8
骨は付かないよ。早くつかないよ。おらは左大腿は偽関節だぜ。
中に入っている金具を指で押して調節したことある??
自転車は乗れなくなったけど、米10キロくらい持って短距離歩ける。
最近のダイエットで骨がぼろぼろになった渋谷のガキよりはある意味
強いかもね。自慢。あー入れ歯が必要でして、36よ。
入れ歯入れている人いる??

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/25(金) 23:41:17 ID:UUHGFFTT
あるけど使ってない<入れ歯

169 :1:2006/08/26(土) 00:36:29 ID:fmsxpEV1
入院もOPもしてませんよ。
企業面接が近いので、家に引きこもってまったり。

うちの骨折はもっぱら湿布と包帯だけです。

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/26(土) 11:04:16 ID:bTF8uEW5
>>169さんの骨折はすごいですね〜自分はOPしない骨折はした事がないので… 面接までに体調万全になるといいね。緊張するだろうけど、頑張って!!

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/27(日) 01:29:39 ID:mQco7Z+F
みんな24時間TV見てる?何年か前にOIのカップル出てた?

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/27(日) 02:09:24 ID:aBWlpLEb
あんなの見ないでF1予選!
つか、下らなすぎて見る木がしない>24HTV

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/28(月) 20:17:24 ID:5mGv4m4Y
身長を伸ばすOPした人っている?かなりリスクがあると聞いたのだが‥

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/29(火) 19:36:58 ID:IB6M1Os8
湿布は
セルタッチよりカトレップの方が効くべさ。
ほかに良いのある??

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/29(火) 23:17:30 ID:WZLEl8vg
↑セルタッチしか使ってないよ。みんなは生まれたことに感謝してる?自分は半々かな…

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/30(水) 11:54:28 ID:ygQmkZNk
俺は感謝してないどころか両親のこと恨んでさえいるよ
こんなこと言っても仕方ないことだが
やっぱり普通に生まれたかった

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/30(水) 16:31:40 ID:k2TTgK7P
>>176と同意見だよ。自分も言っても仕方ないのだけれど、普通に生まれたかったよ。治らない病って嫌だよな。死ぬ病ではないのだけれど。

178 :名無しさん@お腹いっぱい:2006/08/30(水) 17:22:33 ID:zTvP1doK
イリザロフ手術した人いますか?

179 :名無しさん@お腹いっぱい:2006/08/30(水) 17:25:20 ID:zTvP1doK
173
重複か、、、、、

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/30(水) 18:47:22 ID:5cf1ZwSf
手術で身長伸ばすのって足だけだよな?…不自然じゃん(´ω`)

181 :1:2006/08/30(水) 19:19:54 ID:Iu3FlWNO
普通に市販の湿布使ってます。
お徳用買ったのにもうなくなりそうっす。
昨日の医者のときもらってくればよかった。

ちなみに骨はずれてはいませんが、はなれちゃってます。
偽関節になったらめんどいからいやだなぁ。

わたしはでも、骨形成でよかったと思います。
普通の人なら別の人生歩んでたろうけど、ようは周囲の環境しだいじゃないでしょうか。

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/30(水) 20:30:39 ID:7ac7zGI+
普通のシップは効かないでしょ、高いし。
カトレップのほうが効くよ。処方箋で1割負担で
140円くらいだよ。いっぱあるよ。送りましょうか・・・

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/30(水) 21:07:07 ID:7ac7zGI+
やるときは障害者が生まれることなど考えずに、体内に作っておいて
障害者と分かったらオロオロする幼稚性。
・柱が足りない建売を建ててる現場も確認しないで買う幼稚性
・初版のウインドウズに手を出す幼稚性
少子化でいいじゃないか、筋ジス、精薄ひとつ直せない国家ならいらんでしょ。
「心配しても始まらない!」「くよくよしないの!」と言っても所詮他人事です。
少子化で胎児の検査で障害児と分かっても医師が告知しなくてもいい
法律でも出来るんでしょ。

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/31(木) 20:04:46 ID:eg20aDCZ
OIの会に入ってる人います?自分は迷ってます。。

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/01(金) 21:56:22 ID:6yzMSpgD
肩・首・背骨・脇腹と痛い所ばかりですorz みんなもこんなに痛い所あるの?どう対処してる?接骨院行っても、骨が弱いと言うとお手やわらかにしかしてくれない(´Д`)

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/01(金) 22:25:34 ID:TJTYD7TU
そうだなあ、湾曲しているほうの足を下にしては寝られないしね。
がに股だから、座布団ひざに挟まないと痛いし。今のところカトレップです。
接骨院とか??ワシは行かないね。

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/01(金) 22:32:27 ID:6yzMSpgD
レスありがとう!みんなどこか痛かったりするんだね。カトレップは持ってないです…セルタッチしかないです…痛みが少しでも和らげば楽になるのにね。

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/02(土) 10:20:43 ID:ApSTFddh
折れてもOPもギブスもしたことがない。接骨院にもいかない。
湿布張ると不思議に折れるかひどくなるおれは、ひたすら修復を待っている。
治れば、懲りずに暴れてやると思い巡らしながら。

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/02(土) 12:37:26 ID:JkQJNmXn
>>188さん、痛くないの?我慢してるって事?病院にも行かないの?自分は大腿骨ばかり折れていたので、折れたら動けないから、そのまま救急車で病院送りで即OPです。

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/02(土) 21:35:02 ID:XOv544rs
186>そうだべさ。

191 :あゆ:2006/09/02(土) 23:22:24 ID:1uIHzzYE
お久しぶりです。きびしい意見も、、、けど、筋ジフはいずれ死ぬとか
現実でも言って欲しくないですね、障害児を産んでも良いじゃない
きちんと心豊かに育てる努力すれば、、、妊婦さん頑張って 本当に育児大変
ですが、悪い事ばかりではないですよ 些細な事に感動したり とにかく強く育てて
いきましょう。わたしもOI児子育て中 周りの知恵を借りながら育てることが
ベストなんだと最近わかってきました
時に挫折もあるかもしれませんが、頑張っていきます。

192 :188:2006/09/03(日) 01:57:31 ID:qlVbIXdO
激痛のまま、自宅へなんとか戻って、数日〜数週間安静に。。。大腿骨でもそうです。
幼いときからそうしてる。今の時代では現実的ではないのかもしれんね。
次は鎮痛剤くらいはもらおうと思うよ。

あ、おれは生んでくれてよかったと思ってる。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/03(日) 21:46:13 ID:EbUkuWg5
家族に誰もOIがいないのに(先祖を遡っても)自分がOIとして生まれてきた事には何か理由があるのだろうか?みんなの両親や兄弟は健常者?自分の両親や兄弟は健常者だ。ただ、母親は青色強膜があったかもしれない。

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/04(月) 22:32:09 ID:ZR76NYlQ
 医者から「OIの統計を取るから協力して欲しい」や「骨を採取させて欲しい」
「両親の骨を利用しよう」とかホントに進化が無い。研究する気が皆無。
こっちは協力する気持ちあるけど、これじゃ進まないだろ。
 30過ぎに忘れた頃に折れると参る。20年くらい折れてなかったから
スキーでもするかとか安心と油断してたら自宅で骨折。
折れるとリスク管理とか一人暮らしだと119番が掛けられるかどうか
電話の子機が近いか?玄関は入れるか?EVで担架は降りれるか?
改めて考えますよ。

大腿骨 左右同時にオペした経験ある人いますか?



195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/05(火) 19:09:32 ID:j4Q1v1zk
○○の病気よりましとか
養護学校はダメとか

病気以前に性格に問題ある人が多いですね

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/05(火) 22:10:16 ID:OA1tYM1q
>>195は健常?自分より重い障害の人を見て、『あの人よりはマシなのだから』という慰められ方は大嫌いだった。あの人だって、懸命に生きているのに。。全ての養護学校が×とは限らないのでは?

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/05(火) 22:21:28 ID:/POIL09s
米良美一さんは、これでしょ?

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/06(水) 11:27:16 ID:qYi9RsOB
↑もののけ姫歌ってた人?

199 :1:2006/09/07(木) 00:21:24 ID:TVaivu3e
どおもです。

湿布は処方薬に比べれば劣りますが、ききますよ。
もうだいぶ動かせるようになりました。
あらゆる医者が「OIは折れやすいが、つき易い」といいますし。

養護学校がだめというか、たいていの所は教育自体がなっていないんです。
ああいったところは。
就職にも響きます。

なので行かされて後悔するのは本人なのですよ。

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/07(木) 00:32:51 ID:AvXTlqQ7
大腿骨をやってしまいました…二ヵ月前に治ったばかりなのに。またギプス生活Z

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/07(木) 22:13:25 ID:GEvnLvKX
>>199
うーん。教科書あれば(なくても)勉強できるし本人次第だと思うよ。
ちまみにオラの就職には影響無かった。

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/08(金) 00:12:36 ID:3l5eAtCk
養護学校は何故×?一般企業もまわりは健常者ばかりだから、辛いよ。仕事辞めてニートしたい。

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/08(金) 07:13:44 ID:KvfM8TxN
194だけど、199の意見は説明が論理的で良いね。
ようは、頭がまともで体がダメなヤツを普通校に入れるシステムがない。
筋ジスとか普通校に入れると、自殺も減るべ。
ダウンとか精薄とか脳みそが壊れたヤツを養護に送り込めばよい。
教員も共産党馬鹿だし。
養護に行っていると近所の塾とか行くにも肩身が狭い。
「おまえバカの学校行ってんだろう」となりますからね。
202よ、辛いけど一般企業にいたほうが誇り高いぞ。辞めるな。
オレは辞めて特例に行ったけど養護世界のヤツしかいなくて馬鹿ばかりなので
辞めましたよ。


204 ::2006/09/08(金) 17:31:08 ID:J+Gs384Z
遊歩
って言う、女、知ってる?

205 :1:2006/09/08(金) 22:46:08 ID:PBGRYied
明日は就職合同説明会〜なわたしです。
こんばんは。

急遽行くことになったんです。あはは。骨折完治してないのにw

でもいままで怠けてたから、せめてこれからは頑張らないとね。

しかし言い訳がましいですが、養護卒で低レベルの知識がばらばらに入っているので、SPIが怖いです。
勉強はしましたが基礎の基礎がないのでうまくはいっていかず。
言語問題はまあまあかな?程度。

でも、怖いもので、養護育ちの養護卒だと、変に環境に適応できちゃって、
いい意味でも悪い意味でも障害者に接することができます。

養護出身とはいえども、大卒なわたしは特例でSPIやらされて見事落とされました。

養護に共産党教員が多いのは納得できます。うちの学校でも入学式だかに日の丸旗下ろし事件ありましたから。

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/08(金) 22:54:23 ID:3l5eAtCk
>>1さん、面接頑張って下さいね!>>203さん、やはり健常者並みに働く事は大変です。確かに一般企業に就職できた事は感謝しなければいけませんが…体がもう限界ですorz

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/09(土) 02:43:32 ID:teMnS5gs
203より 分かるなあ。。
 206辞めるな食い縛れ!年休 休職を駆使せよ。いつでも質を落とす事は簡単
それを取り戻すのが大変なんだから。キツい時は支援費の生活支援も使おう。

 周囲にいる健常者も健常者のようで「ひざが痛い」とか「昔の骨折がついてない」とか
抱えてたりする。でも健常者は出世があるから「通院」で休むことが出来ない
ワシなんか「明日休む」とか言ったらみんなそういう事が結構噴出したよ。びっくりした。
結構我慢している、我慢できるのが健常者なんだよね。こっちは行かないと
だめだもんね。組合が機能してないからねえ。

 SPIって性格検査、適性検査、数的推理 スパイラルテスト、とかでしたっけ。

千葉大学医学部付属病院整形外科 落合先生 偽関節にショックウエーブあてて
骨を粉々にして再結合させる研究をしている。が、が、が 厚生省が人体実験だと
きめつけ 中止になってしまった。残念。いい研究だったのになあ。
知ってる人いる?

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/09(土) 02:45:04 ID:teMnS5gs
今日、合同就職説明?どこよ?

209 :1:2006/09/09(土) 07:31:51 ID:8cz9UqL4
クローバーとゼネラルパーナーズであります。
どっちに行くかは秘密です。
今の時期多いですねぇ。

志望動機って一番困ります。
昨日行くことが決定したので急いで2通履歴書書きました。
今はネットで書いて、家で印刷できるので便利。

210 :206:2006/09/10(日) 21:08:35 ID:h22r5g4i
>>203さんありがとう!痛みに耐えながら働く事はきついが、なんとか食い縛って頑張るよ!>>1さん、面接頑張れ!志望動機は難しいよなぁ。御社の将来性にひかれましたとかじゃだめか?(´Д`)

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/10(日) 21:57:49 ID:/rdUUwzb
アンブレイカブルのイライジャの気持ちってわかる?

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/10(日) 23:03:01 ID:45RMoKiD
207だけど、家ん中で車椅子使っている人 這ってる人、這い+歩きの人
OIはどれが多いんだろうか。おらは這い+歩きかな。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/11(月) 21:08:27 ID:XK3PKiys
家の中は歩いてる。買い物も杖なしで歩いてるが、段々腰が痛くなってきて、帰る事が多い。やはり車椅子を利用されてる方が多いのかな?

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/11(月) 23:49:54 ID:dMg2Grby
212
そうだなあ。意外や意外に腰に来るね。背骨が蛇の蛇行だからか
車椅子で歩きみたいな感じだねえ。買い物杖無しはつらいなあ。
杖も水面で滑るから怖い。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/12(火) 22:08:38 ID:mxNTXoMP
やはり背骨の湾曲のせいで腰に負担がかかるのですかね?杖は床が濡れていると滑りますよね。怖いですょ。

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/13(水) 22:15:54 ID:/knX0yWA
みなさんは結婚したいと思ってますか?もし結婚されてる方がおいでたら、結婚生活はいかがですか?自分は30代♀。結婚はしたいです。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/15(金) 21:49:40 ID:UbMl/N3D
みなさんは生まれてすぐに障害者手帳を申請されましたか?私は車椅子を作る際に申請しました。2級です。

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/18(月) 22:09:43 ID:qdALAw5P
障害手帳のメリットあります?
家の子6歳で独歩していて車椅子も使ってないのでどうかな?


219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/18(月) 22:44:03 ID:omCdWYMW
電車賃・有料道路・携帯基本料半額。飛行機は何割か引きだったか‥骨形成不全症でも障害者手帳もらってない方もいるんだね。

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/18(月) 23:21:01 ID:ad9Usn1j
オラも5歳までなかったな<手帳の日付見て知った。
なんで申請したのかは、幼すぎて知らん。

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/18(月) 23:27:38 ID:qdALAw5P
障害手帳は手当ても出るのですか?

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/19(火) 09:42:44 ID:OEmjFWTR
手帳だけあっても手当は出ないでしょう。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/20(水) 01:59:06 ID:Py+zhfWk
 手当て類は居住の自治体、県都府など
手帳は国です。

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/20(水) 22:20:16 ID:1npiCTjV
幸せですか?

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/20(水) 23:02:24 ID:GuUQtg/n
224相手にすんな。

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/21(木) 21:20:56 ID:79CH2pjq
>>210です。一般企業でのデスクワークによる目・肩・腰の疲れに+αで背骨が痛くてたまりません。そろそろ限界と思いながら勤めて十数年。転職先が見つかるか不安で辞められません。

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/22(金) 00:07:06 ID:vl+092cc
207より
226を同感します。
10分動いたら、10分休まないと足が痛いよ。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/23(土) 12:52:16 ID:tudAsWq4
夏のクーラー、冬の寒さに注意。冷えると痛むよね。あと、水分を摂るの忘れないように。

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/24(日) 13:03:01 ID:ETmy7z9x
↑水分摂らなければいけないのですか?梅雨時期や寒い時は関節や傷口が痛みますね。

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/24(日) 23:32:47 ID:3Ti9VkbC
OIの方で身長が健常に近い方居ますか?

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/25(月) 00:26:24 ID:mg0yHl9b
130センチしかないっす。かなりコンプレックスです。

232 :231:2006/09/25(月) 16:12:01 ID:mg0yHl9b
彼女いない暦=年令。さみしいっすね。身長があればorz

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/25(月) 19:01:54 ID:B3byl05g
207です。132センチから134くらいです。

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/26(火) 23:23:18 ID:5jRRlZBI
標準身長ある人っていないみたいだね。OIって難病?

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/27(水) 16:22:46 ID:L5Cm9hsd
自分は156あります。今は普通に仕事をしてますが骨折して仕事休んだらクビになるんだろうな…根本的治療はないんですよね?

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/27(水) 17:59:48 ID:/jniWzmq
根本的治療方法はないから難病なんじゃないの?難病認定されてるのとされてないので何か違うのかな?

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/27(水) 20:47:22 ID:L5Cm9hsd
難病認定はされているんですか?

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 09:06:10 ID:AFuO6eQ+
確かされていたと思います。

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/28(木) 23:31:20 ID:AFuO6eQ+
みなさんのかかりつけの病院は大学病院ですか?個人病院はいまいちですか?

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/30(土) 03:40:31 ID:Jzd7mG+e
今は仕事で熊本にいるんですがいい病院はあるんですかね?昔地元にいたときは千葉リハビリテーションセンターってとこにいってました。

241 :1:2006/10/02(月) 18:21:40 ID:YJs3NyBr
自分は病院にはかかってません。
骨形成が難病といわれてもしっくりこないなあ。
じぶんにとってこいつは病気でなく、当たり前かつ体質的な存在ですから。

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/02(月) 23:22:13 ID:72LIAD3n
困った事はありますか?私は低身長で高い所の物を取れません。

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/05(木) 23:03:49 ID:yRtWFUK+
困った事は結婚・妊娠・出産です。健常者よりも過酷な道程なのではないでしょうか?

244 :1:2006/10/06(金) 01:58:40 ID:nnHUXHKX
妊娠・出産に関するサイトは結構ありますよ
育児とか

ほぼ100%帝王切開なんでツライほうとは思いますが。

ところでアサカユウホ女史について皆さんどう思われますか?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 02:22:27 ID:WRre1Kr3
アサカユウホ女史ってなんですか?

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 21:24:29 ID:RUuat1yW
↑誰ですか?OIの人?

247 :1:2006/10/07(土) 00:39:50 ID:Yp2J0fZu
安積遊歩さん。
優生思想を振りまく、OIのカウンセラーさんですよ。
フェミニストなのでかなりとっつきにくいかも。

検索してみてください。OIの中では有名らしいです。お子さんもいます(OI)。

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/07(土) 14:48:17 ID:MDoiIayn
左翼アサカの話はやめようようううう。

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/08(日) 21:32:00 ID:WPYKPy2q
同じOIでもアサカ嫌い派と崇拝派がいるね
OIの教祖ともいわれてるらしい

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/09(月) 22:13:38 ID:/CAvQYsH
子供からの数奇な目で見られるコトが耐えられません。時には指を差して笑われます。引き籠もりたい気分です。同じような気持ちになった方、おいでますか?

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/09(月) 23:23:34 ID:ncpMl///
OIの教祖ともいわれてるらしい だあ 左翼自治労核丸派の広告塔だろが。
EVの無いJRの駅で駅員に電動いすを階段上げさせるようなヤツは
障害者でも社会性ゼロだ。何しても許されるという意識がミエみえ。

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/12(木) 19:35:08 ID:ZoLShrmA
OIの方で電動車椅子にのってる人いる?OIって症状が千差万別みたいだけど、自分は軽いと思ってる人?(生まれてくることができただけ軽いのかな?)

253 :1:2006/10/13(金) 15:04:53 ID:CZJGpwqr
電動車いす使用しています。

生まれる前に亡くなってしまうのは最重度の稀なケースじゃないですか?
今では骨形成の方のブログや、サイト、中でも子を産んだ骨形成のかたのサイトが増えてきて嬉しいです。
レアケースじゃなくなって来ているってことでしょうから。

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/13(金) 20:10:57 ID:pHDMvv/C
193=203=251の俺だが、253の1さんの言っていることは矛盾してねえか。よお
クローバーとゼネラルパーナーズとやらに合同面接に行ける行動力と
電動イスというのはありえるんだろうかねえ。別人か?
また、養護学校の話で私と意見が似てたが、ここにきて骨形成の子供が生まれた
話に賛成同調するあたり、アホアサカとどう区別したいのか矛盾がある。
教えてくれ。
仮にも骨形成の種を子孫に残していくことは私は大反対だ。
バカ親だ。

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/13(金) 22:39:08 ID:l7cX39TO
子孫を残すかどうかは別として、、、やりたいわな(笑)

256 :1:2006/10/14(土) 06:02:59 ID:BqxB2dyk
>>254
ん〜。電動のほうが行動できる人間だっていますしねぇ。
わたしはむしろこっち。手動は坂とか腕がきつくなる。
骨形成のこどもが生まれることだけに賛成しているわけじゃないですよ。
ただ、こどもが障害あっても幸せを享受できるのであれば生んでもいいんじゃないか?

ってなだけです。
障害のせいで殻に篭っていたって何もおきません。
自分は骨形成でよかったと思えることのほうが多いですよ。
つまりは親の自信と責任と意思次第。
かならずしも子孫残す必要はないけど、

他者に甘えて迷惑かけるくらいなら、作るべきではないです。
アサカは他者にあほな事いって、好戦的じゃないですか?

そういう親は一番困る。

んでもって、命にかかわる&普通の勉強に追いつかなかったり、一般児童に重い迷惑かける子でないかぎり、
養護は使うべきではないです。

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/14(土) 15:08:51 ID:EQDwm3HN
254より
理解しました。興奮が収集しました。

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/14(土) 22:47:17 ID:WiBztUZV
結局スレ主さんの現状はどんな感じなのですか?自分は杖で大手企業でなんとか働いてますが、近々辞めたいです。

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/15(日) 15:47:24 ID:5s8JDHt9
>>258、辞めたら再就職は難しいのではないですか?健常者でも厳しい現実。障害者にとってはもっといばらの道が待っていますよ。

260 :1:2006/10/16(月) 14:12:17 ID:/ui8UYAQ
うん、いったんやめてしまったら再就職はきついと思いますよ。
売りに出来る資格や職歴があればなんとかなるかもしれないですが。

自分は職に就くか微妙になってきました。
主婦でもあったりするんで、家庭の事情もあり・・・。

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/16(月) 20:43:51 ID:X7fOfoCg
258です。これといった資格もないのですが、健常者バリに働く事に限界を感じてきてます。休むとまたか?みたいな感じで、とても心苦しいです。

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/19(木) 20:36:47 ID:2f+E8YYC
転倒しても骨折しない方いますか?私は今は骨折しなくはなりましたが、打撲しました。

263 :たく:2006/10/22(日) 10:56:53 ID:+HdZ3cn4
中学のときに頚椎を調べてもらったところ、頚椎形成不全であることが判明。年を重ねごとに頚椎の歪みがひどくなる一方、ADDにも関連するらしく。何もしたくない 無気力な状態です。

頚椎の手術は難しく、左半身の麻痺はさけられないとのこと。なんとかならないかなぁ。

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/23(月) 00:31:40 ID:EYcAEwfG
ADDって何?わしも疲れて仕方ないんだよ。257

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/23(月) 17:42:44 ID:Vjj4mjrk
私は健常者です。
夫がこの病気です。こんなに高い確率(50パーセント)で遺伝する病気だとは知らなかったです。
夫の人間としての根本的な部分が好きで、外見など気にすることではないと思っていました。
けれども同じ病気をもった子孫を残すことには強い抵抗感があります。

この病気で体に障害を持って、がんばって生きておられる方を否定する気持ちは
全くありませんが、やはり重い障害を持って生まれてくる確立が50パーセントだと思うと、
私には子どもをつくる勇気が持てません。

けれども普通に母になりたい気持ちはありますし、夫もそれを望んでいます。
人間の本能というのでしょうか?夫のことは好きなのに、体が夫を拒絶するのが分かるのです。
ずっと葛藤が続いています。

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/23(月) 21:20:23 ID:lfQGpLSG
>>265さんのような方と出会えたOIを抱えた旦那様は幸せだとおもいます。遺伝の確率は50%って事は50%は元気な赤ちゃんを授かれる。障害の有無に関わらず、授かった子を強く育てていこうという、両親の強い意識が大切です。

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/23(月) 22:00:21 ID:OZMmNNJ6
>>263
骨形成不全と関係あるの?
ADDは発達障害だっけか?

268 :たく:2006/10/24(火) 16:30:17 ID:eVLUBK+d
第二頚椎がずれるとADDになるみたいです

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/24(火) 23:34:49 ID:ZXpJOlcl
>>266
レスありがとうございます。

考え方の違いですね。夫と結婚しなければ、健康な児を授かる確立は100パーセントに近いはずなのですが、それが半分に。
しかも重い障害を持つ確立が50パーセント。これは私にはあまりにも重い数字です。

排卵のあるうちに、医学なり法律なりが進歩して、病気の遺伝子を持った子どもを授からなくて済む
時代が来ればよいのにと思っています。予め分かっていながら、辛い人生を選択する必要は無いというのが
今の私が至った考えです。

自分の価値観を良く見極めて、子どもがいなくても、夫と楽しく暮らしていく道を
模索していこうかと思っています。解決策に至らないかも知れませんが、遺伝相談も
活用しようかと思っています。



270 :みう:2006/10/25(水) 22:49:00 ID:kY20zdfJ
>>269さん、OIの方との結婚は遺伝がネックだと思う。私も彼は健常で愛する人の子を授かりたいけど辛い現実が待っているのかもしれないと思うと、悶々してしまいます。

271 :みぅ:2006/10/25(水) 22:53:57 ID:kY20zdfJ
結婚以前にこの恋は終わるかもしれません。でも、結婚は健常者も障害者も関係なくお互いの強い信念と覚悟が必要ですよね?障害者を持った子が生まれても大事に育てていける自信があるか?私にはないかな。。

272 :1:2006/10/25(水) 23:58:30 ID:7D+Q8wFt
やはり結構な方が遺伝について悩んでおられるようですね。
私は変なタイプでしょうが、あまり気にしていません。

しかし、子供が出来てからでは遅いのでよくパートナーと話合うべきですね。
子を望むか、無理と諦めるか。
でも、結婚まで諦める必要はないですよ。特に現代では結婚=出産ではありませんし。

ネットで「骨形成不全症 妊娠」とかで検索してみるといいかもしれません。
同じOIで出産された方のHPやブログが結構あります。
そこで相談に乗ってくださるかもしれませんよ。
今はビスフォスフォネートという薬もありますし。

しかし帝王切開は避けられませんね。

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/29(日) 22:26:27 ID:k/pI/URQ
小さい頃は骨折を繰り返し、OPも繰り返して大変だったけれど、今は自立して生活する事ができるようになったので、幸せです。ただ、恋愛に関しては積極的になれないのです。

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/30(月) 21:18:37 ID:IbvuyClD
>>273さんへ。障害者じゃなくても恋愛に積極的になれたい方って多いのではないですか?障害を言い訳にせずに、前向きに頑張って!人間性に引かれて結婚された方もいるみたいですから。

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/31(火) 22:43:25 ID:naeJ6Xxd
医者は皆、結局は他人事だと思いますか?
あまり信頼できないのか?
親身に話しを聞いてくれるだけ。

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/31(火) 23:08:31 ID:tAyo0Wuq
↑医者にとっては他人事。しかもOIは遺伝するとは言い切れない曖昧な障害だから、医者も知らないんじゃね?

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/01(水) 16:31:44 ID:RpgTqz6G
自分の父親は養護に入る事を反対してました。やはり自分の子が障害者とは思いたくないのでしょうか?

278 :Mr.PS:2006/11/02(木) 02:09:30 ID:gpzujhrN
はじめましてぇ
自分もOIの現在高校2年生です
OIってことは、やっぱりみなさんもお腹までギプスを巻いた経験があるってことなんでしょうね
健常者の友達とはできない会話をここではしたいと思っていますのでよろしくお願いしますネ

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/03(金) 14:10:30 ID:ulihCKWD
やはりOIと健常者は相いれないのか?

280 :たく:2006/11/04(土) 20:22:03 ID:ILoL2pOX
遺伝子を書き換えば治るのでしょうか?西洋医学では無理ですが!全ての物質の最小単位が粒子であり波動でもある。その波動も人間意思でコントールすることが可能になっています。意識はエネルギーということです。では、どうしたらいいのか?
今、ホームページにアースハートという会社のせています。興味あるかたは見てください。そして、必ず治るという希望を捨てないください。

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/04(土) 22:29:08 ID:ybE/RRqb
↑遺伝子を書き換えれば治るわけではない。すぐ反映されるもんではなし
宣伝乙

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/05(日) 20:14:53 ID:DddRNX9f
278さん俺も腹までギプスを巻いた経験あります
大腿骨とか骨折したときにね

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/05(日) 20:59:00 ID:8WmHZ+jo
ギプスなのですか?私はずっとギブスだと思ってました(・。・;)私も大腿骨骨折した時はお腹までしてました。夏場は蒸れて辛かったなぁ〜

284 :茄子:2006/11/09(木) 22:08:24 ID:0rDdj8zF
OIのスレッドがあるのですね!
私は軽症で茄子してますが大学病院に通院してます。
症例によって個人差が大きく同病でも理解しにくいですよね。
茄子仲間はOIについては殆ど知りません。

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/10(金) 14:15:07 ID:B4LsiVuc
>>284さんはナースをされてるってかなり軽症ですね。骨折とかはされなかったのでしょうか?

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/10(金) 23:24:22 ID:ZJmn+obD
車椅子ですか?
歩ける方もいらっしゃるんですか?

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/11(土) 08:23:20 ID:BkHUcjTf
私は杖です。短い距離なら杖なしでも歩けますが、症状は人それぞれですね。骨折の回数と関係があるのでしょうか?

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/11(土) 09:45:44 ID:XAmd2gyj
歩いただけで骨折しちゃう方もいらっしゃいますよね?

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/11(土) 10:48:42 ID:jebllroa
行く末はどうなるのですか?
寿命が短いとかあるのですか?

290 :茄子:2006/11/11(土) 20:46:23 ID:NAgK9oFr
285さんへ。骨折は小中学校で腕のみ数回です。
軽く手をついただけでポキッと折れるので不思議には思ってましたが・・・
OIとわかったのは大人になってからで今は各関節の可動域制限があります。
見た目は普通ですが健常者の中にいると怠け者に見えるみたいで少々辛いです。
289さんへ。寿命は平均的らしいですよ。


291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/11(土) 21:07:59 ID:YlZWdM2E
32歳男です。はじめてきました。仕事もして普通の生活してます。
でも服を脱ぐと手足の骨が結構湾曲しています。自分でもキモイです。
遺伝のこと知ってから結婚はあきらめました。
子供が好きだったから遺伝するって知ったときかなりショックでした。
付き合ってた人いたんだけど別れました。
なんか目の前真っ暗っていったら言いすぎかもしらんけど
そんな感じです。


292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/12(日) 19:53:27 ID:8xg0af77
むむむ・・・

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/12(日) 21:20:52 ID:TG5udH+e
低身長は、どうにかならんのかね〜、OIで一番つらいことは?

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/12(日) 22:24:55 ID:dvSnjnGb
やはり低身長です。まわりからの白い目…後は遺伝ですね。骨折はしなくなりましたが、色んな箇所が痛みます。

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/14(火) 20:57:02 ID:KgMK+dBM
骨折しなくなる日は来るのでしょうか?
私は肋骨が折れやすいです

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/17(金) 19:54:17 ID:qguHk3HX
どうなのでしょう?

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/18(土) 02:06:10 ID:7BJYcEjO
脳死のドナーから骨を移植できないものかねえ。

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/18(土) 09:23:02 ID:rJaW4C92
やっぱ、治る方法は無いですよね?

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/18(土) 09:25:36 ID:mWgKdUcI
>>297へ。脳死の方から全身の骨を移植なんて無理でしょう。それにOIは遺伝子レベルの障害ですから。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/18(土) 15:34:30 ID:s2/6IsSI
軟骨の成長が一般より悪いんですよね。
私の知っている方でこの病気の方いますが明るくて頑張ってるなあと思う人います。
生活も健常者と変わらないようです。

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/19(日) 09:49:29 ID:/wZ1P791
私は歩くと骨折するので車椅子ですが
ちゃんと歩いたり走ったりできますか?

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/19(日) 11:20:42 ID:JqiuUcfI
>>301さんへ。歩いただけで骨折するのですか?自分は小さい頃は歩くとバランスが悪くて転倒して骨折するので、車椅子でした。

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/19(日) 18:59:39 ID:DyJdUWiD
免許も持ってるし歩いて電車も利用する。
前転もできる。

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 15:32:01 ID:tfACfgMB
すねの骨を10回骨折している子供の母です。
くっつきが悪いのですが、くっつかいことがあるのでしょうか?


305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 15:35:22 ID:evU445Gt
>>304
私は大腿部の骨がくっついていません
骨折のしすぎで骨の先端が尖ってしまっているようです


306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 15:39:06 ID:tfACfgMB
骨折を繰り返していると、しびれたりすることがありますか?
寒くなると痛みますか?

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 15:45:29 ID:tfACfgMB
305さんありがとございます。
くっつかないまま、この先、手段はないのですか?
6歳なんですけど、くっつかない為、全体重がかけられなくて、歩き方が悪いです。


308 :ID違いますが305です。305時は携帯だったもので……:2006/11/20(月) 18:00:02 ID:nfPeL8tC
>>307
6歳という年齢を考えれば手遅れにならないうちに手術…という手があるかもしれません。
今は若いので体重が軽いからいいですが、この先成長に伴って体重が増加していくとくっついていないすねでは歩けなくなる可能性もあるので…
お子さんは手術経験はありますか?私は元々歩けない体だったのでくっつかなくても手術しないで放置していたのですが、歩けるのであれば手術で金具を埋めることでより安全に歩くことができるようになるかもしれません。
いずれにせよまずは専門医への相談をお勧め致します。普通の医者だとその手のことには疎いものであったりしますので

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 21:57:52 ID:dVsRQHkT
297です。
304さんに回答します。
その骨折がつかないのもOIの特徴ですよ。私も20年以上ついていません。
偽関節(ぎかんせつ)です。整形外科医は偽関節を作らないように努力
しないといけません。なかなか難義ですが、半分ついたと思ったら
骨折、ついたら骨折の繰り返しです。今移殖で問題になっている万波医師のように
立ち向かう医者が少なくなっている今、ただ「無理しないで」と逃げる医者も
多いと思います。大学派遣医師だから、逃げ切りを見込んでいる医者もいる。
子供の顔を見て「やるか?」と自信をにじませられる医師か?
「様子見ましょうや」と教科書ペラペラ両国予備校医師か
お母さんも見抜いてください。がんばって。

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/20(月) 22:46:51 ID:RoDvUb/3
tes

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/21(火) 00:12:56 ID:3PxWYqcf
>304、305
偽関節 変形治癒が心配ですね。

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/21(火) 00:44:00 ID:1Yybjg2/
そうだ、変形してはどうしようもない。
一番いいのは偽関節のその部分がもう一度折れてくれればやりやすい。
おれも骨が竹の節のようになってしまったが折れる気配がない。悔;
千葉大学医学部 偽関節の超音波治療に期待したが文科省が人体実験
扱いして中止に追い込まれた。
ホテルの宴会料理が冷えているように大学病院は麻酔かけれれば
何やっているか誰がメス握ってるか分からんわ。

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/21(火) 15:49:43 ID:0mB86cRM
307です。
みなさんありがとうございます。
大変参考になりました。
担当の病院で相談してきます。


314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/21(火) 16:13:04 ID:0mB86cRM
307です。
すねを骨折したときに、変形しないように棒をいれました。(今はまっすぐです)
が、その時に骨折した すねの真ん中がくっつかないのです。
この場合、手術する方法あるのでしょうか?
あと、足の長さが1.8センチ違います。今のうちに手術したほうがいいのでしょうか?
先生は、「次骨折するかもしれないから、そのときに手術しましょう」と言います。
判断が難しくて、迷っています。




315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/23(木) 21:58:08 ID:Clig2CyB
312より
6歳ならまだ折れる可能性あるから、折れてからの方がいいと思います。
経験から言って自然に折れたところのほうが付きやすい。
製造物責任法(PL法)で折れる材質の棒が作れなくなっている。
強度が高いのでOIの骨では負けてしまう恐れがある。
棒が折れたほうが救われるときもある。
棒が折れて骨が折れずに済んだことは何度もありました。

昨日のニュースでは
整形外科学理化学助成研究財団 理事8000万円着服
いかに暇つぶしの医者が多いか。

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/24(金) 13:24:30 ID:rsd5E5SO
棒が入ってましたが、棒が変形し、骨折した事もありました。

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/24(金) 14:21:06 ID:1W4EqqKE
314です。
ありがとうございました。
もう一度、考えてみます。
担当医にも相談してみます。

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/24(金) 20:54:23 ID:wdGliuFG
自分は小さいころ足に棒を入れる手術をしましたが
術後2年目くらいに体に拒絶反応が出たため
棒を取り除く手術をしました
今は棒を入れていません。


319 :sage:2006/11/27(月) 21:13:24 ID:nHb4VyQl
自分は自分以外のOIの人には会った事がありません。養護時代には自分しかいませんでした。ここで情報交換できたら嬉しいです。宜しくです。

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/28(火) 23:23:53 ID:1wtP9BIt
体力に自信がないので、ジム通いしてみたいのですが、できると思いますか?

321 :まき:2006/11/29(水) 00:31:29 ID:MNgH6rhf ?2BP(0)
はじめまして。どなたか骨形成不全症の治療でビスフォスフォネートを投与されていり方はいらっしゃいますか?副作用や効果などをお聞きしたいのですが

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/03(日) 20:46:32 ID:R52HftMx
骨折しないようにならないかなぁ…普通に歩きたいよ…

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/03(日) 20:53:55 ID:rB6sS0hQ
私は骨折し過ぎて足が変形してて立つ事もできません。

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/04(月) 14:52:56 ID:iUSrVUcE
僕もヒザを骨折し過ぎてヒザが変形して固まってしまい
真っ直ぐ伸びないので立てないし歩けません。

325 :322:2006/12/04(月) 20:23:31 ID:tVJdGqKt
みなさん足ばかり骨折してますか?自分は足ばかりです。手は一度だけ折れました。

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/04(月) 21:56:50 ID:iUSrVUcE
うん。ほとんど足か肋骨。
主に肋骨かな。
足はほとんど動かさないし。

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/05(火) 01:39:26 ID:rP7Sfk6b
312より
棒が拒絶反応というのははじめて聞きました。
どういう症状が出るのですか?
棒や人工じん帯やら入れるオペ室の衛生水準 (うまく表現できてないけど)
昭和56年ころの病院はつらいんだよね。築年数が古かったり
妙に天井が低い病院、給配水管が露出している病院はオペに対応してないか
感染症を起こしやすい。
でもバルコニーで布団が干せたり、屋上に洗濯物を干せたりするメリットはある。
OIは入院期間が長いから。
今週の東洋経済に入院保険の落とし穴 読むべし。
OIでも入院保険出たよ。ケースバイケースだな。

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/07(木) 20:07:22 ID:DInXHoXu
今NHK教育に出てる人ってOIの方?車椅子に乗ってて運転されてる方は駐車場で停められなかった嫌な思い出はありませんか?

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/08(金) 05:03:49 ID:fl7ZyeIF
きれい事で済ます! 報道の基本です。
万波医師のような事が認められないと、親の骨の流用とかできなくなるぞ。

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/20(水) 00:41:11 ID:bsm/l4B7
OIの方で 身長が150以上ある人居ませんか?
こどもがOIであまり骨折しないので期待しています。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/20(水) 01:00:08 ID:bsm/l4B7
OIで4歳 変形も生活に支障なし 独歩もしています。
障害手帳取得は難しいのですか?折れやすいだけじゃ無理なのでしょうか?
教えてください。

332 :トード:2006/12/20(水) 18:10:00 ID:VTHS7cqK
はじめまして。二歳半のOIの男の子の母親です。
ビスフォスフォネートを投与し始めて二年になります。
今月の受診で主治医より身長が79.9cmと低いから成長ホルモンを投与してみるのはどうか…と言われました。
どなたかこのような年齢からの成長ホルモンの投与の経験などがありましたら教えて頂けませんか?
夫婦共々、これからの息子の成長、治療方針等々、不安なことだらけです。
どなたか教えて下さい。


333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/21(木) 22:50:59 ID:olC0uiN9
300さん私は149です。

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/23(土) 12:37:41 ID:OL4+JCPu
>>331さん、担当医の先生に聞いてみては?OIでもその人の障害の程度によって級も異なるのでは?

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/23(土) 18:51:44 ID:LWjNBBOY
着床前診断でデュシャンニヌ型の筋ジスは認められているみたいですね。この疾患はどうなのでしょうか?
配偶者のどちらかが、この疾患の遺伝子を有している場合、その子どもは将来重い障害を持つ可能性
があるといった観点で考えると、認めてもらえないのでしょうか?


336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/25(月) 22:22:23 ID:TjF22bng
華奢で小柄、体力も全くない女性です。
子供の頃骨折を繰り返しましたが、幸い変形も無く健常者として事務職に就きましたが、
上司から妊婦でも無いのに身体を庇うのを見て怒りをかいました。
自主退職させるための数々の嫌がらせに、もう限界を感じています。
転職のためにも手帳の交付をしてもらおうと病院にいきましたが、障害が数値として現れない者は
手帳の交付は無理だと言われました。
変形は無いけど毎日、骨折に怯えながら生きている私みたいな人、どうしてますか?
手帳はもらえないのでしょうか?
本当に追い詰められています。教えてください。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/26(火) 20:03:29 ID:t+q5hyHB
>>336さん、ソーシャルワーカーの方に相談されてみてはいかがですか?その自主退職させるような嫌がらせはセクハラですね。

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/27(水) 18:06:46 ID:pUSY1e+e
>336
腰骨の骨密度測定を受け、
骨粗鬆症の診断をもらうことをお勧めします。
骨粗鬆症なら多くの人が知っている病気ですから、
周囲の理解も得やすいと思います。

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/27(水) 20:22:21 ID:V2lD67yw
>338さん、骨粗鬆症なら障害者にはならないですよね?

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/27(水) 21:02:50 ID:oknQLCIf
336です。337,338,339さんコメントありがとう。
以前、パラリンピックの車椅子レースで転倒し無傷な障害者を見た時、
1.2センチの段差でつまづくだけで大腿骨を骨折していた自分の方がよっぽど障害者のように思えました。
同じOIの人なら私の気持ちわかってくれますよね。
障害者手帳も無い私はどうしたらいいのですか?
たくさんのアドバイスお願いします。


341 :338:2006/12/27(水) 22:30:51 ID:pUSY1e+e
>339
はい、おっしゃるとおり、骨折の無い骨粗鬆症を理由に、
障害認定は受けることはできないでしょう。

障害の有無を法的に認めてもらう道ばかりでなく、
軽症者にはそういうやり方・処世術もあるという提案です。

骨粗鬆症の診断は骨塩量測定の数値基準で行いますし、
「私の骨密度(骨脆弱性)は○○歳相当です。故に骨折しやすいのです」と、
一般の方にもわかりやすい説明が可能ですので、
場面によってはかなり有効ですよ。

>336
自身の病状・環境が、
どうしても手帳の交付が必要な状況で最優先事項であると判断されれば、
取得経験のある方からのアドバイスがあるでしょうし、
そちらを参考になされば良いと思います。

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/12/30(土) 01:33:00 ID:hXU1Wm0O
骨形成不全の大学教員っているのかな?

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/02(火) 21:10:47 ID:XZ82e+QA
>>342
なんで?そんなこと知りたいのですか?
大学職員(専任)は障害の有無に関わらず、狭き門の超難関です。(数ヵ月前の日経より)
公務員並の休暇、勤務時間で、超高給の待遇。


344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/03(水) 07:53:26 ID:GKuWU363
あけましておめでとうございます。みなさんは何をして過ごされてますか?私は初売に行きたいのですが、周囲の視線が怖くて出掛けられません(--;)

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/03(水) 12:47:54 ID:XS+s3BTr
私は見た目が普通なので、知らない人がぶつかってくるの怖くて人混みには出られません〜

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/04(木) 09:56:36 ID:D470VJLX
見た目にわかるのも色々と悩みますが、わからないのも悩むんですね…

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/06(土) 13:07:10 ID:sT7glQdG
ササッ((((〃⌒ー⌒)/どもっ♪お初です。俺もOIだべ(-Д-)。。。
今高3で、養護に行ってる・・・。
>>344-346
車椅子に乗ってるだけでも結構視線を感じるけど、
それに加えて、かなり目が青いし、顔はオトナ、体は子供だから結構視線が気になry)かもorz...
かと言ってヒッキーでもなく一人でどこでも出かけてるよ。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/08(月) 11:37:32 ID:SJ24zGoO
私も見た目が普通のOIです。
OIの集会に参加した時は、予測はしていたものの、初めて見た目が障害者のOIを見た時は
はっきり言ってショックでした。
でもみんな明るくて人の視線など気にしている様子も無く、前向きで尊敬できる人達。
そんな人も心の中では人目が気になっているんですね。



349 :たく:2007/01/15(月) 18:46:07 ID:bdo9nAmu
皆さん、足とか骨折されていますね。自分は、今までないですよ。身長も170越えています。ただ、第七頚椎が本来あるべき長さの半分しかありません。そして、肋骨も変形しております。医師から形成不全って言われたけど、皆さんのほうが大変だと思いました!
僕も将来 首から下は動かすことできなくなると言われております。
皆さん、顔晴ろう(^0^)/

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/15(月) 21:33:03 ID:ljyIkpsL
たくさん…そんな宣告されたのに、何故そんなに前向きでいられるのでしょうか?私は遺伝するとわかった日からお先真っ暗で死しか考えなくなりました。

351 :たく:2007/01/16(火) 07:23:30 ID:hWCaWJZ3
希望や幸福なんて未来あるのではなく。今が希望であり幸福なんだよね。そこまで辿りつくに苦労しましたよ。(^0^)/
ちなみに僕は、28です。
自分は、この病気のおかげで結構学ぶことができました!

352 :たく:2007/01/16(火) 07:25:21 ID:hWCaWJZ3
希望や幸福なんて未来にあるのではなく。今が希望であり幸福なんだよね。そこまで辿りつくまで宗教や自己啓発などをし、暗中模索し苦労しましたよ。(^0^)/
ちなみに僕は、28です。
自分は、この病気のおかげで結構学ぶことができました!

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/16(火) 08:13:39 ID:CLid+GEO
宗教どん引き メアドいれんな

354 :たく:2007/01/16(火) 11:19:09 ID:hWCaWJZ3
すいません。そんなつもりではなかったけど。反省しております。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/16(火) 12:41:26 ID:/82RyGkr
昨日から足が痛いんだが…。

356 :たく:2007/01/16(火) 18:49:23 ID:hWCaWJZ3
僕は、首が痛い(ノ_・。)。
動かすだけで頭痛がするよ!

357 :350:2007/01/16(火) 20:05:54 ID:IN+mdCVu
たくさん、励ましありがとうございます。私は31歳ですが中々前向きにはなれません…確かにOIだったから気付けた事は沢山あるのですが…

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/16(火) 20:16:38 ID:Ul//yUm1
親戚にこの病気の人がいます。見かけは悪いかも知れませんが、とても人間のできた人です。
けれどもわたしは、自分のなかの本当の自分と葛藤します。
わたしの結婚式にその親戚が来たときの周囲の冷たい視線はとても耐えられるものではなかった。
わたしが病気で入院したとき、あれだけお見舞いは断ったのに、親戚がやって来たときの周囲の冷たい視線も耐えられなかった。
夫の母が入院したときも、断ったのに、お見舞いにやって来て、あとで夫の母に「迷惑だ」と愚痴られた。
本人も辛いかも知れないけれど、一緒にいる者も辛いです。
どうしても来て欲しくないときの空気を読んでほしい。



359 :たく:2007/01/16(火) 21:53:53 ID:hWCaWJZ3
前向きになろうと思って焦ったらいけませんよ。あるがままにってね!
あと、自分も心弱いですよ。マイナス言葉を言うときもあります。そんなときマイナス言葉を否定してプラスに変えて顔晴りましょう。今、できることをやるそれがモットー!

ところで、結婚かぁいいですね(^0^)/僕も結婚したいけど、病気で無理なんだ。頭は男で、心は女なんだ。だから、結婚したくてもできない。でも、僕はきっとこの病気を治して結婚するぞって誓っています。

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 11:35:38 ID:DBj7NDoB
>>358

人のことを言うあなたこそ、まったく空気の読めない人ということにお気づきでしょうか?

あなたは、まるで人事のようですが、
あなたがその病気になった時に、そう言われたらどう思いますか?

私はこの病気ではありませんが、あなたのような人の発言を読み、
そう考えるあなたや、あなたの御家族の方たちが、本当の醜い人々と感じました

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 19:12:28 ID:nmAcO0Mo
>>360
口先だけの綺麗ごとが言える人はお幸せで良いですね。

現実は世間の中での激しい偏見と差別との戦いです。綺麗ごとではないのです。
私はともあれ、病床の夫の母親を差別と偏見の渦中に巻き込みたくないという気持ちは
同じ境遇のものであれば心の中で必ず抱く心境だと思います。

夫の母にはそれまで暮らしてきた環境と人とのつながりがあり、病床にはその人たちが
出入りします。差別と偏見が誤解であったとしても、夫の母にはその誤解をひとりづつに
説明して解いてゆく体力も時間も無いのです。

夫の母の親類から、うちの親戚についてかなり批判があり、ややこしいことになりました。
うちの親戚も多分辛い思いをしたことだと思いますし、私も辛く、何より余命の残り少ない病床の夫の母が一番
辛い思いをしました。

遠く離れて、普段は疎遠に暮らしているのだから、こちらからお見舞いは控えてほしいと
言ったのにはお互いに不利にならないためという意図があったからです。

空気を読んで欲しいというのはそういう意味です。


362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 20:58:06 ID:Vib6Kwq1
>358サンは本音トークなんだよ。確かに親戚に障害者いたら、遺伝の事など考える事は沢山ある。本人が気にしなくてもまわりが気にするだろう。

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 21:19:59 ID:4HNsmBBW
358さんのような身内を持った親戚の方がかわいそう‥
好きでOIに生まれたわけではないのに‥
親がOIじゃなかったら遺伝はしないんだよね。

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/17(水) 21:52:08 ID:Vib6Kwq1
健常な親からもOIは生まれる。遺伝子の異常だから。隔世遺伝もあるから、親戚にいたら、血筋はあるのでは?

365 :たく:2007/01/17(水) 23:28:52 ID:8KR4bSfe
嬉しいニュース!
今まで頚椎の形成不全って手術が難しくリスクが大きいので門前払いでしたが、なんと病院を紹介していただきました!嬉しかったです。
確かにリスクはあるけど、心はハッピー。

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/18(木) 00:20:45 ID:9qDj1svc
>>365
なんて言う宗教でそんなに口達者になれたの?パナウェーブ?
ってか俺も物心つく前に祖父から差別受けてたらしいぞ最近聞かされたんだがな。

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/18(木) 11:58:11 ID:UpgIDFNH
>>361

きれいごとを言って、うわべだけを取り繕っているのは、あなたですよ。
私だって、本音で言ってます。

あなたが、その親戚の人のようになったら、どうするのですか?

誰とも会わず、どこにも行かず、ずっと家の中に閉じこもっているのですか?

葬式にも結婚式にも行かず、不義理な人生を送るのですか?

差別と偏見の目で見る人は、しょせん、それだけの人。
そんな人の目に振り回されてビクビク生きていくのですか?
「批判する人」とは、どれだけの器の人ですか?

批判って何でしょうか?
批判される、なにか悪いことをしているのでしょうか?

何も悪いことをしていない人を批判する人こそ、批判されるべきではないですか?

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/18(木) 16:47:50 ID:y6+DbFkq
OIが優性遺伝なら、両親のみ由来で隔世遺伝は無いはずでは?
もちろん突然変異では生まれますが。
だから親戚の関係ないと思うのですが。

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/19(金) 20:44:18 ID:TkHJj8Zp

体の遺伝で批判ということですか?

それなら、そういう>>361や、批判する人たちも、心のゆがみや醜さが遺伝して、
さらなる、生まれる子供への遺伝が懸念されますね。

370 :たく:2007/01/28(日) 10:02:11 ID:Ccl5McZM
骨形成不全と脊髄異形成症候群と関連あるの?最近、貧血ぎみなので、ちょっと気になります。

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/28(日) 12:50:36 ID:3gTtg4pR
骨形成不全症って平均寿命どれくらい?
長生きできるかな?

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/28(日) 21:37:45 ID:Sj1ZSY2x
人並みの寿命があると思うけど‥
寝たきり老人になってしまうのが怖い。
子供の頃のように世話をしてくれる親も無く‥
天涯孤独で寝たきりは怖過ぎる。

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/28(日) 22:19:45 ID:3gTtg4pR
たいした運動できないから体力無いしね。

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 00:58:21 ID:QaJLZY8w
老人でこの病気の人見た事ないんですけど

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 10:14:23 ID:mUcf2Z4w
何歳まで生きられるんだうね?

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 11:26:24 ID:YiZiNFm8
どうせ死ぬなら、電車にひかれて死にたいな。テツヲタだし。
OIと関係ない事で死にたい。頭蓋骨骨折で死ぬとかゴメンだし。

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 13:40:58 ID:QaJLZY8w
頭蓋骨骨折の可能性を忘れてたorz

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 20:25:56 ID:9kzbhvQi
早く死にたい…

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/29(月) 21:31:07 ID:mUcf2Z4w
このまま生きるのって
ただ死ぬのを待ってるだけみたいな感じだよねorz

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 00:29:15 ID:YAJZVl4J
>>378
死ぬなよ。生きろ。

さっき電車に引かれて死にたいとか抜かしてみたが、今死にたいというわけではないからヨロ。
死にたい精神を誘発させるねらいとか全然無いんで。

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 00:30:13 ID:YAJZVl4J
>>378
死ぬなよ。
生きろよ。
悩みあれば聞くよ?みんなオーアイだしさ。

さっき電車に引かれて死にたいとか抜かしてみたが、今死にたいというわけではないからヨロ。
死にたい精神を誘発させるねらいとか全然無いんで。

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 00:36:18 ID:X9tiCLM7
あぼ〜ん

383 :378です。:2007/01/30(火) 07:44:03 ID:sL7FJp0m
みんな、軽はずみに死にたいと言ってすみません。でも将来を考えると悲観的になってしまう…不安ばかり…

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 11:15:32 ID:ypu0bNcO
【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について!
以下の日程で投票があります。板住人の皆様 ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26(木)〜2/1(木)
・投票日…2/2(金)〜2/4(日)
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須(書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する)
・投票内容…(1)〜(4)のうちひとつを選択する。
 (1)…>>434に同意する
 (2)…>>564に同意する
 (3)…改訂不要
 (4)…継続審議を求める
・有効票…1IPにつき1票。多重投稿は最初の1票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、(1)〜(4)以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 12:42:57 ID:ypu0bNcO
age

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/30(火) 16:18:58 ID:BCAcRiOn
健常者だって不安さぁ
障害者は仕事しなくても
年金で細々生きていけるから良いよね

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/01/31(水) 13:34:48 ID:RFt9vzt3
はじめまして。ぼくは50に近い男です。
背骨が曲がって座ってるのが辛いです。若いときに姿勢に注意してればよかったと、
すこし後悔してます。

388 :たく:2007/01/31(水) 19:02:12 ID:JgXanAWN
辛いこと悲しいこと理解されないことを経験をした人は、本当に人に対して優しく接することができます。 自分は、この障害なければ、人に負けたくないと思って努力をしょうともしなかった。そして、僕の職場の人、僕のことを心配してくれるんです。
ありがたいことです。

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/01(木) 17:52:59 ID:0RQt/iLw
就職してる人ってどんな分野の会社で働いてるの?
俺は大手保険会社の内定もらったけど・・・。
参考までに教えて。あと会社で困ったこととかってあった?
今ちょっと不安でさ・・・orz。。。。

390 :たく:2007/02/01(木) 20:17:04 ID:8yPK98ew
公務員だよ!
最近、貧血ぎみやなぁーって思って、病院になったら頚椎形成不全(頚椎奇形)のところが動脈を圧迫しているとのこと!それでレントゲンを診た医師は、こんな症例はじめてです。どのように対処してよいかわからない。お手上げですって言われました。
久しぶりに凹みました。
やっぱスーパードクターにみせないとあかんね。

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/02(金) 23:30:55 ID:pD4B8Mpk
初めまして。
私がOIではないんですが友達がそうです。
就職してから同じ職場に入社してきて意気投合し現在に至ります。
付き合いは8年ほどです。時々買い物いったりのみにいったりしてます。
長い付き合いなのであんたらにはOIの気持ちはわからないだろうとか
それに対する私も売り言葉に買い言葉でひどい事を言ったこともありますが
今では大の親友です。
最初は理解のなさから過剰に助けてしまったりもしてましたが・・・
はっきりと「私は骨が折れたり疲れ易かったりするけど、ほんとに助けてほしい時は言うから」
と。気が楽になったって言うのも変ですが、それから変な遠慮ミタイなのが無くなりました。
しかし助けを求められた事は無いです。理解してないって恥ずかしいですねホント
OIにも色々な重さがあるって知らなかったですし

彼女の一番の悩みは母親。
過保護すぎるというのといつまでも幼児に対するように接している
OIということを差し引いてもどうかと思うほど。
大人として社会生活送ってる者同士の付き合いもあるのに、
そういうのを認めたくないようなかんじです。
彼女も「親の気持ちはわかるんだがあたしゃもう33歳よ!」と。
泣きながら愚痴ってくれました。泣いたの見たのはそれだけ。

何が言いたいのかわからなくなりました・・・・
がんばれって言う言葉は好きじゃないんですが、
私は彼女には友達としていつまでもそばにいてもらいたいなと。
それだけです。
このスレ見ててなんかどうしても書き込みしたくなりました







392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/03(土) 21:45:56 ID:8A9sq5uK
>391
過保護な親?
33才?まだ若いのね。
こちら40半ば。
今でも子離れできない親に悩んでいるよ。
去年、一人旅をすると言ったら、縁を切られそうな勢いで留められた。
OIの親ってこんな感じ。


393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/04(日) 00:51:36 ID:2M8x5krC
うちの親は普通だったよ。

完全一人旅の許可普通に貰えたよ。
ただ条件があったかな。保険証持って行けってね。笑

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/04(日) 02:18:18 ID:3pcoId5t
>391
OI女子の親です。どうしても小さいので可愛がってしまうのです。
しょっちゅう「これは自分で出来る!」と、娘に叱られています。
あと、自分に似ず結構な美人さんに生まれた事も猫かわいがり
に拍車をかけています。まあ馬鹿な親なのは自覚してます。

ほんと、あなたのような素晴らしい友人が娘にもできたらなぁ
と切に願います。

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/06(火) 21:20:21 ID:gEOVq0ij
自分の娘を美人さんなんて言って恥ずかしくないの?
馬鹿みたい!!

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/07(水) 07:12:34 ID:SVT6Kn8C
>>395
確かに。
自分で美人さんと言うのは…。自意識過剰かもな。

まぁOIの子はかわい子ちゃん多いけどね。

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/07(水) 22:14:14 ID:rpHzf1ZK
>395様
>396様

自分と比べての話だったんですが・・・
言わなくてもいい事でした。不愉快な思いをさせて申し訳ありません。







398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/08(木) 00:46:23 ID:IR2JwPr6
そーいやぁ、みんな腰痛の時ってどうしてる?
つか腰痛ある?側湾ある人ならみんな腰痛あると思うけど。

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/08(木) 00:57:08 ID:oxDKrCS6
>>397さん
ここは、2chだから、ひどい言い方する人もいるけど、
気にすることないですよ。
自分の子供を、卑下したりひどい言い方をする親より、よっぽど良いし、
子供さんも、愛されて幸せだと思います。

私は、397さんの文章を見て、おかしいとは全然思いませんでしたよ。
気にしないで、良い情報だけ掴んで、役立ててくださいね。

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/08(木) 21:50:08 ID:YtsHOm1z
>398さん、私も腰痛持ちです。同じ姿勢が辛いです。かと言って何もしてません。
>397さん、子供を可愛いいと思うのは親心だから、当然です。ただ、将来を考えると、過保護過ぎず、自立できるように、できる事はさせてあげて下さい。

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/10(土) 07:29:16 ID:V/4O2T2f
もののけ姫歌ってた人もOIだったんだぁ〜20万人に1人と言ってたけど…

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/10(土) 20:17:22 ID:W2VttDTp
>401
その話初めて聞きました。
もっと詳しく教えてください。

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/10(土) 20:51:18 ID:W2VttDTp
>401
俺も初耳だぜ。OIとして是非聞きたい。

404 :401です:2007/02/10(土) 23:31:07 ID:V/4O2T2f
16日金曜日のフジ系TVで19時〜のDのゲキジョーを見るべし!

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/11(日) 00:41:00 ID:GWnE2p1k
みんな、Dのゲキジョーを録画汁。
つうか、もののけの歌の人、OIのネ申ダョ!!!

406 :387:2007/02/16(金) 13:46:50 ID:mhwkVx8S
米良美一さんて骨形成なんですか。今日テレビに出るらしいです。

407 :387:2007/02/16(金) 13:48:24 ID:mhwkVx8S
米良美一さんて骨形成なんですか。今日テレビに出るらしいです。

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/16(金) 16:32:25 ID:I1/bJkZe
今夜のテレビは絶対に観るべし。

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/16(金) 21:11:09 ID:UEZEvsgv
米はアレだな… 人にちゃんと病気の説明したり理解してもらう努力もしないで「差別的ないじめされた」とか…。被害者意識ばっかりだ。

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/16(金) 21:48:53 ID:0+CtoPqP
米良ってあらゆる精神障害あるだろ

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/17(土) 00:47:00 ID:eSijpNgT
>>409

確かにそうかもしれないがな。
でも障害者について説明をしないと、イジメから抜け出せないというなら悲しく感じるなぁ。

ただ幼少時代のイジメは米良さんが育った頃の、時代背景の事も関係あるんじゃないかな?


412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/17(土) 05:08:31 ID:KvQajdib
米良さんの「差別的ないじめをされた」は嘘じゃないと思う。
もののけで売れて、一気に有名になったとき、
米良さんのことを誰にでも悪く言いふらしていた人物を
知っている。理由は嫉妬から。「あの人なんか、障害者なのよ」と。
米良さんと同じ先生についていた歌手(実力は米良より劣る)の母親だ。
芸の世界って凄まじいんだよ。


413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/17(土) 17:00:08 ID:XkmVhB3+
普通の芸能人でも、バッシングとかすごいもんね

特にWEB上。本人読んだらあんまりってことが、平気で書かれてるっぽい


414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/18(日) 12:54:49 ID:98h3X5fU
もしも彼氏が見た目のOIでも自分は愛せるかもしれないが、
家族や友達に紹介する勇気が無い…。
生活や遺伝のこともあるし…
どう思います???

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/18(日) 16:36:38 ID:UBQEojqL
本気で愛してるってことじゃない、軽々しい気持ちなんだろうね
そういうのは「愛せる」とか「愛してる」って言わないんだよ

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/18(日) 20:45:48 ID:98h3X5fU
OIと結婚するということは、配偶者だけでなくその親も兄弟も
奇異な目で見られる?


417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/02/28(水) 23:22:36 ID:dV+kgvG8
OIで排泄面で支障をきたしている人いますか?
例えば、側湾とかで膀胱の圧迫とか神経圧迫など、
私は夜間トイレとかしんどいから、導尿してますけど。
皆さんはどう?

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/03(土) 20:27:44 ID:zeXis/Ul
生まれて初めて腰椎の骨塩量を測りました。
同年齢の52%だった‥。
少ないとは思っていたけど、これほどだとは思わなかったです。
みんなはどれ位なんですか?
ちなみに私は障害者手帳は持っていません〜やばくないですか??


419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/04(日) 00:08:35 ID:PUeHN8zY
>418
48%

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/05(月) 20:34:43 ID:L2Krb9T1
寿命はどのぐらいなのかな?
将来を考えると短い方がいいなぁ。

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/07(水) 17:08:23 ID:o653VXI4
今日、腰痛酷くて学校休んだ…。
4月から仕事なのにこんなんじゃヤバいよなぁ…。



ドウシヨウ…(T_T)

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/14(水) 05:15:47 ID:t1DzSHgn
過去の不幸を味わった者の歴史を繰り返してはいけません。

特殊学校廃止論
 今どき ちょうど教育委員会などから養護行きを催促受ける
時期じゃないですか。それに屈してはいけませんぞ。
 わが子をバカの学校に行かせるのは不幸を招きます。
骨折が多くても普通校に行かせるべきです。

OIはダウン症ではありません。まあ今の普通校には授業に
ついていけないダウン症が多いそうですが??
そういった児童は福祉園で教育しなおして、障害児は
普通校に行くべきです。

普通校の質の低さも目に付きますが。
午後2時ごろには放課後を向かえ、授業の少なさ養護並ですね。
でもそういった児童に指差されるのはもっとつらいですよ。
あゆ さん へ
スレ主 へ 

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/14(水) 05:16:54 ID:t1DzSHgn
おらも、学歴上書きすべく 40を前にして普通校受けようかなあ。

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/14(水) 23:15:04 ID:EpvvbO9n
>422
遥か昔、普通校に通っていました。
高校受験を目前にして、廊下でじゃれ合っている男子がぶつかってきて大腿骨骨折。
結局、中学浪人して進学したものの、入学半年後、家庭科の実習の為、教室移動中に押されて躓いて、
転んでいないけど、大腿骨骨折〜病院行き。
退学したよ。

元気盛りの子供たちは、松葉杖を突いていても容赦なしだよ。
子供は凶器だよ。
子供をおとなしくさせようなんて無理だよ。
普通校は危険がいっぱいだよ。

>423
最終学歴が気になるなら通信でもいいから大学に行ったほうがいいよ。




425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/19(月) 23:39:07 ID:JSXtbIpJ
流れを断ち切るようで悪いのですが、OI同士で結婚した人っているのでしょうか?

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/20(火) 02:16:28 ID:hsV0fBlt
そりゃりいるよ。
俺は興味ねえけど。OI繁殖してどうする

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/25(日) 14:18:01 ID:Abc69+cO
障害者を安楽死させよう
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/rights/1170329439/

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/26(月) 00:09:15 ID:td5BzSMz
あずみゆうほを安楽死させよう

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/26(月) 15:29:09 ID:td5BzSMz
骨折のオペも出来ない医者を安楽死させよう。

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/27(火) 20:33:52 ID:BBrPyqe0
↑そんな医者いるの?

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/28(水) 05:33:22 ID:0FdD8tuC
東京医科歯科にいっぱいいるぞ。自分の範疇しか処理できない医者が
玉川病院とかな。さわりもしない、画像見てもチンぷんかんぷん

実権握ってるアホの松原の配下 左遷 小見とか平澤
いいのいるけど、、、、
全国的に股関節置換はトレンドだけど、難しい大腿は面倒くさいから逃げてる。

耐震偽装 病院改築しているが、長期ベット上のOIにとって洗面所がつかいづらい
ストレッチャで縦に入って頭が洗える病院がない。事務的に建てている、利用者の
利便性は無視、

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/28(水) 06:11:49 ID:0FdD8tuC
松原は 日経の医療コーナーとかで幅効かしてる
信者集めてるが、オペ室で本人が執刀しているかは不明

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/28(水) 16:41:36 ID:Dbsya5iO
生きる気力がない。
助けて。

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/28(水) 23:59:07 ID:0FdD8tuC
>>433
朝日新聞 論座 3月号 医師を育む 読んでみ。
面白いよ。図書館とかにありますよ。
医者がいまよりサラリーマン化する。怖い話だ。

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 00:00:45 ID:XnY/1wkC
側湾の矯正オペした人いますか。
左右90度 薦められているんですけど、
座ってて左の骨盤が痛い。左右の負荷がバランス取れない。

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 00:02:11 ID:0FdD8tuC
東大が
臍帯血(さいたいけつ)へその尾 の細胞から 骨と肝臓を増殖させる細胞を発見
って言ってましたよ。

437 :433です:2007/03/29(木) 04:43:12 ID:34mcpxtv
将来を悲観したら生きる気力がなくなって…今は前ほど骨折はなくなりましたが、この先、老いていったらまた骨折するのかと…面倒を見てくれる親もいないし、金もない。最悪です。

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 05:06:46 ID:XnY/1wkC
それは最悪ですね。詳細願います

439 :433=437です:2007/03/29(木) 06:58:06 ID:34mcpxtv
20代30代は骨折もなく働けてました。40代に入ったら骨折が頻繁で辞めざるを得なくなりました。自分は障害年金ももらえません。今は貯金で食い繋いでますが…

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 11:04:29 ID:XnY/1wkC
会社辞める骨折でしょ、なんで年金もらえないの、それって変でしょ。
おかしいよなあ。申請してないの?
年金1級扱いでもらえる人もいるだろうけど、最低でも2級はもらえるだろうが、
それは不平等だな。OIは生まれつきだから、自分もそうだけど厚生障害年金もらえないから
不利だよなあ。
2級で6万 厚生年金が13年くらい加入で5万プラスされるってよ。

家は?賃貸?都営?

働いてもいず生きる価値のない精白障害者の親が施設預けっぱなしなで
ブランド品買い捲って手当手当って市役所に物欲ぶつけてる親もいるが、
そういうのは病院で骨折実験でもして社会貢献してから言え。
無駄リソースは部分はこっちへまわせ。

441 :439です:2007/03/29(木) 21:04:10 ID:34mcpxtv
自分は生まれ付きですが、手帳申請は13歳になってから。しかも障害年金の診断書を主治医にお願いしたら、20歳の時の症状がわからないから無理と…
親が残してくれた実家にいますが、携帯ももう明日できれます。
皆さん、さようなら。

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 21:29:46 ID:XnY/1wkC
>>441
こっち37だけど、身につまされる話だ。医師????
その医師だめだな。視野狭いなあ。
 市の手当てと都道府県の扶養年金は入ってるの?
40まで働いてかよ。年金最低まで25年だぜ。届かないだろうが。


443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/03/29(木) 23:52:30 ID:7UW+1sxV
軽症例で、社会保障の「谷間」にはまっている人って少なくないでしょ。
骨形成不全症という病気自体を理由に、手帳や年金の申請が通る訳じゃないから。
何度骨折したって、上肢・下肢・脊椎などに永続的障害が残らなければ無理。
本来なら障害が残らないのがもちろん望ましいんだけどね。
そんな「症状に大きな幅がある疾患」であるって言う事は理解しておこうや。

>441
詳しい病状がわからないので的を外しているかもしれないが、
易骨折性がある以外はほぼ健常、しかし就労に制限がある方という前提で。
とにかく、役所の医療・福祉の窓口に相談にいった方が良いよ。
「児童福祉法での小児慢性疾患の医療費助成制度の対象である先天性代謝異常の骨形成不全症」
による易骨折性があるため就労困難、収入もないので、十分な医療的措置を受けられないなどと。
どういう対応をされるかは、自治体ごとにかなり差が出てくると思うので、一概には言えない。
しかし、どういう結果になろうとも、行動しないよりはマシ。
もうしばらく、がんばってくれな。


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